fredag 30. juli 2010

Kortison og kaniner

Bildene under er fra diverse "aktiviteter" i sommer. Jeg er ganske lite dreven på å legge ut bilder og tekst sammen, så da ble det sånn..

Det er ikke bare-bare å skulle legge til rette for en transplantasjon, det er mye logistikk. Først i dag fikk jeg den endelige bekreftelsen på at alt er klart, og søndag legges jeg inn på riksen.

Egentlig skulle forbehandlingen være mildere og "snillere" denne gangen, det var en sikker sak, helt fram til sist onsdag. Margen min viser seg å være overraskende sterk, og de nøytrofile holder seg høyt i verdi, uten injeksjoner av stimulerende sprøyter. Jeg kan ikke risikere at det går galt igjen, at margen min ikke dør, så det er bestemt en sterkere form for forbehandling.
På en måte er det "trygt", men inni kroppen min skriker alle følelser i mot, og innerst inne er jeg livredd for å dø. Livredd for å ikke tåle mer gift.

Når jeg ankommer riksen på søndag, settes det i gang med cellegift med det samme. Jeg skal få en type som jeg aldri har fått før, i tillegg til en som jeg også fikk ved forrige transplantasjon. Dette pågår i noen dager, og når det nærmer seg transplantasjonen skal jeg ha noen drøye doser med noe som kalles kaninserum (!), som visstnok skal "rydde unna" den gamle beinmargen. Det siste er noe nytt og skremmende, synes jeg, og jeg kan muligens bli veldig syk.
I forbehandlingen er det et lass med andre medisiner i tillegg til cellegift, for eksempel kortison, og det svartner litt inni meg bare av å vite det.

Torsdag skal jeg til Radiumhospitalet og helkroppbestråles, 20 minutter på hver side, det er også en ny opplevelse. Fredag den 6. blir det transplantasjon, ca. klokken 15.00.

Jeg burde vel kanskje skrive noe om hva jeg føler åssån nå, men jeg er så innmari tom. Alt jeg gjør går av seg selv, på autopilot, adrenalin. Jeg veit ikke..den eneste sikre følelsen jeg kjenner på er redsel, jeg er forferdelig redd nå.

Jeg vil ikke mistes..

Sommer på godt og vondt


























































fredag 23. juli 2010

En liten oppdatering

Vi har nå en periode forholdt oss til mange versjoner av datoer for ny transplantasjon, og i dag regner vi det som ganske sikkert at det blir torsdag 5. august, med innleggelse for forbehandling søndag 1. august. Det er mange detaljer som skal på plass i forhold til donor, og også mye som skal stemme for Rikshospitalet og Maren-Sofies tilstand.

Maren-Sofie er i en annen medisinsk situasjon nå enn slik det var før forrige transplantasjon. Det er ikke funnet leukemiceller i benmargen hennes nå, men den er så sliten etter all cellegiftbehandlingen den har vært utsatt for i snart fire år, at den ikke utfører en tilfredsstillende produksjon. Maren-Sofie kommer derfor til å gjennomgå en annen type forbehandling som mer kan sidestilles med slik behandling som andre med benmargssvikt (av en eller annen årsak) gjennomgår - en skreddersydd kombinasjon av cellegifter og stråling. Hun har allerede vært på Radiumhospitalet for et såkalt "prøveskudd" som forberedelse til den strålebehandlingen hun skal ha på transplantasjonsdagen.

Etter siste oppdatering har Maren-Sofie bodd hjemme hos meg, men har vært til oppfølging på rh omtrent annenhver dag. Margen produserer for lite blodplater, så det er nærmest standard at hun får påfyll av slike, i tillegg til nøye oppfølging i forhold til blodprøveresultatene. Smertene etter blødningen som oppstod ved leverbiopsien begynner sakte og sikkert å avta, men har bidratt til at hun ikke har kunnet være noe særlig aktiv. Sommeren får liksom bare gå sin gang...

I kveld er hun sammen med venner og griller - en svært verdifull opplevelse, håper mamma'n :-)

Ha-en-fortsatt-god-sommer-hilsen fra mamma Grethe

søndag 11. juli 2010

Faen 2

Helt fra jeg begynte å lese har det vært Donaldblader som har vært greia, derfor har jeg et ganske klart bilde av hvordan jeg føler meg om dagen; jeg er Donald med "egen", grå regnsky over hodet. Den følger meg overalt, og utenfor er det strålende sol på alle de andre lykkelige menneskene.
Det er nemlig litt sånn at jeg kan irritere meg over alle som "har det så bra", og for å sitere søster-Hege på Facebook; (...) er DRITTLEI rosenrøde oppdateringer om sand mellom tærne, familie-bolleturer og sjokoladekake i håret. Har folk det så JÆVLA BRA hele tida? (...)

Enkelte dager kunne jeg ikke sagt det bedre selv.

Men så er det jo egentlig ikke sånn, for vi unner absolutt andre glede, og vi klarer tilogmed å glede oss med de.
Innimellom må det bare komme en utblåsning, for vi er så himla lei av å snuble avgårde på kronglete stier.

Fredag den 2. juli skulle jeg en kjapp tur på riksen for å ta gastroskopi igjen. Jeg har hatt noen uforklarlige magesmerter veldig lenge nå, helt siden før transplantasjonen, og legene ville gjerne sjekke alt før transplantasjon nr. 2 (som jeg kanskje ikke helt har fått uttrykt sinne mitt over i bloggen enda? VEL: !"#¤%&/#¤!!!!!!!!!!!! Så det..).

