Maren-Sofies blogg

Verdens Kreftdag

2012-02-04T00:38:00.004+01:00

I dag går tankene mine til de som er berørt av kreft. Syke, pårørende, helsearbeidere og kreftforskere.

Hverdagshelter.

-

Flere og flere får, og overlever kreft

Antallet menn og kvinner som får kreft øker kraftig. Én hovedårsak er at sykdommen rammer hovedsakelig den eldre del av befolkningen. Det gledelige er at antallet som overlever kreft øker og de som ikke helbredes lever lengre og ny behandling gir bedre livskvalitet. Men det er store forskjeller, og noen store suksesser. Dette er status for Norge på Verdens Kreftdag 4.2.2012.

Kilde: Kreftregisteret

Det er en klar sammenheng mellom økt kreftforskning, og at flere overlever sykdommen. Bli med å støtt årets Krafttak mot kreft:
KMK 2012

Blodgivere er livgivere. Det er en god tanke å ville gi blod. Det er nok enda bedre å vite at man gjorde tanken om til handling. Jeg oppfordrer alle til å melde seg som blodgivere:
Meld deg her

Jeg hadde ikke vært her i dag om det ikke hadde vært for min ukjente beinmargsdonor. For flere er det vanskelig å finne en som passer, og det er stadig behov for nye donorer mellom 18 og 40 år.
Benmargsgiverregisteret

Stay strong!

Homework

2012-02-02T20:53:00.007+01:00

Nå skriver jeg egentlig ikke blogginnlegg eller surfer på Facebook. Jeg gjør lekser. Dere ser det? :D

Vi har et "prosjekt" på skolen nå, og det innebærer et fem-minutters lite "foredrag". I mitt tilfelle skal dette handle om Sør-Afrika, og jeg sliter skikkelig med å komme i gang. Fem minutter er egentlig ganske lenge å snakke, synes jeg. Det at jeg ikke kan noe særlig om Sør-Afrika, og at det skal være på engelsk, gjør ikke saken så mye bedre..!
Jeg har nok svevd litt på adrenalinet de siste ukene, med omstillingen av hue; inn i læremodus. Nå har jeg vel igrunn landa igjen, og det slår ut ved at jeg blir klar over fatiguen som lurer under overflaten. Jeg er ganske trøtt og sliten om dagen.

Men (!), det gjør jo ikke så mye, så lenge det bare blir med det! Jeg merker at terskelen for å bli...mja, ikke redd kanskje, men...usikker i forhold til "hva-kan-dette-være-følelsen" er lavere enn før jeg ble syk. Logisk nok. Jeg begynner ganske kjapt å analysere og sammenligne følelsen med noe jeg kjente da jeg virkelig var syk. Jeg er ikke akkurat noen hypokonder, men det er klart jeg har blitt mer oppmerksom på om det er noe som ikke er som det skal.

Det er ikke sånn at det jeg har opplevd blir mindre virkelig ved å "fortrenge" det, ved å gjøre og tenke på andre ting. Det nytter ikke at jeg holder meg i aktivitet hele tida, bare for å unngå perioder der jeg har tid til å tenke. Da blir nedturen bare et større slag i trynet når kroppen ikke orker mer. Jeg trenger hvile, og jeg skal hvile med god samvittighet. (Jeg må skrive det her, for da begynner jeg å tro på det selv).
Jeg har klart å slutte med sovemedisiner i løpet av de siste ukene, og det er godt å være "av". Det er ingen tvil om at de har vært til veldig god hjelp mens jeg har vært deprimert og tidligere i sykdomsperioden, men det var tid for å slutte nå. Jeg droppa noen ganger å være våken, bare fordi jeg kunne sove i steden, når jeg tok medisinene. Hvis kvelden ble for lang og trist, tok jeg heller en pille og sov.
I lengden er jo ikke det noe godt liv, samme hvor behagelig det er å bare sove vekk alle bekymringene.

Det er også noe av grunnen til at jeg er mer sliten nå, enn det jeg var for bare litt siden. Nattesøvnen er ikke like dyp og jeg sover ikke så lenge om gangen, men det har kommet seg betraktelig etter de verste "abstinensene". Nå er jeg heller ikke så redd for å bli liggende der, våken, med et lass av "tenk om-tanker". De tankene er ikke så farlige lenger, og jeg kjenner at fornuften tar overhånd.

Jeg veit ikke helt hva moralen i detta innlegget ble, den var liksom mer klar i det forrige.

Hm. Oh, well.. Jeg er jo trossalt veldig opptatt med leksene nå. Egentlig.

;)

This is my life

2012-01-21T16:13:00.001+01:00

Mange av de siste innleggene har vært mye om tanker rundt alt som er, og ikke er mer. Jeg tenkte jeg kunne fortelle litt mer konkret om hva som egentlig skjer i livet mitt nå, som kreftfri i ny hverdag!

I høst var jeg veldig, veldig langt nede psykisk, og jeg innså at jeg faktisk måtte ha hjelp til å komme meg ut av det. For første gang merket jeg at det ikke ble noen bedring med tida, jeg bare gravde meg dypere inn i sorgen. Jeg hadde seriøse problemer med å skjønne hvorfor jeg i det hele tatt gadd å gjennomføre kreftbehandlingen, når "det var dette livet jeg skulle komme tilbake til". Det var jo ikke noe godt liv. "Det var ikke dette jeg kjempa for!"

Så fikk jeg hjelp. God hjelp.

Jeg snakket med en psykolog som ikke kjente meg, eller min historie. Før jeg hadde min første time hos henne, tenkte jeg at jeg bare fikk prøve, se åssen det var og prøve å "snakke litt om mine innerste følelser, eller no' sånt".
Så satt jeg der da, ble forsiktig dratt i gang med de riktige spørsmålene fra psykologen, og så rant det over; jeg snakka som jeg aldri har snakka før, og det lenge!
Ikke visste jeg at jeg hadde så mye på hjertet, eller at jeg kunne prate så lenge om ting som aldri var blitt sagt, knapt tenkt, tidligere. Jeg ble værende der i nesten tre timer, og etterpå var jeg lett som en fjær. Inni-hue-lett-som-en-fjær, altså.

Høsten fortsatte med noen få enkelttimer hos henne, og etter de + et veldig fint opphold på Montebellosenteret, begynte alt å bli lysere. Livet var tålig bra, og jeg følte at det begynte å nærme seg noe som var "verdig en kreftoverlever" (for pokker!).

Etterhvert begynte jeg å kjede meg mer, jeg hadde overskudd, men ikke noe å bruke det på. I samarbeid med min gode nabo, begynte jeg å trene regelmessig. Vi meldte oss i tillegg på pilates, og er med på det èn gang i uka. Det er akkurat den type trening jeg trenger, både for balansen, tøyeligheten og alle de tapte musklene. (Men takk o'lov for at det er dempet belysning under den formen for trening, jeg er både ukoordinert og stiv).

Da det ble nye rutiner i hverdagen fant jeg raskt ut at jeg hadde rom for mer. Jeg hadde mer energi å bruke, og lyst til å føle at jeg gjorde litt nytte for meg. I et møte med NAV ytret jeg ønske om en praksisplass, gjerne innen eldreomsorg, et par dager i uka. Til min store overraskelse var det ikke "plass" til flere frivillige/praktikanter innen eldreomsorgen (i form av litt aktivisering, en hyggelig prat eller å lese avisen for dem), så da måtte jeg finne på noe annet. (Jeg regner derfor med at det ikke er noen eldre i detta distriktet som er ensomme, og kunne tenke seg et "lyspunkt" (les: meg) i hverdagen?!) (IRONI!)

Herregud, altså..

Men ja, unnskyld meg.

Dermed ble jeg mer interessert i skolegang, da jeg har endel huller å fylle i utdannelsen. Det ble et par møter med forskjellige instanser i forbindelse med det.
Plutselig, uten at jeg egentlig søkte på noen skole, siden jeg tenkte at jeg fikk begynne litt pent med hjemmestudier, ble jeg gjort oppmerksom på at jeg kunne få en skoleplass i Tønsberg detta semesteret.

Jeg er herved student, og skal bestå eksamen i ENGELSK denne våren!

That's why this blog only will be written in english, from now on.

Neida.

Men, moralen er vel noe sånt som at det ikke er noen skam å be om hjelp, og at selv om livet etter lang tids sykdom kanskje ikke er helt hva man forventa, så er det muligheter. There is more to life!

Det er ikke så mye tid på skolen, ettersom jeg bare er der på mandag og fredag, men det passer jo ypperlig for meg som sliter med konsentrasjonen. Engelsk er et toårig fag, komprimert ned til et halvår, så det sier seg selv at det er mye egenstudier også. Foreløpig går det fint, og jeg føler at jeg får det til. Samtidig er det veldig godt å være med i noe så normalt som et klassemiljø! Det er spesielt å starte med blanke ark på denne måten, fordi jeg er "bare Maren-Sofie", ikke "Maren-Sofie med kreft". Ganske befriende, i grunn.

Jøss!

2012-01-08T01:20:00.001+01:00

Når jeg leste det jeg akkurat skrev i forrige innlegg, så virka det egentlig litt deprimerende, men det var ikke ment som det, altså!

Jeg er faktisk ganske fornøyd om dagen, og jeg føler endelig at jeg lever i en verden utenfor "bobla" jeg har vært i så lenge. Det jeg mente i innlegget, var at det jeg har opplevd har formet meg til den jeg er i dag, og det vil alltid leve med meg, i meg. Det vil prege resten av livet mitt, da jeg kommer til å måtte kjenne på begrensningene jeg har fått, for alltid. Selv om begrensningene kommer til å være der, vil allikevel evnen min til å takle de bli mer tydelig. Etterhvert vil de være minner om en tid jeg kan se tilbake på i andre faser av livet, når jeg trenger ekstra mot og styrke. Jeg klarer nå å kjenne på en stolthet over meg selv, og det var nokså fjernt for bare en kort stund siden.

Godt nyttår, forresten! Jeg håper det blir mange små og store gleder i året som kommer. Ønsker dere alle så gode dager som mulig :)

Prøver å finne meg sjæl

2012-01-07T23:59:00.006+01:00

Jeg blir like overrasket hvert år. Plutselig er jula over, og vi er allerede godt uti det nye året.

Det har gått en stund siden jeg var på siste kontroll ved riksen, i desember, og den var forøvrig helt grei. Jeg fikk komme til den legen som var den første til å fortelle meg litt om behandlingen jeg hadde foran meg, høsten for godt over fem år siden. Det er uvirkelig å tenke tilbake på ordene hans fra dengang; "vi skal kaste deg utfor en høy klippe, og håpe at du lander på beina".

Om jeg ikke står like støtt som før, landa jeg ihvertfall på beina :)

Jeg har vanskelig for å forstå at det faktisk har vært meg som har slitt med kreft i så mange år. Det er akkurat som om jeg har lest en grusom, tung og trist bok, og at jeg endelig er i ferd med å bli ferdig med den. De siste sidene er preget av et virrvarr av følelser. Både savn, lettelse, sorg, skuffelse, sjokk, og en glede som er både god og vond på en gang.
Så venter en ny bok, med blanke sider, men det er skremmende å skulle åpne den. En bok om livet som frisk, med fortiden i egen skygge.

Det som var, er alltid med videre.

Gråværsdager

2011-12-05T11:23:00.002+01:00

Jeg skjønner at det ligger et visst ansvar i å skrive en såkalt "kreftblogg". Det er ikke av den typen blogg en bare kan slutte å skrive på, sånn helt uten videre. Beklager lite oppdatering, men jeg har basert denna bloggen på sykdommen min, og jeg har sverget til meg selv at jeg skal spare dere for bilder av "dagens outfit" og hva jeg spiste til lunsj, så..

Altså.. Det er jo et godt tegn? Jeg skriver mindre, så det er helt klart en hverdag med lite sykdomsfokus her for tiden.

Hodet er lysere nå. Sist jeg skrev noen ord her var det svart og deprimerende, nå er det mer..grått. Og grått er fint, jeg kan faktisk ha det sånn litt, kjenne på begge verdenene. Syk, frisk. Frisk, syk.
Neida, nå er det jo ikke sånn at jeg er syk, faktisk ikke i det hele tatt, men det er sykdommen jeg tar med meg som er den mørkere delen nå. Det er den som har gjort at mye er som det er, og det er den som skaper fargenyanser i tankene mine. Noen er mørkere enn andre, men som sagt; nå er tilstanden ganske grå. Kanskje til og med litt lysegrå..

..og det er greit å ha det sånn en stund. Tid til å sørge over det som har vært, og det som er tapt. Tid til å bearbeide alle de, både vonde og gode, følelsene jeg tillater meg å ha. Og tid til å lære å forstå at livet går videre.

Jeg har time til kontroll på riksen snart, så da kommer jeg heller tilbake med en liten oppdatering etter at den er unnagjort.
Tusen takk for at det er så mange av dere som fortsatt følger meg, det er veldig, veldig hyggelig, og det varmer langt inn i hjerterota :)

..eller skal jeg si "langt inni beinmargen"? (Høhø..)

Ok. Det var et dårlig forsøk.. ;)

Ensom i en ukjent verden

2011-10-18T14:44:00.004+02:00

Det er vel på tide å prøve å skyve vekk tanken om "nei-jeg-veit-ikke-hvordan-jeg-skal-formulere-meg-uansett", og dermed unngå å skrive noe her på bloggen.
Akkurat nå synes jeg livet er innmari vanskelig og tungt. Det er som om livsgnisten ble sugd ut av meg sammen med kreften, og det er med stor skam og forferdelig dårlig samvittighet, at jeg har slike følelser.

Jeg kan lett forstå om noen synes jeg er utakknemlig, at jeg bare må skjerpe meg, og tro meg; jeg prøver!

Jeg er glad og takknemlig for at jeg har kommet meg helskinnet igjennom det her, det kan jeg virkelig love. På en annen side har det blitt vanskelig å tilpasse seg "en ny hverdag som frisk". Jeg føler jeg svever utenfor alt normalt liv, og jeg sliter med å finne "min plass" blant venner, familie og samfunnet generelt. Det er ikke detta jeg skulle bli frisk til!

Da jeg var dødssyk var det lett å drømme seg til livet mitt "hvordan det burde være". Det var sol hver dag, jeg hadde mye energi og var glad hele tiden. I en salig blanding av venner, familie, hund og hyggelige aktiviteter fløt vi alle rundt på bløte, snille skyer. Alt var så lett, det var ikke slitsomt å verken leke eller løpe. Jeg "romantiserte" den friske verden noe så veldig.

Når jeg nå går denne verdenen jeg skapte i mitt eget hode i møte, så er den ikke-eksisterende. Det er jo ikke sånn for noen, og jeg har jo forsåvidt alltid visst det, men jeg hadde i det minste en ekte forestilling om at det skulle bli enklere. Så mye enklere!

All redselen min, rein skjær dødsangst, som har sitti fast i kropp og sinn de siste årene, har blitt omgjort til bitterhet. Jeg er så forbanna på kroppen min som har gjort det her mot meg. En gang forrådte den meg, og gav meg kreft! Jeg sliter med å skjønne "hvordan i helvete den kunne gjøre noe sånn mot meg?", og hver gang jeg ser meg selv i speilet, så er den der; den som ødela livet mitt!

Så går jeg til psykolog, og hun spør "men er ikke kroppen din en del av deg?"

Og "frk. Fornuftige-Maren-Sofie" tar over (hun ekstisterer nemlig et sted inni her), og jeg forstår at det ikke nytter å "hate kroppen min fordi den gav meg kreft". Jeg, i helhet, var så uheldig å få kreft en gang for lenge siden. Jeg har klart, med hjelp av medisiner og behandling, å bli bra igjen.

Foreløpig er ikke jeg og "frk. Fornuftige-Maren-Sofie" helt enige, og det er imidlertid bitterheten og selvforakten som regjerer.

Tilværelsen nå om dagen er ganske utilfredsstillende. Jeg plages med fatigue, men samtidig går hodet på høygir hele tiden. Jeg har ingen formål, ingen oppgaver som gir mening (i egne kritiske øyne), og siden jeg overhodet ikke er "venn med meg selv" har jeg vanskelig for å forstå at noen andre kan ha interesse av å være det heller. "Hvorfor ikke bare ta tak i deg selv og gå ut, gjør noe!", sier stemmen i hodet. Men depresjonen og skammen holder meg tilbake, og mest av alt; energien kommer aldri med overskudd, på grunn av fatiguen.

Det er barnslig og urealitstisk å skulle ønske verden hadde stått stille de siste fem årene, så jeg bare kunne blandes sammen med menneskene i det livet jeg en gang hadde. Men det hadde vært så mye lettere..

Jeg har ingen jobb å falle tilbake på, ettersom den forsvant mens jeg var syk. Jeg har flytta tre ganger iløpet av sykdomsperioden, mista venner, fått venner, slitt med å holde kontakten på grunn den elendige formen. De som en gang var like gamle som meg har "plutselig" blitt eldre, utdannet seg, fått barn og blitt gift. Livets naturlige gang. De har sin egen plass.
Nå som jeg er i form nok til å forstå alt jeg har gått glipp av, sliter jeg veldig med å finne meningen med MITT liv. Hvor skal jeg begynne? Hvordan skal jeg finne ut hvem jeg er og hva/hvor jeg skal være?

Det er lett å være etterpåklok, si at jeg skulle gjort ditt og datt for da ville alt vært mye lettere nå. Men helt ærlig; når jeg tenker tilbake så er det ikke særlig stort jeg kunne gjort annerledes, jeg var virkelig så kjørt at jeg ikke hadde "klart å ha besøk litt oftere" eller "ringt og slått av en prat med den og den".

Så da sitter jeg igjen her og føler jeg har mista så uendelig mye, uten å engang helt vite hva det er, for jeg kommer alltid til å lure på hvordan livet mitt hadde vært om jeg ikke fikk en så utrolig kronglete vei å gå..

Hei!

2011-09-22T22:15:00.000+02:00

Pc'n min har streika, så her er det stille i fjøset. Jeg har derimot ikke streika (selvom det har vært på nære nippet innimellom), kommer plutselig sterkere tilbake med en liten oppdatering.

Ha en fin helg, alle :)

Fin på innsiden

2011-08-18T22:26:00.001+02:00

Hurra for fin marg!

I går var jeg på ettårskontroll, og siden jeg hadde noen hektiske dager i forkant rakk jeg ikke å grue meg engang. På riksen tusler jeg inn på poliklinikken, men der får jeg beskjed om at "ettårskontrollene foregår oppe på avdelinga". Aah, fordømte.. Da måtte jeg opp i alle de vonde minnene, luktene og lydene. Først gikk det fint, så ble jeg uvel.. Prøvde iherdig å fokusere på at "jeg kan dra hjem etterpå, jeg skal ikke bli her", og etterhvert kom det flere kjente ansikter bort for å si hei. Da ble det koselig, og nesten litt trist. Det er så mange gode mennesker som jobber på seksjon for blodsykdommer, og jeg skulle noen ganger ønske jeg kunne ta alle sammen ut av den settingen jeg er vant til å se de i, for så å putte de i litt mer "normale" omgivelser. All ære til de, og den jobben de gjør. Det er virkelig en av de tyngre avdelingene å være sykepleier på.

Jeg fikk snakke med lege og tok beinmargsprøve. Det gikk helt fint, men er det rart av meg å reagere når jeg blir sendt til en lege som ikke kjenner meg, på en ettårskontroll etter det forløpet jeg har hatt?
Mulig det er jeg som er kresen, men når jeg har hatt de samme legene i snaue fem år, så burde det ikke være så vanskelig å få, en lenge planlagt, kontroll hos en av de som kjenner historien min. Litt slitsomt for et "fatigue-hue" å skulle svare på så mye om fortida, når det finnes andre leger der inne som veit så mye om meg at de spør mer om hvordan Springsteen har det, enn om "hva jeg gjorde når, hvordan det føltes og hvorfor jeg tok den medisinen" :)

Ellers var margen fin, ja! Det ble kun kjørt èn kontroll av den nå, og ikke fler som det har blitt tidligere. Jeg tror det er like greit, med tanke på hvordan resten av prøvene mine er for tida. Det er vanskelig når det kommer så mye svar, med så små marginer, at man ikke helt skjønner hva de betyr. Jeg forholder meg nå til at den nye margen er fin, det er mulig at det finnes bittebittelitt av min gamle marg, leveren min lever sitt eget liv og blodprosenten er stabilt lav. This is me on the inside.

På utsiden derimot; jeg er i ferd med å få helvetesild igjen. Er det mulig da? Det ser ut til at det kommer når jeg har vært mye i aktivitet, og da er det forsåvidt ikke så rart denna gangen. I helga var jeg på "aktivitetstur" i Lofoten! Det var full rulle fra morgen til kveld, og jeg må nesten få gi meg selv en klapp på skulderen for å ha klart å henge med hele tida.
Turen var i regi av Margen og Lymfekreftforeningen, og det var en herlig blanding av opplevelser, trening, flott natur og enda flottere mennesker. Bilder og tekst kommer! :)

My second birthday

2011-08-06T15:00:00.000+02:00

For nøyaktig et år siden hang jeg fast i smertepumpa og diverse andre remedier. Jeg spøy på buksebeinet til overlegen og gråt av smerter. Midt på denna dagen, for et år siden, ble jeg sendt med ambulanse fra Rikshospitalet til Radiumhospitalet og fikk helkroppsbestråling. Spøy mer, hadde forferdelig hodepine, full av morfin, men enda så helsikes vondt.

Redsel, utmattelse, håpløshet.

Tilbake på Rikshospitalet husker jeg ikke stort fra de neste timene, men jeg veit at jeg visste jeg skulle dø snart. Utpå ettermiddagen kom det en pose med beinmarg fra ukjent donor opp på avdelingen. Posen med det røde, tykke stoffet var liv i en tynn tråd.

Vi prøvde igjen, det var andre gangen på under et halvt år, den første transplantasjonen gikk ikke bra. Det var nå eller aldri. "Vi kan ikke love noe, kroppen din er sliten nå."

Jeg var ødelagt.

Hadde noen sagt til meg at jeg skulle smile å le på samme dato, et år seinere, da hadde jeg følt meg hånt.

Lite visste jeg om at sola skulle skinne i dag <3

Takk til min kjære, ukjente donor, og takk til ekspertisen i norsk og utenlandsk helsevesen.

