Regnværstanker

Det regner :D

O'glede, liksom. Hehe. Men seriøst, ikkeno er som dårlig vær når man ikke er helt fornøyd med tilværelsen! Noe av det verste jeg veit er at det er strålende sol når jeg føler meg skikkelig nedfor og lei. Det er mye bedre når været passer til humøret. Blir jo nesten litt bedre av sånt!

Tankene er på høygir hele tiden, men jeg har på en eller annen måte vært roligere i kroppen de siste dagene. Jeg sov dårlig endel netter tidligere i uka, men er bedre nå. Den fysiske formen er ganske grei om dagen, litt sånn "uggen", men følt meg verre i tidligere stunder (tør jeg påstå, hehe).

Torsdag er altså dagen, og jeg gruer meg. Det er jo ganske forståelig. Men samtidig "veit" jeg på en måte hva som skjer.. Jeg kommer neppe til å transplanteres (dette er utifra hva jeg tror), og jeg skal fortsette vedlikeholdsbehandlingen. Det er igrunn jævlig skremmende, for jeg er, som sagt, livredd tilbakefall. Men på en annen side; det er noe lettelses-greier på gang inni hue her og.. Må finne ut av den delen der. Først får det se å bli torsdag, så får jeg høre hva de sier. (Jeg er kanskje litt for sikker på at det ikke blir transplantasjon nå, så om de sier at det blir det, håper jeg noen kan plukke opp "bitene" av meg etterpå..)

I dag

Mamma snakka i dag om hvor glad hun er for at hun har jobben sin å gå til, hvordan den gir henne energi og overskudd. Hun sa hun skulle ønske at jeg også hadde en sånn "ting", noe jeg kunne gjøre, noen jeg kunne dra til. Ja, noe som bare ga meg litt "pusterom" fra virkeligheten. "Ja, det er riksen det", sier jeg kjapt.. Men hallo, er det et sted virkeligheten slår meg i trynet, så er det vel gjerne der. Hehe.. Men på en merkelig måte så føler jeg ofte at etter jeg har vært der, på den faste, ukentlige timen, så har jeg litt ekstra energi. Jeg får liksom ikke lyst til å dra rett hjem, jeg er rastløs og vil finne på noe. Det må nevnes at dette er på gode dager. Det er også mange dager da jeg omtrent "ikke orker å dra til legen, fordi jeg er syk". Men ja, nå mista jeg tråden her litt.. Det jeg skulle fram til var at jeg tenkte litt videre på det mamma sa da, og en sånn "ting" jeg føler gir meg et "psykisk løft", er å lese kommentarer jeg får her på bloggen! De er virkelig gull verdt for meg, og bla. det gir meg energi til å kunne holde ut det her, tusen takk!

Så litt riksnytt:

Jeg har en donor. En "ti av ti-match", det er så bra som det kan få blitt. Spørsmålet er bare; trenger jeg denne donoren? Ja, nå drar det seg godt til med kaos i huet her, skjønner dere. Nå blir svaret på beinmargsprøven jeg tok i dag, veldig avgjørende. Plutselig er det litt usikkert om jeg faktisk trenger en transplantasjon. Transplanteres jeg nå risikerer jeg å dø, og aldri får noen vite om jeg kanskje ville levd til gyngestolalder uten en eneste plage. Transplanteres jeg ikke nå, risikerer jeg å få et tilbakefall før eller siden (for meg er det lik døden, igrunn).

Føler tankene er like rotete i dag, som det har vært hele den siste uka. Egentlig, verre. Neste torsdag skal en mulig skjebne avgjøres for meg. Til syvende og sist er det vel jeg som har siste ordet her, men jeg vil jo gjerne gjøre som legene anbefaler. De veit best, og jeg stoler fullt på de!

Jeg er livredd begge alternativer. Transplantasjon vs. ikke transplantasjon. Føler meg så utrolig utrygg på begge, ihvertfall når jeg også veit at det har vært "usikkerhet" blant legene, fordi det er veldig vanskelig å skulle finne ut av den beste behandlingsmåten for meg.

Ordet "livredd" har plutselig fått sin rette mening i ordforrådet mitt.. Heh.

Frøken Frisk

Forresten, sjekk ut bloggen til Ina. Link på sia der et sted -->

Gruer meg til i morgen..

