onsdag 30. september 2009

F..., forskning og formiddagsblomst.

Nå skal jeg ikke si at jeg er svart som natta i hue, for det tror jeg at jeg har gjort ganske klart nå. Mamma mener jeg er deprimert. Skal ikke nekte for det, men jeg håper jo nå at jeg får plass på det rehabiliteringsstedet jeg har nevnt tidligere. Tror det vil være bra for meg.

I forrige uke var det en formiddag jeg lå på sofaen og følte at dagen var som et slag i trynet. Plutselig ringer det på døra, og med putespor i ansiktet dro jeg meg bort til døra i den lekre joggebuksa (med knær) og lukka opp. På veien ble jeg litt småoppgitt over at det sikkert var noen som skulle høre om jeg hadde sett lyset, funnet meninga med livet eller bare ville hive masse religiøst pjatt inn i hue mitt. For meg er det igrunn bare bullshit. Hvorfor dèt var den første tanken som slo meg, veit jeg ikke, men jeg lurte antakelig litt på hvem som ringer på hjemme hos mamma, mens hun er på jobb.
Uansett, det var absolutt ingen preken i vente. Utafor står det en dame med en blomst og et kjempehyggelig smil?! Hun hadde lest på bloggen min at jeg var hjemme i Svelvik, og huska meg fra jeg var liten og gikk i barnehagen. Jeg ble helt satt ut! Blomsten var til meg! Sammen med den fikk jeg et hyggelig brev, og Springsteen (som nesten overfaller henne, stakkar. Han er jo så glad for besøk!) får en pakke med (superpopulære!) tyggesticks!
Jeg ble kjempeglad, og jeg tror jeg smilte resten av dagen. Tusen takk! :)

På mandag var det vanlig riksen-tur igjen. Bytta til de fæle-gule-slemme pillene, men kunne ikke begynne på de før i dag, da jeg måtte vente til motgifta var ferdig.
Etter det var jeg med på et forskningsprosjekt angående kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell. Snart vil det antakeligvis bli muligheter for å kommunisere med sykepleiere og leger via mail. Jeg synes det høres helt topp ut, og det lille jeg fikk se av denne "tjenesten" virker innmari ålreit. Håper det blir noe av, det er et kjempespennende prosjekt!

I tillegg til å kunne "prate" via mail, vil det også være et forum hvor man kan ha kontakt med andre pasienter, legge ut tips og råd, og lese om forskjellige ting som opptar andre. Det vil også være mulighet for å føre dagbok som helsepersonellet kan se, noen ganger er det jo lettere å skrive ned enkelte ting, enn å ta det muntlig (jeg tør kalle meg et levende bevis på det). Man kan også få forslag til hjelp og lindring av bivirkninger ved å skrive inn symptomer i et Choice-lignende program (for de som kjenner til det).
Hvis noen av dere er pasienter; hva synes dere om dette tilbudet?
Det er selvfølgelig en tilleggstjeneste til vanlige legebesøk og undersøkelser.

I dag har jeg vært til EEG på riksen. Det er en slags hjernetest-greie som foregår ved å feste en haug med ledninger i hue og brystet. Mer veit jeg egentlig ikke, men grunnen til at jeg tok den er de krampene jeg hadde for en stund siden. Tror neppe de finner noe mer feil på hjernen min (høhø), men det tar nok litt tid før jeg får resultatene.
Forresten, den gynekologtimen jeg ble litt bekymra for at jeg fikk innkallelse til var en feil. Datasystemet spyr ut med henvisninger, og jeg fikk visst en for mye. Puh!

Nå blir det en kjapp avslutning her, Springsteen fant nemlig ut at det var rasende festlig å tråkke på tastaturet. Det ble litt tungvindt å skrive samtidig ;)

onsdag 23. september 2009

SJEFEN ER SEXY!

..eeh, unnskyld, jeg mener jo SEKSTI! Hehe. Han holder seg godt da, det ska'n ha! The Boss - Bruce Springsteen fyller seksti år i dag, hurra og gratulerer med dagen! Happy Birthday! (Måtte jo ta det på engelsk og, siden jeg virkelig regner med han er en fast leser av bloggen min, høhø).
Alle bursdager bør feires med kake, så jeg bakte faktisk eplekake i stad. Resultatet er en annen sak, kaka "knakk" og halvparten falt på gulvet (til Springsteen-hund sin store glede!). Den resterende halvparten ser..tja..så som så ut. Jeg tror egentlig jeg bare plasserer den i kjøleskapet, jeg.

