tirsdag 19. november 2013

Frustrasjon!

Wow, dere, i august var det faktisk tre år siden min siste transplantasjon. Beinmargsprøven jeg tok på kontrollen da var fin, og jeg er fortsatt kreftfri. Sånn..fysisk sett.

Herregud. Jeg skjønner ikke dette jeg altså. Jeg har minner fra behandlingen, så sterke og intense at en skulle tro det var opplevd i går, og jeg klarer ikke riste de av meg. Lukter, hendelser, ord og fakter. Ting, klær, medisiner, rutiner - alt dette minner meg på, daglig, hva jeg har vært i gjennom. Jeg synes det er slitsomt å stadig skulle få disse "flashback'ene", og særlig fordi jeg føler jeg bør holde de for meg selv. Himla redd for å være hun som blir sett på ei som benytter enhver anledning til å nevne denne jævla kreften. "Er'a ikke ferdig med det ennå?!"

Jeg er føkkings bitter, for detta her har virkelig ødelagt mye for meg. Ikke bare de årene jeg gikk glipp av fordi jeg lå kobla til cellegiftstativet på riksen, mens jeg bannet stille for hvert menneske som gikk fordi utenfor vinduet mitt. "De skulle bare visst hvor heldige de er". Nei, det er mer enn bare den perioden, det er alt dette i etterkant å. Dønn ærlig, kors på halsen; hadde jeg visst da, hva jeg vet nå, så hadde jeg gjort en slutt på detta for flere år siden.

Fatigue er undervurdert, altfor lite informert om i helsevesenet, og en seinvirkning som går meg på nervene. Tenk deg å våkne, etter en god natts søvn (som det hender jeg får), og ikke (aldri, aldri, aldri!!!!!) føle seg uthvilt. Sparebluss-versjonen av Maren-Sofie er det jeg ser i speilet hver eneste dag. Det er hun du møter i butikken, det er hun du ser gå tur med hunden, det er hun som en god venn/venninne har på besøk, det er hun som snakker med deg...mamma! (..og dette er særlig sårt. Her er det snakk om at FAMILIEN min faktisk ikke møter den Maren-Sofie'n jeg var/vil være, og som de fortjener at jeg er). Det er en Maren-Sofie på sparebluss som har tatt rollen til hun som jeg en gang var. Jeg hater henne.

Ellers er det også en haug med andre ting som har fulgt meg i etterkant. Jeg har problemer med leveren (?), og må sette et spørsmålstegn i parantes etter, for legene finner ikke helt ut av om det er den, eller egentlig hva som i det hele tatt er galt. Eneste jeg veit er at jeg kjenner på det hver bidige dag, i form av ubehag og smerter. Ekstra festlig det der, sammen med fatigue!

Når jeg begynner å falle litt utafor helsevesenet, fordi jeg "er jo faktisk ferdig behandlet", er det ikke så lett å komme innafor igjen. Jeg blir en kasteball i systemet, mellom Rikshospitalet og Drammen sykehus. Jeg vil på riksen, men innkalles til Drammen. Riksen vil ha meg, men får ikke ut finger'n. Møter på Drammen, undersøkes, prater, forklarer, spør.. Tror så godt som 95% av timene jeg har hatt der ender i "ja, vi setter opp en ny time for å følge deg opp om et halvt års tid". Kanskje samme antall prosent består av et møte med en lege som sitter 4-5 m unna meg, ser på en dataskjerm, og prater om hva som står i journalen min. Det er ikke det jeg vil høre, den består jo av ting jeg har forklart tidligere. Jeg vil ha fremgang, TRENGER fremgang. "Snakkes om noen måneder da". (Også hender det at jeg kommer ut med en rekvisisjon på blodprøve, med et annet navn enn mitt eget. Visste legen i det hele tatt hvem som var tilstede på timen..?)
Jeg står igjen og vet at noe er galt, jeg trenger å få vite hva, og dermed få vite om jeg kan få noe behandling for det. Ikke en ny "koseprat" om et halv år.

Riksen er ikke videre kjappe i vendinga de heller, jeg har synket et par hakk i gradene der inne, for å si det sånn. Misforstå meg rett, jeg er jo glad for det i grunn, man er ikke særlig i farta hvis man står øverst på prioriteringslista til avd. for Blodsykdommer. Tro meg.
Men uansett, Rikshospitalet er fortsatt et symbol på trygghet for meg. Jeg vil dit, så da får jeg vente.

Det er frustrerende å fortsatt befinne seg i detta jævla vakuumet jeg har mast om tidligere her i bloggen. Nå føler jeg at denne såkalte "perioden mellom å være dødssyk og frisk" ikke bare er en periode lenger - det virker som det er dette livet jeg sitter igjen med etter kreftbehandlingen, og at det er slik mitt liv skal være.

Jeg har bare lyst til å skrike.