onsdag 28. april 2010

Dag +15 og en spesiell ventetid er i gang...

Vi venter på at den nye benmargen skal begynne å produsere friske celler - det skjer oftest mellom dag +14 og +20, men det kan også ta lengre tid. Når verdien av de hvite blodlegemene som kalles nøytrofile granulocytter måles til 0,2 eller mer i tre dager på rad, kan Maren-Sofie slippe isolat-tilværelsen.

I mellomtiden går dager og netter som tidligere. Slimhinnene hennes blir stadig mer såre, og magesmertene er såpass intense at doseringen i smertepumpen er øket.

Vi takker hjertelig for alle de herlige kommentarene, og lover å oppdatere når det dukker opp noe nytt :) :)

Innlegget er skrevet av mamma Grethe - som for en gangs skyld faktisk er litt tom for ord...

lørdag 24. april 2010

Dag +11 er nesten til ende...

...og mamma Grethe kommer kort innpå for å fortelle at Maren-Sofies trygge hjelpere på Rikshospitalet fremdeles er svært fornøyde med tilstanden hennes så langt, og flere gir uttrykk for sterkt beundring over hvor tappert hun håndterer situasjonen.

Dager og netter er fremdeles preget av smerter - spesielt i magen - men den tapre krigeren har alltid et vennlig smil til alle som dukker opp på isolatet. Behandlingen krever fremdeles masse blodprøver, blodtrykks- og pulsmåling, veiing og kontroll med væskeinntak og -"utslipp" pluss mye medikamenter både intravenøst og i pilleform. Og slik går fremdeles dagene og nettene - pasienten er ikke svært opptatt av om det er helg eller hverdag - bare døgnene går unna uten vanskelige komplikasjoner!

Fortsett å heie!!! - det betyr mye for psyken både for Maren-Sofie og oss nærmeste!

Jeg-er-så-innmari-stolt-av-den-herlige-jenta-hilsner fra mamma Grethe

tirsdag 20. april 2010

Dag +7

Maren-Sofie er nå vel innstallert på isolatet sammen med stativet hvor alle remediene blir hengt opp, og har funnet seg beundringsverdig godt til rette - til tross for smerter og oppkast.

I går kom den forventede feberen som indikerer at infeksjoner er på gang, og dermed ble regimet med penicillin og andre antibiotika satt igang. I dag har feberen løpt litt opp og ned - innimellom er den over 40 grader - og en av frostriene som fulgte med var så voldsom at pappa'n nærmest måtte sitte på henne så hun ikke skulle riste ut av senga.

Hun greier ikke å ta til seg nok næring, så den - fra tidligere erfaringer - så forhatte hvite, digre posen med intravenøs "grøt" er hengt opp. Det er visst ikke så ille som fryktet denne gangen - heldigvis.

Tror ikke jeg vil begi meg ut på å skrive om alt det andre som henger oppe på stativet, alle blodprøvene og blodkulturene som blir tatt, og alt det øvrige som hører med på dette stadiet i behandlingen, men kan berolige med at legen i ettermiddag forsikret om at alt er under kontroll - ikke noe uventet har dukket opp hittil :).

De smertefulle bivirkningene av behandlingen avhjelpes nå med smertepumpe med et morfinpreparat, slik at Maren-Sofie selv kan dempe smertetoppene. Innimellom døser hun en del, men den flotte flatskjermen med et utall av tv-kanaler er god å ha. Dessuten er det stadig "trafikk" med sykepleiere inn og ut for å ta blodprøver, blodtrykk, puls og henge opp og ta ned flasker og poser fra det berømmelige stativet. Fysioterapeuten er også innom hver dag for å hjelpe til med å holde kroppen så godt som mulig i litt fysisk aktivitet.

Pappa, søster Hege, venninne Katrine og jeg, mamma, er stadig velkomne besøk med islolatfrakker og -tresko.

Og slik går nå timene og dagene - på vei til en frisk tilværelse for en nydelig ung kvinne...

Jeg skal sende massevis av takknemlige hilsner fra Maren-Sofie til alle dere som leser bloggen, og spesielle takkehilsner til dere som kommenterer :):).

Innlegget er skrevet av Maren-Sofies mamma, som også ønsker å takke for alle de positive kommentarene som blir lagt inn - til og med helt fra USA der "tante" Liv holder til <3 ;)

torsdag 15. april 2010

Dag 2

At jeg ble transplantert på tirsdag var visst enda godt, tror jeg hadde blitt veldig redd hvis jeg skulle vente på beinmarg fra "veit-ikke-hvilket-land", med de tilstandene som er i flytrafikken nå! Puh!

Men ja, da er jeg faktisk blitt beinmargstransplantert! Jeg var dessverre i veldig dårlig form på tirsdag, og fikk derfor ikke helt "deltatt" på begivenheten. Hehe. Jeg var jo absolutt til stede da, tør kalle meg hovedpersonen den dagen og, i tillegg til en utrolig person ettellerannet sted i verden, donoren min.