Ja, også er det meg da.. Jeg tar meg friheten til å klage litt mer, sånn som jeg pleier å gjøre. I det siste så synes jeg det har blitt litt vel mye, men som dere sikkert har skjønt så blir jo faktisk ikke ting noe bedre med tida. Behandlingen er utrolig tøff, og nå går jeg virkelig på tomt energi- og livslyst-lager.
I går snørra og grein jeg opp en hel pakke med papirlommetørkler på en halvtimes tid. Mamma fikk sikkert sin dose med tårer på skuldra hun og. Utrolig hvor mye væske som produseres inni hue?!
Uansett, det ække så greit nå, og jeg tror det vil være en god stund til jeg kommer til å kalle tilstanden for noe tilnærmet "greit" igjen. Utrolig negativ holdning, tenker dere kanskje, men jeg er litt lei av å være fake-positiv. Egentlig tror jeg jo litt på at det hjelper og da, å være fake-positiv. Man kan kanskje "lure" hodet til å føle seg litt bedre, tenke litt snillere tanker, men jeg liksom..GAAH!
Jeg veit hva jeg trenger nå, og det er å få plass på det rehabiliteringsoppholdet jeg har søkt på. Får jeg ikke plass der, da veit jeg faktisk ikke helt hva jeg gjør. Noe må nemlig skje nå, noe må få meg på rett spor igjen.

Som nevnt, i et annet innlegg, var jeg hos gynekologen på Kvinneklinikken i forrige uke. De tok en ny celleprøve, og jeg fikk beskjed om at jeg fikk svar i posten. I går sjekka jeg postkassa og der lå det et brev derfra, men det var jo ingen info om celleprøven, det var innkalling til ny time! Vanligvis har jeg fått beskjed om å komme tilbake etter et drøyt halvår, men nå vil de faktisk ha meg inn igjen allerede den 6. oktober. Det synes jeg var litt vel snart, og jeg er vel kanskje en smule bekymra for hva det skal bety. Hadde håpa det kom noe mer info i posten innen i dag (riksen sparer nemlig ikke på brevpapiret, for å si det sånn, hehe), men nei. Jeg ringer i morgen.

onsdag 16. september 2009

Sliten og lei, men travel!

Det skjer litt mye om dagen, eller, for meg føles det ihvertfall som det. Er jo ikke så vilt mye som skal til før hodet og kroppen sier stopp.
Formen er ikke akkurat til å rope så høyt hurra for, men jeg har orka å henge med på alt som har vært veldig nødvendig i det siste, så det er jo bra.

Jeg tror jeg er i ferd med å akseptere at jeg egentlig bare blir verre og verre. Nå tenker jeg ikke på spesielle smerter og uventede bivirkninger, som egentlig har vært mest plagsomt, nå går det direkte på utmattelsen og psyken. Jeg er helt ufattelig, ubeskrivelig sliten. På alle måter. Psykisk tror jeg at tankene mine, bokstavelig talt, går i spinn snart. Det er forferdelig mye unødvendige tanker, og jeg kjenner at jeg "mister" grensene jeg egentlig hadde for å tenke negativt og destruktivt. Uten at jeg nå går på kortison (som jo faktisk gjør meg gal, det veit dere), er fortsatt terskelen ganske lav for at jeg kan bli litt "farlig" for meg selv. Det er skummelt å føle, og jeg synes det er skummelt å innrømme.

Nå trenger jeg litt "drahjelp". Det er så mange som snakker om at vi alle "har vår bagasje" her i verden, vel, nå trenger jeg virkelig noen til å bære sekken (kofferten, baggen, veska og hele driten) for en liten stund. Hva gjør jeg da? Jo, jeg har søkt meg inn på et rehabiliteringsopphold som varer i tre uker. Det er rettet spesielt mot unge med kreft, er nå i høst og jeg håper så veldig at jeg får plass. Jeg tør påstå at jeg er kvalifisert, hehe.

Ellers er det, som nevnt, mye som skjer. Jeg skal flytte (!), og hybelen jeg bor i nå skal være tømt innen 1. oktober. Vi har litt å gjøre da gitt (jeg er jo veldig heldig som kan si "vi" da, jeg får jo så god hjelp!).
Enkelte ganger glimter livets lyse side til, og jeg skal få flytte inn i nyoppussa, stor leilighet, til en god pris i måneden. Faktisk ikke noe mer i husleie der, enn det jeg har betalt på den bittelille snuplassen jeg har hatt av en hybel til nå! Jeg er så glad for det, og gleder meg kjempemye til å flytte inn. Det er fortsatt litt usikkert når den er klar, så bare for å gjøre det ordentlig flytter jeg i to omganger, hehe. Mellomstopp hos mamma inntil videre.

Var på riksen på mandag (det er en setning som går igjen her, ja), var ikke så mye nytt der, bare litt forandring på cellegiftdosene for denna uka.
På mandag fortsatte også kurset jeg begynte på i forrige uke, og nå kan jeg med sikkerhet si at jeg synes det er veldig ålreit. Egentlig er det ikke så mye "nytt" å hente der, jeg har på en måte tenkt mye av det fra før av, men det er godt å møte andre i lignende situasjoner og prate litt. Gleder meg allerede til neste gang.

