Leukemi vs Myalgisk Encefalopati

Jeg får helt krøll på tunga av å uttale det, så jeg gjør det enkelt og kaller det ME.

Du vet, ME, den sykdommen mange har meninger om, men få (som ikke kjenner den på kroppen selv) egentlig klarer å sette seg inn i. ME er stort, med mange aspekter.

Da jeg var syk med leukemien var jeg så "heldig" at jeg hadde en "riktig" form for funksjonshemming.

Hæ, sier du? Bear with me, please.

Jeg var ikke heldig som fikk leukemi. Tvert i mot. Dere som lest innlegg fra noen år tilbake i bloggen min, vet at det var alt annet enn fryd og gammen - det var et reint helvete av frykt, smerter og dødsangst. Mitt eget "The upside down" (kudos til de som tar referansen), mitt eget "Trapped Under Ice" (mer kudos), mitt eget (hehe, neida, skal slutte).

Det jeg mener med "heldig", er at jeg ikke behøvde å forsvare sykdommen min ovenfor samfunnet. "Jeg har leukemi", kunne jeg si, og alle holdt kjeft. Ingen spørsmål eller kommentarer om hva jeg drev med i hverdagen, hva jeg burde gjøre, om jeg studerte, om jeg ikke skulle prøve meg i jobb snart, om jeg hadde tenkt til å stifte familie, om jeg passet på å trene nok, spise riktig, og om jeg prøvde å ta meg sammen så jeg ble litt mer ovenpå, aktiv og gladere.

Har du fått ME, derimot, da er du funksjonshemmet på "feil" måte, og risikerer å konstant måtte rettferdiggjøre og forsvare sykdommen din. Vel..

Jeg har fått ME (2015).

Og i lang tid har jeg valgt å si, på spørsmål om hvordan livet mitt er nå, at jeg er "sliten etter kreftbehandling/leukemi", og at "det tar lang tid å komme seg etter noe sånt". Jeg har, uten å tenke over det, vært med på å opprettholde skammen rundt det å si at man har ME. Vært redd for å "slenge det ut der", for så å kanskje måtte takle fordommene mange med ME møter. Flere opplever nemlig å ikke bli trodd.

Det er utarbeidet en liste, der sykdommer er rangert etter prestisje (forskningsprosjekt v/UiO, 2014).

Jeg har gått fra skummet på toppen til bunnfallet på denne lista, og jaggu er det forskjell på hvordan man blir tatt i mot. Jeg er jo da så "heldig" at leukemien ligger der som en klar årsak til at jeg har fått ME, så jeg blir som regel møtt med forståelse innen helsevesenet. Jeg synes derimot det er mye vanskeligere å møte det i samfunnet ellers, derfor er jeg dessverre kjapp til å nevne leukemien etter at bokstavene ME er sagt, og henger der som en pinlig tankestrek i lufta, "men jeg har hatt leukemi da, så det er grunnen".

Hjertet mitt synker litt når jeg tenker på det. Det er så mange ME-pasienter der ute som ikke forstår hvorfor de er syke, som ikke får hjelp, og som ikke blir trodd, sett eller hørt av verken helsepersonell eller pårørende. Fy flate, for en kamp mange av dere har.

Jeg skal skjerpe meg. Ikke ved å tie om kreften, for den er en stor del av livet mitt, og en stor del av hvorfor jeg, Maren-Sofie, er som jeg er - slik kommer det alltid til å være. Men ved å ta noen grep rundt hvordan jeg snakker om det, kanskje? Være litt rakere i ryggen og si at "ja, jeg har ME, og det er det som skaper flest utfordringer for meg i livet nå". Jeg tror vi må snakke mer om det, jeg. Snakke det ihjel. Helt til alle som trenger å endre holdningen til ME gjør det, inkludert meg selv.


Har du Snapchat? Har du lyst til å følge en gjeng med fine folk (om jeg får si det selv, hehe), og samtidig få se bak fasaden til personer der ME er en stor del av hverdagen?
Bli_MEd er et helt nyoppstartet kollektiv for både pasienter, pårørende, fagmiljøet - og ikke minst, for deg som bare er nysgjerrig på hvordan det er å leve med ME. Håper du vil bli MEd du også! 

Kommentarer

Populære innlegg fra denne bloggen

LEUKEMI

19. oktober