torsdag 24. juni 2010

Hvor mye skal...

...jenta vår måtte tåle??!!!

Dette blir bare en kort oppdatering om at Maren-Sofie i dag fikk den fryktede tilbakemeldingen om at det er hennes egen gamle benmarg som regjerer. Hun hadde nok selv en følelse av at beskjeden ikke kom til å bli særlig positiv, men opplever dette selvfølgelig som nok et slag midt i fleisen - og denne gangen et tøffere slag enn noensinne.

Rikshospitalet har allerede en ny donor klar, og nok en benmargstransplantasjon er planlagt til slutten av juli måned.

Vi kan ikke annet enn å håpe at vår kjære Maren-Sofie er sterk nok til å tåle både den fysiske og psykiske belastningen dette medfører.

Slitne hilsner til alle snille blogglesere fra søster Hege, pappa Espen, mamma Grethe og Springsteen

lørdag 19. juni 2010

Faen

Egentlig skjønner jeg vel ikke helt hva som foregikk på riksen denna uka. Greit nok å ta en beinmargsprøve sånn plutselig, for jeg veit de følger meg ekstra tett, men jeg forstod vel ikke grunnen med det første.

Mamma mener hun har hørt tidligere, etter transplantasjonen, at det ble sagt at det med sikkerhet ikke var mer av min gamle beinmarg igjen. Jeg har vel egentlig aldri tenkt at noe annet var mulig i det hele tatt, det har jo vært en selvfølge at den var borte?

Nå viser det seg at de frykter det er den gamle som produserer.

Herregud. Jeg er så redd, sliten og..jeg veit ikke..sint. Noe.

Jeg gleda meg sånn over blodverdier som steg, det var jo så bra. Nå kan det hende det bare er feil og farlig i steden.

Nok er nok. Jeg orker ikke stort mer..

Maren-Sofie

fredag 18. juni 2010

Oppturer og nedturer...

De siste dagene har Maren-Sofie vært mye kvalm og uvel, men det har allikevel vært en god trøst at blodverdiene har steget. I går ble de nøytrofile granulocyttene målt til 2,5, og behandlingen med daglige injeksjoner med det benmargsstimulerende middelet ble avsluttet.

Hun har fremdeles behov for tilførsel av blodplater - trombocytter - og det har hun fått på Riks'n i dag. I tillegg fikk hun beskjed om at en benmargsprøve som ble tatt i går skal gjennom nærmere undersøkelser for å avklare om det virkelig er den nye benmargen som er i funksjon, eller om det kan være den gamle som har "våknet" igjen - skrekk og gru :-( - en ny uke med nervepirrende venting på resultater :-(.

Som et paradoks er Maren-Sofie i bedre fysisk form i dag enn på lenge - hun har vært med i butikken og handlet, og vi har gått en tur med Springsteen :-).

Ny tur til Rikshospitalet på søndag. Vi håper at det går an å skyve de verste redselstankene unna, og være glade for at Riks'n gjør sine undersøkelser. Maren-Sofie har i dag gitt sin tillatelse til at de for sikkerhets skyld kan sette i gang søk etter ny donor, så får vi bare se hvor dette bærer videre...

Jeg har lest dette innlegget høyt for Maren-Sofie nå, og hun sier: Ja, det er ihvertfall mye håp i skrivinga di, mamma...

For en hjerteskjærende situasjon for den herlige jenta vår :( :( :(

Fortvilet innlegg fra mamma Grethe og Springsteen

mandag 14. juni 2010

Granulocyttene stiger :-)

Iløpet av den siste uken har de berømmelige granulocyttene steget til 1,3 :-) :-).

Maren-Sofie ble skrevet ut fra sykehuset sist torsdag. Rikshospitalet har allikevel hatt gleden av hennes daglige besøk for å ta blodprøver og vurdere medisinering og eventuelt behov for blodplater - bortsett fra i dag, mandag, på grunn av en svært plagsom migrene som satte inn etter Rh-turen i går.

Det ble i forrige uke iverksatt en nedtrappingsplan på morfinen, så nå er hun morfin-fri og omtrent abstinens-fri :) :). Magevondt og kvalme + den evinnelige slappheten henger imidlertid i ennå. Litt svimmelhet gjør at det er godt å ha en krykke å støtte seg til når noen meter skal tilbakelegges.

Etter avtale med legene har Maren-Sofie nå fått anledning til å bo hjemme hos meg inntil hun føler seg mer "selvgående" igjen, selv om Springsteen også bor her. Hun kan ikke klappe og kjæle med ham slik hun gjerne vil (han og!!!), men de to har funnet en ganske grei måte å takle det på - utrolig hvor mye en hund kan forstå når situasjonen krever det... Og soverommet er fullstendig hundefritt!!

Å ha Maren-Sofie "i hus" gjør i hvert fall mammas hjerte og hode godt <3 - det kjennes tryggere og roligere å kunne følge med fra time til time når situasjonen innimellom fremdeles er ganske så tøff! ;) ;)

I morgen er det igjen avgang fra Svelvik ved åttetiden på morgenen for å ta blodprøver og bli fulgt opp av lege på poliklinikken på Rh. Maren-Sofie synes det er gørrtrist å måtte stå opp så tidlig, ettersom det er på morgenen hun føler seg mest uvel. Vi håper det etterhvert blir behov for kun et par turer innover i uken, men foreløpig har hun behov for tettere oppfølging ettersom hun trenger overføring av blodplater innimellom - det er visst den produksjonen som tar lengst tid å få skikkelig i gang.