Det endte opp med innleggelse, at jeg ble like gul i huden og øynene som Marge Simpson (burde vel egentlig sammenligne meg med Homer, ettersom vi er mer på bølgelengde, sånn hårmessig sett..) og en heftig antibiotikakur.
På tirsdag ble det tatt en leverbiopsi, som så ut til å ha gått fint, helt til jeg "ble Donald" igjen og fikk så innmari vondt. Det vonde ble verre, og da det var som verst ble det helt grusomt. Jeg hadde visst fått en indre blødning.
Den kommende natta ble tilbrakt på overvåkningen med egen sykepleier ved siden av senga hele tida, og i en morfinrus som dessverre ikke tok knekken på smertene. Det var helt forferdelig, mye er allerede fortrengt. Heldigvis.

I skrivende stund er jeg hjemme hos mamma igjen. Her vagler jeg rundt som ender flest, har rimelig vondt i leveren på grunn av alt blodet som presser på "kapselen" rundt. I starten var faktisk smertene verst i skulderen (av alle steder), fordi når man har vondt/skader i indre organer er det ofte slik at det strømmer ut til nerver andre steder i kroppen. Det er for eksempel derfor man ofte får vondt i venstrearmen og kjeven ved et hjerteinfarkt (jeg har lært noe nytt denna uka!).
Det går med en del morfin i tablettform, så jeg er ganske sløv, men nå prøver jeg å nyte de siste timene (!) jeg får hjemme før en ny innleggelse. Regner med det blir på førstkommende tirsdag.

Om jeg er klar? Nei.. Og motivasjonen er dessverre ikke til stede heller. Jeg virkelig hater situasjonen. Dette er bare urettferdig.

Maren-Sofie

http://dikt.no/index.php?page=vis_tekst&TekstID=233377

mandag 5. juli 2010

Disse dagene som kommer og går...

...ja, jeg vet at de er selve livet, men...

I disse ukene og månedene er livet liksom satt på vent - hele familiens liv er i grunnen satt på vent. Hva betyr egentlig det? Har livene våre stoppet opp? Ja, på en måte...

Vi står opp, gjør det vi må i løpet av dagen (hva nå enn det måtte være), spiser (jeg trøstespiser - særlig sent på kvelden), har kontakt med hverandre (utveksler informasjon om Maren-Sofies og hverandres tilstand), prøver å finne på noe koselig med Maren-Sofie (når hennes form tillater det), forsøker å sove uten problemfylte drømmer om natten (filler'n så mye slitsomt det går an å drømme), tar time for time og dag for dag i forhold til de undersøkelser og behandlinger som Maren-Sofie må gjennom på Rikshospitalet, men vi forsøker også etter fattig evne å se fremover til et liv som ikke er inni en boble; hvor vi kan være trygge på Maren-Sofies fremtid.

Og her kommer den info'n der sikkert venter på (unnskyld - den burde kommet først...):

Maren-Sofie er innlagt på Riks'n for nitidige undersøkelser på grunn av de magesmertene som har plaget henne i lengre tid. Det blir tatt CT'er, MR'er, skopier, biopsier og jeg-vet-ikke-hva av alt som er, for å vurdere tilstanden i forhold til en planlagt ny transplantasjon. Foreløpig er det galle/lever som er spesielt "under lupen" på grunn av smertene, og i morgen skal hun gjennom en leverbiopsi. Det er konstatert en betennelsestilstand, slik at hun får antibiotika flere ganger i døgnet.

Ellers blir hun "holdt i gjenge" med jevnlige overføring av blodplater, blodoverføringer og benmargsstimulerende sprøyter inntil ny transplantasjon kan utføres. Det er foreløpig tatt sikte på 21. juli - med forbehold for hva de videre undersøkelsene avdekker.

De siste dagene har hun hatt permisjon fra Riks'n fra kl 14.15 til kl 21.00, og har gledet seg stort over at de rigide matrestriksjonen etter den forrige transplantasjonen er opphevet. Hun har spist jordbær, kyllingsalat og softis :-) :-) - HURRA!

Dessuten kunne både Maren-Sofie, storesøs Hege og jeg glede oss stort over at vi fikk anledning til å overvære allerallerbestestevenninne Katrines vielse med verdensbesteste Steffen i en strålende og rørende seremoni ute i friluft lørdag den 26. juni. Maren-Sofie var superspent i flere måneder - hun fryktet at hele feiringen ville gå i vasken på grunn av transplantasjonen. Gleden var derfor stor da Riks'n la behandlingen til rette for at hun kunne delta - om enn i begrenset omfang. Og en kjempestor takk til vertskapet som hadde lagt alt til rette for oss med egne plasser - det var en svært rørende og uforglemmelig opplevelse for oss alle tre :)!

Ellers er ikke egerginivået på høyde med hva Maren-Sofie kunne ønske seg av aktiviteter når hun først kan være litt ute fra Riks'n, men mammas lille hage med plaskebasseng for Springsteen og egen Fia-paviljong er i hvert fall bedre enn et rom på sykehus... Veldig koselig var det også å få være sammen med tantebarna igjen - Elise og Ivo syntes også det var godt å få se igjen tante Fia <3!

Så går nå dagene - og de tilhører vel også livet selv om det liksom ikke helt stemmer for tiden...

Oppdatering fra mamma Grethe