Norge

2011-08-05T09:29:00.000+02:00

Sommertid

2011-07-06T01:30:00.002+02:00

Da er sommeren her, og det er min første medisinfrie sommer på flere år. Sist jeg var på riksen ble det faktisk bestemt at det var greit å slutte med Sandimmun, siden jeg hadde såpass lave doser, og med det forsvant alt annet også. Magnesiumtilskudd, Bactrim og hele pakka.
Og nå? Jeg går rundt og føler jeg har glemt noe.
Det er både befriende og litt skummelt å bare kutte ut alt av piller, jeg trenger å vende meg til detta..

Fatiguen, som jeg trodde jeg hadde fått god kontroll over, er så absolutt ute av kontroll. Det er slitsomt, og kanskje litt deprimerende til tider, men som jeg har sagt før; det er ikke vondt å være trøtt og sliten. Jeg har ingen smerter, og bare det er jo grunn til å si "takk, det går egentlig kjempefint!" når folk spør hvordan jeg har det.
Hehe, det er ganske vanskelig å forklare at jeg er plaga av trøtthet til de som ikke veit hvordan fatigue er. Alle er jo trøtte og slitne innimellom! Men, men.. Så lenge jeg selv veit hva jeg føler, orker og greier, og klarer å sette grenser, så får det være. Det er noen som har begynt å stille spørsmål om jeg ikke burde få ræva i gir og komme meg ut i jobb, begynne studier eller gjøre noe annet "vettugt", men slapp av (viktig å understreke at det ikke har vært på noen ubehagelige måter, men selv om det sies med et glimt i øyet forstår jeg at enkelte selvfølgelig lurer, og det er lov!). Jeg veit faktisk ikke når jeg kan det selv, eneste som er sikkert er at jeg ikke fungerer bra nok til noe sånt enda. Bruk tida deres på noe annet enn å gruble over når jeg skal komme meg videre. Det er sikkert andre ting i verden som er hyggeligere å bry seg med ;)

Ellers har det jo skjedd litt av hvert, både på "sykehusfronten" og i den andre delen av livet (som nå er størst!). Jeg var hos gynekolog på Ullevål for en tid tilbake, for kontroll av celleforandringer. Prøvene viser nå bare fine resultater, celleforandringene er borte, og alt er normalt. Jeg har også fått et brev med beklagelse fra Drammen sykehus for behandlingen av meg i vinter, da det ble bestemt at jeg ikke ville følges opp der mer (derfor jeg var på Ullevål nå sist). Jeg sier meg fornøyd med det, men forholder meg kun til OUS uansett, jeg har merka hvor kompetansen er, for å si det sånn..

Etter mange blodoverføringer de siste årene, er kroppen min "proppa" med jern. Jernet i blodet skilles ikke ut av seg selv, så jeg har et skikkelig overskudd. I lengden er ikke det særlig ålreit for organene, så sist jeg var på riksen skulle jeg tappes.
Tapping foregår på samme måte som man gir blod; med den litt tykke nåla som er kobla til en pose, og stikket i armen.
Årene mine er jo et kapittel for seg selv, og etter et stikk med den tykke nåla, to med en litt tynnere og to med en "babynål" (der det siste stikket så ut til å funke), endte det med at jeg måtte tappe på vanlige blodprøveglass. Det tok 40 minutter og 60 glass.. (...)

"Det er så mye rart med deg.." (Sitat Christian)

:)

..og ja, det stemmer jo. Det er mye sånne småting jeg merker nå i etterkant, mye som jeg ikke behøvde å tenke på, eller merka noe til før. Det gjelder både fysisk og psykisk. Kan jo nesten begynne å lure på om jeg noengang vil bli normal igjen?!

I livet som ikke handler om sykehus i det hele tatt, i livet der jeg er bare Maren-Sofie og "tar den helt ut", for så å måtte sove i noen døgn etterpå fordi det var så verdt å oppleve den ene tingen, har det også skjedd litt av hvert. Jeg har gjort noe av det jeg liker best, og det begynte kjempebra; var på konsert med Dimmu Borgir og KORK i Oslo Spektrum, helt supert! Bare noen uker seinere var det på'n igjen, og vi dro på Foo Fighters på Telenor Arena, også supert!
Få dager etter var det endelig klart for det jeg har drømt om både dag og natt de siste månedene; METALLICA (Big 4; Anthrax, Megadeath og Slayer) i Gøteborg, og jeg...herregud, jeg er egentlig litt tom for ord. Jeg hadde en ukes iherdig "lading", og jeg levde mer fra lørdag morgen til mandag kveld enn jeg har gjort tilsammen de siste fem årene. Nå er jeg supersliten, men det var så bra at jeg ville ikke gått glipp av det for alt i verden.

For meg er det en helt uvurderlig styrke i sånne ting. Jeg tror faktisk ikke jeg hadde vært i særlig god forfatning i dag om jeg ikke hadde hatt noen av de lyspunktene å sett fram til i det siste, for jeg kan ikke legge skjul på at det er tøft, sånn innvendig.. Og jeg skriver det her med en stor klump i halsen, for jeg er så drittlei av å innrømme at jeg er deppa og at jeg ikke svever på lykkerusen av å være kreftfri, men jeg vil ikke ljuge om det. Jeg synes det er vanskelig å finne tilbake til meg selv, og det er jo ikke sikkert at den jeg "leiter etter" er den jeg var før heller, men det gjør jo ikke saken enklere; for hvem er jeg nå egentlig? Jeg kjenner ikke igjen enkelte følelser, og fysisk er jeg heller ikke den jeg var.. Konstant forandring, konstant leting etter hvordan jeg er og hvordan jeg skal være. Slitsomt og deprimerende? Ja, sorry.

Springsteen, min lille go'klump, har det forresten veldig bra. Han er en enormt trivelig fyr! Elsker alle så høyt at han skjelver og "kvekker" av ekstase. Snille, virrende voffen min :)

Verdens blodgiverdag

2011-06-13T22:39:00.004+02:00

I morgen, den 14. juni, er det verdens blodgiverdag!

"Behovet for blod vil bare øke i og med at befolkningen i Norge blir eldre, og det er den eldre generasjonen som trenger mest blod. Dessuten gjøres stadig nye medisinske fremskritt som baserer seg på blod og blodprodukter, spesielt gjelder dette innen kreftbehandlingen."
Tekst fra http://www.giblod.no/

Jeg vil benytte sjansen, og bloggen min, til å oppfordre (eller kanskje utfordre?) alle til å melde seg som blodgivere. Tenk om akkurat du har muligheten til å redde ett eller flere liv? Finn ut om du er en potensiell giver, og meld deg nå!

Uten Norges blodgivere hadde ikke jeg kunnet sitte her i dag. Sammen har dere vært med på å redde meg, og det uten å kanskje tenke over det. Det koster så lite og gi, men verdien er uendelig høy for oss som får tilbake livet.

Blodgivere er livgivere!

Finn din nærmeste blodbank her!

You can see me

2011-06-06T21:12:00.006+02:00

Jeg skulle gjerne hatt en usynlighetsknapp, så kunne jeg delta litt i hverdagen uten at noen så meg. Det hadde vært fint.

Men innimellom må jeg ta meg sammen og oppføre meg, sånn helt plutselig og litt ufrivillig. Som i forrige uke, for ekspempel.

Jeg trodde jeg hadde fått en ilke (?) under foten, og den ble ganske ubehagelig å tråkke på iløpet av noen få dager. Fredag var foten skikkelig hoven, og den var tydelig betent. Alt fra feberfrykt til, enda værre, GVHD-frykt slo inn. I første omgang ringte jeg mamma (sånn som alle mammajenter gjør når de lurer på noe, vel?), og etter litt overtalelse fra den fronten, ringte jeg riksen. Noen samtaler fram og tilbake, litt konferering med et par leger, og ble det avklart at jeg skulle dra til Drammen sykehus for å sjekke hva det kunne være. Jeg sa at jeg "godt kunne kjøre til riksen, det er ikke noe stress selvom det er et lite stykke!(!!!!!)" (ville jo ikke til Drammen i det hele tatt!). Men etter at en av overlegene ved riksen sa han mente det måtte gå an og fikse det på Drammen, da stolte jeg på det.

(...)

Jada, så jeg "kasta" Springsteen i bilen, og han var forøvrig sjeleglad for det. Fredag var det helsikes varmt, så litt aircondition og "vind i ørene" ble godt mottatt.
På Drammen sykehus, derimot, er det ikke så greit å bli mottatt. Labyrint, sammenlappinger av en haug med gamle bygninger, og skilter til avdelinger som ikke finnes. Ikke så rart en kan bli smårar av mindre, og ekstra plagsomt er det når jeg må halte på et vondt bein gjennom ganger, venterom og ekspedisjoner, for så å bli henvist til nok et sted som ikke finnes.
Uansett. Etter å ha fått snakka med en ny lege per telefon inne på sykehuset (!), da han jeg egentlig skulle til hadde reist for dagen med all info om hvorfor jeg var der, fikk jeg endelig lov å komme inn å la han se på foten min. Hele betennelsesgreia var kun i overflaten, og han bestemte seg for å lage et lite kutt og tømme den + gi meg en antibiotikakur på en uke.

Det var heldigvis ikke noe som antyda at det kunne være GVHD, men jeg merker at jeg er ganske "på vakt" når det gjelder det. Etter at sykepleier-J på riksen forklarte hvor farlig, for eksempel, sola er for meg, så har jeg fått ganske stor respekt for å passe på å få med meg alle mulige forandringer i huden og andre organer.

Sånn ellers er, som dere kanskje skjønte av ønsket om usynlighetsknapp, ikke psyken noe særlig god. Jeg er absolutt ikke "venn" med meg selv om dagen, og føler derfor at ingen andre kan ha noensomhelst glede av mitt selskap heller. Om jeg ikke kan være snill med meg selv, er det vanskelig å være snill med andre, synes jeg. Det er slitsomt og vondt å ha det sånn. En litt håpløs følelse. Mye av det kommer av at jeg har hatt en liten nedtur når det gjelder fatigue. Jeg trodde jeg hadde fått det ganske greit under kontroll, med en passelig balanse mellom hvile og aktivitet, men der gikk jeg på en smell. Nå kan jeg sove i timesvis, vil helst ha det mørkt, stille og være alene.

Eller, det blir jo veldig feil å skrive det sånn, for jeg "vil helst" ikke det.

Jeg vil noe så "dødskjipt" som å stå opp, gå på jobb, gå tur med vofsen, møte venner og kose meg i sommersola. Støvsuge leiligheten og bytte sengetøy, uten å måtte legge inn en tretimers hvil etterpå. Trene, spille høy musikk. Planlegge fine ferieturer, le, ha masse energi og sovne med et smil om kvelden.

Ikke ta det for gitt..

Crazy!

2011-05-22T22:48:00.006+02:00

Herregud, jeg tror jeg, ærlig talt, er kommet i overgangsalderen. De sier så..at en gjerne gjør det etter transplantasjon, men.. Gah! HUMØRSVINGNINGER! Unnskyld til de som har med meg å gjøre i hverdagen! Jeg mener ikke å le overdrevent mye, for så i neste sekund å glefse som en illsint lemen.

ÆSJ.

Men, uansett, ellers er det jo bra. Det er faktisk himla bra, sånn "innvendig-organ-blod-messig", veit dere. Beinmargen min er frisk og fin, den produserer de cellene den skal, og blodverdiene mine er mer normale enn de har vært på mange hærrans (!) år (jeg kan overdrive på flere måter enn bare å le).
Til og med leveren min viser forbedringer, selv om jeg kjenner den mer og mer. Det trodde legen imidlertid kom av den leverblødningen jeg hadde i fjor sommer. Siden jeg har hatt veldig dårlig produksjon av friske celler i blodet siden da, har det tatt lang tid for alle "arbeiderne" å ta med seg det blodet inni leverkapselen som har koagulert. Det ligger nok godt pakka rundt leveren, og er ganske hardt, så det er ikke rart det presser og er litt ekkelt innimellom. Jeg får gjøre som jeg pleier; ta tida til hjelp.

Jada, så jeg er veldig fornøyd med prøvene, og jeg er glad for at de prøvene som har vært litt på ville veier begynner å nærme seg normalen. Midt oppi detta er jeg deppa som bare det, og jeg veit ikke hvorfor.

"Du har jo vært så heldig! Nå skal du være glad for alt du har overlevd!"

M-m.. Og tro meg, jeg synes jeg er heldig som har overlevd, men det er opp til meg å synes. Jeg vil ikke at noen andre skal si jeg har vært heldig, unnskyld, nå er jeg kanskje dust, men jeg synes det blir litt for billig, prisen har vært enormt høy.
Jeg er riiimelig følsom om dagen, og det kan til tider være som at jeg jakter på noe negativt mellom ordene som blir sagt. Jeg kan innbille meg at andre tenker de forventer ditt og datt, mener jeg klarer det og det, og orker så sabla mye. Egentlig så gjør de jo antakeligvis ikke det, og skulle noen gjøre det allikevel, så er det jo faktisk de som eventuelt blir skuffa. Da blir jo ikke deres forhåpninger oppfyllt enda, dessverre. Jeg har nemlig skrudd ned mine, jeg lever bare fra dag til dag. Men egentlig går jeg rundt og nesten skammer meg, og jeg veit, som sagt, ikke hvorfor..

Møkkahumørsvingninger.

På torsdag skal jeg på Ullevål og prøve å få hoppe av hormonpillene, detta var kanskje et hint om at det er lurt.

Come what may

2011-05-18T11:57:00.000+02:00

Ah, da var månedens festligheter unnagjort, og jeg kan begynne på "hverdagen" igjen.
Misforstå meg rett; jeg er veldig glad i å feire bursdag, dra på interessante kurs, oppleve ting i Oslo Spektrum og være på farta, men det ble mye på en gang de siste par ukene. Som resultat av all denna flyinga, sov jeg tungt og lenge gjennom barnetog, pølser, is og brus i går. Med gratulerer med vel overstått, Norge!

I forrige uke var jeg på kurs på Vardesenteret. Det var for stamcelletransplanterte, i regi av Seksjon for blodsykdommer. Kurset var både interessant og inspirerende. Vi fikk mulighet til å "stille legen til veggs" (haha, neida, han svarte på de spørsmålene vi eventuelt måtte ha), og ikke minst, snakke oss pasienter i mellom (eller "ikke pårørende", som vi også ble kalt, det er da måte på til lenge vi skal være pasienter).
Det var fint å møte andre som har gjennomgått noe av det samme, da det ikke er så mange av oss, men uansett blir det forskjellige opplevelser og erfaringer fra forløpene.
"På seg selv kjenner man ingen andre"! (Og, nei.. Jeg har ikke lest boka, bare hengt meg opp i tittelen. Det er jo så sant).

I morgen har jeg 9-månederskontroll på riksen, og utapå går det helt greit. Inni meg er det bare kaos. "Tenk om, hva om..". Vi snakka litt om det på kurset også, om hvordan vi takler alt vi blir utsatt for. Det går så opp og ned i blodverdier, plutselig får vi en infeksjon, så er det leveren som nekter og plutselig kommer angsten.
Jeg synes det er så rart, for akkurat sånn det er nå, så kan jeg tenke at om jeg får en dårlig beskjed etter denna kontrollen (tilbakefall etc.), da takker jeg for meg og gir opp. Da er det nok, og jeg vil tro det egentlig ikke det er meninga jeg skal drive og kjempe en evig kamp mot noe som bare vil ta knekken på meg uansett.

Men så, erfaringsmessig, kommer jeg allikevel til å takle den dårlige beskjeden. Jeg veit det, innerst inne. Ja, det er forferdelig vondt, og jeg kommer til å "forsvinne" inn i skallet mitt igjen, men jeg takler den, og jeg takler det som kommer.

Hvordan kan det være sånn, egentlig?

Det er ingen indikasjoner på at jeg skal ha fått tilbakefall, men redselen henger over meg som en skygge. Hele tiden.
Det eneste jeg tror kan være litt problematisk av sånne innvendige ting framover, er nok leveren min. Jeg er redd for hva som egentlig er galt med den, og jeg er redd for om den noen gang vil bli bra igjen. I det siste har jeg trappa ned en del på medisinene mine, og samtidig har jeg også begynt å "kjenne" leveren innimellom. Det er ikke vondt, men det er en litt ekkel følelse, for vi veit jo allerede at det ikke er noen frisk lever i denna kroppen. Jeg frykter også at jeg aldri vil "komme av" medisinene, og det vil jeg jo helst, bivirkningene er ikke så trivelige akkurat.

Prøvesvarene pleier å ta litt tid, men jeg skal selvfølgelig holde dere oppdatert!

:)

Hihi, søt! Ha på lyd :)

2011-05-04T21:21:00.001+02:00

Verdensmester

2011-04-13T11:17:00.002+02:00

At jeg er verdensmester i å få sjeldne bivirkninger, nye reaksjoner og "ting som aldri skjer", veit vi jo godt etter noen år i gamet. Det har vært til bekymring, ført til mye unødvendige smerter og til tider vært helt tragisk. Nå som jeg er såpass "ovenpå" i hue, altså at jeg ikke går rundt og er redd for hva som kan skje med meg 24/7, gjør det at det siste som har "truffet" meg egentlig blir litt latterlig. Tragikomisk, kanskje.

I går var jeg på riksen for å få Kiovig (?), som jeg tror det heter. Jeg velger å kalle det for noe som styrker immunforsvaret mitt, så jeg skal unngå å bli syk bare noen nyser i samme hus som meg. Sist jeg fikk denne tilførselen førte det jo til ganske mye smerte (som også visstnok var ganske sjeldent, "overraskende" nok), så jeg var jo litt spent i går, jeg ville helst unngå de verste smertetoppene.
Men, huff, jeg måtte stå over Kiovigen i går, og det var jo egentlig bare fint (synes jeg), hadde det bare ikke vært en så teit (!!) grunn; jeg har fått helvetesild!

Ja, jeg hadde hatt litt utslett på siden av magen siden søndag kveld, men jeg trodde det var..nei, jeg veit egentlig ikke. Det var rødt, så jeg antok at jeg kanskje hadde dulta borti noe og slått meg litt. På mandag begynte det å verke litt i siden, en litt brennende følelse på "vranga" av huden, og det bekrefta egentlig bare at jeg virkelig hadde slått meg.
I går, derimot, var det blitt litt blemmelignende detta utslettet, og jeg følte for å vise det fram til legen. "Dette er vannkopper!", sier han, og omdøpte det raskt til helvetesild. Jeg skjønner begrepet, for å si det sånn, det er jo helvetes vondt innimellom?!

Nå går jeg på en pillekur over en drøy ukes tid, så jeg håper det tar knekken på det hele. Antakeligvis oppdaget jeg det tidsnok til at virusdrepende midler skal hjelpe, men makan da; er'e mulig, sier jeg bare.

Ellers har jeg jo testa svømmedrakta mi, og følte meg svært så aktiv i svømmehallen den første gangen jeg prøvde. Det var derimot helt til mamma nesten jubla litt over at jeg hadde "svømt hele 300 meter". HVA? 300 METER? Her hadde jeg svømt fram og tilbake, inn i evigheten og ut igjen, også hadde jeg bare svømt 300 METER?
Jeg ble litt paff, jeg som alltid har vært som "fisken i vannet", svømt og herja i det våte element siden jeg var bitteliten. Nå hadde jeg altså sliti meg gjennom 300 meter, og i tillegg hadde jeg gelèknær når jeg kom opp på land. Her må det svømmes og trenes, det trengs!
Neste gang ble det 500 meter, og da var jeg heller ikke helt ødelagt etterpå, så jeg ser framgang! Torsdager er heretter fast svømmedag, og i morgen skulle jeg gjerne slått min nye rekord, men vi får se an formen med denna helvetes(!)ilden da.

Jeg prøver å gå en liten tur hver dag for å holde beinmusklene "våkne" og, sakte men sikkert, få litt mer styrke. I Svelvik, her jeg bor, er det en god del oppoverbakker. Nedoverbakker er det heller dårlig med.
En av de verste bakkene er strategisk plassert rett foran (bak?) huset jeg bor i, og bare tanken på den loddrette asfalten kan gjøre hvem som helst (les: meg) utslitt.
På mandag skulle jeg prøve meg på denna bakken da, og jeg har faktisk gått den et par ganger etter jeg har blitt noe sprekere, men det er kun i det siste jeg har klart å gå til topps uten stopp. Denna bakken er av typen "hvorfor-i-all-verden-gjør-jeg-det-her-mot-meg-selv?!", og når jeg er halvveis er jeg egentlig ferdig til å hyle ut mine sorger og spytte blod, men viljen er sterkere enn beina. Toppen skal nås!

Det er hus på begge sider, og stadig vekk sitter det noen og koser seg i sola på terassene sine, derfor prøver jeg å spare den verste pesinga til jeg er på toppen, hvor jeg kan skjule at jeg ikke er verdensmester i bakkegåing også.
På mandag så jeg endelig toppen, og melkesyra holdt på å etse hull i lårene mine da jeg var veldig klar til å kunne puste, pese, grine og snyte meg (!). Bare noen meter igjen.. Jeg teller de siste skrittene høyt for meg selv, og da jeg skulle til å slippe helvete løs, tror dere ikke det sto noen mannebein fra GET og gravde kabler (det er uvisst, synet var på detta tidspunket ganske uklart) på toppen av bakken da?! Hva i all verden! Også midt på dagen, på en mandag, i bakken min, på stedet der jeg skulle utfolde mine svakheter? (I mitt hode var det vilt ulogisk der og da, på en mandag'a gitt). Jeg ble så irritert at jeg trava videre, holdt pusten og smilte et anstrengende smil (det var jo tross alt noen grepa karer som sto der, tror jeg). Det var bare å gå på, bevise den gode formen og nyte (den da forbanna sterke) sola. Jeg marsjerte nedover en svær plen, og bak et tre hiksta jeg ut mine sorger i smerte. Men, herregud, jeg vant, og GET-mennene tror jeg er sprek.

Haha, det funka!

2011-03-30T12:27:00.000+02:00

..å legge ut innlegg altså..!

Jeg har forresten ikke lest igjennom det under her, så jeg beklager om det er noen skrivefeil. Nå skal jeg hive Springsteen i bilen og kjøre avgårde til trening (trener med andre kreftpasienter hver onsdag. Flink!)

Ha en god dag :)

Kasta ut av rehab

2011-03-30T12:24:00.000+02:00

Neida. Joda.

