mandag 31. januar 2011

You can't start a fire without a spark..

..I need a spark!

På fredag var jeg dårlig, så da dro jeg ikke på riksen (logisk, hæ?). Fikk noen skikkelig fæle magesmerter og måtte til og med ty til morfinpillene i skapet, da er det rimelig vondt. Tror det kom av noe jeg hadde spist, men i går var det heldigvis ingen antydninger til mer vondt.

Siden det ikke ble noen tur innover på fredag ble det i dag i steden, og mens jeg husker det; en av dere lurte på hvorfor det sto "prøvedato 06.07" på arket det er bilde av i innlegget under, det ble jeg også ganske så nysgjerrig på, men det viser seg at det er av den enkle grunn at det noen ganger går litt fort i svingene når man skriver på data. Det skulle selvfølgelig være 06.01 (altså 6. januar), da jeg tok beinmargsprøven (eller om det var dagen etter, husker ikke helt, men datoen er ihvertfall fra den dagen prøven ble undersøkt). Nå blir det retta på i datasystemene på riksen, så det ikke skjer noen misforståelser om noen skulle lese prøvesvaret i framtida. Grunnen til at jeg er litt "overnøye" med å forklare denna saken, er at jeg ikke ønsker at noen skal tvile på om bloggen min faktisk er ekte, da det i det siste har kommet fram hvor lett det er, for enkelte, å lage en fake kreftblogg og bruke den til pengeinnsamling.. (Starter ingen debatt om det her, men vil understreke at jeg synes det var direkte ondskapsfullt).

I kveld har jeg begynt nedtrapping av Sandimmun (medisiner jeg har fått siden siste transplantasjon), og det føles veldig deilig. Enda et skritt i riktig retning. Det er jo ikke meninga jeg skal behøve å gå på medisiner resten av livet! Foreløpig er det en god del medisiner igjen, men nå prøver vi oss ihvertfall litt fram, og håper at leveren min tåler at den ikke får så mye "støtte" lenger.
Leveren min er et kapittel for seg selv, og antakelig har den en skade eller feil som er uavhengig av at jeg fikk kreft (all cellegifta har nok ikke akkurat hatt positiv innvirkning på den heller da), men i dag var faktisk leververdiene mine på normalnivå for første gang på evigheter, så da er det jo lov å håpe at den reparerer seg selv.

Fredag den 11. februar har jeg fått time til operasjon i Drammen, det er på tide å fikse på noe av det som har blitt ødelagt av behandlingen. Nå er blodverdiene mine bra nok til at det skal gå fint, det eneste jeg er litt bekymra for er narkosen. Hvor mye stress tåler egentlig kroppen min å utsettes for nå? Jeg merker jeg er litt redd for hjertet og andre indre organer, de har jo igrunn fått nok juling. Det er imidlertid mitt eget hode som gjør detta til noen store, skumle greier da. Ingen har sagt annet enn at det nok kommer til å gå fint, men at det holder med èn narkose, så jeg håper jeg slipper flere "runder".
Det skal gjøres litt forskjellig som jeg ikke er superlysten på å legge ut om her, men en av greiene er at de vil fjerne en del av livmora mi. Det er fordi det er funnet store celleforandringer, og for å unngå å ha noen stor risiko for livmorhalskreft seinere, er det like greit å fjerne stedet de er på.
Det er lenge siden jeg fikk brev i posten (!) om at jeg er blitt steril av behandlingen min, så inngrepet kan ikke gjøre det verre, sånnsett.

Kjente at det var et blogginnlegg som også skal skrives en gang, tankene rundt akkurat dèt.. De er ikke der hele tiden, men kommer oftere og oftere.

Ellers er det FATIGUE som er det store om dagen ("tilleggsdiagnose" som mange får som følge av kreftbehandling)! Det er lenge siden vi fant ut at jeg har det, og det har liksom vært "greit". Da jeg var under behandling for kreften var det jo lettere å godta, både for meg selv og de rundt meg, at jeg hele tiden var trøtt og sliten (det blir på en måte et "tretthetssyndrom", mange sammenligner det med ME). Nå merker jeg på forventningene til andre at jeg skal "være frisk og klar for alt", men sånn er det altså ikke.
Når jeg nå er på vei til å bygge meg opp igjen, og alt bare skal bli bedre, er jeg blitt mer bevisst på fatiguen. Den ene dagen kan jeg orke masse og virkelig kjenne at jeg har energi, mens den neste må jeg omtrent krabbe ut av senga og havner på sofaen. Det er innmari slitsomt for meg, men jeg gjør jo bare som jeg må; hviler. Det som er verst, synes jeg, er igrunn å skulle forklare det for andre. Det er jo ikke så lett for alle å forstå at jeg fortsatt er trøtt og slapp, kanskje mer nå enn på lenge, når jeg burde vært fyllt av energi og ork til å gjøre alt jeg har gått glipp av de siste årene!
Bær over med meg, energien kommer, og jeg har så lyst til å gjøre masse moro, bare vent!
Jeg er ikke lat, jeg er full av viljestyrke, men frustrert over at det går så forbanna sakte.