I går var jeg en tur hos gynekologen, måtte ta en ny celleprøve angående de (ganske store) celleforandringene som foregår "downstairs". Det er vondt, altså! Men heldigvis fort gjort. Nå er det bare litt "pining" mens jeg venter på prøvesvarene, jeg er ganske spent på om de kan og vil gjøre noe med det, og eventuelt hva.

Det skjer også endel i styret til UG Oslo/Akershus om dagen, det er spennende, for endelig ser det ut til at det ordner seg for oss. Det har vært et litt vanskelig år, men nå har vi stålkontroll ;)
Dagen i dag har vært slappere enn slappest, men jeg har fått skrivi referat fra siste møte og styra endel med det. Da kan jeg smile litt av meg selv!

SMIL! :)

tirsdag 8. september 2009

I need a place to hide

Jeg har ikke vært i særlig god form de siste dagene..egentlig gjelder det vel hele den siste uka. Ikke at jeg kan forvente å være i "god form", som friske mennesker, men jeg kan jo regne med å fungere litt "normalt" innimellom. Jeg synes det er lenge siden sist.

På riksen i går fikk jeg vite at blodverdiene mine har vært veeeldig lave i det siste, det hadde kanskje vært en fordel om jeg hadde fått vite det tidlig i forrige uke, men det har visst gått i glemmeboka. Ellernoesånt.
Uansett, de er fortsatt veldig lave, så jeg må passe meg ekstra for alt som kan gjøre meg syk. Jeg setter pris på å få slippe svineinfluensaen. Den kan jeg rett og slett ikke få.

Ellers er det ganske kjipe tilstander nå. Null overskudd, trøtt og tiltaksløs. Egentlig skulle jeg gjerne bare gjemt meg bort, "forsvinne" en liten stund.

I dag har jeg vært på apoteket og henta innsovningstabletter, håper det kan gjøre at jeg får litt bedre søvn. Nå er det bare "kaossøvn", fæle drømmer og slitsomme tanker. Våkner om natta av at jeg er klissvåt av svette, ekkelt.

Ja, også, bare for å sette prikken over i'en når det gjelder klaging; jeg har vært/er veldig sår i munnen også. Møkkadriten! Jeg som til og med tok motgift, men neida, huden i munnen bare forsvant her en dag. Paaain.

Sånn, det var mye klaging på en gang, men jeg er ferdig nå. Mulig det hjalp litt..kanskje >:)

I går begynte jeg forresten på et spennende kurs, så det er jo positivt! Skal fortelle mer om det seinere, men noen av dere har kanskje hørt om det? Det heter Livslyst - når det røyner på, og er i regi av Kreftforeningen.

tirsdag 1. september 2009

Ja, ja.. Tenkte jeg det ikke.

Jeg fikk en kommentar hvor det var noen som frykta at jeg ble utreda for ME. Det var nok ikke det de gjorde, men jeg har lest litt om denne sykdommen, og det høres virkelig forferdelig ut. Jeg håper at alle med denne diagnosen kan få ordentlig hjelp og forståelse. Det er visst ikke lett, har jeg skjønt.

Min trøtt- og slapphet er nok heller som følge av all cellegiften og andre medisiner jeg har fått, jevnt og trutt, i snart tre år. Ikke en dag uten noen form for piller.
Den reaksjonen, i forbindelse med kreftbehandling, kalles fatigue. Jeg har snakka litt med legene om detta tidligere i behandlingen, og de mente da at jeg hadde en "påbegynnende fatigue". Kan ikke påstå jeg føler det har blitt noe bedre med tida, så hvordan det egentlig ligger an nå, veit jeg ikke. Mulig jeg bør forhøre meg litt om det snart, det er jo "bare" ca et år igjen av behandlingen min nå, og jeg veit ikke hvordan dette blir seinere.
Ikke nok med at man skal ha cellegift en halv evighet, man må forholde seg til senskader-/virkninger også.
Det er egentlig noe jeg vil skrive litt mer om etterhvert, for det er nok flere utenforstående som forventer at etter endt behandling, da er man jo frisk. Sånn er det dessverre ikke. Babysteps.

Timen hos nevrologen var overhodet ingen sjokkopplevelse. Sitat legen; hm.. Jeg må innrømme at dette er noe jeg ikke har sett eller vært borti før. Krampene og spasmene du hadde, kan jeg ikke gi deg noen forklaring på.

Nok en rar greie. Jeg har ihvertfall ikke kjent noe til det i etterkant, så jeg håper virkelig, virkelig ikke jeg opplever det igjen. Nevrologen ville uansett ta et EEG av meg (en sånn hjernetest-sak hvor de fester ledninger til noen "dotter" i hue), for å utelukke eventuelle "feil" der.
Angående forandringene i hjernen, så er visst ikke det av noen nevneverdig betydning. Vi får heller bare følge med på utviklingen. Si fra hvis dere merker no' ;)