Men før jeg skriver om akkurat det, må jeg ha ut litt frustrasjon: MØKKABLOGG!
Ah, det var godt. Jeg har nemlig prøvd å oppdatere bloggen så mange ganger, i flere dager, uten å få det til! Beklager til dere for det, men hver gang jeg har forsøkt å publisere et innlegg har hele systemet hengt seg og jeg har mista alt jeg har skrivi. Irriterende som mygg.
Nå sitter jeg derimot ved mamma sin pc, håper det funker bedre her (hm, kanskje det er pc'n min det egentlig er noe galt med..? Unnskyld til bloggen, i så fall..).

Det ble med en uke på Landaasen denne gangen, men jeg tror ikke det var på grunn av dårlig oppførsel altså.
Det gikk et magevirus der, og etter å ha snakka med riksen ble det bestemt at jeg måtte reise hjem på grunn av smittefaren. I grunnen var det ok, jeg følte at jeg ikke kom helt i gang med det jeg ville denne gangen, og jeg så ingen framskritt på treninga (jada, veit det er mye å forvente etter bare en uke, men tålmodigheten min er ganske tynnslitt). Egentlig ble det bare litt tungt alt sammen, for jeg fikk virkelig kjenne på hvor elendig form jeg er i. Det er verre enn jeg trodde.

Men, det skal jeg gjøre noe med!

Fatiguen hindrer meg i å kunne trene så jeg virkelig "tar meg helt ut", men jeg synes alt er så mye enklere nå når det går mot vår. Springsteen og jeg rusler turer på bar bakke, og jeg kjenner jeg får god energi av sola. Alt jeg gjør av bevegelse, og alt jeg egentlig gjør som er hyggelig og lysbetont, er godt for meg. For meg blir det trening å skulle ta en tur i butikken, "henge med" i en samtale og bare det å være et sted hvor jeg har mennesker rundt meg. Tenk at bare noe sånt kan være så energikrevende, men så lenge tingene jeg gjør er "glade ting" er det godt, og det gir meg en mestringsfølelse.

Men jeg skal passe meg da. Balansen mellom aktivitet og hvile er vanskelig å finne, jeg kjenner ikke helt hvordan kroppen fungerer mer, og plutselig smeller det. Jeg kan ha det kjempefint en dag, være med på mye og sovne med et smil. Dagen etter kan jeg våkne, tung som bly, og ikke en gang orke en sving innom dusjen før jeg inntar sofaen.
Som regel har det vært verdt det, siden gårsdagen var så fin, men det er kjedelig å ikke kunne gå ut i fra at jeg skal klare det jeg vil. Hver dag.
Jeg veit det er flere som mener jeg er litt storforlangende nå, vi kan jo alle ha dårlige dager, frisk som syk. Men jeg hakke tid til flere dårlige dager, jeg har brukt de opp, nå må jeg jo forte meg å leve! (TRASS!)

Ellers har jeg bestemt meg for å prøve å svømme litt, og det.. Jo, vel. Denna kroppen har verken vist seg i badetøy, eller hatt vann på alle kanter siden helsereisen jeg deltok på i 2007. Om jeg i det hele tatt fortsatt kan svømme er èn sak, en annen ting jeg vegrer meg for, er å skulle vise meg i badetøy.
Ja, for nemlig; jeg måtte kjøpe meg ny badedrakt her om dagen, en sånnen som ikke sklir av når jeg sparker i fra.

Jeg er glad jeg snart fyller 25, og antakeligvis har litt mer selvtillitt (selvironi) nå enn da jeg var 16. Det er ikke kjempeartig å handle badedrakt uansett, mener jeg å huske, men nå som kroppen min er så herja kunne det endt i fullstendig krise og selvfølelse på null.
Ikke at selvfølelsen min er så strålende, men jeg drar med meg den godt brukte galgenhumoren inn i det meste. Det har ihvertfall hjulpet de siste årene.

Jada, jeg hadde veldig flaks, fant en ordentlig svømmedrakt som passa i butikk nummer to. En helt svart, uten fargede fartsstriper og andre effekter, jeg vil jo ikke tiltrekke meg oppmerksomhet. Men, oi.. Så ser jeg meg i speilet; det er klart alles øyne lander på meg, så bleik som jeg er! Yes, badedrakta kommer ihvertfall til sin rett, svart på hvitt!
Og hva er nå detta da? Beina mine er jo uten muskler, noe som resulterer i lettere "ustramme" lår, ankler på størrelse med håndleddene mine, og herregud! SE på overkroppen min da! Den er jo kjempesvær i forhold til beina, og skuldrene mine er minst en HALVMETER bredere enn hoftene.

Jeg har også lagt på meg noen kilo de siste månedene, noe som stemmer godt i forhold til høyden, men det er liksom så.."løst"? Som resultat har jeg også fått litt pupper igjen, de har jo vært ikke-eksisterende siden første runden med cellegift. Men dissa kiloene da, kunne de ikke lagt seg litt mer ordentlig når de først skal henge seg på? Nå har jeg en liten pupp, og en som er enda mindre, dessuten har jeg arr ved den ene, og..nei, dæven! Se på magen min da! Den er jo virkelig ikke til å unngå å se, og det av åpenbare grunner, men en annen er alle merkene etter VARMEFLASKA jeg har tviholdt på siden gradene falt under 12+ i fjor høst.

Av med den jævla badedrakta i en fei, og ja, jeg kjøpte'n.

Se på alle de stygge, blå arrene jeg har på beina'a gitt. De er etter utslett jeg har fått i forbindelse med cellegift, men det ser jo ut som jeg har sitti og brent meg selv med sigarettglør! Føttene mine blir også veldig store når anklene er så tynne, reine flytebryggene..hm. Har jeg forresten tatt på meg buksa? Neiii, det var rumpa som sægga sånn deilig nedpå.. Aaargh!

Påkledd. Men..

SE PÅ HÅRET DA! Det vokser jo OPPOVER! Og nå som jeg har dratt både singletter og gensere over hodet, så vil det ikke legge seg. Ikke at det noen gang legger seg, ikke en gang når det er vått. Ånei, åssen skal dèt gå i svømmehallen da?

Sjekke inni munnen.. Hm, salatblad på tanna. Det er jo rimelig greit å fikse opp i. Men jøss, har tenna mine blitt enda skjeivere? Ja, det har de gitt.. Aii, de ser gule ut i det lyset som er i prøverommet og. Eller kanskje de er gule?
Næ, hvorfor er alle neglene på venstre hånd lengre enn de på høyre? Har det noen sammenheng med at puppen på høyre side også er mindre enn den venstre? Kanskje jeg gror fortere, sånn generelt, på venstre side?
Sjekker om jeg har hår på venstre legg.. Javisst, det stikker litt! På tide å barbere leggene igjen! Ikke at det har vært et stort savn de siste årene, men gurimalla, så normalt'a!

Og så; takk for selvironien, takk for avslørende prøverom og takk for at du fungerer igjen, kroppen min. Ikke helt som jeg vil at du skal, men du går, står og blir bedre for hver dag. Takk for at du har bært meg gjennom det helvete vi har hatt, det går mer og mer opp for meg hvor utrolig det er at jeg sitter her i dag.

Mulig at eksteriøret har mange feil, men interiøret funker heldigvis, endelig :)

God kveld!

2011-03-13T00:15:00.004+01:00

På mandag reiser jeg på Landaasen, og jeg skal selvfølgelig ta med meg pc'n så jeg kan oppdatere om eldretrim og poteter (som sist). Tenkte jeg bare skulle gi et lite livstegn før jeg drar også.

Forrige fredag fjerna jeg endelig CVK'n i brystet, det gikk veldig fint. Denne gangen "brant" de det ut med en slags varm kniv (?), det lukta ihvertfall svidd hud.. Uansett, nå er den ute, og jeg er fri for fremmedlegemer. Fire arr utapå, langt fler på sjelen.

I går var jeg på riksen igjen, og da skulle jeg få en dose med noe som skal hjelpe immunforsvaret mitt. Jeg har hatt en tendens til å bli forkjøla og å "ta i mot" alt av omgangssjuker og det som går.
Som noen av dere veit via bloggen, har jeg en viss tendens til å få alt av merkelige bivirkninger, og i går var jo intet unntak. Er det noe legene sier "skjer ytterst sjeldent" eller "aldri skjer", ja, da endrer ihvertfall jeg statisikken. Noen ganger føler jeg meg som et eget studie, men det er helt sikkert godt for noe.

Jeg ble kobla til intravenøspumpa (selvfølgelig skulle den fram igjen rett etter av CVK'n var ute, men det gikk heldigvis bra å stikke meg), og fikk detta superhjelpendeimmunforsvarmiddelet. Det gikk ikke lange tida før jeg fikk en allergisk reaksjon ved at blodkarene mine utvida seg noe voldsomt, og jeg fikk en helsikes pulserende smerte i ryggen. Det var så vondt at jeg blir helt kvalm av å skrive om det.
Etter allergidempende medisiner, kortison og morfin fikk jeg endelig roa meg ned litt, og jeg fikk resten av middelet. Det gikk heldigvis bra, men kan ikke si jeg ser fram til neste gang.

Ellers er det stille og rolig om dagen, derfor blir det litt lite skrivi her også.. Jeg veit ikke om dere er så veldig interessert i å vite hva jeg spiser til frokost, hvilke klær jeg har på, åssån? (Høhø..)
Ukas høydare var en skikkelig'en da, det må jeg jo nesten få med; jeg har fått tak i billetter til The Big 4 (Metallica, Slayer, Anthrax og Megadeath) i Gøteborg til sommeren! Det blir dyrt, kjempegøy og slitsomt for denna kroppen. Men fy, så verdt det! Vi lever bare en gang!

They say pain is just weakness leaving your body. Oh, well..

2011-02-15T23:50:00.003+01:00

Detta blir bare en kort oppdatering for å si at det går greit, og at jeg endelig har blitt ferdig med operasjonen jeg grua meg sånn til. Det har ikke gått smertefritt for å si det sånn, og jeg kan forvente å ha rimelig vondt de neste par ukene. Det var veldig vondt på fredag da jeg kom hjem fra sykehuset, men regna med det første døgnet var verst. På søndag ble det derimot så uutholdelig at det ble bestemt at jeg skulle øke dosene med smertestillende. Nå tar jeg en grunndose med Oxycontin + jevne doser med morfin.. Ah, hadde det bare tatt knekken på alt det vonde! I steden er det fortsatt vondt, og jeg er dopa og spyr i tillegg.
Ja, jeg synes synd på meg selv.. Heldigvis er det gjennomført nå, og det som er foran meg kan bare bli bedre.

:)

Ettersom jeg forventer å ikke ha det så godt de neste dagene, har også oppholdet på Landaasen blitt utsatt (igjen!). Jeg vil jo gjerne få mest mulig ut av det, så da venter jeg heller med å reise til den 14. mars.

Har fått en forespørsel om jeg ikke kunne skrive litt om dette her på bloggen, men foreløpig har jeg ikke satt meg så mye inn i det, og har dessverre ikke energi til det akkurat nå. Håper heller dere kan titte innom linken selv, så skal jeg se på det seinere :)

You can't start a fire without a spark..

2011-01-31T23:06:00.003+01:00

..I need a spark!

På fredag var jeg dårlig, så da dro jeg ikke på riksen (logisk, hæ?). Fikk noen skikkelig fæle magesmerter og måtte til og med ty til morfinpillene i skapet, da er det rimelig vondt. Tror det kom av noe jeg hadde spist, men i går var det heldigvis ingen antydninger til mer vondt.

Siden det ikke ble noen tur innover på fredag ble det i dag i steden, og mens jeg husker det; en av dere lurte på hvorfor det sto "prøvedato 06.07" på arket det er bilde av i innlegget under, det ble jeg også ganske så nysgjerrig på, men det viser seg at det er av den enkle grunn at det noen ganger går litt fort i svingene når man skriver på data. Det skulle selvfølgelig være 06.01 (altså 6. januar), da jeg tok beinmargsprøven (eller om det var dagen etter, husker ikke helt, men datoen er ihvertfall fra den dagen prøven ble undersøkt). Nå blir det retta på i datasystemene på riksen, så det ikke skjer noen misforståelser om noen skulle lese prøvesvaret i framtida. Grunnen til at jeg er litt "overnøye" med å forklare denna saken, er at jeg ikke ønsker at noen skal tvile på om bloggen min faktisk er ekte, da det i det siste har kommet fram hvor lett det er, for enkelte, å lage en fake kreftblogg og bruke den til pengeinnsamling.. (Starter ingen debatt om det her, men vil understreke at jeg synes det var direkte ondskapsfullt).

I kveld har jeg begynt nedtrapping av Sandimmun (medisiner jeg har fått siden siste transplantasjon), og det føles veldig deilig. Enda et skritt i riktig retning. Det er jo ikke meninga jeg skal behøve å gå på medisiner resten av livet! Foreløpig er det en god del medisiner igjen, men nå prøver vi oss ihvertfall litt fram, og håper at leveren min tåler at den ikke får så mye "støtte" lenger.
Leveren min er et kapittel for seg selv, og antakelig har den en skade eller feil som er uavhengig av at jeg fikk kreft (all cellegifta har nok ikke akkurat hatt positiv innvirkning på den heller da), men i dag var faktisk leververdiene mine på normalnivå for første gang på evigheter, så da er det jo lov å håpe at den reparerer seg selv.

Fredag den 11. februar har jeg fått time til operasjon i Drammen, det er på tide å fikse på noe av det som har blitt ødelagt av behandlingen. Nå er blodverdiene mine bra nok til at det skal gå fint, det eneste jeg er litt bekymra for er narkosen. Hvor mye stress tåler egentlig kroppen min å utsettes for nå? Jeg merker jeg er litt redd for hjertet og andre indre organer, de har jo igrunn fått nok juling. Det er imidlertid mitt eget hode som gjør detta til noen store, skumle greier da. Ingen har sagt annet enn at det nok kommer til å gå fint, men at det holder med èn narkose, så jeg håper jeg slipper flere "runder".
Det skal gjøres litt forskjellig som jeg ikke er superlysten på å legge ut om her, men en av greiene er at de vil fjerne en del av livmora mi. Det er fordi det er funnet store celleforandringer, og for å unngå å ha noen stor risiko for livmorhalskreft seinere, er det like greit å fjerne stedet de er på.
Det er lenge siden jeg fikk brev i posten (!) om at jeg er blitt steril av behandlingen min, så inngrepet kan ikke gjøre det verre, sånnsett.

Kjente at det var et blogginnlegg som også skal skrives en gang, tankene rundt akkurat dèt.. De er ikke der hele tiden, men kommer oftere og oftere.

Ellers er det FATIGUE som er det store om dagen ("tilleggsdiagnose" som mange får som følge av kreftbehandling)! Det er lenge siden vi fant ut at jeg har det, og det har liksom vært "greit". Da jeg var under behandling for kreften var det jo lettere å godta, både for meg selv og de rundt meg, at jeg hele tiden var trøtt og sliten (det blir på en måte et "tretthetssyndrom", mange sammenligner det med ME). Nå merker jeg på forventningene til andre at jeg skal "være frisk og klar for alt", men sånn er det altså ikke.
Når jeg nå er på vei til å bygge meg opp igjen, og alt bare skal bli bedre, er jeg blitt mer bevisst på fatiguen. Den ene dagen kan jeg orke masse og virkelig kjenne at jeg har energi, mens den neste må jeg omtrent krabbe ut av senga og havner på sofaen. Det er innmari slitsomt for meg, men jeg gjør jo bare som jeg må; hviler. Det som er verst, synes jeg, er igrunn å skulle forklare det for andre. Det er jo ikke så lett for alle å forstå at jeg fortsatt er trøtt og slapp, kanskje mer nå enn på lenge, når jeg burde vært fyllt av energi og ork til å gjøre alt jeg har gått glipp av de siste årene!
Bær over med meg, energien kommer, og jeg har så lyst til å gjøre masse moro, bare vent!
Jeg er ikke lat, jeg er full av viljestyrke, men frustrert over at det går så forbanna sakte.

Ellers, ja.. Nei. Det vakke så mye.
Jeg har fått plass på Landaasen fra den 21. februar, blir der i tre uker, så får jeg se om det blir litt ekstra hvis det passer sånn.
Jeg driver forresten og ordner litt stæsj jeg kan se fram til, trenger det. Nå har jeg, blant annet, fiksa billetter til Foo Fighters i sommer :)

Det er kjøleskapspynten sin det!

2011-01-19T22:32:00.002+01:00

The beginning have only just begun

2011-01-11T23:14:00.005+01:00

Det er ikke akkurat mangel på gode ord om riksen og de jeg kjenner der inne i denna bloggen, men på torsdag ble jeg ganske oppgitt. Her hadde jeg gått i flere dager og vært, rett og slett, litt dårlig fordi jeg grua meg så fælt til halvtårskontrollen. Når jeg tenker mye, stresser meg opp og er redd, da slår det som oftest ut i den fysiske formen også, så dagene før kontrollen var ikke gode.

Snøværet på torsdag gjorde at turen innover var ekstra lang, men jeg hadde vært oppe halve natta for å forberede meg til å måtte være der inne i flere timer, spist en god frokost så jeg skulle "holde en stund", og "lada opp" til alle legetimene jeg skulle ha på diverse avdelinger. Da vi endelig kom fram fikk jeg beskjed om at alle timene mine den dagen var avlyst, og jeg var ikke venta ved noen avdelinger, ikke engang på Blodsykdommer. De ble igrunn litt overraska over at jeg var der, og jeg ble ganske paff. Her hadde jeg gått og vært så spent, spesielt på beinmargsprøveresultatene..

Ingen kunne forklare hva som hadde skjedd, og jeg blir jo ikke sint heller..bare veldig skuffa (hehe). Uansett, jeg er glad for at jeg er såpass godt kjent der inne, så jeg nølte ikke med å "kreve" at noen tok en beinmargsprøve i det minste, så fikk heller de andre prøvene vente.

Det er tre forskjellige svar på beinmargsprøven, alle like nervepirrende og avgjørende for framtida mi; det første "overflatesvaret" som jeg får samme dag, en dypere analyse av margen som tar noen uker å få svar på, og til sist, men kanskje noe av det mest spennende; svaret på om det er den nye margen som regjerer, eller om jeg er i ferd med å gå på samme smell som i sommer.

Etter endt prøve (som forøvrig ble tatt av en lege jeg, i over fire år, enda ikke har klart å slutte å undre meg over hvor..kjekk..hehe, altså, i forhold til at jeg veit hvor "gammel" han..nei, herregud. Jeg kan ikke skrive detta her! Haha, men om noen av sykepleierjentene på Blodsykdommer leser detta; dere veit hva/hvem jeg mener! Han er jo helt ålreit å se på, liksom!)

Nå ramla jeg ut av mine egne tanker.. Hm.

Jo! Etter endt prøve (joda, sånn når jeg først er inne på temaet da, samtlige av legene er jo igrunn både kjekke, barske og tøffe. Jepp!), etter endt prøve ja..da reiste jeg hjem, og på kvelden ringte det en rimelig fornøyd'en fra riksen og sa at det første prøvesvaret var fint. Det ser ut til at jeg holder meg kreftfri!
Venter i spenning på resten av svarene, håper de er like positive :)

Sånn ellers så går no' dagan, på sett og vis. Ingen dag er formmessig lik, noe jeg burde være vant til, men som allikevel er i ferd med å gjøre meg smågal. Jeg trenger følelsen av å kunne regne med å være i form!
Iløpet av måneden skal jeg antakeligvis ha en liten operasjon på Drammen sykehus (ikke riksen! Uvant!), noe som kommer til å sette meg ut av spill en uke eller to, ikke helt godt å si på forhånd med mitt utgangspunkt. Etter at jeg har "kommet meg", har jeg ganske klare planer om å ta noen uker på rehab igjen. Føler at det var veldig vellykka sist gang, så jeg tar mer enn gjerne en ny runde med "eldretrim" og potetmiddager på Landaasen Rehabiliteringssenter. Når jeg kommer hjem er det forhåpentligvis vår i lufta, og det er både Springsteen og jeg veldig klare for! Vi har masse å ta igjen, og litt styrke og balanse i dissa beina, kombinert med asfalt og snøfrie stier..ah, alle hjerter gleder seg!

Til slutt vil jeg sende noen gode takkeklemmer til de beste naboene en kan tenke seg, takk for alt dere har gjort for meg og Lottapusen. Dere er snille, snille mennesker, det har både jeg og Lotta erfart <3 Sov godt, fine Lottapuse-jenta.

Kjøss meg i ræva 2010!

2010-12-30T21:56:00.002+01:00

I romjula har formen vært litt hanglende. Jeg har blitt så innmari forkjøla, og er helt potte tett. Det er igrunn helt greit nok, for det er så jævla normalt. Tror ikke jeg "bare" har vært forkjøla på evigheter. Antakeligvis kommer det til å henge i en god stund da (har allerede holdt på i et par-tre uker), det er liksom det kjipe med forkjølelse når kroppen er så svekka fra før. Ellers har jeg også hatt litt plager med magen, men jeg har funnet ut at det er en sånn typisk følge av jula; litt for mye av alt jeg ikke spiser til vanlig.

Uansett, som følge av formen, har jeg tilbrakt endel tid foran TV'n, og her om dagen så jeg et program (tror jaggu det var Oprah) som handlet om avhengighet. Det var snakk om å være avhengig av reseptbelagte smertestillende legemidler, og jeg må si jeg gjorde en litt skremmende "oppdagelse" når det gjelder meg selv.

Da jeg lå inne på riksen, i flere omganger, fikk jeg store doser med morfin via smertepumpe som jeg styrte selv. På slutten av oppholdet var det mye det å "komme av pumpa" som gjorde at det tok så lang tid å få komme hjem, jeg sleit med abstinenser, og det er faktisk ofte mye verre enn selve smerten man får morfinen for i utgangspunktet.

I ukene etter at jeg kom hjem drømte jeg meg tilbake til riksen, for der var pumpa mi. Hjemme var det "bare" morfinpillene, ikke intravenøst. Om natten kunne jeg våkne av at jeg selv snakka om at "pumpa står i mellomgangen" (det var der den ble plassert de første dagene etter at jeg ble koblet av), jeg ville så gjerne bare kunne trykke på knappen som ga meg en liten dose, en liten rus, en liten ferd fra virkeligheten.

Ettersom ukene ble til måneder, klarte jeg også å kutte ut morfinen hjemme. Egentlig gikk det ganske kjapt, for jeg skulle få "trappe ned meg selv" (styre det selv, fordi sist jeg lå inne med morfinpumpe sleit jeg med helt grusomme abstinenser. Det lå friskt i minnet), med mindre og mindre doser. Jeg kutta det litt for raskt, men kom meg "av" rimelig fort.