Ble ingen endringer i innlegget litt under her, som jeg sa jeg skulle.. Fant ut at det var den retteste måten å skrive det på allikevel. Jeg klarer ikke helt forklare det når folk spør hva som har "skjedd", så jeg sier bare "les på bloggen". Kanskje litt dårlig svar, men det er her man får den beste versjonen. Hehe.

Jeg har hatt en skikkelig kjip uke, både fysisk og psykisk. Er helt svart i hue om dagen, tenker og tenker. Lei av det meste, lei av alt som dreier seg om sykdom ihvertfall (og nå for tiden føler jeg alt dreier seg om det..). Æsj, livet er noe skikkelig dritt noen ganger. Men samme hvor mange ganger jeg sier og føler det, er det aldri så dritt at jeg er klar for å dø enda. Derfor er jeg redd nå, livredd.

I morgen skal jeg inn på riksen igjen. Håper de har noe nytt å fortelle meg, noe bra, noe sånt som "heey, du har nå vært med på skjult kamera i snart to år og.. Haha, du er friiisk!".. (eeh). Ok, men lov å drømme? (Veit noen skulle blitt saksøkt så langt inni hel.. om det hadde vært tilfelle, men..) Hehe.. Vel, jeg vil ha garantier for livet mitt, men det veit jeg at jeg ikke kan få. Det kan ingen få. Men hadde vært fint om jeg kunne få en positiv beskjed, en plan for nærmeste framtid, eller.. Hm.. Ja, noe sånt.

Sliten

Sover om natta, men drømmer kaotiske drømmer om sykehus og folk som er sinte (?). Får ikke ro i kroppen (hodet), samtidig som jeg er slapp. Bare ligger og glaner på OL på tv. Jeg er lei meg og sint. Aller mest redd. Føler liksom at ting snurper seg sammen på en måte. Sånn ca litt drittlei akkurat nå. Skulle ønske jeg kunne se inn i framtida.. Eller, nei..

Bang, bang! I hit the wall.

Okei, da skal jeg prøve å forklare hva som har skjedd i dag. Kan ikke love at dette blir så veldig forståelig, for jeg har ikke helt fått "fordøyd" det selv enda. Må bare skrive fra meg littegrann..

Transplantasjon er min "billett" til å bli frisk. Jeg trenger en transplantasjon for å overleve i det lange løp. Uten det er det regnet som ganske så sikkert at jeg vil få et tilbakefall av kreften, iløpet av nærmeste (?) framtid.

I dag var jeg på riksen. Sånn det ser ut nå så begynner legene å klø seg litt i hodet, litt usikre på hva de skal "gjøre med meg". Transplantasjonen er risikabel, det hender "stadig" at de mister pasienter bare iløpet av de første dagene.
Nå undres man om tidspunktet er riktig for transplantasjon nå, eller om vi burde vente. Veit ikke helt åssen jeg skal få forklart dette her, sliter litt nå..

Jeg prøver:
Skal de gi meg noen gode måneder nå? Risikere at jeg får et tilbakefall som blir vanskelig å behandle? Eller: Skal jeg transplanteres nå, og risikere at jeg dør under den behandlingen, dermed gå glipp av den tiden jeg eventuelt kunne hatt uten tilbakefall?

Det har seg sånn at jeg har noen FÅ kreftceller igjen i margen, det forvirrer.. For bare noen få år siden hadde transplantasjon for en med mine verdier aldri vært aktuelt. Men det er det nå, for nye metoder for å "se på margen", avslører noen dårlige celler. Hadde jeg derimot vist en økning av kreftceller, hadde det ikke vært noen tvil om at de transplanterte meg med en gang. Men nå er det sånn at de cellene faktisk minker, og da blir det vanskelig å velge.. Transplantasjon nå og risikere ALT nå med en gang, eller leve sånn passe greit noen måneder med risikoen for tilbakefall hengende over hodet. Kommer tilbakefallet blir det straks veldig kritisk detta her.

Jeg fikk spørsmål i dag om når jeg kanskje kunne tenke meg å transplantere.. Ah. Blir som å velge hvor mange måneder jeg vil ha igjen av livet mitt, uten at det egentlig er noen garanti for at jeg i det hele tatt får leve noen måneder, pga mulighetene for tilbakefall.