Foreløpig får hun også daglig sprøyter med benmargsstimulerende middel, og vi er svært spente på hvordan det går når den behandlingen avsluttes.

Det er dessverre ikke så mye krefter til å være sosial for tiden - verken hos Maren-Sofie eller mamma'n - men vi gleder oss til den delen også faller mer på plass etterhvert som slitenheten forhåpentligvis slipper taket :).

Mange takknemlige hilsner til alle som er innom bloggen fra Maren-Sofie og mamma Grethe :-) :-) :-)

mandag 7. juni 2010

Forsiktig optimisme

Etter en uke med mye usikkerhet, redsler og magevondt, og en helg med store morfin-abstinenser, har det roet seg litt for Maren-Sofie i dag.

Hun har i helgen smertelig fått erfare at kroppen raskt venner seg til morfin og forlanger større og større doser, og at abstinenser kan herje vilt med både kropp og sinn når tiden er inne for avvenning. Etter to svært tøffe døgn er det i dag laget en nedtrappingsplan som forhåpentligvis gjør både dager og netter litt enklere.

Maren-Sofie har ikke helt greid å ta innover seg at blodverdiene nå viser en positiv utvikling, og at dette tyder på at benmargsfunksjonen nå begynner å ta seg opp. De siste dagenes abstinensproblemer har virket altoverskyggende for henne, men når granulocyttene i dag har steget til 0,4, oppleves det nok etterhvert som en stor lettelse.

Foreløpig fortsettes behandlingen med produksjonsstimulerende sprøyter og unngåelse av alle medikamenter som kan påvirke benmargsfunksjonen i negativ retning.

Redslene og usikkerheten sitter imidlertid svært hardt i et utslitt sinn, så Maren-Sofie setter stooooor pris på alle trøsteklemmer og gode hilsner som kommer via bloggen :-).

Forsiktig-optimisme-hilsen fra mamma Grethe

Ingen store forandringer...

...vi håper å komme tilbake med mer informasjon iløpet av mandagen. Neutrofile granulocytter er målt til 0,3 i dag, søndag - forhåpentligvis et tegn på at ny marg er i produksjonsmodus...

Natthilsner fra mamma'n

tirsdag 1. juni 2010

Når alvoret siger nærmere innpå...

Det rakk ikke å bli mandag morgen før Maren-Sofie måtte inn på Riks'n igjen. På grunn av sterke magesmerter og verking i ryggen fant vi ut i samråd med vakthavende lege pr. telefon sent på søndag kveld, at det var best å reise innover.

Det er tatt utallige prøver de seneste dagene, slik at det kunne nærmest utelukkes at smertene skulle skrive seg fra noe farlig, men de var konstante og lot seg ikke døyve med noe smertestillende. Det er også utrygt for Maren-Sofie å ta smertestillende som også er febernedsettende, ettersom å måle feber er den eneste muligheten til å oppdage eventuelle faretruende infeksjoner som kan oppstå når immunforsvaret er omtrent i null. Etter mange forsøk med forskjellige smertestillende midler utover mandagen, kvalme, oppkast og startende migrene, kunne vi nærmest puste litt lettet ut da det tidlig på kvelden ble forsøkt større doser med morfin - og det gav litt fri fra smertene.


De sedvanlige blodprøvene ble tatt, og bekymringen for veien videre øker når det fremdeles ikke er stigning i de avgjørende blodverdiene til tross for de produksjonsfremkallende sprøytene. Det ble derfor tatt en benmargsbiopsi som kan vise mer spesifisert bilde av hvordan cellefunksjonen i benmargen nå er. Resultatet av disse undersøkelsene ventes å foreligge i midten av neste uke. Benmargsutstryket som ble undersøkt umiddelbart viste imidlertid at det ikke er noen "uhumskheter" i margen, men at det er litt færre celler enn ved siste prøve i forrige uke.


Produksjonsstans i benmargen er selvfølgelig alvorlig, og fremkaller mye redsel og vanskelige tanker hos Maren-Sofie og alle oss andre som er så uendelig glade i henne...


Foreløpig er all medisinering som kan hemme celleproduksjonen, stanset, og sprøytene med produksjonsfremkallende middel gis daglig. I tillegg får Maren-Sofie nødvendige blodoverføringer og tilførsel av trombocytter og mineraler. Mage- og ryggsmertene holdes i sjakk med morfin.


Bak kulissene jobber ekspertisen med sine undersøkelser og vurderinger for å finne ut av hvilken behandlingsform som vil være best videre fremover, og vi kan ikke annet enn å avvente resultatene - og inderlig håpe på at blodprøver i dagene som kommer viser at produksjonen tar seg opp av seg selv!!


Vi vet altså ikke så mye om veien videre, men vi vet at én mulighet kan være påfyll av nye stamceller fra en donor.


For Maren-Sofie er usikkerheten i denne ventetiden nærmest uutholdelig - kampen for å overleve er så reell, men så frustrerende å føre når hun ikke har noe kontroll over den selv!!


Jeg har lovet Maren-Sofie å sende takknemlige hilsner til alle dere som følger kampen hennes, og oppmuntrer henne videre :-). Vi har stor respekt for at mange av dere også kjemper alvorlige kamper mot sykdom av forskjellig slag - vi ønsker varmt og hjertelig at dere vinner!!


Kveldsinnlegg fra mamma Grethe