"Oppdagelsen" jeg gjorde, var at jeg tok meg selv i å kunne lure på om jeg skulle gå å ta meg et par piller, bare for følelsen! Jeg hadde ingen nevneverdige smerter, det ville bare vært for å kunne kjenne litt på virkelighetsflukten og likegyldighetsfølelsen.
Jeg gjorde det selvfølgelig ikke (eller, det er egentlig ingen selvfølge, for det er mange-mange som sliter med avhengighet av reseptbelagte legemidler som følge av sykdom, ulykker o.l.), men det at jeg kan bli så frista av tanken er ganske..ja, skremmende. Det er nå noen måneder siden jeg har vært nødt til å ta morfin mot smertene, så bare det at kroppen reagerer (og det positivt!?) på å høre om det på TV'n så lenge etterpå, det er ganske tankevekkende.

Påfølgende natt våkna jeg av at jeg leita etter "trykkeknappen" jeg hadde på pumpa, bare fordi jeg "måtte ha en støyt". Lettere forvirra forstod jeg at jeg var hjemme i senga mi, smertefri..

..pumpa står heldigvis i mellomgangen på riksen.

Ellers..! Jeg har hatt en koselig julefeiring hos søstern, med tantebarn og hele pakka. Ribbe, medister og søtsaker er fortært, gaver er åpnet og jeg har kost meg stort! Nå lader jeg opp til min halvtårskontroll den 6. januar. Da blir det tatt ny beinmargsprøve, og jeg får vite hvordan den nye margen klarer seg. Det er spennende, og jeg merker at det faktisk preger hue mer enn jeg trodde det skulle.

I morgen er årets siste dag, og måtte det gjerne slettes fra min hukommelse for evig tid! For min del har 2010 oppført seg som et pøbelår uten like, og jeg synes ikke det fortjener å minnes i det hele tatt!

Jeg takker ikke for det gamle (selvom jeg er veldig takknemlig for alt dere har gjort for meg i året som har gått), men ønsker dere alle i steden et fantastisk godt nytt år. Mange ønsker om at hver dag er så god som den kan bli for akkurat deg.

Mamma pleier å si at jeg skal smile til meg selv i speilet, kanskje det er det eneste forsettet vi burde ha for 2011?

Skikkli' egotripp-innlegg, med løfter om at bloggen så absolutt lever

2010-12-10T22:14:00.001+01:00

Jeg veit ikke helt hva som er unnskyldningen for at jeg ikke har skrivi noe her i det siste, men jeg skal prøve å finne på en god en. Hehe.
Uansett, jeg har virkelig dårlig samvittighet for at det går så lang tid mellom hver oppdatering. Jeg føler at jeg skylder dere å fortelle hva som skjer i livet mitt etter alle tilbakemeldinger, gode ord og tanker dere har sendt og delt med meg. Det har betydd og betyr veldig, veldig mye for meg. Jeg mener at mye av det dere har bidratt med, er grunner til at jeg faktisk sitter her i dag.

..jeg har ikke tenkt til å slutte å skrive, det bare går litt treigere. Jeg lover at "intet nytt er godt nytt", også håper jeg at jeg kan fortelle litt om hva som skjer i livet mitt, når jeg har skrivelyst.

For å være helt ærlig har jeg blitt så utrolig lei av kreft og sykdom. Jeg trenger en pause, men jeg kommer garantert til å ville ta opp arbeidet med Ungdomsgruppa og andre relaterte ting igjen. Etter anbefalinger fra legene mine har jeg sett meg nødt til å "skygge banen" litt når det gjelder kreft. Jeg har opplevd og sett nok av det, nå er det tid for å fokusere på noe annet en stund. Dette er også en av grunnene til at bloggen dessverre har blitt nedprioritert i det siste.

Det er en helt ny tilværelse jeg prøver å vende meg til nå, her er noen hint om min nye hverdag;

-bor alene
-er kreftfri og prøver å lære meg hvordan dèt er
-begynner såvidt å orke å ta opp kontakten med venner og familie som jeg omtrent har "blokka ut" de siste årene, jeg er sakte på vei ut av "hiet"
-kjenner at jeg orker litt mer dag for dag, men sliter med å finne balansen mellom aktivitet og hvile
-kjenner at redselen for akkurat "nå" slipper taket, det er derimot fortsatt vanskelig å tenke framover
-jeg tar kun tre typer medisiner, bare èn av disse er livsnødvendig
-får migreneanfall fra h**vete når jeg tråkker litt feil og overanstrenger meg
-krykka mi veit jeg ikke engang hvor er
-fryser lett (egentlig hele tiden), og det er litt flaut å være den som må få "ekstraservice" med varmeovn og ullsokker på eventuelle besøk hos andre
-ja, for jeg orker kanskje å dra på besøk en time eller to, hvis det er den rette dagen og formen tillater det
-det er vanskelig å forutse dagsformen, men sånn har det vært lenge. Nå går det mer på at jeg forventer at den bare blir bedre, for det skal den jo, det går bare ikke fort nok!
-jeg skjønner at tålmodighetsprøven er langt fra over, den har faktisk såvidt begynt
-dette blir den første julen på flere år, forhåpentligvis, uten Riksen-besøk, sår i munnen eller å måtte være neddopa
-er nå så frisk at jeg kan skrape is av bilen..
..og jeg kan gjerne skrape is og fryse fingrene av meg hver vinter de neste 50 årene, så lenge jeg slipper å være syk.

Jeg synes det er litt skummelt å "si det høyt", redd for at det skal komme å bite meg i ræva (eh..huff, tror dere skjønner hva jeg mener), men fy flate; jeg har faktisk overlevd over fire år med heftige, HEFTIGE, konstante cellegiftkurer, mange forferdelige bivirkninger, en mislykket beinmargstransplantasjon, serumer og helkroppsstrålinger, dødelige bakterier og infeksjoner.
Løsningen, og toppen av hele kransekaka; en siste transplantasjon, GVHD, litt mer bakterier og infeksjoner..og hei, her er jeg. Nå går det faktisk rette veien.

MEG, FTW!

En liten ting sånn på tampen.. Når jeg har vært på mitt dårligste har jeg flere ganger ønska og høre på "musikken min". Jeg er jo veldig glad i musikk og finner mye trøst og styrke i gode tekster (les: Bruce'rn og Metallica bl.a). Derfor har skuffelsen vært stor når jeg har følt at sykdommen min på en måte har klart å "ta fra meg musikken", i perioder. Det har faktisk bare vært vondt og trist å høre på de sangene jeg er så glad i.
Men ja, til tingen på tampen; jeg har nå fått tilbake gleden og finner igjen masse musikk jeg har savna! Det er superdigg å guffe gamle Metallicalåter og gaule til tekstene igjen! Nå må bare lever'n se å bli frisk, så kan jeg ta en kald pils ved siden av :D

Min kamp

2010-11-20T20:40:00.004+01:00

Jeg kan ligge i senga mi og tenke at "i dag skal jeg finne fram litt klær jeg ikke har brukt på evigheter, og kanskje gå en tur bortpå butikken", og så står jeg opp da; for det første kommer jeg knapt opp av senga, beina mine er for svake. For det andre fryser jeg bare jeg rører på lillefingeren, så å skulle gå inn i skapet for å grave etter klær er helt uaktuelt. Enda mer det å skulle gå ut! Grøss! Jeg havner på det varme badet, der ligger joggedressen og tøflene.

Når jeg endelig sitter under teppet i stua er jeg så sliten at det kjennes ut som jeg har spurta Oslo Maraton, og jeg må se lenge på medisinene før psyken er klar til ta det daglige lasset med piller. Tas de på feil tidspunkt, kommer de opp igjen med en gang.
Jeg føler meg egentlig litt lurt hver gang jeg er i ro, da er jeg jo klar for alt! Det blir en slags sirkel av evig skuffelse, for jeg tror jeg klarer så mye mer enn jeg gjør.

Prøvene viste at det er over 99% av den nye margen som "regjerer" i kroppen min, noe som er veldig positivt. Den gamle beinmargen og kreften viste seg jo å være rimelig seig, så det er en lettelse å være kvitt den. Nå håper jeg bare det forblir sånn!

Jeg kjemper for å bli så fungerende som mulig, og sakte men sikkert gjør jeg ihvertfall noen fremskritt. Nå bor jeg hjemme i min egen leilighet og ordner for det meste selv. Det er dager da jeg ikke er noe særlig, og må ha endel hjelp, men jeg føler det er godt å kjenne at jeg klarer mer enn for noen uker siden.
Legene forventer ikke at jeg kommer til å bli helt "meg selv" på lange tider. Det er snakk om år. Og en annen ting er jo; hvem er jeg egentlig nå? Livet f.Kr og e.Kr (før og etter kreften, that is. Sammenligningen er forøvrig lånt av Ina) er to vidt forskjellige liv, også skal jeg jo og ha med livet med kreften, for det er og kommer alltid til å være en del av meg. Jeg føler jeg på en måte skal lære meg å leve på nytt.

Nå prøver jeg å ta hver dag som den kommer. Det er fortsatt mye medisiner og bivirkninger, skader på indre organer, fatigue og andre komplikasjoner som har oppstått underveis som må takles. Alt i riktig tempo og rekkefølge, og alt til sin tid. Skal det taes en biopsi eller et inngrep, er det veldig viktig at blodverdiene tillater det.

For hver dag som går, og jo lenger tid det går fra siste transplantasjon, jo bedre sjanser har jeg.

Carpe Diem

Tre måneder

2010-11-07T11:35:00.002+01:00

I går var det tre måneder siden den siste transplantasjonen. Det er liksom "et mål oppnådd", halvisolatet oppheves og det er tid for ny beinmargsprøve. Egentlig juksa vi litt da, for jeg var på kontroll allerede den 21. oktober, noen dager fra eller til er ikke så nøye. Nå får jeg lov til å spise hva jeg vil og bevege meg ute blant folk, det er godt å vite, for det blir nesten bare med å "vite" det. Maten smaker rart på grunn av medisiner, og jeg orker jo knapt å gå ut.

Ellers er jeg fortsatt hjemme hos mamma, jeg er gul og tjukk i ansiktet (høye leververdier og kortison), og jeg har de siste ukene vært mest i sofaen.
Det er mye tid til å tenke, og jeg føler at redselen for mer komplikasjoner hele tiden henger over meg. Den mislykka transplantasjonen i april er godt planta i minnet.

Regner med å få noen prøvesvar i morgen som jeg er veldig spent på. De vil gi et hint om hvordan transplantasjonen har gått, nå må de være bra, jeg orker ikke mer.

Hadde egentlig tenkt å skrive litt til, men jeg merker at da blir det bare krøll.. Takk for at dere henger med, håper å oppdatere snart :)

Ganske utslitte forhold for tiden

2010-10-24T00:04:00.003+02:00

Maren-Sofie er hjemme, men hun er svært sliten og preget av all medisineringen.

Beklager at det har vært dårlig med oppdatering i det siste. Jeg ønsker så veldig å kunne formidle en positiv utvikling, men så varierer forholdene så veldig - "er det ikke det ene, så er det det andre...", er nesten et standarduttrykk fra legene etter hvert blodprøveresultat. Derfor tenker jeg hele tiden at jeg får vente med å skrive til neste konsultasjon på riks'n (Maren-Sofie er der minst to ganger i uken), men da dukker det altså bare opp en eller annen ny bekymring :(:(:(

Benmargsfunksjonen har vært bra i det siste, men leververdiene har innimellom vært bekymringsfullt høye, og nyrefunksjonen har også vært litt varierende. De siste blodprøvene fra torsdag viste imidlertid en gunstig utvikling i leververdier, men så hadde benmargen redusert sin produksjon...

Vi liker heller ikke å bli minnet om celleforandringer og HPV-virus som gynekologen har påvist i livmoren, og ønsker å få tatt nye vevsprøver av.

Heldigvis synes vi det er en grei avveksling fra sofakroken å kunne kjøre bil, så når tilstanden tillater det så tar vi med Springsteen på småturer ut i det blå :):):). Maren-Sofie har ikke krefter til å kunne gå noe ute, men hun ser ihvertfall litt av verdenen utenfor den "bobla" hun lever i for tiden.

Kort oppdatering fra mamma Grethe

Hei...!

2010-10-02T10:32:00.002+02:00

Dette er egentlig langt over hva jeg klarer å prestere akkurat nå, men noen få ord fra meg kommer faktisk her..

I går ble jeg skrivi ut av riksen.

Nå er jeg hjemme hos mamma, og her kommer jeg til å være så lenge jeg trenger pleie og hjelp. Det er ikke så reint lite av det nå. Godt jeg har mamma'n min, for tro meg, jeg setter enormt stor pris på henne. Jeg ser av kommentarer at det er mange som sier så mye fint, og hun fortjener virkelig hvert gode ord i hele verden!

Jeg hadde gleda meg veldig til å komme hjem, den siste uka har vært prega av mye spenning og redsler for mer komplikasjoner. Jeg orker virkelig ikke mer sånt nå.
Oppholdet har vært tungt, langt, smertefullt og fylt av rutiner. Å komme hjem er herlig, befriende, skummelt og slitsomt. Jeg må finne nye rutiner i hverdagen, og selv om jeg bare har vært her under et døgn, kjenner jeg allerede at det er utfordrende. Det blir en lang vei å gå framover, men jeg er for det meste motivert (det kommer litt an på "timesformen" da, hehe).

Det blir mye turer på riksen framover, og foreløpig er jeg i "halvisolat" i ca en måned til. Jeg må holde meg endel inne og borte fra mennesker og dyr (har derimot tillatelse til å bo med Springsteen så lenge vi unngår for mye nærkontakt).
Egentlig er dette noe som passer meg litt "bra", for jeg føler meg så absolutt ikke vel med meg selv. Jeg har gått på høydoser med kortison og er blitt veldig utseendemessig forandra, det er en liten pris å betale oppi det hele kanskje, men det er ikke noe godt å ha det på "toppen" av alle andre plager. Nå er jeg på nedtrapping av kortison, så jeg håper jo såklart at det vil forbedre seg, men jeg veit av erfaring at det tar lang tid etter de mengdene med medisin. Ellers er jeg fullstendig hårløs, ingen spor til at det kommer tilbake faktisk (?), vi får se. Leveren har også fått bank, så jeg er veldig gul i huden og øynene.
Joda, det er litt "godt" å gjemme seg en periode nå.

Men nå veit dere hvertfall at jeg er hjemme, og dere fortjener egentlig å få vite så mye mer om hvordan ståa er, men jeg orker ikke skrive så mye enda. Det kommer forhåpentligvis etterhvert.

Tusen takk for at hver og en av dere er akkurat den dere er, ta vare på dere selv og nyt alt som nytes kan.

Mange, mange klemmer sendes gjennom lufta fra meg :)

Hilsen Maren-Sofie

Nye undersøkelser

2010-09-22T23:58:00.003+02:00

Joda, kortisonen ser ut til å gjøre jobben sin; leververdiene synker og kortisondosene nedtrappes fra og med i dag. Takk og pris - kortison er ikke godt for Maren-Sofies psyke...

På mandager tas det røntgenbilder av lungene - standard prosedyre - og denne gangen ble det stilt spørsmål ved om det kunne være en fortetning i bronkiene. CT-undersøkelse ble gjennomført, og denne medførte at det i dag, onsdag, ble avklart at det var ønskelig å gjennomføre en bronkoskopi av lungene. Bare navnet får det til å grøsse hos Maren-Sofie (egentlig mer enn vanlig "grøssing"; hun blir vettaskremt for enda en smertefull undersøkelse...). Bronkoskopien er imidlertid gjennomført, og vi venter spent på resultatet.

Smertene fra urinveiene er heldigvis redusert, og x antall toalettbesøk på grunn av intravenøs væsketilførsel og vanndrivende midler ser ut til å ha hatt en positiv virkning på nyrefunksjonen :-).

Maren-Sofie lengter hjem og har tydeligvis satt igang en intensiv innsats for å greie å spise og drikke, og har vært ute på gåturer i stadig flere korridorer og etasjer (med heis, men det er jo umulig å dra med stativet med alle remediene i trappa...).

Mamma og Springsteen venter spent på hva morgendagen bringer og hilser med stor takknemlighet til alle som følger bloggen :):):)

Ny beskjed i dag

2010-09-16T22:37:00.002+02:00

Dagens blodprøver viste leververdier som er så høye at legene ikke fant det forsvarlig å vente lenger med kortison-behandling. Maren-Sofie har skrekkerfaringer fra bruk av kortison i leukemibehandlingen tidligere - med tunge psykiske nedturer - så dette var en ekstra tøff beskjed å få. Intravenøs tilførsel ble igangsatt umiddelbart, så det var ingen tvil om at dette nå ble ansett som nødvendig.

Store kortisondoser skal foreløpig gis fire ganger daglig, så får vi håpe at den gir den ønskede virkningen på leverproblemet så raskt som bare filler'n!! Og at det oppstår bivirkninger og andre komplikasjoner i minst mulig grad!!

Mamma Grethe

Ønsket så veldig at...

2010-09-15T22:02:00.003+02:00

...jeg kunne skrive et innlegg med bare positive nyheter! Derfor har jeg utsatt og utsatt skrivingen, for Maren-Sofie har slett ikke hatt det så bra siden siste oppdatering. Men her kommer allikevel litt nytt:

Det er funnet en parasitt i mage/tarm som sammen med GVHD-forandringer i slimhinnene skaper smerter, kvalme og oppkast. Hun får nå behandling mot denne.

Det har også dukket opp et virus i urinveiene som gir ulidelige smerter når hun tisser - og det må hun utallige ganger i døgnet fordi hun får både væsketilførsel og vanndrivende for å stimulere nyrefunksjonen og skylle ut blod fra urinveiene.

Videre er det konstatert GVHD-forandringer i leveren og blodprøvene viser forhøyede verdier som tydeligvis bekymrer legene mest akkurat nå. Det blir imidlertid ikke satt igang noe kortisonbehandling mot dette foreløpig, ettersom bivirkningene av denne vil kunne forårsake problemer for behandlingen av de andre forholdene...

Maren-Sofies verden har en stund vært fylt med så mye smerter at hun nå har fått innstallert smertepumpe igjen. Rusen denne gir i tillegg til smertelindringen forhindrer imidlertid ikke at triste tanker og redsler innimellom tar overhånd. Snille sykepleiere som kan ta seg tid til å sitte ned ved sengen - spesielt om natten - er heldigvis gode å ha.

Men den nye benmargen produserer som den skal - det er viktig å ikke glemme det!!

Kveldshilsen fra mamma Grethe

Undersøkelser og utholdenhet

2010-09-06T22:07:00.002+02:00

Sist fredag måtte Maren-Sofie gjennom både en colonoskopi for undersøkelse av tarmen og en ny leverbiopsi. Førstnevnte var svært smertefull - håper hun kan greie å glemme den... Resultatet viste imidlertid forandringer i tarmslimhinnen som er forenlig med GVHD, så i morgen skal hun gjennom en gastroskopi for å få best mulig grunnlag for å bestemme eventuell behandling.

Resultatet av leverbiopsien er visstnok litt mer usikkert, ettersom det også var konstatert forandringer der før siste transplantasjon.

I tillegg har hun fått smerter knyttet til urinveiene, så det er tatt mange prøver for å avklare om hun har fått en eller annen virus - som det sikkert ikke finnes noe behandling mot :(

Ellers er hun sengeliggende og svært slapp og utmattet. Får næring og væske intravenøst og morfin mot smerter.

Men benmargen ser ut til å produsere slik den skal ifølge blodprøvene - det er det aller, aller viktigste :):):)! Og i morgen skal det tas benmargsprøve, så mer detaljerte undersøkelser kan gjennomføres.

Så får nå sykehusoppholdet ta den tiden som trengs...

Hilsner fra mamma Grethe og Springsteen som etterhvert blir svært godt kjente med alle de fine gang- og turveiene rundt Rikshospitalet

Innleggelse igjen...

2010-08-30T21:49:00.002+02:00

Maren-Sofie fikk nøyaktig én uke hjemme før det ble nødvendig med innleggelse på Rikshospitalet igjen.

Hun har vært til blodprøvetaking og kontroller tirsdag og torsdag i forrige uke (hun slapp altså å reise innover hver dag, slik vi regnet med), pluss på morgenen i dag, mandag. Det meste av tiden ellers har dessverre blitt tilbrakt i sengen eller på sofaen foran tv'n. Det har ikke vært krefter til verken å motta besøk eller å finne på noen aktiviteter. Kvalme og slapphet har preget både dager og netter, og når det ikke nytter å få ned noe næring, så varer ikke krefter som i utgangspunktet var svært svekkede, særlig lenge.

Det positive er imidlertid at benmargen nå produserer som bare det - det er tross alt det aller viktigste i denne fasen!

Blodprøvene i dag viste imidlertid at noen leververdier har steget foruroligende mye, og ettersom også kvalmen kan være tegn på GVHD, ble det kun et par timer hjemme etter kontrollen før Maren-Sofie pr telefon ble anmodet om å reise innover igjen.

GVHD (graft-versus-host-disease eller transplantat-mot-vert-sykdom) er en bivirkning av transplantasjonen som skyldes at celler i den transplanterte benmargen går til angrep på celler i pasientens kropp. Vanligvis angripes organer som hud, lever og/eller tarm. Det er dette som nå vil bli undersøkt nærmere og fulgt opp for Maren-Sofie, slik at man finner den best egnede behandlingen.

Vi takker igjen hjertelig for alle kommentarene på bloggen - det er veldig koselig å se at så mange gir uttrykk for glede når det spores fremgang :):):), men også spesielt rørende å lese alle de oppmuntrende ordene som kommer når tilstanden ikke føles så bra <3<3<3.

Mamma Grethe og Springsteen ;-)

Ganske nøyaktig 12 timer etter...

2010-08-23T22:13:00.002+02:00

...publisering av forrige innlegg, fikk jeg en svært overraskende - og svært, svært gledelig :-):-) - telefon fra Maren-Sofie som hadde fått beskjed fra legen om at hun kunne få reise hjem i dag! I DAAAG - HJEEEMMMM - HURRRAAAA!!!! UTSKREVET FRA RH PÅ DAG +17 :):):):)

Så nå er hun vel hjemme hos meg og Springsteen (får ikke lov å "slafse" med han da...), med en haug med piller og beskjed om at hun må regne med daglige besøk på poliklinikken på Rikshospitalet en tid fremover. Vi er forberedt på at blodverdiene kan variere fremover, og at feber eller andre forhold kan medføre behov for innleggelser, men nå er hun hjemme - så får vi ta dagene som de kommer...