Folk dævver av detta her. Gambling på høyt nivå nå..

Ting ble plutselig (enda) litt mer komplisert og vanskelig, situasjonen var tøff nok.

Det her ble sikkert litt vanskelig å forstå, men jeg har hvertfall fått ut litt. Skal redigere litt når jeg har latt denna infoen synke inn.

Tja..

Har ikke så mye nytt å skrive egentlig, derfor det er litt stille på denna fronten. Lørdag var veldig koselig, møtte mange gamle kjente :)

Søndag hadde lille-Elise bursdag, så hun ble store-Elise. Nå er prinsessa fem år! Katrine var med i bursdagen, det var koselig. Vi spiste kake, masse kake, og når jeg kom hjem var jeg så mett og trøtt at jeg sovna så fort hodet traff puta.

Mandag var det riksen-dag igjen. Jeg har begynt å få så "slitne" blodårer at det er et lite helvete å ta blodprøver nå, må stikkes maaange ganger før det kommer noen fååå dråper med blod. Æsj. Ikke at det er så vondt, men det er plagsomt med så mye stikk. Ser ut som en sprøytenarkoman på armene hele tida.

Ellers var det ikke så mye nytt. Det er to uker igjen av denne syklusen, og legen håpa at jeg skulle slippe å begynne på en ny. Vil det si at jeg blir transplantert om totrefire uker? Hjelp. Ingen som veit, men.. Off.

I dag har jeg kjøpt meg Nintendo DS. Jeg kommer til å bli avhengig :D

Heeer blir're liiiv

Svelvikdagene og rødvin er bra vettu.

Blir ganske billig fyll når man har cellegift innabords. Dèt er jo positivt, noen ganger >;)

Have fun og god helg!

Klemmer fra Katrine og Maren-Sofie

Sykehusferie

Nå er jeg hjemme igjen. Det er godt og være i nærheten av riksen når jeg ikke er i form.

Ble skrevet ut allerede på torsdag fra sykehuset i Aalborg. Blitt veldig god på å smiske med leger, for å få komme meg ut av sykehus. Hehe. Men jeg veit de ikke ville skrevet meg ut om det ikke var forsvarlig da, så formen var bra nok til det og feberen var borte.

I går kveld kom feberen snikende igjen, så jeg måtte ringe riksen og høre hvordan jeg skulle forholde meg. En lege jeg ikke kjenner noe til snakket noe om diverse smittetiltak de måtte ta hensyn til, om jeg skulle legges inn (fordi jeg har vært innlagt i utlandet). Jeg skjønte ikke helt hva hun mente, men vi ble uansett enige om at jeg skulle legge meg til å sove hjemme og heller dra inn til en sjekk i dag. Når jeg kom dit da, så var det ingen som nevnte noe om smittetiltak, så veit ikke helt hva det skulle bety.. Men de har nok kontroll! (Det er jeg igrunn helt sikker på :))

Jeg fikk tatt noen røntgenbilder og har klagd litt over at jeg er så innmari forkjøla + at jeg hadde umenneskelig vondt i hue.. Legen tror at det antakelig er en virusinfeksjon. CRP'n er fin (måling på om jeg har noen infeksjoner i kroppen), men blodverdiene mine er litt lave. Immunforsvaret er "gått i null", det vil si at jeg er supermottakelig for alle slags bakterier, så jeg må være ekstra forsiktig de nærmeste dagene. Nå i kveld har jeg heldigvis ikke feber mer, så så lenge jeg ikke føler noen forandring til det verre i formen, skal jeg sove godt i min egen seng i natt!

Ellers, bortsett fra kreft og sånt drit, har jeg hatt det veldig bra i Danmark ;) Benytta enhver sjanse vi hadde til å kjenne på følelsen av å være på ferie. Jeg har sykla, bada, spist masse is og sett utover havet fra under parasollen. Det ER deilig å være norsk i Danmark ;)

Siden jeg føler meg så dårlig om dagen, kjenner jeg at jeg er skikkelig smågretten. Kan nesten glefse litt mot folk (særlig mamma), og det synes jeg er vondt selv, for jeg vil jo ikke være sånn! Er så utrolig lei av den følelsen jeg har av å ikke gidde noe, av å ha det vondt, av å tenke. Jeg husker ikke lenger hvordan det føles å være frisk.