Innlegg

Viser innlegg fra mai, 2010

"Frk. Positiv"

Akkurat nå er jeg så lei av smerter vi ikke finner ut av hva er, lei av å være isolert, ensom, men samtidig ikke i stand til å orke besøk. Lei av å slite ut mamma, lei av å tenke, gråte og være avvisende. Jeg er lei av piller, temperatur- og vektmålinger. Lei av å dra på meg støttestrømper, lei av spriting av hender og hele tida måtte passe på at jeg ikke spiser noe feil. Lei av å fly på do, lei av å føle meg uvel, ligge på sofaen og å se på TV. Jeg er lei av alle som er så forbanna glade, lei av alt jeg går/har gått glipp av. Jeg er så helsikes lei av å gå glipp av verdenen min.

Veit ikke hva man kaller detta, en utblåsning ellerno.. Det hjalp ihvertfall litt.

Forsåvidt ganske lei av Grand Prix, bråkete mopeder, gul saft og varmeflaske òg..

I morgen skal jeg på riksen igjen, jeg er veldig spent på blodverdiene mine nå som jeg har fått noen sprøyter. Kan ikke si jeg merker så mye bedring i formen, men jeg får heller se hva resultatene viser enn å ta noen sorger på forskudd.

Trenger-trenge…

Hjemlengsel, men...

...det er allikevel trygt å få være på Seksjon for blodsykdommer på Rikshospitalet når kroppen ikke fungerer helt som man skulle ønske.

Maren-Sofie lengtet veldig etter å få komme hjem, være i sin egen leilighet og sove i sin egen seng etter isolatoppholdet, og ble utskrevet fra Riks'n den 18. mai med forholdsvis sterke restriksjoner for hvordan hun skal forholde seg. Hun må unngå folkemengder og alt som kan medføre smittefare, og kan ikke være i direkte kontakt med sin kjære Springsteen - det plager ham minst like mye som henne :(. Tantebarna utgjør også en smitterisiko, ettersom de begge er i aldre hvor bakteriesmitte florerer i skole/SFO og barnehage :(. Videre må hun være forsiktig med mye matvarer, og dispenser'n med hånddesinfeksjonsmiddel har vært i flittig bruk.

Formen har dessverre ikke vært den aller beste etter at hun kom hjem. Slapphet og mye tunge tanker og utålmodighet har nok vært det mest fremtredende, men på onsdag denne uken ble magesmertene så intense at det b…

Hei..igjen!

Kjempekjapt; det går greit med meg, jeg "henger i stroppen". Det har vel gått litt framover i formen siden sist, men blodverdiene har dessverre sunket en god del. Jeg vil så gjerne at alt bare skal fungere!

Orker ikke skrive noe særlig, energinivået er veldig lavt. Dessuten sparer jeg energi til å orke å smile litt hver dag. Jeg gjør nemli' det, innimellom :)

Hei!

Jeg griner, alt er vanskelig og jeg er så svak. Det går så sakte, både tida og min egen framgang. Jeg ser ikke ut som meg selv lenger, personen i speilet er annerledes, nedbrutt og trist.

Men..

..jeg er hjemme! Jeg var så heldig at jeg fikk reise hjem i går og sove i min egen seng!
Jeg veit ikke helt hvor lenge jeg kan få ha det sånn, at jeg kan reise hjem innimellom (må stadig inn på riksen, var der i stad), men det nytes ihvertfall til det fulle!

Dette vil ikke si at jeg er utskrevet fra sykehuset, men jeg får permisjoner for en viss periode om gangen. Fra onsdag har jeg fått rom på pasienthotellet, så jeg håper virkelig at dette er starten på "veien ut". Jeg trenger så veldig å få tilbake livet mitt nå.

Tusen hjertelig takk for at hver og enav dere er akkurat den dere er (sleit litt med å få det til å høres riktig ut, men satser på at dere forstår hva jeg mener, hehe). Ordene deres betyr enormt mye. Jeg skulle gjerne gitt dere alle en stor klem om jeg kunne!

Dette ble et kort i…

En kort oppdatering

Det er slitsomme dager for Maren-Sofie. Isolatet ble opphevet sist lørdag, men gleden over at legene finner det forsvarlig, drukner i slitsom fortvilelse over magesmerter, vonde føtter, manglende matlyst, ensomhet og lengsel etter å få være seg selv og leve et normalt liv utenfor sykehuset. Og - ikke minst - den altoverskyggende slappheten som gjør at det er vanskelig å konsentrere seg om en bok, et ukeblad, en film, et besøk...

Vi andre ser de små fremskrittene; en daglig spasertur i korridoren, en ekstra skje med yoghurt, avvenning fra smertepumpen, tabletter istedet for intravenøse medikamenter. Men for Maren-Sofie går det ikke raskt nok fremover - hun vil HA TILBAKE LIVET SITT NÅÅÅÅÅ!

Så får vi bare nok en gang minne om at tålmodighet er en dyd, og at en kropp som gjennomgår slike påkjenninger og kjemper så tøffe kamper, må få bruke god tid til rehabilitering.

En litt sutrete oppdatering fra mamma Grethe - som allikevel ser optimistisk på tiden fremover :-)

Dag +24 og verdien er 0,2...

...I say no' more ;):):):):)

Mamma kort innpå

Dag +23 og tilstanden er stabil

Det er ikke så mye nytt å meddele fra isolat 20xx på Rikshospitalet. Den nye benmargen starter tydeligvis produksjonen svært pent, og Maren-Sofie må fremdeles ha ekstra tilsførsel av både hvite og røde blodplater.

Smerteteamet har vært på nytt besøk, og depotpiller med smertestillende gis morgen og kveld i tillegg til økte doser i smertepumpa. Pasienten er ganske sløv - hun kan godt "sove" litt midt i samtalen eller i måltidet, og later som ingen ting når verden liksom fortsetter - ganske sjarmerende faktisk...

Hun forsøker å spise på egenhånd, men alt som frister har en helt annen smak enn det hun forestiller seg på forhånd, og så kommer kvalmen og magesmertene. Men innimellom går det ned litt yoghurt, noen nudler, litt sjokoladepudding med vaniljesaus, et par biter fiskeboller, et par pommes frites-biter og forskjellige energidrikker - og alle monner drar :):);)! Dessuten er hun Riks-mester i å drikke - riktignok kåret av mamma'n, men allikevel...

For dere som er interes…

Dag +19 og endelig...

...er en ny milepæl nådd :). I dag fikk Maren-Sofie den etterlengtede beskjeden om at verdien av de nøytrofile granulocyttene (eller "kranglocyttene" som Marianne så betegnende kaller dem...) har begynt å vises i blodprøvene. Målingen viser 0,1 i dag, og vi er forberedte på at den kan være varierende i dagene som kommer; 0,0 i morgen betyr ikke grunn til bekymring.

Maren-Sofie er selvfølgelig lettet, men vet svært godt at veien fremover er lang, og kan være kronglete og slitsom. Gleden var stor da beskjeden kom midt på dagen i dag, men etterpå ble det kvalme, oppkast, magevondt, litt ekstra morfin og mest mulig ro under dyna.

Jeg tillater meg å sende takknemlige hilsner til alle dere "der ute" fra oss som er innom på isolatet hos Maren-Sofie så ofte vi kan: pappa Espen, storesøs Hege (som kom med flagg i kveld), verdensbestevenninne Katrine, svoger Morten og selvfølgelig fra hovedpersonen selv, heleverdensallerbesteste Maren-Sofie

&…