Etter en varm dusj, hoppet Maren-Sofie rett til sengs - ikke noe er som en deilig, normal hjemmeseng etter etter å ha tilbrakt både dager og netter i flere uker i en sykehusseng!!!

Optimistisk oppdatering fra en glad mamma <3<3

Dag +16 og det rusler fremover...

2010-08-22T23:50:00.002+02:00

De viktigste blodverdiene holder fremdeles stand etter at de benmargsstimulerende sprøytene ble kuttet ut sist uke - den registrerte nedgangen er forventet.

Maren-Sofie er fremdeles svært utslitt, men den tidligere konstante kvalmen har de siste par dagene gått over til å komme i bølger, og smertelindrende midler hjelper noe bedre på hodepine og verking i bena. Feberen er imidlertid svært standhaftig. I morgen kuttes penicillin- og antibiotikabehandlingen ut, ettersom det ser ut til at denne ikke har noen positiv virkning, og det ikke foreligger noen indikasjoner på infeksjoner i kroppen. Tilstanden følges med argusøyne av legene, og tiltak vil bli iverksatt dersom febertilstanden forverres.

Det gis forøvrig nok av nødvendige medikamenter etter en slik transplantasjon, så det er godt for alt som kan kuttes ut!!

Vi håper på videre fremgang i uken som kommer, og at veien hjem til Svelvik ikke blir så altfor lang for Maren-Sofie -hun lengter hjem...

Positive kveldshilsner fra mamma Grethe

Dag +9 og "take"!

2010-08-15T23:22:00.002+02:00

Ja, i dag viste blodprøvene nøytrofile granulocytter på hele 0,7 - og vi krysser fingrene for at det er de nye stamcellene som har funnet sin rette vei denne gangen...

Maren-Sofie har vært på isolat siden onsdag, men dette ble også opphevet i dag, og gjør selvfølgelig tilværelsen både lettere og lysere.

Hun har imidlertid stridd med mye kvalme og oppkast, og periodevis hodepine. Kvalmen henger sterkt i - hver minste slurk med væske kommer opp igjen når det står på som verst. Feber medfører penicillin- og antibiotikabehandling, og i dag har benmargsfunksjonen medført store smerter i ryggen, som ikke en gang morfinen greier å ta knekken på.

Men noe er i gang, og det er vi svært, svært glade for - og håper at de neste spennende ukene blir preget av positiv utvikling og mindre smerter :-):-):-).

Mamma Grethe

Dag +2 for annen gang...

2010-08-08T00:46:00.002+02:00

Etter nok en helvetesuke fikk Maren-Sofie de etterlengtede nye stamcellene overført på fredag ettermiddag - som planlagt. Jeg har spurt henne om betegnelsen helvetesuke høres riktig ut i forhold til hennes egne opplevelser av forbehandlingen med cellegifter, kaninserum og bestråling. Hun hadde ingen bedre betegnelse for bivirkningene med kvalme, oppkast, hodepine, uro, væskesamlinger, utslitthet, fortvilelse og redsler som de fleste av oss heldigvis er forskånet for å oppleve.

Dag +2 er snart i startgropen, og jeg håper så inderlig at Maren-Sofie har en rolig natt der inne på Rikshospitalet - nettene har ikke vært gode hittil...

Vi vet ikke hva de neste dagene og ukene bringer, men håper de nye stamcellene finner sin rette vei og begynner sin livgivende produksjon så snart som mulig. Vi vet imidlertid at legene på Rikshospitalet følger Maren-Sofies utvikling svært nøye, og vurderer fra dag til dag - og noen ganger fra time til time - hva som er de beste skrittene i behandlingen videre.

For Maren-Sofie er det nok en gang tre forhold som gjelder fremfor noe annet: TÅLMODIGHET, TÅLMODIGHET OG TÅLMODIGHET.

Natthilsner fra mamma Grethe som så inderlig håper at Maren-Sofie slipper så mye fysiske og psykiske smerter i ventetiden fremover

Kortison og kaniner

2010-07-30T23:04:00.005+02:00

Bildene under er fra diverse "aktiviteter" i sommer. Jeg er ganske lite dreven på å legge ut bilder og tekst sammen, så da ble det sånn..

Det er ikke bare-bare å skulle legge til rette for en transplantasjon, det er mye logistikk. Først i dag fikk jeg den endelige bekreftelsen på at alt er klart, og søndag legges jeg inn på riksen.

Egentlig skulle forbehandlingen være mildere og "snillere" denne gangen, det var en sikker sak, helt fram til sist onsdag. Margen min viser seg å være overraskende sterk, og de nøytrofile holder seg høyt i verdi, uten injeksjoner av stimulerende sprøyter. Jeg kan ikke risikere at det går galt igjen, at margen min ikke dør, så det er bestemt en sterkere form for forbehandling.
På en måte er det "trygt", men inni kroppen min skriker alle følelser i mot, og innerst inne er jeg livredd for å dø. Livredd for å ikke tåle mer gift.

Når jeg ankommer riksen på søndag, settes det i gang med cellegift med det samme. Jeg skal få en type som jeg aldri har fått før, i tillegg til en som jeg også fikk ved forrige transplantasjon. Dette pågår i noen dager, og når det nærmer seg transplantasjonen skal jeg ha noen drøye doser med noe som kalles kaninserum (!), som visstnok skal "rydde unna" den gamle beinmargen. Det siste er noe nytt og skremmende, synes jeg, og jeg kan muligens bli veldig syk.
I forbehandlingen er det et lass med andre medisiner i tillegg til cellegift, for eksempel kortison, og det svartner litt inni meg bare av å vite det.

Torsdag skal jeg til Radiumhospitalet og helkroppbestråles, 20 minutter på hver side, det er også en ny opplevelse. Fredag den 6. blir det transplantasjon, ca. klokken 15.00.

Jeg burde vel kanskje skrive noe om hva jeg føler åssån nå, men jeg er så innmari tom. Alt jeg gjør går av seg selv, på autopilot, adrenalin. Jeg veit ikke..den eneste sikre følelsen jeg kjenner på er redsel, jeg er forferdelig redd nå.

Jeg vil ikke mistes..

Sommer på godt og vondt

2010-07-30T21:42:00.003+02:00

En liten oppdatering

2010-07-23T20:48:00.002+02:00

Vi har nå en periode forholdt oss til mange versjoner av datoer for ny transplantasjon, og i dag regner vi det som ganske sikkert at det blir torsdag 5. august, med innleggelse for forbehandling søndag 1. august. Det er mange detaljer som skal på plass i forhold til donor, og også mye som skal stemme for Rikshospitalet og Maren-Sofies tilstand.

Maren-Sofie er i en annen medisinsk situasjon nå enn slik det var før forrige transplantasjon. Det er ikke funnet leukemiceller i benmargen hennes nå, men den er så sliten etter all cellegiftbehandlingen den har vært utsatt for i snart fire år, at den ikke utfører en tilfredsstillende produksjon. Maren-Sofie kommer derfor til å gjennomgå en annen type forbehandling som mer kan sidestilles med slik behandling som andre med benmargssvikt (av en eller annen årsak) gjennomgår - en skreddersydd kombinasjon av cellegifter og stråling. Hun har allerede vært på Radiumhospitalet for et såkalt "prøveskudd" som forberedelse til den strålebehandlingen hun skal ha på transplantasjonsdagen.

Etter siste oppdatering har Maren-Sofie bodd hjemme hos meg, men har vært til oppfølging på rh omtrent annenhver dag. Margen produserer for lite blodplater, så det er nærmest standard at hun får påfyll av slike, i tillegg til nøye oppfølging i forhold til blodprøveresultatene. Smertene etter blødningen som oppstod ved leverbiopsien begynner sakte og sikkert å avta, men har bidratt til at hun ikke har kunnet være noe særlig aktiv. Sommeren får liksom bare gå sin gang...

I kveld er hun sammen med venner og griller - en svært verdifull opplevelse, håper mamma'n :-)

Ha-en-fortsatt-god-sommer-hilsen fra mamma Grethe

Faen 2

2010-07-11T20:14:00.002+02:00

Helt fra jeg begynte å lese har det vært Donaldblader som har vært greia, derfor har jeg et ganske klart bilde av hvordan jeg føler meg om dagen; jeg er Donald med "egen", grå regnsky over hodet. Den følger meg overalt, og utenfor er det strålende sol på alle de andre lykkelige menneskene.
Det er nemlig litt sånn at jeg kan irritere meg over alle som "har det så bra", og for å sitere søster-Hege på Facebook; (...) er DRITTLEI rosenrøde oppdateringer om sand mellom tærne, familie-bolleturer og sjokoladekake i håret. Har folk det så JÆVLA BRA hele tida? (...)

Enkelte dager kunne jeg ikke sagt det bedre selv.

Men så er det jo egentlig ikke sånn, for vi unner absolutt andre glede, og vi klarer tilogmed å glede oss med de.
Innimellom må det bare komme en utblåsning, for vi er så himla lei av å snuble avgårde på kronglete stier.

Fredag den 2. juli skulle jeg en kjapp tur på riksen for å ta gastroskopi igjen. Jeg har hatt noen uforklarlige magesmerter veldig lenge nå, helt siden før transplantasjonen, og legene ville gjerne sjekke alt før transplantasjon nr. 2 (som jeg kanskje ikke helt har fått uttrykt sinne mitt over i bloggen enda? VEL: !"#¤%&/#¤!!!!!!!!!!!! Så det..).

Det endte opp med innleggelse, at jeg ble like gul i huden og øynene som Marge Simpson (burde vel egentlig sammenligne meg med Homer, ettersom vi er mer på bølgelengde, sånn hårmessig sett..) og en heftig antibiotikakur.
På tirsdag ble det tatt en leverbiopsi, som så ut til å ha gått fint, helt til jeg "ble Donald" igjen og fikk så innmari vondt. Det vonde ble verre, og da det var som verst ble det helt grusomt. Jeg hadde visst fått en indre blødning.
Den kommende natta ble tilbrakt på overvåkningen med egen sykepleier ved siden av senga hele tida, og i en morfinrus som dessverre ikke tok knekken på smertene. Det var helt forferdelig, mye er allerede fortrengt. Heldigvis.

I skrivende stund er jeg hjemme hos mamma igjen. Her vagler jeg rundt som ender flest, har rimelig vondt i leveren på grunn av alt blodet som presser på "kapselen" rundt. I starten var faktisk smertene verst i skulderen (av alle steder), fordi når man har vondt/skader i indre organer er det ofte slik at det strømmer ut til nerver andre steder i kroppen. Det er for eksempel derfor man ofte får vondt i venstrearmen og kjeven ved et hjerteinfarkt (jeg har lært noe nytt denna uka!).
Det går med en del morfin i tablettform, så jeg er ganske sløv, men nå prøver jeg å nyte de siste timene (!) jeg får hjemme før en ny innleggelse. Regner med det blir på førstkommende tirsdag.

Om jeg er klar? Nei.. Og motivasjonen er dessverre ikke til stede heller. Jeg virkelig hater situasjonen. Dette er bare urettferdig.

Maren-Sofie

http://dikt.no/index.php?page=vis_tekst&TekstID=233377

Disse dagene som kommer og går...

2010-07-05T23:40:00.002+02:00

...ja, jeg vet at de er selve livet, men...

I disse ukene og månedene er livet liksom satt på vent - hele familiens liv er i grunnen satt på vent. Hva betyr egentlig det? Har livene våre stoppet opp? Ja, på en måte...

Vi står opp, gjør det vi må i løpet av dagen (hva nå enn det måtte være), spiser (jeg trøstespiser - særlig sent på kvelden), har kontakt med hverandre (utveksler informasjon om Maren-Sofies og hverandres tilstand), prøver å finne på noe koselig med Maren-Sofie (når hennes form tillater det), forsøker å sove uten problemfylte drømmer om natten (filler'n så mye slitsomt det går an å drømme), tar time for time og dag for dag i forhold til de undersøkelser og behandlinger som Maren-Sofie må gjennom på Rikshospitalet, men vi forsøker også etter fattig evne å se fremover til et liv som ikke er inni en boble; hvor vi kan være trygge på Maren-Sofies fremtid.

Og her kommer den info'n der sikkert venter på (unnskyld - den burde kommet først...):

Maren-Sofie er innlagt på Riks'n for nitidige undersøkelser på grunn av de magesmertene som har plaget henne i lengre tid. Det blir tatt CT'er, MR'er, skopier, biopsier og jeg-vet-ikke-hva av alt som er, for å vurdere tilstanden i forhold til en planlagt ny transplantasjon. Foreløpig er det galle/lever som er spesielt "under lupen" på grunn av smertene, og i morgen skal hun gjennom en leverbiopsi. Det er konstatert en betennelsestilstand, slik at hun får antibiotika flere ganger i døgnet.

Ellers blir hun "holdt i gjenge" med jevnlige overføring av blodplater, blodoverføringer og benmargsstimulerende sprøyter inntil ny transplantasjon kan utføres. Det er foreløpig tatt sikte på 21. juli - med forbehold for hva de videre undersøkelsene avdekker.

De siste dagene har hun hatt permisjon fra Riks'n fra kl 14.15 til kl 21.00, og har gledet seg stort over at de rigide matrestriksjonen etter den forrige transplantasjonen er opphevet. Hun har spist jordbær, kyllingsalat og softis :-) :-) - HURRA!

Dessuten kunne både Maren-Sofie, storesøs Hege og jeg glede oss stort over at vi fikk anledning til å overvære allerallerbestestevenninne Katrines vielse med verdensbesteste Steffen i en strålende og rørende seremoni ute i friluft lørdag den 26. juni. Maren-Sofie var superspent i flere måneder - hun fryktet at hele feiringen ville gå i vasken på grunn av transplantasjonen. Gleden var derfor stor da Riks'n la behandlingen til rette for at hun kunne delta - om enn i begrenset omfang. Og en kjempestor takk til vertskapet som hadde lagt alt til rette for oss med egne plasser - det var en svært rørende og uforglemmelig opplevelse for oss alle tre :)!

Ellers er ikke egerginivået på høyde med hva Maren-Sofie kunne ønske seg av aktiviteter når hun først kan være litt ute fra Riks'n, men mammas lille hage med plaskebasseng for Springsteen og egen Fia-paviljong er i hvert fall bedre enn et rom på sykehus... Veldig koselig var det også å få være sammen med tantebarna igjen - Elise og Ivo syntes også det var godt å få se igjen tante Fia <3!

Så går nå dagene - og de tilhører vel også livet selv om det liksom ikke helt stemmer for tiden...

Oppdatering fra mamma Grethe

Hvor mye skal...

2010-06-24T20:09:00.002+02:00

...jenta vår måtte tåle??!!!

Dette blir bare en kort oppdatering om at Maren-Sofie i dag fikk den fryktede tilbakemeldingen om at det er hennes egen gamle benmarg som regjerer. Hun hadde nok selv en følelse av at beskjeden ikke kom til å bli særlig positiv, men opplever dette selvfølgelig som nok et slag midt i fleisen - og denne gangen et tøffere slag enn noensinne.

Rikshospitalet har allerede en ny donor klar, og nok en benmargstransplantasjon er planlagt til slutten av juli måned.

Vi kan ikke annet enn å håpe at vår kjære Maren-Sofie er sterk nok til å tåle både den fysiske og psykiske belastningen dette medfører.

Slitne hilsner til alle snille blogglesere fra søster Hege, pappa Espen, mamma Grethe og Springsteen

Faen

2010-06-19T19:18:00.004+02:00

Egentlig skjønner jeg vel ikke helt hva som foregikk på riksen denna uka. Greit nok å ta en beinmargsprøve sånn plutselig, for jeg veit de følger meg ekstra tett, men jeg forstod vel ikke grunnen med det første.

Mamma mener hun har hørt tidligere, etter transplantasjonen, at det ble sagt at det med sikkerhet ikke var mer av min gamle beinmarg igjen. Jeg har vel egentlig aldri tenkt at noe annet var mulig i det hele tatt, det har jo vært en selvfølge at den var borte?

Nå viser det seg at de frykter det er den gamle som produserer.

Herregud. Jeg er så redd, sliten og..jeg veit ikke..sint. Noe.

Jeg gleda meg sånn over blodverdier som steg, det var jo så bra. Nå kan det hende det bare er feil og farlig i steden.

Nok er nok. Jeg orker ikke stort mer..

Maren-Sofie

Oppturer og nedturer...

2010-06-18T21:16:00.003+02:00

De siste dagene har Maren-Sofie vært mye kvalm og uvel, men det har allikevel vært en god trøst at blodverdiene har steget. I går ble de nøytrofile granulocyttene målt til 2,5, og behandlingen med daglige injeksjoner med det benmargsstimulerende middelet ble avsluttet.

Hun har fremdeles behov for tilførsel av blodplater - trombocytter - og det har hun fått på Riks'n i dag. I tillegg fikk hun beskjed om at en benmargsprøve som ble tatt i går skal gjennom nærmere undersøkelser for å avklare om det virkelig er den nye benmargen som er i funksjon, eller om det kan være den gamle som har "våknet" igjen - skrekk og gru :-( - en ny uke med nervepirrende venting på resultater :-(.

Som et paradoks er Maren-Sofie i bedre fysisk form i dag enn på lenge - hun har vært med i butikken og handlet, og vi har gått en tur med Springsteen :-).

Ny tur til Rikshospitalet på søndag. Vi håper at det går an å skyve de verste redselstankene unna, og være glade for at Riks'n gjør sine undersøkelser. Maren-Sofie har i dag gitt sin tillatelse til at de for sikkerhets skyld kan sette i gang søk etter ny donor, så får vi bare se hvor dette bærer videre...

Jeg har lest dette innlegget høyt for Maren-Sofie nå, og hun sier: Ja, det er ihvertfall mye håp i skrivinga di, mamma...

For en hjerteskjærende situasjon for den herlige jenta vår :( :( :(

Fortvilet innlegg fra mamma Grethe og Springsteen

Granulocyttene stiger :-)

2010-06-14T22:32:00.004+02:00

Iløpet av den siste uken har de berømmelige granulocyttene steget til 1,3 :-) :-).

Maren-Sofie ble skrevet ut fra sykehuset sist torsdag. Rikshospitalet har allikevel hatt gleden av hennes daglige besøk for å ta blodprøver og vurdere medisinering og eventuelt behov for blodplater - bortsett fra i dag, mandag, på grunn av en svært plagsom migrene som satte inn etter Rh-turen i går.

Det ble i forrige uke iverksatt en nedtrappingsplan på morfinen, så nå er hun morfin-fri og omtrent abstinens-fri :) :). Magevondt og kvalme + den evinnelige slappheten henger imidlertid i ennå. Litt svimmelhet gjør at det er godt å ha en krykke å støtte seg til når noen meter skal tilbakelegges.

Etter avtale med legene har Maren-Sofie nå fått anledning til å bo hjemme hos meg inntil hun føler seg mer "selvgående" igjen, selv om Springsteen også bor her. Hun kan ikke klappe og kjæle med ham slik hun gjerne vil (han og!!!), men de to har funnet en ganske grei måte å takle det på - utrolig hvor mye en hund kan forstå når situasjonen krever det... Og soverommet er fullstendig hundefritt!!

Å ha Maren-Sofie "i hus" gjør i hvert fall mammas hjerte og hode godt <3 - det kjennes tryggere og roligere å kunne følge med fra time til time når situasjonen innimellom fremdeles er ganske så tøff! ;) ;)

I morgen er det igjen avgang fra Svelvik ved åttetiden på morgenen for å ta blodprøver og bli fulgt opp av lege på poliklinikken på Rh. Maren-Sofie synes det er gørrtrist å måtte stå opp så tidlig, ettersom det er på morgenen hun føler seg mest uvel. Vi håper det etterhvert blir behov for kun et par turer innover i uken, men foreløpig har hun behov for tettere oppfølging ettersom hun trenger overføring av blodplater innimellom - det er visst den produksjonen som tar lengst tid å få skikkelig i gang.

Foreløpig får hun også daglig sprøyter med benmargsstimulerende middel, og vi er svært spente på hvordan det går når den behandlingen avsluttes.

Det er dessverre ikke så mye krefter til å være sosial for tiden - verken hos Maren-Sofie eller mamma'n - men vi gleder oss til den delen også faller mer på plass etterhvert som slitenheten forhåpentligvis slipper taket :).

Mange takknemlige hilsner til alle som er innom bloggen fra Maren-Sofie og mamma Grethe :-) :-) :-)

Forsiktig optimisme

2010-06-07T23:06:00.002+02:00

Etter en uke med mye usikkerhet, redsler og magevondt, og en helg med store morfin-abstinenser, har det roet seg litt for Maren-Sofie i dag.

Hun har i helgen smertelig fått erfare at kroppen raskt venner seg til morfin og forlanger større og større doser, og at abstinenser kan herje vilt med både kropp og sinn når tiden er inne for avvenning. Etter to svært tøffe døgn er det i dag laget en nedtrappingsplan som forhåpentligvis gjør både dager og netter litt enklere.

Maren-Sofie har ikke helt greid å ta innover seg at blodverdiene nå viser en positiv utvikling, og at dette tyder på at benmargsfunksjonen nå begynner å ta seg opp. De siste dagenes abstinensproblemer har virket altoverskyggende for henne, men når granulocyttene i dag har steget til 0,4, oppleves det nok etterhvert som en stor lettelse.

Foreløpig fortsettes behandlingen med produksjonsstimulerende sprøyter og unngåelse av alle medikamenter som kan påvirke benmargsfunksjonen i negativ retning.

Redslene og usikkerheten sitter imidlertid svært hardt i et utslitt sinn, så Maren-Sofie setter stooooor pris på alle trøsteklemmer og gode hilsner som kommer via bloggen :-).

Forsiktig-optimisme-hilsen fra mamma Grethe

Ingen store forandringer...

2010-06-07T01:46:00.001+02:00

...vi håper å komme tilbake med mer informasjon iløpet av mandagen. Neutrofile granulocytter er målt til 0,3 i dag, søndag - forhåpentligvis et tegn på at ny marg er i produksjonsmodus...

Natthilsner fra mamma'n

Når alvoret siger nærmere innpå...

