Innlegg

Viser innlegg fra juli, 2010

Kortison og kaniner

Bildene under er fra diverse "aktiviteter" i sommer. Jeg er ganske lite dreven på å legge ut bilder og tekst sammen, så da ble det sånn..

Det er ikke bare-bare å skulle legge til rette for en transplantasjon, det er mye logistikk. Først i dag fikk jeg den endelige bekreftelsen på at alt er klart, og søndag legges jeg inn på riksen.

Egentlig skulle forbehandlingen være mildere og "snillere" denne gangen, det var en sikker sak, helt fram til sist onsdag. Margen min viser seg å være overraskende sterk, og de nøytrofile holder seg høyt i verdi, uten injeksjoner av stimulerende sprøyter. Jeg kan ikke risikere at det går galt igjen, at margen min ikke dør, så det er bestemt en sterkere form for forbehandling.
På en måte er det "trygt", men inni kroppen min skriker alle følelser i mot, og innerst inne er jeg livredd for å dø. Livredd for å ikke tåle mer gift.

Når jeg ankommer riksen på søndag, settes det i gang med cellegift med det samme. Jeg skal få en type som je…

Sommer på godt og vondt

Bilde

En liten oppdatering

Vi har nå en periode forholdt oss til mange versjoner av datoer for ny transplantasjon, og i dag regner vi det som ganske sikkert at det blir torsdag 5. august, med innleggelse for forbehandling søndag 1. august. Det er mange detaljer som skal på plass i forhold til donor, og også mye som skal stemme for Rikshospitalet og Maren-Sofies tilstand.

Maren-Sofie er i en annen medisinsk situasjon nå enn slik det var før forrige transplantasjon. Det er ikke funnet leukemiceller i benmargen hennes nå, men den er så sliten etter all cellegiftbehandlingen den har vært utsatt for i snart fire år, at den ikke utfører en tilfredsstillende produksjon. Maren-Sofie kommer derfor til å gjennomgå en annen type forbehandling som mer kan sidestilles med slik behandling som andre med benmargssvikt (av en eller annen årsak) gjennomgår - en skreddersydd kombinasjon av cellegifter og stråling. Hun har allerede vært på Radiumhospitalet for et såkalt "prøveskudd" som forberedelse til den strålebehandli…

Faen 2

Helt fra jeg begynte å lese har det vært Donaldblader som har vært greia, derfor har jeg et ganske klart bilde av hvordan jeg føler meg om dagen; jeg er Donald med "egen", grå regnsky over hodet. Den følger meg overalt, og utenfor er det strålende sol på alle de andre lykkelige menneskene.
Det er nemlig litt sånn at jeg kan irritere meg over alle som "har det så bra", og for å sitere søster-Hege på Facebook; (...) er DRITTLEI rosenrøde oppdateringer om sand mellom tærne, familie-bolleturer og sjokoladekake i håret. Har folk det så JÆVLA BRA hele tida? (...)

Enkelte dager kunne jeg ikke sagt det bedre selv.

Men så er det jo egentlig ikke sånn, for vi unner absolutt andre glede, og vi klarer tilogmed å glede oss med de.
Innimellom må det bare komme en utblåsning, for vi er så himla lei av å snuble avgårde på kronglete stier.

Fredag den 2. juli skulle jeg en kjapp tur på riksen for å ta gastroskopi igjen. Jeg har hatt noen uforklarlige magesmerter veldig lenge nå, helt sid…

Disse dagene som kommer og går...

...ja, jeg vet at de er selve livet, men...

I disse ukene og månedene er livet liksom satt på vent - hele familiens liv er i grunnen satt på vent. Hva betyr egentlig det? Har livene våre stoppet opp? Ja, på en måte...

Vi står opp, gjør det vi må i løpet av dagen (hva nå enn det måtte være), spiser (jeg trøstespiser - særlig sent på kvelden), har kontakt med hverandre (utveksler informasjon om Maren-Sofies og hverandres tilstand), prøver å finne på noe koselig med Maren-Sofie (når hennes form tillater det), forsøker å sove uten problemfylte drømmer om natten (filler'n så mye slitsomt det går an å drømme), tar time for time og dag for dag i forhold til de undersøkelser og behandlinger som Maren-Sofie må gjennom på Rikshospitalet, men vi forsøker også etter fattig evne å se fremover til et liv som ikke er inni en boble; hvor vi kan være trygge på Maren-Sofies fremtid.

Og her kommer den info'n der sikkert venter på (unnskyld - den burde kommet først...):

Maren-Sofie er innlagt på …