Selve transplantasjonen foregikk som en vanlig blodoverføring, helt udramatisk. Det er egentlig nå alt begynner ordentlig, det er nå jeg kommer til å bli dårlig.
På søndag, dag 5, blir jeg lagt i isolat. Da kan jeg forvente feber og et utall andre bivirkninger. I de nærmeste ukene venter vi på "Take", dagen da den nye beinmargen min begynner å virke. Den dagen blir en stor lettelse, og det er den jeg sikter mot nå.

Formen i dag er ganske slapp. Jeg har en ekkel følelse av rastløsthet, samtidig som jeg er så sliten at jeg ikke orker noe. Egentlig har jeg "mye" jeg kan drive med på rommet, blant annet pc'n, men jeg får ikke ro til å slappe av med noe som helst. Tankene flyr..

Ellers begynner jeg å kjenne bivirkningene fra den dødelige dosen med cellegift jeg fikk, før transplantasjonen. Jeg har mye vondt i magen og plages av begynnende såre slimhinner.

I stad var jeg ute å så Springsteen, det var veldig godt, men veldig vondt også. Siste gangen jeg får se han på mange, mange uker. Jeg er så glad i den voffen.. :)

tirsdag 13. april 2010

...og et nytt liv starter

Jeg har fått det ærefulle oppdrag å skrive noen ord på bloggen mens de edle dråpene fra verdens flotteste donor renner inn i årene til Fia mia. Den nye margen ankom Gardermoen på morgenen i dag, og etter en biltur var den vel i havn på Riks'n - puuuustuuuut...

Tilstanden til Maren-Sofie har ikke vært så god som vi kunne ønsket de siste dagene - ikke noe som forstyrrer behandlingen - men bivirkninger av cellegiftsdosene har absolutt vært tilstede med mye kvalme og oppkast + en meget gjenstridig hodepine som antagelig er migrene.

Nå nærmer det seg bunnen av posen med de livgivende dråpene. Pappa Espen, søster Hege og allerallerallerbestestevenninne Katrine er tilstede og følger hele prossessen med ærefrykt og spenning. Svoger Morten måtte ivareta litt hjemlige tantebarnforhold, men "deltar" via sms.

Akkurat nå har supersykepleier Astrid inngått en avtale med en litt sliten og småskuffet Maren-Sofie (skuffet over at ikke formen er bedre i dag) at den store feiringen med is skal utstå til "take" - den dagen den nye benmargen begynner å produsere. Da tar vi med flaggene på nytt!

Nå er det bånnski - og vi jubler hurra iblandet masse rørte tårer.

Innlagt av mamma Grethe

PS I dag lanseres boka til Regine og James synger Carpe Diem, Baby på Telenor Arena i kveld :-)

lørdag 10. april 2010

Dag -3

Oh, joy! Jeg har sovi i natt, og det var det virkelig behov for! :)

Jeg slapp dessverre ikke unna en bomtur på første stikket i ryggen i går, men alt i alt gikk det veldig fint (takket være mamma som var "pustehjelp", og en veldig snill lege).

Dere skriver så utrolig mange fine kommentarer til meg, og når jeg leser igjennom blir jeg så glad! Jeg får skikkelig stå-på-vilje, og det går en liten faen i meg, som gir trøkk nok til å ville klare detta. Deres små setninger betyr enormt, jeg tror kanskje ikke dere er klar over det selv, men vit det! Igjen; tusen takk!

Jeg så det var ei som lurte på om jeg ikke kunne få lokalbedøvelse når jeg tar de sprøytene i ryggen, og det har jeg faktisk lurt litt på selv. Det har liksom aldri vært noe tema. Legen min forklarte (det var en studentsykepleier her også, så da fikk vi ekstra god innføring i alt) at hvis hun ga bedøvelse først, ville huden hovne opp litt, og det ville bli enda vanskeligere å treffe ordentlig. Dessuten er det visst bare huden som kan bedøves, og det er ikke selve stikket som er vondt, men det at de "punkterer" ryggmargen. Heldigvis var dette siste gangen jeg skal ha denne typen cellegift. Aldri mer sprøyte i ryggen!

I kveld skal jeg ha en ny type cellegift, som jeg aldri har hatt tidligere. Den får jeg intravenøst, og jeg gruer meg egentlig litt. Det er visst sånn at jeg kan få veldig vondt i ansiktet (!) mens den "går inn", og etterpå kan jeg bli litt kvalm. Mamma har skaffa "barnevakt" til Springsteen, så hvis jeg blir veldig dårlig og redd, kan hun være her i natt.

fredag 9. april 2010

Dag -4

Nå spiser jeg vaffel til frokost. Det er jo ikke så ille akkurat.

I går var det litt tungt, var i fin form på dagen, men utover ettermiddagen og kvelden fikk jeg noen skikkelige kramper i nakken, halsen og kjeven. Det var heldigvis ikke vondt, men veldig ubehagelig, og hodet ble dratt i feil vinkel hele tida.
Heldigvis ga det seg i natt, så jeg har, om ikke sovi, hvertfall vært krampefri.

Det som er verst nå, er tankene. Jeg tenker så utrolig mye på tida framover, selv om jeg hele tiden prøver å si til meg selv at jeg "må ta en dag om gangen". Det er helvete å vite at jeg skal være her så lenge, og det er helvete å ikke vite om jeg kommer levende ut i det hele tatt.