2010-06-01T21:38:00.005+02:00

Det rakk ikke å bli mandag morgen før Maren-Sofie måtte inn på Riks'n igjen. På grunn av sterke magesmerter og verking i ryggen fant vi ut i samråd med vakthavende lege pr. telefon sent på søndag kveld, at det var best å reise innover.

Det er tatt utallige prøver de seneste dagene, slik at det kunne nærmest utelukkes at smertene skulle skrive seg fra noe farlig, men de var konstante og lot seg ikke døyve med noe smertestillende. Det er også utrygt for Maren-Sofie å ta smertestillende som også er febernedsettende, ettersom å måle feber er den eneste muligheten til å oppdage eventuelle faretruende infeksjoner som kan oppstå når immunforsvaret er omtrent i null. Etter mange forsøk med forskjellige smertestillende midler utover mandagen, kvalme, oppkast og startende migrene, kunne vi nærmest puste litt lettet ut da det tidlig på kvelden ble forsøkt større doser med morfin - og det gav litt fri fra smertene.

De sedvanlige blodprøvene ble tatt, og bekymringen for veien videre øker når det fremdeles ikke er stigning i de avgjørende blodverdiene til tross for de produksjonsfremkallende sprøytene. Det ble derfor tatt en benmargsbiopsi som kan vise mer spesifisert bilde av hvordan cellefunksjonen i benmargen nå er. Resultatet av disse undersøkelsene ventes å foreligge i midten av neste uke. Benmargsutstryket som ble undersøkt umiddelbart viste imidlertid at det ikke er noen "uhumskheter" i margen, men at det er litt færre celler enn ved siste prøve i forrige uke.

Produksjonsstans i benmargen er selvfølgelig alvorlig, og fremkaller mye redsel og vanskelige tanker hos Maren-Sofie og alle oss andre som er så uendelig glade i henne...

Foreløpig er all medisinering som kan hemme celleproduksjonen, stanset, og sprøytene med produksjonsfremkallende middel gis daglig. I tillegg får Maren-Sofie nødvendige blodoverføringer og tilførsel av trombocytter og mineraler. Mage- og ryggsmertene holdes i sjakk med morfin.

Bak kulissene jobber ekspertisen med sine undersøkelser og vurderinger for å finne ut av hvilken behandlingsform som vil være best videre fremover, og vi kan ikke annet enn å avvente resultatene - og inderlig håpe på at blodprøver i dagene som kommer viser at produksjonen tar seg opp av seg selv!!

Vi vet altså ikke så mye om veien videre, men vi vet at én mulighet kan være påfyll av nye stamceller fra en donor.

For Maren-Sofie er usikkerheten i denne ventetiden nærmest uutholdelig - kampen for å overleve er så reell, men så frustrerende å føre når hun ikke har noe kontroll over den selv!!

Jeg har lovet Maren-Sofie å sende takknemlige hilsner til alle dere som følger kampen hennes, og oppmuntrer henne videre :-). Vi har stor respekt for at mange av dere også kjemper alvorlige kamper mot sykdom av forskjellig slag - vi ønsker varmt og hjertelig at dere vinner!!

Kveldsinnlegg fra mamma Grethe

"Frk. Positiv"

2010-05-30T19:32:00.003+02:00

Akkurat nå er jeg så lei av smerter vi ikke finner ut av hva er, lei av å være isolert, ensom, men samtidig ikke i stand til å orke besøk. Lei av å slite ut mamma, lei av å tenke, gråte og være avvisende. Jeg er lei av piller, temperatur- og vektmålinger. Lei av å dra på meg støttestrømper, lei av spriting av hender og hele tida måtte passe på at jeg ikke spiser noe feil. Lei av å fly på do, lei av å føle meg uvel, ligge på sofaen og å se på TV. Jeg er lei av alle som er så forbanna glade, lei av alt jeg går/har gått glipp av. Jeg er så helsikes lei av å gå glipp av verdenen min.

Veit ikke hva man kaller detta, en utblåsning ellerno.. Det hjalp ihvertfall litt.

Forsåvidt ganske lei av Grand Prix, bråkete mopeder, gul saft og varmeflaske òg..

I morgen skal jeg på riksen igjen, jeg er veldig spent på blodverdiene mine nå som jeg har fått noen sprøyter. Kan ikke si jeg merker så mye bedring i formen, men jeg får heller se hva resultatene viser enn å ta noen sorger på forskudd.

Trenger-trenger-trenger å kjenne at ting går framover snart..

Hjemlengsel, men...

2010-05-27T23:26:00.003+02:00

...det er allikevel trygt å få være på Seksjon for blodsykdommer på Rikshospitalet når kroppen ikke fungerer helt som man skulle ønske.

Maren-Sofie lengtet veldig etter å få komme hjem, være i sin egen leilighet og sove i sin egen seng etter isolatoppholdet, og ble utskrevet fra Riks'n den 18. mai med forholdsvis sterke restriksjoner for hvordan hun skal forholde seg. Hun må unngå folkemengder og alt som kan medføre smittefare, og kan ikke være i direkte kontakt med sin kjære Springsteen - det plager ham minst like mye som henne :(. Tantebarna utgjør også en smitterisiko, ettersom de begge er i aldre hvor bakteriesmitte florerer i skole/SFO og barnehage :(. Videre må hun være forsiktig med mye matvarer, og dispenser'n med hånddesinfeksjonsmiddel har vært i flittig bruk.

Formen har dessverre ikke vært den aller beste etter at hun kom hjem. Slapphet og mye tunge tanker og utålmodighet har nok vært det mest fremtredende, men på onsdag denne uken ble magesmertene så intense at det ble nødvendig med innleggelse på Riks'n igjen. I utgangspunktet var det lagt opp til kontroll og oppfølging der to ganger i uken, men vi har trygg tilgang til hjelp pr. telefon dag og natt, og når vi blir anmodet om å komme innover for nærmere undersøkelser, er vi ikke sene om å kaste oss i bilen og dra innover.

I dag, torsdag (kanskje det blir fredag før jeg får publisert innlegget???), har Maren-Sofies mage blitt sjekket med gastroskopi, og det er tatt noen vevsprøver som hun får resultatet av i morgen. Videre er det tatt en ny benmargsprøve som viste det legene hadde en mistanke om da blodverdiene har falt de siste dagene; den nye "cellefabrikken" har en produksjonsstans som forhåpentligvis er midlertidig. Maren-Sofie får derfor blodoverføringer og tilførsel av trombocytter, og skal fra i morgen (eller kanskje det blir i dag - ja, det gjør det visst...) få sprøyter med et middel som forhåpentligvis fremskynder produksjonen.

I disse streiketider er det enkelte streiker som rammer verre enn andre - og denne produksjonsnedleggelsen skulle vi gjerne vært foruten!!! Men så lenge legene uttrykker optimisme, må ikke vi amatører svartmale situasjonen og deppe - alle streikesituasjoner løses på en eller annen måte opp etterhvert :).

Med-håp-om-at-Maren-Sofie-får-komme-hjem-i-morgen(I-DAG)-hilsner fra mamma'n ;)

Hei..igjen!

2010-05-24T19:14:00.002+02:00

Kjempekjapt; det går greit med meg, jeg "henger i stroppen". Det har vel gått litt framover i formen siden sist, men blodverdiene har dessverre sunket en god del. Jeg vil så gjerne at alt bare skal fungere!

Orker ikke skrive noe særlig, energinivået er veldig lavt. Dessuten sparer jeg energi til å orke å smile litt hver dag. Jeg gjør nemli' det, innimellom :)

Hei!

2010-05-15T17:55:00.004+02:00

Jeg griner, alt er vanskelig og jeg er så svak. Det går så sakte, både tida og min egen framgang. Jeg ser ikke ut som meg selv lenger, personen i speilet er annerledes, nedbrutt og trist.

Men..

..jeg er hjemme! Jeg var så heldig at jeg fikk reise hjem i går og sove i min egen seng!
Jeg veit ikke helt hvor lenge jeg kan få ha det sånn, at jeg kan reise hjem innimellom (må stadig inn på riksen, var der i stad), men det nytes ihvertfall til det fulle!

Dette vil ikke si at jeg er utskrevet fra sykehuset, men jeg får permisjoner for en viss periode om gangen. Fra onsdag har jeg fått rom på pasienthotellet, så jeg håper virkelig at dette er starten på "veien ut". Jeg trenger så veldig å få tilbake livet mitt nå.

Tusen hjertelig takk for at hver og en av dere er akkurat den dere er (sleit litt med å få det til å høres riktig ut, men satser på at dere forstår hva jeg mener, hehe). Ordene deres betyr enormt mye. Jeg skulle gjerne gitt dere alle en stor klem om jeg kunne!

Dette ble et kort innlegg, og det kan nok hende at jeg fortsatt må la mamma oppdatere litt. Jeg er rimelig sliten, for å si det mildt..

I'm still hanging in there!

En goood 17. mai-feiring ønskes dere alle, sammen med noen klemmer gjennom skjermen! :)

Maren-Sofie

En kort oppdatering

2010-05-11T22:39:00.003+02:00

Det er slitsomme dager for Maren-Sofie. Isolatet ble opphevet sist lørdag, men gleden over at legene finner det forsvarlig, drukner i slitsom fortvilelse over magesmerter, vonde føtter, manglende matlyst, ensomhet og lengsel etter å få være seg selv og leve et normalt liv utenfor sykehuset. Og - ikke minst - den altoverskyggende slappheten som gjør at det er vanskelig å konsentrere seg om en bok, et ukeblad, en film, et besøk...

Vi andre ser de små fremskrittene; en daglig spasertur i korridoren, en ekstra skje med yoghurt, avvenning fra smertepumpen, tabletter istedet for intravenøse medikamenter. Men for Maren-Sofie går det ikke raskt nok fremover - hun vil HA TILBAKE LIVET SITT NÅÅÅÅÅ!

Så får vi bare nok en gang minne om at tålmodighet er en dyd, og at en kropp som gjennomgår slike påkjenninger og kjemper så tøffe kamper, må få bruke god tid til rehabilitering.

En litt sutrete oppdatering fra mamma Grethe - som allikevel ser optimistisk på tiden fremover :-)

Dag +24 og verdien er 0,2...

2010-05-07T22:51:00.001+02:00

...I say no' more ;):):):):)

Mamma kort innpå

Dag +23 og tilstanden er stabil

2010-05-06T22:46:00.002+02:00

Det er ikke så mye nytt å meddele fra isolat 20xx på Rikshospitalet. Den nye benmargen starter tydeligvis produksjonen svært pent, og Maren-Sofie må fremdeles ha ekstra tilsførsel av både hvite og røde blodplater.

Smerteteamet har vært på nytt besøk, og depotpiller med smertestillende gis morgen og kveld i tillegg til økte doser i smertepumpa. Pasienten er ganske sløv - hun kan godt "sove" litt midt i samtalen eller i måltidet, og later som ingen ting når verden liksom fortsetter - ganske sjarmerende faktisk...

Hun forsøker å spise på egenhånd, men alt som frister har en helt annen smak enn det hun forestiller seg på forhånd, og så kommer kvalmen og magesmertene. Men innimellom går det ned litt yoghurt, noen nudler, litt sjokoladepudding med vaniljesaus, et par biter fiskeboller, et par pommes frites-biter og forskjellige energidrikker - og alle monner drar :):);)! Dessuten er hun Riks-mester i å drikke - riktignok kåret av mamma'n, men allikevel...

For dere som er interessert i utviklingen i nøytrofile granulocytter, kan jeg opplyse at verdiene er svært stabile foreløpig:

Dag +19: 0,1
Dag +20: 0,0
Dag +21: 0,1
Dag +22: 0,1
Dag +23: 0,1

Her skal det gjøres skikkelig - ikke noe hopp og sprett sånn i starten!! Tålmodighet, tålmodighet, tålmodighet - be our guest these days, please <3 !

Mamma-Grethe-klemmer til alle

Dag +19 og endelig...

2010-05-02T21:52:00.002+02:00

...er en ny milepæl nådd :). I dag fikk Maren-Sofie den etterlengtede beskjeden om at verdien av de nøytrofile granulocyttene (eller "kranglocyttene" som Marianne så betegnende kaller dem...) har begynt å vises i blodprøvene. Målingen viser 0,1 i dag, og vi er forberedte på at den kan være varierende i dagene som kommer; 0,0 i morgen betyr ikke grunn til bekymring.

Maren-Sofie er selvfølgelig lettet, men vet svært godt at veien fremover er lang, og kan være kronglete og slitsom. Gleden var stor da beskjeden kom midt på dagen i dag, men etterpå ble det kvalme, oppkast, magevondt, litt ekstra morfin og mest mulig ro under dyna.

Jeg tillater meg å sende takknemlige hilsner til alle dere "der ute" fra oss som er innom på isolatet hos Maren-Sofie så ofte vi kan: pappa Espen, storesøs Hege (som kom med flagg i kveld), verdensbestevenninne Katrine, svoger Morten og selvfølgelig fra hovedpersonen selv, heleverdensallerbesteste Maren-Sofie

<3 <3 <3

Kveldshilsner fra mamma Grethe og optimistiske voff-voff fra Springsteen

Dag +15 og en spesiell ventetid er i gang...

2010-04-28T21:51:00.007+02:00

Vi venter på at den nye benmargen skal begynne å produsere friske celler - det skjer oftest mellom dag +14 og +20, men det kan også ta lengre tid. Når verdien av de hvite blodlegemene som kalles nøytrofile granulocytter måles til 0,2 eller mer i tre dager på rad, kan Maren-Sofie slippe isolat-tilværelsen.

I mellomtiden går dager og netter som tidligere. Slimhinnene hennes blir stadig mer såre, og magesmertene er såpass intense at doseringen i smertepumpen er øket.

Vi takker hjertelig for alle de herlige kommentarene, og lover å oppdatere når det dukker opp noe nytt :) :)

Innlegget er skrevet av mamma Grethe - som for en gangs skyld faktisk er litt tom for ord...

Dag +11 er nesten til ende...

2010-04-24T23:30:00.002+02:00

...og mamma Grethe kommer kort innpå for å fortelle at Maren-Sofies trygge hjelpere på Rikshospitalet fremdeles er svært fornøyde med tilstanden hennes så langt, og flere gir uttrykk for sterkt beundring over hvor tappert hun håndterer situasjonen.

Dager og netter er fremdeles preget av smerter - spesielt i magen - men den tapre krigeren har alltid et vennlig smil til alle som dukker opp på isolatet. Behandlingen krever fremdeles masse blodprøver, blodtrykks- og pulsmåling, veiing og kontroll med væskeinntak og -"utslipp" pluss mye medikamenter både intravenøst og i pilleform. Og slik går fremdeles dagene og nettene - pasienten er ikke svært opptatt av om det er helg eller hverdag - bare døgnene går unna uten vanskelige komplikasjoner!

Fortsett å heie!!! - det betyr mye for psyken både for Maren-Sofie og oss nærmeste!

Jeg-er-så-innmari-stolt-av-den-herlige-jenta-hilsner fra mamma Grethe

Dag +7

2010-04-20T21:20:00.009+02:00

Maren-Sofie er nå vel innstallert på isolatet sammen med stativet hvor alle remediene blir hengt opp, og har funnet seg beundringsverdig godt til rette - til tross for smerter og oppkast.

I går kom den forventede feberen som indikerer at infeksjoner er på gang, og dermed ble regimet med penicillin og andre antibiotika satt igang. I dag har feberen løpt litt opp og ned - innimellom er den over 40 grader - og en av frostriene som fulgte med var så voldsom at pappa'n nærmest måtte sitte på henne så hun ikke skulle riste ut av senga.

Hun greier ikke å ta til seg nok næring, så den - fra tidligere erfaringer - så forhatte hvite, digre posen med intravenøs "grøt" er hengt opp. Det er visst ikke så ille som fryktet denne gangen - heldigvis.

Tror ikke jeg vil begi meg ut på å skrive om alt det andre som henger oppe på stativet, alle blodprøvene og blodkulturene som blir tatt, og alt det øvrige som hører med på dette stadiet i behandlingen, men kan berolige med at legen i ettermiddag forsikret om at alt er under kontroll - ikke noe uventet har dukket opp hittil :).

De smertefulle bivirkningene av behandlingen avhjelpes nå med smertepumpe med et morfinpreparat, slik at Maren-Sofie selv kan dempe smertetoppene. Innimellom døser hun en del, men den flotte flatskjermen med et utall av tv-kanaler er god å ha. Dessuten er det stadig "trafikk" med sykepleiere inn og ut for å ta blodprøver, blodtrykk, puls og henge opp og ta ned flasker og poser fra det berømmelige stativet. Fysioterapeuten er også innom hver dag for å hjelpe til med å holde kroppen så godt som mulig i litt fysisk aktivitet.

Pappa, søster Hege, venninne Katrine og jeg, mamma, er stadig velkomne besøk med islolatfrakker og -tresko.

Og slik går nå timene og dagene - på vei til en frisk tilværelse for en nydelig ung kvinne...

Jeg skal sende massevis av takknemlige hilsner fra Maren-Sofie til alle dere som leser bloggen, og spesielle takkehilsner til dere som kommenterer :):).

Innlegget er skrevet av Maren-Sofies mamma, som også ønsker å takke for alle de positive kommentarene som blir lagt inn - til og med helt fra USA der "tante" Liv holder til <3 ;)

Dag 2

2010-04-15T20:35:00.003+02:00

At jeg ble transplantert på tirsdag var visst enda godt, tror jeg hadde blitt veldig redd hvis jeg skulle vente på beinmarg fra "veit-ikke-hvilket-land", med de tilstandene som er i flytrafikken nå! Puh!

Men ja, da er jeg faktisk blitt beinmargstransplantert! Jeg var dessverre i veldig dårlig form på tirsdag, og fikk derfor ikke helt "deltatt" på begivenheten. Hehe. Jeg var jo absolutt til stede da, tør kalle meg hovedpersonen den dagen og, i tillegg til en utrolig person ettellerannet sted i verden, donoren min.

Selve transplantasjonen foregikk som en vanlig blodoverføring, helt udramatisk. Det er egentlig nå alt begynner ordentlig, det er nå jeg kommer til å bli dårlig.
På søndag, dag 5, blir jeg lagt i isolat. Da kan jeg forvente feber og et utall andre bivirkninger. I de nærmeste ukene venter vi på "Take", dagen da den nye beinmargen min begynner å virke. Den dagen blir en stor lettelse, og det er den jeg sikter mot nå.

Formen i dag er ganske slapp. Jeg har en ekkel følelse av rastløsthet, samtidig som jeg er så sliten at jeg ikke orker noe. Egentlig har jeg "mye" jeg kan drive med på rommet, blant annet pc'n, men jeg får ikke ro til å slappe av med noe som helst. Tankene flyr..

Ellers begynner jeg å kjenne bivirkningene fra den dødelige dosen med cellegift jeg fikk, før transplantasjonen. Jeg har mye vondt i magen og plages av begynnende såre slimhinner.

I stad var jeg ute å så Springsteen, det var veldig godt, men veldig vondt også. Siste gangen jeg får se han på mange, mange uker. Jeg er så glad i den voffen.. :)

...og et nytt liv starter

2010-04-13T14:22:00.003+02:00

Jeg har fått det ærefulle oppdrag å skrive noen ord på bloggen mens de edle dråpene fra verdens flotteste donor renner inn i årene til Fia mia. Den nye margen ankom Gardermoen på morgenen i dag, og etter en biltur var den vel i havn på Riks'n - puuuustuuuut...

Tilstanden til Maren-Sofie har ikke vært så god som vi kunne ønsket de siste dagene - ikke noe som forstyrrer behandlingen - men bivirkninger av cellegiftsdosene har absolutt vært tilstede med mye kvalme og oppkast + en meget gjenstridig hodepine som antagelig er migrene.

Nå nærmer det seg bunnen av posen med de livgivende dråpene. Pappa Espen, søster Hege og allerallerallerbestestevenninne Katrine er tilstede og følger hele prossessen med ærefrykt og spenning. Svoger Morten måtte ivareta litt hjemlige tantebarnforhold, men "deltar" via sms.

Akkurat nå har supersykepleier Astrid inngått en avtale med en litt sliten og småskuffet Maren-Sofie (skuffet over at ikke formen er bedre i dag) at den store feiringen med is skal utstå til "take" - den dagen den nye benmargen begynner å produsere. Da tar vi med flaggene på nytt!

Nå er det bånnski - og vi jubler hurra iblandet masse rørte tårer.

Innlagt av mamma Grethe

PS I dag lanseres boka til Regine og James synger Carpe Diem, Baby på Telenor Arena i kveld :-)

Dag -3

2010-04-10T09:52:00.002+02:00

Oh, joy! Jeg har sovi i natt, og det var det virkelig behov for! :)

Jeg slapp dessverre ikke unna en bomtur på første stikket i ryggen i går, men alt i alt gikk det veldig fint (takket være mamma som var "pustehjelp", og en veldig snill lege).

Dere skriver så utrolig mange fine kommentarer til meg, og når jeg leser igjennom blir jeg så glad! Jeg får skikkelig stå-på-vilje, og det går en liten faen i meg, som gir trøkk nok til å ville klare detta. Deres små setninger betyr enormt, jeg tror kanskje ikke dere er klar over det selv, men vit det! Igjen; tusen takk!

Jeg så det var ei som lurte på om jeg ikke kunne få lokalbedøvelse når jeg tar de sprøytene i ryggen, og det har jeg faktisk lurt litt på selv. Det har liksom aldri vært noe tema. Legen min forklarte (det var en studentsykepleier her også, så da fikk vi ekstra god innføring i alt) at hvis hun ga bedøvelse først, ville huden hovne opp litt, og det ville bli enda vanskeligere å treffe ordentlig. Dessuten er det visst bare huden som kan bedøves, og det er ikke selve stikket som er vondt, men det at de "punkterer" ryggmargen. Heldigvis var dette siste gangen jeg skal ha denne typen cellegift. Aldri mer sprøyte i ryggen!

I kveld skal jeg ha en ny type cellegift, som jeg aldri har hatt tidligere. Den får jeg intravenøst, og jeg gruer meg egentlig litt. Det er visst sånn at jeg kan få veldig vondt i ansiktet (!) mens den "går inn", og etterpå kan jeg bli litt kvalm. Mamma har skaffa "barnevakt" til Springsteen, så hvis jeg blir veldig dårlig og redd, kan hun være her i natt.

Dag -4

2010-04-09T10:42:00.003+02:00

Nå spiser jeg vaffel til frokost. Det er jo ikke så ille akkurat.

