søndag 24. oktober 2010

Ganske utslitte forhold for tiden

Maren-Sofie er hjemme, men hun er svært sliten og preget av all medisineringen.

Beklager at det har vært dårlig med oppdatering i det siste. Jeg ønsker så veldig å kunne formidle en positiv utvikling, men så varierer forholdene så veldig - "er det ikke det ene, så er det det andre...", er nesten et standarduttrykk fra legene etter hvert blodprøveresultat. Derfor tenker jeg hele tiden at jeg får vente med å skrive til neste konsultasjon på riks'n (Maren-Sofie er der minst to ganger i uken), men da dukker det altså bare opp en eller annen ny bekymring :(:(:(

Benmargsfunksjonen har vært bra i det siste, men leververdiene har innimellom vært bekymringsfullt høye, og nyrefunksjonen har også vært litt varierende. De siste blodprøvene fra torsdag viste imidlertid en gunstig utvikling i leververdier, men så hadde benmargen redusert sin produksjon...

Vi liker heller ikke å bli minnet om celleforandringer og HPV-virus som gynekologen har påvist i livmoren, og ønsker å få tatt nye vevsprøver av.

Heldigvis synes vi det er en grei avveksling fra sofakroken å kunne kjøre bil, så når tilstanden tillater det så tar vi med Springsteen på småturer ut i det blå :):):). Maren-Sofie har ikke krefter til å kunne gå noe ute, men hun ser ihvertfall litt av verdenen utenfor den "bobla" hun lever i for tiden.

Kort oppdatering fra mamma Grethe

lørdag 2. oktober 2010

Hei...!

Dette er egentlig langt over hva jeg klarer å prestere akkurat nå, men noen få ord fra meg kommer faktisk her..

I går ble jeg skrivi ut av riksen.

Nå er jeg hjemme hos mamma, og her kommer jeg til å være så lenge jeg trenger pleie og hjelp. Det er ikke så reint lite av det nå. Godt jeg har mamma'n min, for tro meg, jeg setter enormt stor pris på henne. Jeg ser av kommentarer at det er mange som sier så mye fint, og hun fortjener virkelig hvert gode ord i hele verden!

Jeg hadde gleda meg veldig til å komme hjem, den siste uka har vært prega av mye spenning og redsler for mer komplikasjoner. Jeg orker virkelig ikke mer sånt nå.
Oppholdet har vært tungt, langt, smertefullt og fylt av rutiner. Å komme hjem er herlig, befriende, skummelt og slitsomt. Jeg må finne nye rutiner i hverdagen, og selv om jeg bare har vært her under et døgn, kjenner jeg allerede at det er utfordrende. Det blir en lang vei å gå framover, men jeg er for det meste motivert (det kommer litt an på "timesformen" da, hehe).

Det blir mye turer på riksen framover, og foreløpig er jeg i "halvisolat" i ca en måned til. Jeg må holde meg endel inne og borte fra mennesker og dyr (har derimot tillatelse til å bo med Springsteen så lenge vi unngår for mye nærkontakt).
Egentlig er dette noe som passer meg litt "bra", for jeg føler meg så absolutt ikke vel med meg selv. Jeg har gått på høydoser med kortison og er blitt veldig utseendemessig forandra, det er en liten pris å betale oppi det hele kanskje, men det er ikke noe godt å ha det på "toppen" av alle andre plager. Nå er jeg på nedtrapping av kortison, så jeg håper jo såklart at det vil forbedre seg, men jeg veit av erfaring at det tar lang tid etter de mengdene med medisin. Ellers er jeg fullstendig hårløs, ingen spor til at det kommer tilbake faktisk (?), vi får se. Leveren har også fått bank, så jeg er veldig gul i huden og øynene.
Joda, det er litt "godt" å gjemme seg en periode nå.

Men nå veit dere hvertfall at jeg er hjemme, og dere fortjener egentlig å få vite så mye mer om hvordan ståa er, men jeg orker ikke skrive så mye enda. Det kommer forhåpentligvis etterhvert.

Tusen takk for at hver og en av dere er akkurat den dere er, ta vare på dere selv og nyt alt som nytes kan.

Mange, mange klemmer sendes gjennom lufta fra meg :)

Hilsen Maren-Sofie