Ellers, ja.. Nei. Det vakke så mye.
Jeg har fått plass på Landaasen fra den 21. februar, blir der i tre uker, så får jeg se om det blir litt ekstra hvis det passer sånn.
Jeg driver forresten og ordner litt stæsj jeg kan se fram til, trenger det. Nå har jeg, blant annet, fiksa billetter til Foo Fighters i sommer :)

tirsdag 11. januar 2011

The beginning have only just begun

Det er ikke akkurat mangel på gode ord om riksen og de jeg kjenner der inne i denna bloggen, men på torsdag ble jeg ganske oppgitt. Her hadde jeg gått i flere dager og vært, rett og slett, litt dårlig fordi jeg grua meg så fælt til halvtårskontrollen. Når jeg tenker mye, stresser meg opp og er redd, da slår det som oftest ut i den fysiske formen også, så dagene før kontrollen var ikke gode.

Snøværet på torsdag gjorde at turen innover var ekstra lang, men jeg hadde vært oppe halve natta for å forberede meg til å måtte være der inne i flere timer, spist en god frokost så jeg skulle "holde en stund", og "lada opp" til alle legetimene jeg skulle ha på diverse avdelinger. Da vi endelig kom fram fikk jeg beskjed om at alle timene mine den dagen var avlyst, og jeg var ikke venta ved noen avdelinger, ikke engang på Blodsykdommer. De ble igrunn litt overraska over at jeg var der, og jeg ble ganske paff. Her hadde jeg gått og vært så spent, spesielt på beinmargsprøveresultatene..

Ingen kunne forklare hva som hadde skjedd, og jeg blir jo ikke sint heller..bare veldig skuffa (hehe). Uansett, jeg er glad for at jeg er såpass godt kjent der inne, så jeg nølte ikke med å "kreve" at noen tok en beinmargsprøve i det minste, så fikk heller de andre prøvene vente.

Det er tre forskjellige svar på beinmargsprøven, alle like nervepirrende og avgjørende for framtida mi; det første "overflatesvaret" som jeg får samme dag, en dypere analyse av margen som tar noen uker å få svar på, og til sist, men kanskje noe av det mest spennende; svaret på om det er den nye margen som regjerer, eller om jeg er i ferd med å gå på samme smell som i sommer.

Etter endt prøve (som forøvrig ble tatt av en lege jeg, i over fire år, enda ikke har klart å slutte å undre meg over hvor..kjekk..hehe, altså, i forhold til at jeg veit hvor "gammel" han..nei, herregud. Jeg kan ikke skrive detta her! Haha, men om noen av sykepleierjentene på Blodsykdommer leser detta; dere veit hva/hvem jeg mener! Han er jo helt ålreit å se på, liksom!)

Nå ramla jeg ut av mine egne tanker.. Hm.

Jo! Etter endt prøve (joda, sånn når jeg først er inne på temaet da, samtlige av legene er jo igrunn både kjekke, barske og tøffe. Jepp!), etter endt prøve ja..da reiste jeg hjem, og på kvelden ringte det en rimelig fornøyd'en fra riksen og sa at det første prøvesvaret var fint. Det ser ut til at jeg holder meg kreftfri!
Venter i spenning på resten av svarene, håper de er like positive :)

Sånn ellers så går no' dagan, på sett og vis. Ingen dag er formmessig lik, noe jeg burde være vant til, men som allikevel er i ferd med å gjøre meg smågal. Jeg trenger følelsen av å kunne regne med å være i form!
Iløpet av måneden skal jeg antakeligvis ha en liten operasjon på Drammen sykehus (ikke riksen! Uvant!), noe som kommer til å sette meg ut av spill en uke eller to, ikke helt godt å si på forhånd med mitt utgangspunkt. Etter at jeg har "kommet meg", har jeg ganske klare planer om å ta noen uker på rehab igjen. Føler at det var veldig vellykka sist gang, så jeg tar mer enn gjerne en ny runde med "eldretrim" og potetmiddager på Landaasen Rehabiliteringssenter. Når jeg kommer hjem er det forhåpentligvis vår i lufta, og det er både Springsteen og jeg veldig klare for! Vi har masse å ta igjen, og litt styrke og balanse i dissa beina, kombinert med asfalt og snøfrie stier..ah, alle hjerter gleder seg!

Til slutt vil jeg sende noen gode takkeklemmer til de beste naboene en kan tenke seg, takk for alt dere har gjort for meg og Lottapusen. Dere er snille, snille mennesker, det har både jeg og Lotta erfart <3 Sov godt, fine Lottapuse-jenta.