Etterpå skal jeg få en cellegift i spinalvæska igjen, da kommer mamma og holder meg i hånda.

:)

onsdag 7. april 2010

Dag -6

I dag tidlig spøy jeg som en gris.

Etterpå har jeg hatt vondt i hodet, men hodepinen forsvant da jeg spiste is. Minimum en is om dagen heretter ;)

Ellers spiser jeg jo piller da, nå har jeg kommet ut av tellinga, men det er mange nok. På starten av dagen er det blodprøver hver halve time, deretter hver hele. Mye "flying" inn og ut av rommet, men det er greit, da går tida litt.

Akkurat nå har jeg besøk av mamma og pappa, det er veldig ålreit å slippe å være alene hele tiden. Jeg føler meg ganske ensom oppi alt detta.

Forresten; jeg setter utrolig stor pris på alle de hyggelige kommentarene jeg får, tusen, tusen hjertelig takk! Energiboost'er! :)

tirsdag 6. april 2010

Dag -8..

..var i går. I dag er det -7.

Tirsdag om en uke er transplantasjonen, på denne tiden av døgnet er jeg sikkert ferdig. Beinmarg mottatt.

Det var tårer, gode samtaler og masse følelser her i går. Jeg begynte på medisiner med det samme, og i skrivende stund er jeg rimelig "påvirka", så det er ingen garantier for kvaliteten på detta innlegget (!).
På kvelden fikk jeg en type cellegift som skal settes i spinalvæska, dette er rimelig vondt, og jeg grua meg hele dagen. Heldigvis gikk det veldig bra, og de timene jeg må ligge med hodet ned etterpå, var også til å holde ut.

I dag har det vært mye piller. 102 cellegiftpiller + andre medisiner innabords. I say no more.

Formen er foreløpig grei, blir litt susete av medisinene, men jeg er "oppe og ikke gråter".

fredag 2. april 2010

"...så vokser motet med nødvendigheten."

Uka har gått så fort. Dagene har forsvunnet som små, desperate glimt av hvordan livet mitt burde være.
Jeg har svevd på en sky av adrenalin om dagen, sovet tungt om nettene.

Noen ganger tar jeg meg selv i å tenke "hva om dette er siste gang jeg gjør/ser/føler..", også må jeg stoppe opp litt, kjenne etter at jeg faktisk er tilstede i meg selv og "lagre" øyeblikket. Livet er så mange fine øyeblikk.

Jeg tar svake doser med cellegift nå, tror ikke de påvirker formen så veldig. For å være helt ærlig, så veit jeg ikke. Jeg husker egentlig ikke hvordan det er å være upåvirka av cellegift.
Det er også en liten "for-forbehandling" på gang, med antibiotika. Med den innabords er sjansen for at jeg "smitter meg selv" mindre. Jeg har ingen fysiske smerter nå, merker bare at jeg er endel trøtt og sliten.

Forrige fredag skulle jeg legge inn et nytt CVK (sentralt venekateter). Jeg møtte opp på riksen klokka halv åtte om morgenen, fastende og klar for operasjon. Som alltid er hodet stilt inn på "sykehusmodus", og jeg regna med at det ble litt venting. Klokka tre satt jeg fortsatt i senga, sulten og tørst, tålmodig, men lei. Rett etterpå ble jeg sendt hjem.
Det hadde kommet inn mye ø-hjelp, blant annet en nyretransplantasjon, så det er jo veldig forståelig at jeg ble nedprioritert da. På lørdag var jeg tilbake, og innleggelsen av CVK'et gikk helt fint. Det var mer ubehagelig enn jeg huska (sist var jeg så lammet av sjokk, tror jeg), var stiv som en stokk og "passe dopa" på smertestillende det første døgnet. Nå går det fint, jeg beveger hodet bra, og sårene ser fine og rolige ut. Hater forresten å rense de, for jeg synes det er skikkelig kvalmt å ha en ledning stikkende ut av brystet. Det ser..unaturlig ut. Æsj.

Ellers.. Hva har jeg egentlig gjort? Nå må jeg faktisk tenke ordentlig. Hurra for dårlig hukommelse!
Hege og jeg vant i brettspill, vi var på lag, hun var helt rå (og, herregud, jeg husker jo ikke hva spillet heter engang..huuukoooommeeelseeeen)! Jeg har spist påskegodt, sett på filmer, vært på biltur, spist frokost på Hard Rock Cafè, lekt med tantebarn, vært på Svinesund (!), gått tur med Springsteen, klappa Signora på skroget og drømt om sommer, bakt muffins, spist muffins, og fått noen få minutter med sol på nesa.

Det er ikke sånn at jeg går og tror det verste hele tiden, men jeg må få la meg selv være "innom" de tankene også. Nå prøver jeg å forberede meg så godt jeg kan, tenker over hva jeg skal ha med på riksen, og hvordan jeg skal komme meg gjennom de neste ukene. Det er med blandede følelser at jeg går inn der på mandag; jeg vil så gjerne komme gående ut også.