I går var det litt tungt, var i fin form på dagen, men utover ettermiddagen og kvelden fikk jeg noen skikkelige kramper i nakken, halsen og kjeven. Det var heldigvis ikke vondt, men veldig ubehagelig, og hodet ble dratt i feil vinkel hele tida.
Heldigvis ga det seg i natt, så jeg har, om ikke sovi, hvertfall vært krampefri.

Det som er verst nå, er tankene. Jeg tenker så utrolig mye på tida framover, selv om jeg hele tiden prøver å si til meg selv at jeg "må ta en dag om gangen". Det er helvete å vite at jeg skal være her så lenge, og det er helvete å ikke vite om jeg kommer levende ut i det hele tatt.

Etterpå skal jeg få en cellegift i spinalvæska igjen, da kommer mamma og holder meg i hånda.

:)

Dag -6

2010-04-07T19:20:00.003+02:00

I dag tidlig spøy jeg som en gris.

Etterpå har jeg hatt vondt i hodet, men hodepinen forsvant da jeg spiste is. Minimum en is om dagen heretter ;)

Ellers spiser jeg jo piller da, nå har jeg kommet ut av tellinga, men det er mange nok. På starten av dagen er det blodprøver hver halve time, deretter hver hele. Mye "flying" inn og ut av rommet, men det er greit, da går tida litt.

Akkurat nå har jeg besøk av mamma og pappa, det er veldig ålreit å slippe å være alene hele tiden. Jeg føler meg ganske ensom oppi alt detta.

Forresten; jeg setter utrolig stor pris på alle de hyggelige kommentarene jeg får, tusen, tusen hjertelig takk! Energiboost'er! :)

Dag -8..

2010-04-06T21:07:00.002+02:00

..var i går. I dag er det -7.

Tirsdag om en uke er transplantasjonen, på denne tiden av døgnet er jeg sikkert ferdig. Beinmarg mottatt.

Det var tårer, gode samtaler og masse følelser her i går. Jeg begynte på medisiner med det samme, og i skrivende stund er jeg rimelig "påvirka", så det er ingen garantier for kvaliteten på detta innlegget (!).
På kvelden fikk jeg en type cellegift som skal settes i spinalvæska, dette er rimelig vondt, og jeg grua meg hele dagen. Heldigvis gikk det veldig bra, og de timene jeg må ligge med hodet ned etterpå, var også til å holde ut.

I dag har det vært mye piller. 102 cellegiftpiller + andre medisiner innabords. I say no more.

Formen er foreløpig grei, blir litt susete av medisinene, men jeg er "oppe og ikke gråter".

"...så vokser motet med nødvendigheten."

2010-04-02T23:49:00.005+02:00

Uka har gått så fort. Dagene har forsvunnet som små, desperate glimt av hvordan livet mitt burde være.
Jeg har svevd på en sky av adrenalin om dagen, sovet tungt om nettene.

Noen ganger tar jeg meg selv i å tenke "hva om dette er siste gang jeg gjør/ser/føler..", også må jeg stoppe opp litt, kjenne etter at jeg faktisk er tilstede i meg selv og "lagre" øyeblikket. Livet er så mange fine øyeblikk.

Jeg tar svake doser med cellegift nå, tror ikke de påvirker formen så veldig. For å være helt ærlig, så veit jeg ikke. Jeg husker egentlig ikke hvordan det er å være upåvirka av cellegift.
Det er også en liten "for-forbehandling" på gang, med antibiotika. Med den innabords er sjansen for at jeg "smitter meg selv" mindre. Jeg har ingen fysiske smerter nå, merker bare at jeg er endel trøtt og sliten.

Forrige fredag skulle jeg legge inn et nytt CVK (sentralt venekateter). Jeg møtte opp på riksen klokka halv åtte om morgenen, fastende og klar for operasjon. Som alltid er hodet stilt inn på "sykehusmodus", og jeg regna med at det ble litt venting. Klokka tre satt jeg fortsatt i senga, sulten og tørst, tålmodig, men lei. Rett etterpå ble jeg sendt hjem.
Det hadde kommet inn mye ø-hjelp, blant annet en nyretransplantasjon, så det er jo veldig forståelig at jeg ble nedprioritert da. På lørdag var jeg tilbake, og innleggelsen av CVK'et gikk helt fint. Det var mer ubehagelig enn jeg huska (sist var jeg så lammet av sjokk, tror jeg), var stiv som en stokk og "passe dopa" på smertestillende det første døgnet. Nå går det fint, jeg beveger hodet bra, og sårene ser fine og rolige ut. Hater forresten å rense de, for jeg synes det er skikkelig kvalmt å ha en ledning stikkende ut av brystet. Det ser..unaturlig ut. Æsj.

Ellers.. Hva har jeg egentlig gjort? Nå må jeg faktisk tenke ordentlig. Hurra for dårlig hukommelse!
Hege og jeg vant i brettspill, vi var på lag, hun var helt rå (og, herregud, jeg husker jo ikke hva spillet heter engang..huuukoooommeeelseeeen)! Jeg har spist påskegodt, sett på filmer, vært på biltur, spist frokost på Hard Rock Cafè, lekt med tantebarn, vært på Svinesund (!), gått tur med Springsteen, klappa Signora på skroget og drømt om sommer, bakt muffins, spist muffins, og fått noen få minutter med sol på nesa.

Det er ikke sånn at jeg går og tror det verste hele tiden, men jeg må få la meg selv være "innom" de tankene også. Nå prøver jeg å forberede meg så godt jeg kan, tenker over hva jeg skal ha med på riksen, og hvordan jeg skal komme meg gjennom de neste ukene. Det er med blandede følelser at jeg går inn der på mandag; jeg vil så gjerne komme gående ut også.

Vi er i gang!

2010-03-25T21:01:00.002+01:00

Nå går det fort i svingene!

I dag ble det en tur på riksen. Jeg trodde jeg bare skulle ta en blodprøve, men jeg har jo uttrykt at jeg bare vil "kjøre på", så da ble det sånn.
Nå har jeg begynt på medisiner som skal virke forebyggende mot infeksjoner, de er en del av forbehandlingen til transplantasjonen. Med det samme jeg var der, ble det tatt ultralyd av blodårene i halsen og nedover brystet, for å sjekke at de er "åpne" etter sist gang jeg hadde venekateter. I morgen skal jeg operere inn et nytt.

Detta blir kort, men jeg skal prøve å oppdatere etterhvert som ting skjer framover. Forresten, det ble en liten feil i forrige innlegg; dag -8 er den mandagen jeg blir lagt inn, ikke tirsdag. Allerede innleggelsesdagen blir det mye cellegift, inkludert en som skal i ryggen, i spinalvæska. Den er vond.

Ettersom jeg skal få inn kateter i brystet i mårra, blir det en litt "handicappa" påske, men jeg skal kose meg så mye som mulig. Flere i familien har fri, og vi vil egentlig bare være sammen, så vi har ikke lagt noen spesielle planer (bortsett fra at jeg skal slå alle i brettspill, that is) ;)

Trettendeifjerdetotusenogti

2010-03-23T22:27:00.008+01:00

I noen dager har jeg vært så inni helsikes forbanna. Jeg har bare hatt lyst til å sove (som jeg nevnte under her), eller egentlig bare kjøre hue hardt i veggen så jeg besvimer og blir borte en stund. Ventetida er tortur!
Heldigvis tar fornuften overhånd, og jeg ringte riksen isteden for å kjøre hue i veggen. Derfra fikk jeg vite at transplantasjonskoordinatoren, faktisk akkurat da, skrev et brev til meg. Verdens-beste-sykepleier fikk fortelle hva det sto, så jeg skulle unngå eventuelle kuler i hodet mens jeg venta på posten. I dag er dag -21!

Den 5. april legges jeg inn på riksen, og den 6. april er dag -8, da forbehandlingen begynner. Endelig skjer det ting. Nå får det bare briste eller bære!

Mens James (Metallica) står og synger "Carpe Diem, baby" på Telenor Arena, den 13. april, får jeg ny beinmarg!

Akkurat nå føles det bare positivt, jeg er så proppfull av adrenalin og faenskap. Redselen får komme etterhvert, nå er det eneste kjipe at jeg ikke kan dra på konserten allikevel!

Med den infoen fra riksen, kom endelig kampviljen tilbake. Jeg frykta en stund at jeg bare skulle være en grinende svamp når jeg gikk inn i detta, men nå er jeg klar. Sammen med kampviljen, kom også en heidundranes hevnlyst. Hevn over kreften som har ødelagt så utrolig mye; nå skal den søren meg få kjenne på hvem som er sjefen i mitt liv!

Bring it on!

:)

2010-03-21T21:09:00.003+01:00

"Tenk om et tre veltet, og vi var rett under det?" sa Nasse Nøff.
"Tenk om det ikke veltet", sa Ole Brumm, da han hadde tenkt seg om en stund.

Trist

2010-03-21T12:46:00.005+01:00

Det er ikke noe særlig som skjer, derfor litt lite oppdateringer. Jeg er i en venteperiode som tærer noe vilt på hue, og jeg er så drittlei at jeg egentlig bare vil slå av lyset og sove fram til transplantasjonen. Sint og sur, men aller mest lei meg. Jeg er så innmari lei meg for hvordan livet mitt er, og det er vanskelig å gjøre noe med det når jeg er så sliten.

Tenk å kunne leve, være frisk, orke, tenke klart og føle seg trygg.

Jeg er ikke redd for det å være død. Jeg er redd for å få vite at "det dessverre ikke ser ut til å gå så bra", og å vente på døden.
Nå veit jeg at jeg tåler å bli sjuk, når jeg er på riksen. Jeg tåler å ha smerter, det har jeg jo fader meg hatt de siste tre åra, og jeg er da her enda!? Jeg vil leve! Jeg spyr nesten ved tanken på at noen skal trøste mine nærmeste (og kanskje seg selv), ved å si at jeg endelig får slippe smertene og er fri, hvis jeg dør.

Gah..

"Du må ikke tenke sånn".

Kjøss meg i ræva!

Jeg tror ikke jeg hadde hatt det noe bedre om jeg ikke tenkte sånn. For meg er det nødvendig å tenke på alt som kan skje, ikke ta sorgene på forskudd, men å være forberedt, til en viss grad. Ønsket mitt er, uansett; å bare kunne få leve.

MERE BLOD! MERE BLOD!

2010-03-11T21:22:00.003+01:00

Nå har jeg akkurat sett Bengt Eidem på TV2-nyhetene. Heia, heia!

Kveldens oppfordring til alle; www.giblod.no

Minner også om denne her; www.facebook.com/group.php?gid=53426053638

:)

Tenk å være bare fire år..

2010-03-10T02:19:00.005+01:00

Da jeg var en tur hos tantebarna mine i stad, var lille Ivo ganske så kjapp med å dra fram boka om "Kjemomannen Kasper". Han ville gjerne vise meg hvordan de sure kreftcellene ser ut, og hva Kasper gjør for å få de ut av kroppen min.

"...åsså mister du håret i sånne tugger, og kaster opp masse. Men det går bra til slutt veit du, tante Fia."

Herlig! :)

(Boka om Kjemomannen Kasper er mulig å få tak i hos Kreftforeningen, eller på et sykehus med kreftavdeling. Det er en barnebok med fine bilder som på en lettfattelig måte forklarer hva kreft er, og hvordan behandlingen foregår.)

Krafttak fra sofaen!

2010-03-08T20:32:00.008+01:00

http://www.krafttakmotkreft.no/

:)

Ja, og her går det forresten greit nok..

Jeg har hatt en kjempefin tur med Katrine, vi har gjort akkurat det vi skulle; så lite som mulig, med matpauser.

Nå er jeg sliten. Ikke fordi jeg har vært på fylla, dansa hele natta og rangla rundt i korridorene på Color Line, dessverre. Det er heller fordi jeg faktisk blir utslitt av å bare eksistere blant andre folk.
Ok, så har det vært mange inntrykk de siste par dagene, mye folk og liv, men ærlig talt; ingen 23-åring burde behøve å føle seg utslitt etter en rolig tur på cruise.

Men, men.. Det er mye unødvendig "burde" og "burde ikke" her i verden.

Egentlig burde jeg vel bare akseptere at sånn er det. Nå.

..så får jeg ta igjen "ranglinga" en annen gang..

Jeg må hvile litt i kveld, men kommer plutselig sterkt tilbake på skrivefronten :)

I min egen boble

2010-02-26T14:23:00.005+01:00

Jeg merker hvor avhengig jeg er av at de rundt meg "fungerer". Mamma ble dårlig denna uka, ikke noe alvorlig, men nok til at hun ble rimelig slått ut. Siden hun "ikke hadde vært så dårlig siden Ålesund brant" (?!), skjønte jeg at det ikke var særlig bra.
Det er viktig for meg å vite at de rundt meg har det bra, det har stor innvirkning på min egen tilstand (bare sånn for å vri alt over på meg, ego'n). Mamma er heldigvis mye bedre nå :)

Hm, hva skulle jeg egentlig fram til? Jo, jeg tror det var en liten "bønn" om at de rundt meg må huske å ta vare på seg selv. Jeg blir ikke bedre av å vite at de ikke har det så bra som de kan (bare sånn for å vri det til meg, igjen). Jeg tror det er viktig at de kan benytte sjansen til å komme seg litt ut av "sykehusverdenen", når det er mulig.

Ellers skjer det veldig lite. Jeg er ikke vant til at det skjer så lite sykehusgreier åssånt, jeg?! What to do?
Jeg begynte på cellegift igjen på mandag, siden det er en stund til april og BT. Det er egentlig bare betryggende, selv om det har sine innvirkninger på formen. Cellegift eller ikke, jeg er uansett veldig slapp og sliten. Det skal ikke mye til før jeg må "melde meg ut", og ikke orker mer. Er jeg et annet sted i en sånn situasjon, vil jeg bare hjem så fort som mulig. Jeg vil gjerne ha det stille og ikke så lyst.
Det er forsåvidt veldig frustrerende, for jeg veit at mange (inkl. meg selv) synes jeg burde gjøre mange ting jeg har lyst til nå. Lysten er der, men ikke "orken", og så får jeg dårlig samvittighet.

I mars har jeg meldt meg på et opphold på Montebello-senteret. Jeg trenger å komme meg litt vekk igjen, samle hue og kanskje få trent meg så smått "ovenpå" før BT. Det ser jeg fram til!
Neste helg skal Katrine og jeg på Kiel-ferja, bare for å gjøre noe hyggelig og få litt avveksling. Da skal vi bare kose oss!

..ooog i morgen skal jeg kanskje gjøre noe jeg ikke tør.. (Legg merke til kanskje). Blir det noe av, kommer det isåfall bilder. Høhø :)

(Jøss, jeg har visst endel planer framover, da er det vel ikke grunn til å ha så dårlig samvittighet).

Oppsummering

2010-02-19T23:17:00.007+01:00

Endelig har jeg kommet hjem. Gah! Jeg er så sliten!

Etter at jeg kom på riksen i går (det kjennes egentlig ut som jeg har vært borte en ukes tid) har det gått i ett. Jeg starta dagen med et lass med blodprøver, sitter her med resultatene nå, og jeg kan informere om følgende; prøvene på Hepatitt B, Hepatitt B Core, Hepatitt C, HIV, Varicella-zoster og Toxoplasma gondii, er negative. Jeg tenker dere lurte fælt på det.

Egentlig er jeg positivt overraska over blodprøvene, ihvertfall de jeg skjønner noe av. Blodverdiene mine ser ganske bra ut, med tanke på at jeg ikke har tatt noe cellegift på en stund. Legen min skal ringe meg på mandag med en dosering av Puri-Nethol ("snill" cellegift), for jeg må nesten ta litt av det mens jeg venter på transplantasjonen. Det ville vært for ille om jeg ikke skulle tatt noe, og fått et tilbakefall mens jeg venter på det som skal hjelpe meg å unngå nettopp det.

Det blir altså venting da, og jo mer jeg tenker på det, jo mer skjønner jeg at jeg hater det.
I går var det "et håp om BT i midten av mars", i dag var det "i april en gang". Jeg er ikke klar for å gjøre det snart, og jeg er ikke klar for å vente. Men..når blir jeg egentlig klar for detta da?

På møtet i går hadde jeg en følelse av å være utenfor meg selv. Det var akkurat som om jeg satt å hørte på kalde fakta om en behandling som en eller annen stakkars person, skulle gjennomgå.
Det er en ganske uvirkelig situasjon; der sitter jeg, uten at jeg egentlig kjenner det selv. Mamma, pappa, søster, svoger og venninne er med. Vi sitter i et lite, tett og varmt rom. Jeg fryser.
Legen (stakkars) er plikta til å fortelle om all faenskapen BT innebærer. Hva som skal skje og hva som ikke skal skje, men som allikevel må informeres nøye om at virkelig kan skje.
"Er du redd for å dø?"

Det kjennes ut som noe smeller i tinningene mine, og for et par sekunder er jeg tilbake i meg selv.

"Ja."

Jeg har en donor. Han/hun er ikke helt klarert enda, men BT blir nok i midten av april. Selve behandlingen, med isolatperioden og alt det innebærer, vil vare noen uker. Det er veldig individuelt hvor lang tid det tar.

Jeg synes det er litt bittert. Jeg så virkelig fram til å bli ferdig med behandlingen, og å slippe følelsen av å gå glipp av mitt eget liv, til sommeren. Om jeg klarer meg gjennom de nærmeste månedene, vil jeg mest sannsynlig sitte her og føle meg rimelig syk på denne tiden neste år også. Det er drøyt.

Nå har jeg virkelig satt go'stemningen her. Kjenner jeg er ganske negativ nå, men jeg veit det er fordi jeg er skikkelig sliten.
Det er visse positive ting ved de siste par dagers undersøkelser da; jeg har dårligere syn (ja, eller nei, den var jo ikke så positiv, men det går visst over av seg selv), beinmargsprøven er fortsatt fin på overflaten, hjertet mitt er normalt, null hull i tennene og jeg har over normalt god lungekapasitet (!!).

Jeg lager alltid tittel til slutt, og nå husker jeg ikke hva jeg akkurat har skrivi om.. Velkommen til mitt hode!

2010-02-16T22:36:00.016+01:00

For første gang på jeg-hakke-peiling-hvor-lenge, var jeg ikke på riksen i går. Forrige mandag, etter jeg hadde fått beskjed om BT og at vedlikeholdsbehandlingen plutselig ble avbrutt, fikk jeg ingen ny time. Hun som tok i mot behandlingsskjemaet mitt i ekspedisjonen så rart på meg, hun skjønte ikke helt hvorfor jeg ikke skulle "inn om en uke, som vanlig". Jeg skjønte det nok ikke helt selv heller.

Plutselig skulle kontakten med riksen være "vanlig". Jeg skulle få brev i posten angående utredning, og når jeg fikk det, var det skrivi som om jeg aldri hadde tatt en blodprøve en gang (standardbrev, så det er jo ikke så rart, men jeg måtte le litt).

I dag var jeg en tur hos gynekologen på Kvinneklinikken. Jeg fikk time i dag, isteden for på torsdag eller fredag, så da er ihvertfall èn av utredningsundersøkelsene ferdig.

Ellers har jeg ikke hørt noe mer om donor (får vel brev i posten, hehe), men jeg regner med at de veit noe mer på torsdag. Jeg gruer meg egentlig til utredningen, veit at det blir to tøffe dager. Har forresten bestemt meg for å overnatte på hotellet allikevel, jeg fant ut at det blir lettest med tanke på rush-trafikken.
Møtet om alle de trivelige bivirkningene er, som sagt, på torsdag. Da skal "de faste" pårørende, verdens-beste-sykepleier (håper jeg!) og Katrine (som så absolutt også er en av "de faste", men jeg ble bare så glad for at hun hadde mulighet til å bli med!) være med.
Jeg har nå lest den boka jeg skrev nedi her at jeg ikke skulle lese, og det gjorde jeg sånn omtrent et kvarter etter at jeg posta det innlegget. Smart! Neida, altså..det gikk fint. Den var helt lik som sist, og jeg fikk ikke sjokk, bare noen påminnelser som jeg egentlig kunne spart meg for.

Når jeg sitter her og skriver nå, føler jeg egentlig at det blir et ganske meningsløst innlegg. Jeg hadde ikke noe spesielt å skrive om, bare trengte (behøvde, TRANG? Åh, legg deg, Maren-Sofie!) å skrive litt.
Apropos; det er mulig det blir endel sånne innlegg framover, for jeg synes det er godt å bare "skrive av meg" litt. Jeg håper at jeg skal få oppdatert oftere da, for jeg har lyst til å dokumentere det som skal skje med meg framover. Kanskje det blir noen bilder etterhvert også, hvis jeg bare kan bli venn med kombinasjonen bilder og tekst i samme innlegg. Når jeg prøver på det, blir alt bare kluss..!(?)

Til mamma'n min, "tougher than the rest"

2010-02-14T15:33:00.007+01:00

"Didn't you think I knew you were born with the power of a locomotive"

Mamma er den sterkeste jeg veit om. Hun hjelper meg opp når jeg faller, finner meg når jeg går meg vill.
Jeg er veldig heldig som alltid har hatt et godt forhold til mamma, det setter jeg uendelig stor pris på.
Mamma har satt livet sitt på vent, for meg, men hun ville nok aldri sagt det på den måten selv, for hun har en evne til å akseptere livet slik det er. "Sånn er det nå".

Jeg henter utrolig mye styrke hos mamma'n min.

Du forstår det jeg ikke sier
..og jeg håper jeg, til en viss grad, forstår litt av det du ikke sier også. Hjelpeløsheten, frustrasjonen og urettferdigheten. Jeg veit at du føler det, men du er også verdensmester i positiv tankegang (for meg er du det!). Du har lært meg å finne alle de små, positive tingene, og enda viktigere; å gripe tak i dem, holde hardt, hardt.

"Trust I seek and I find in you"

Å vite at du er der
betyr at jeg aldri er helt alene
Jeg veit at du alltid er der for meg, og jeg har ikke ord for å beskrive hvor mye det betyr.

Takk for at du er mamma'n min. Jeg er innmari gla' i deg!

Bad hair-day (night)!

2010-02-12T02:53:00.005+01:00

Jeg fikk så mange innpåslitne fans etter TV-opptredenen min, måtte rett og slett barbere meg på hue for ikke å bli gjenkjent.

Haha, med fare for at det virka som jeg er veldig "høy på meg selv"; det var en spøk! Første delen altså. Jeg måtte nemlig barbere meg på hue her en natt. Det er ikke noe særlig med (ganske nøyaktig) 8 centimeter lange hår liggende i små "bunker" overalt. Da er det koseligere med litt Springsteenpels rundt forbi, han røyter en god del nå, men det er myke (mjuuuke) hår, ikke stive og døde.

Det begynner så smått å gå opp for meg, alt sammen. Skuldrene er høyt oppunder ørene, kjeven er vond og tennene verker. Jeg er så innmari anspent. Det er som om kroppen er i konstant beredskap.

Jeg er redd for å være redd. Det er en helt forferdelig følelse å være redd for livet sitt. Sist jeg virkelig kjente på den, var vel under induksjonsbehandlingen for over tre år siden, og også sist det så ut til å bli transplantasjon.

Jeg begynner å bli redd nå, redd for å dø.

Det er mange vanskelige tanker om ting jeg ikke rår over, uansett hvordan jeg vrir og vender på dem.
Tenk om jeg ikke klarer meg gjennom det her, og om det faktisk aldri hadde blitt gjennomført en BT nå, så hadde jeg levd i femti gode år til? At den vanlige behandlingen for ALL hadde vært nok allikevel? Det er det jo ingen som veit, så jeg "skal ikke tenke sånn", men det er ikke til å unngå.

Jeg klarer ikke å se meg selv som ferdigbehandlet mer. Det hadde jeg akkurat lært meg til å klare i de seineste ukene, det var jo så kort tid igjen.
Nå ser jeg ikke noe liv etter transplantasjonen, jeg klarer ikke å forestille meg noe, bare..ferdig.

I dag ringte de meg fra Kvinneklinikken på riksen. Det jeg skreiv i forrige innlegg om å operere ut noe av eggstokken (hun sa faktisk "operere ut egg", er det lov i Norge?), blir ikke aktuelt. Det er jo ikke egg der.
Jeg visste det egentlig, men det var greit å få bekreftelsen; jeg er steril, og har antakelig vært det rimelig lenge.

I stad fikk jeg horror-boka i posten. Jeg har et par eksemplarer fra før av, men det er vel en del av prosedyren at de sender den ut til "nye" pasienter. Det er en egen bok om BT. Gjennomføringen, bivirkningene og alle gledene som følger med. Jeg har lest den før, og vil helst ikke gjøre det igjen, den får ligge i fred.
Sammen med boka kom innkallelsen til utredning neste uke. Det blir på torsdag og fredag, og det er visst holdt av et rom til meg på pasienthotellet. Jeg tror jeg vil hjem på kvelden, sover bedre i min egen seng! :)

Samtalen med legen blir på torsdag, så nå samler vi troppene (pårørende) som skal være med. Under denne samtalen kan vi spørre om alt vi lurer på, får høre ting vi veit (som for eksempel når måltidene på avdelingen er) og ting vi ikke veit (som at jeg kan forvente at det begynner å gro tulipaner mellom tærne mine, ellerno. Dèt hadde forøvrig vært en helt ok bivirkning, tenk så koselig da).

Var forresten på dette showet i dag; http://www.letitrock.no, anbefales!

Roligheten sjæl (?)

2010-02-10T04:21:00.008+01:00

Jeg burde vel lagt meg til å sove for lengst, men jeg har ikke hatt verken ro eller lyst til det. Når jeg endelig sovner ordentlig, drømmer jeg så mye rart, bare mye surr og hektiske greier. Blir jo reint sliten av å sove.

Sånn egentlig-egentlig er jeg overraskende rolig. Manisk rolig, sa pappa i stad. Det kan stemme. Jeg er litt gira, men samtidig slapp og orker ikke noe særlig. Transplantasjonen og alt det fæle er der "foran meg et sted", og jeg klarer ikke helt å forstå eller sette meg inn i det enda. Eller, vel.."sette meg inn i".. Jeg veit jo godt hva det går ut på. Jeg har gjennomgått alle forberedelsene før, hatt alle de nødvendige undersøkelsene, og vært på det obligatoriske møtet hvor legen er plikta til å fortelle hvilken risiko denne behandlingsformen er.
Men altså, jeg er foreløpig rolig.

Gjennom hele sykdomsforløpet mitt har jeg innerst inne visst at jeg èn gang i livet var nødt til å gjennomgå en transplantasjon, for å kunne få et langt liv. Det jeg så for meg da, var at jeg fikk et tilbakefall lenge etter endt behandling. Jeg hadde virkelig ikke venta det her nå.

Hvis jeg skal gå skikkelig i detalj rundt hva som er årsaken, blir det et helsikes langt innlegg, så jeg tar det sånn passe kort/langt (vi får se).

Blablabla, også ditt og datt og MRD (minimal restsykdom) og blabla og en goood del ukjente plager og bivirkninger. Blabla, høyrisikogruppe! Også mye greier og saker, og plutselig nå da, midt i fleisen på en mandagsmorgen; positivt utslag på beinmargsprøven (altså negativt, ikke bra).

Jeg synes det er viktig å få med at dette er snakk om utrolig små verdier, som ikke kan sees på noe annet enn super-duper-hyper-nøye undersøkelser av margen min. Det som er grunnlaget for at det er BT som er utveien (eller løsningen, som mamma sier til stadighet. Om det er for å overbevise seg selv eller meg er uvisst, men det hjelper å høre det uansett), er at når det nå ser ut til at det går "den veien" (rett til helv..), med positive utslag på detta tidspunket i behandlinga, da er jeg omtrent sikra et tilbakefall snart. Det ville vært for ille, da blir det straks mye vanskeligere å få under kontroll.

"Om du så var min egen datter, ville jeg ikke vært i tvil om at dette var riktig å gjennomføre nå."

Når legen min sier det, da er det jo bare å kjøre på.

Planen framover er omtrent som følgende:

- donorsøket er allerede satt i gang. Jeg har forhåpentligvis match etter sist gang det var snakk om BT, men det er ikke avklart enda.

- jeg skal til utredning på torsdag og fredag i neste uke. Da er det utallige tester; alt fra gynekolog til tannlege og lungeundersøkelser. Før- og etter-bilder skal også tas (nei, ikke av lungene, men av fjeset mitt, faktisk!).

- en dag, som ikke er bestemt enda, skal det opereres ut en del av eggstokken min til nedfrysing. Ikke at det er særlig håp for den nå mer uansett, men det er bedre å gjøre det, enn å angre seinere.

- jeg har bedt om å få operert inn CVK igjen, så fort som mulig. Det blir mye blodprøver og venfloner framover, og siden jeg er ganske kjip å stikke (både for helsepersonellet og min egen del) er det greit å få satt det inn med en gang.

Så er det "bare" å vente til alle prøvesvar og greier er klart, så setter vi i gang..men, jeg er fortsatt rolig da.

Sad eyes

2010-02-08T22:18:00.007+01:00

Jeg har fått så mange hyggelige tilbakemeldinger etter innslaget om meg i Puls. Tusen takk til alle sammen! Jeg vil også gjerne takke Silje i NRK som har lagd det, jeg er veldig fornøyd, selvom det er ganske så "teit" å se seg selv på TV! Hehe :D

http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/607223

I dag skulle jeg egentlig ha en litt gla'dag. Jeg skulle fortelle dere om de kjempefine beinmargsprøveresultatene mine, og jeg skulle kose meg med søster, mamma og bestevenninne i sofaen, foran mine "five minutes of fame" på TV.

I steden gikk alt til heiteste helvete.

Hva som er grunnen og nøyaktig hva som skjer videre skal jeg skrive om seinere, lover det, jeg orker bare ikke akkurat nå. Det har vært en ganske..tøff dag. Jeg forstår det ikke helt enda, det er derfor det kanskje virker som jeg tar det greit. Gi meg en dag, eller to..

Beinmargsprøven min er blitt ørlitegrann forandra til det verre; jeg trenger en beinmargstransplantasjon, og denne gangen er det ingen tvil.
Det er min eneste utvei.

I dag ble behandlingen jeg har gått på i over tre år, helt uventa og veldig brått, avslutta. Ingen flere sykluser, ikke noe mer cellegift i den typen behandlingsregime. Nå er det bare å vente.

Et lite hvileskjær i en skremmende og redselsfylt stillhet før stormen.

Jeg trenger en klem..

Something in the Night

2010-02-05T01:59:00.005+01:00

Siden jeg har vært så dum å fortsette med sovepiller ganske leeenge utover den tida jeg "fikk lov" til å bruke det, tenkte jeg at i kveld skulle jeg jammen meg slutte. Jepp, vi ser jo åssen det går.. (sjekk tidspunkt for detta innlegget).

Ja, ja.

Var på riksen i stad (i går..eh, torsdag ihvertfall). Blodverdiene mine er på vei oppover igjen, men det går visst sakte. Det er jo forsåvidt ingen overraskelse. Forrige syklus, på samme tidspunkt, var verdiene like lave. Det tar tid å lære hvordan beinmargen reagerer på nye cellegifter, og det her er antakeligvis sprøytene jeg fikk i magen sin skyld. De har ihvertfall effekt da, det er jo bra!
Nå har jeg nøytrofile på 0.4 (dvs. ganske så lavt immunforsvar. Egentlig sånn omtrent ikkeno'), blodprosenten fikk jeg ikke svaret på, men den har steget ihvertfall. Det dunker ikke så fælt i hue mer.
Jeg var forresten ganske stressa når jeg var der inne i stad (i går..torsdag?! Forvirrende..), og det ga utslag på blodtrykket. Folkens, det er ikke tull at stress gir høyt blodtrykk. Ro ned, smell the flowers! :)

Formen er laber nå, jeg er veldig trøtt og lei, men får liksom ikke slappa helt av (det er visst lett å si til andre at de skal roe seg ned, kanskje på tide å følge mitt eget råd, hehe). Jeg har endel kramper i anklene, det er ganske ubehagelig, de kommer gjerne når jeg retter ut beina. Jeg er fæl til å krølle beina i umulige vinkler oppi sofaen, og jeg synes jeg kan høre mamma si at jeg må rette de ut og "vifte" med føttene (for å få blodsirkulasjonen til å fungere litt bedre), men når jeg gjør det så kommer krampa. Hah, jeg vifter til krampa tar meg, mamma!

Jeg har ikke fått fortsette på cellegifta i dag (i går? Våtever!) heller, siden blodverdiene fortsatt er for lave. Nå veit jeg ikke lenger om Methotrexate'n (de gule pillene) er utsatt eller, rett og slett, kutta ut. Det er en veldig viktig cellegift i behandlinga mi, og særlig nå på "slutten" er det jo viktig at jeg får med meg alle dosene jeg kan få. Jeg skal innover igjen på mandag, så da får jeg vel vite hva de mener er best. Da får jeg kanskje vite svar på beinmargsprøven og..

Vardesenteret

2010-02-03T12:24:00.004+01:00

Jeg har styra litt med linkene på sida her, blant annet lagt til en ny en som jeg er veldig fornøyd med. Endelig er Vardesenteret her! Trykk, les og smiiil!
I går ble årsmøtet til Ungdomsgruppa i Kreftforeningen (avd. Oslo/Akershus) avholdt, og vi var så heldige å få ha det på Vardesenteret.
Jeg tenkte vel, for å være ærlig, at det var for godt til å være sant da jeg hørte om det første gang, for rundt et år siden. Kunne det gå an, liksom?

I høst var jeg så heldig å få være med på en samling sammen med representanter fra alle pasientgruppene til Kreftforeningen, hvor vi var med på å "bestemme" og komme med forslag til hvordan vi ville ha og bruke senteret. Det er kjempegøy å se at vi har blitt hørt, og det er blitt så fint der!
Jeg håper at de som har mulighet vil ta seg en tur dit, og kanskje benytte seg av noen av tilbudene? Det som også er veldig ålreit, er at dette er et sted vi ikke trenger nettopp det; "å benytte oss av tilbudene". Å dra dit fordi vi liksom har meldt oss på noe vi må delta på. Vi kan i steden, rett og slett, bare ta en tur innom. Slappe av med en kaffe og avisa, sløve i sanserommet, prate med likesinnede, eller ikke prate. Bare være.. :)

Ellers var jo da årsmøtet i går, og det var med litt blandede følelser jeg kjørte hjem etterpå. Dessverre har det seg sånn at UG's fylkesgruppe for Oslo og Akershus måtte "legges på is". Dette er på grunn av et, mildt sagt, turbulent år for oss i styret, og mangel på medlemmer som har mulighet til å ha et styreverv nå. Jeg står som kontaktperson for fylkene, så vi er ikke helt borte, og vi lover så absolutt å komme sterkere tilbake!

Også meg da.. Jeg sjangler og svimler, må sette meg ned stadig vekk. Dette er litt på grunn av de lave blodverdiene og medisiner.
Beina mine er drittlei en cellegift som heter Vinkristin, den påvirker nervene i føtter/hender, så enkelte ting som trapper, mye snø og glatt føre er en ekstra utfordring i hverdagen. Muskelsvakheten er også et faktum. Jeg har følt, til en viss grad, at jeg har klart å "være sterk" og samtidig jobbe mot å bli sterkere gjennom behandlinga, men æææ.. Det er ikke lett å trene seg opp når hue svimler, pusten streiker, hjertet hamrer og kroppen er full av gift som jobber mot meg. Altså, den jobber jo selvfølgelig mest med, men det er det som er så vanskelig med cellegift, den dreper jo mye av det friske i kroppen også.

Det blir mye TV-titting om dagen. "Daytime television" er ikke akkurat det beste har jeg erfart, men shit au, litt mer unødvendig input i detta hue går vel an!
I kveld skal Elise, tantebarnet mitt, opptre i Drammens teater. Jeg kan ikke være lenge blant mye folk, så jeg håper på å "hoppe innom" akkurat den tiden hun skal være på scenen. Flinke dansejenta!
Begge to, Elise og Ivo, var forresten på besøk i helga. Jeg hadde til og med kokkelert på mitt flotte kjøkken (nei, det var ikke ironi, jeg er nemlig superfornøyd med kjøkkenet i leiligheten min!), og bakt boller! Bollene gikk ned på høykant (så de må jo ha vært gode? :D), og vi kosa oss masse :)

Nå viser det seg at det blir riksentur i morgen, da er det nye blodprøver. Håper margen har tatt seg sammen og begynt å produsere litt. Jeg vil ikke utsette denna syklusen noe mer, det ødelegger jo planene mine om å bli ferdig til sommer'n!

Foooorresten! Jeg lå og tenkte på en ting i natt.. Jeg skriver stadig om "legene mine", det er fordi jeg tenker det er bedre enn å nevne navn (?). Jo, det er jo det. Dessuten føler jeg nemlig at de er litt "mine", hehe.
Bare sånn at det er sagt, om noen synes det er litt teit at jeg hele tida refererer til de på den måten.

Foooorresten (2)! Jeg hadde egentlig ikke tenkt å rope kjempehøyt om detta, men jeg tror kanskje jeg får gjøre det litt allikevel (hihi). På førstkommende mandag sendes det et program på NRK som heter Puls. Det skal handle om blogging. I say no more!

Hehe >:)

LEUKEMI

2010-02-02T12:33:00.010+01:00

Det er noen som har lurt litt på hva jeg "har", og hva slags behandling jeg egentlig går igjennom. Jeg har vel kanskje skrivi litt om det før (?), men det er jo ikke noe i veien for en liten gjennomgang av hva detta egentlig går ut på :)

Den 19. oktober 2006 fikk jeg diagnosen Akutt lymfatisk leukemi (ALL). Det er flere typer leukemier, og legene ved Rikshospitalet fant ut at det var ALL ved hjelp av en beinmargsprøve fra hoftekammen, og blodprøveresultater.
(I forbindelse med at jeg skriver litt om det, vil jeg gjerne få nevne at det er takket være en fantastisk, observant, profesjonell og lyttende fastlege at jeg sitter her i dag).

Før jeg ble introdusert for "sykehusverdenen", noe som var helt ukjent for meg, hadde jeg vært ganske dårlig i en lengre periode. Jeg hadde veldig generelle symptomer, så det kunne liksom være hva som helst for min del, men kreft tenkte jeg overhodet ikke på.
Nå er det så fjernt for meg, det livet før kreften, at det er nok mye jeg ikke husker sånn i farta.

Jeg jobba i en skobutikk på den tida, og jeg sleit virkelig med å komme meg gjennom dagene. Svimmelheten var verst, for jeg ble nødt til å sette meg ned hele tiden. Jeg gikk ned noen kilo (jeg hadde "litt å ta av", så det var lett å se og kommentere), ble blekere, var skjelven og fikk lettere blåmerker. En annen ting jeg merka godt, og som jeg stadig kjenner på iløpet av behandlingen, var at jeg ble veldig lett tungpusten og fikk hjertebank. Det var flere oppoverbakker på vei hjem fra jobb, og de ble brattere for hver dag som gikk, gitt!

Jeg var i et forhold med Christian (som fortsatt er god venn, for de som lurte), og da jeg fant meg selv spyende i søppelbøtta på jobb etter flere dager med "morgenkvalme", var jeg egentlig ganske sikker på at jeg var gravid. Symptomene var såpass like, men det viste seg at det ikke var dèt.
Plagene ble sterkere og etterhvert ble jeg mer oppsatt på å finne ut hva som feilte meg. Jeg ble ekstra dårlig et par ganger, og ble sendt til legevakta på Bærum sykehus (jeg bodde i Sandvika den gangen). Der tok de blodprøver, sa de var fine og sendte meg hjem.
Fortsatt i dårlig form, og nå litt redd for at det virkelig var noe galt (men kreft hadde fortsatt ikke vært i tankene mine), fikk jeg en time hos fastlegen min i Svelvik.
Han kryssa av på de rette stedene på blodprøverekvisisjonen. Ganske "enkelt" fordi han hørte på hva jeg sa, og fikk en følelse av at noe var galt. Blodprøvene mine var nemlig ikke "fine", som jeg tidligere hadde fått beskjed om.
(Beklager litt krass her, men ja, litt sånn..bitter (?) for at man må til "den rette" legen for å finne ut av noe så alvorlig. Særlig da fastlegen min i etterkant har sagt at jeg ikke ville levd stort lenge, maks fram til jul, uten behandling).

Symptomer (som jeg kommer på akkurat nå..):
- slapphet (virkelig SLAPPhet)
- sov uvanlig mye
- nattesvette
- blekhet
- muskelsvakhet
- ble fort anpusten og "kjente hjertdunk i hue"
- vektnedgang
- svimmelhet
- dårlig matlyst
- lettere for å bli syk (småforkjøla)
- fikk mer kviser enn vanlig (lettere mottakelig for infeksjoner)

Yes, detta blir et langt innlegg, så dere får bare unnskylde om jeg mister tråden litt..

Så, den 19. oktober fikk jeg telefon fra fastlegen (hvorfor telefon og hva som skjedde akkurat rundt det er jeg rimelig sikker på at står i et tiiidlig innlegg i bloggen. Jeg synes det er litt vanskelig å prate/skrive om, så det gjør jeg ikke akkurat nå), han fortalte at jeg mest sannsynlig hadde blodkreft, og for å gjøre det ganske kort; samme kveld havna jeg på mitt nye bosted, Rikshospitalet.

Nå er det mulig jeg faktisk kommer til svaret på spørsmålet også, men håper noen hadde en viss "nytte" av infoen over.. ;)

Behandlingen! Gah, behandlingen.. For å bli kvitt ALL, skal man virkelig gjennom et helvete. Det er selvfølgelig veldig individuelt, og ikke alle har på laaangt nær så mye bivirkninger og drit som meg, men jeg kan bare skrive utifra det jeg har kjent på kroppen.
Uten å gå så mye inn på alle bivirkninger i detta innlegget (det kommer jo endel info om de ellers), kan jeg skrive litt om behandlingen generelt.
ALL kureres ved hjelp av cellegift og andre medisiner (blant andre min venn; kortisonen), og er nettopp det; mulig å kurere! Når en pasient blir behandlet for ALL, er det med sikte på å bli helt frisk.

Oi, se her ja.. Jeg fant en link til en side, som faktisk er skrivi av en av legene jeg har hatt mye med å gjøre. Her står det ganske greit forklart hvordan behandlingen er;

http://www.oncolex.no/en/Prosedyrer/BEHANDLING/Medikamentell%20behandling/ALL.aspx

Hehe, nå hadde jeg liksom forberedt meg på å aldri bli helt ferdig med å skrive, at det ble et evig langt innlegg. Men da slapp jeg det, gitt.

Jeg kan jo fortelle litt om statusen akkurat nå. Var på riksen i går, legen fleipa litt om at "blodverdiene ihvertfall ikke hadde sunket enda mer nå" (de var allerede altfor lave til at jeg fikk den gifta jeg skulle i forrige uke, så alt har blitt litt satt på vent), men da han ringte meg i går ettermiddag kunne han fortelle at de faktisk var enda lavere. Det passa meg egentlig veldig dårlig, da jeg ikke føler for å være halvisolert (selvom det er dæven så kaldt ute igjen..!).

På torsdag eller fredag skal jeg innover igjen for å ta nye prøver, håper de er litt bedre, for jeg liker ikke å ikke få tatt de pillene jeg bør ta.
Det er også snakk om at jeg kommer til å behøve enda en blodoverføring iløpet av denna syklusen, siden blodprosenten faller litt lavt oftere enn før. Jeg håper jeg kan unngå det, på grunn av de skyhøye jernlagerene mine, men det får jeg bare ta som det kommer.

Ellers går jeg også og venter på et beinmargsprøvesvar om dagen. Håper å få det på mandag. Det her er litt spennende, og jeg skal fortelle hvorfor sånn litt snart..

:)

Nå hadde jeg egentlig publisert alt det jeg har skrivi til nå, men så fant jeg ut at jeg ikke er ferdig..

For de som gadd å lese det som sto på siden jeg linka til (det er jo egentlig beregna på helsepersonell, så jeg forstår veldig godt om det så litt kjipt ut), la dere kanskje merke til at det sto om MRD (minimal restsykdom). Det er dèt jeg har, og det er det jeg kjemper litt for å bli kvitt nå på slutten av behandlinga.

En annen ting jeg ikke svarte på, var hvorfor det var snakk om beinmargstransplantasjon. ALL er, som sagt, mulig å kurere ved hjelp av "bare" cellegifter. Enkelte andre typer leukemier krever en transplantasjon for at pasienten skal overleve og bli frisk.

Da jeg ble lagt inn ved riksen i 2006 hadde jeg så gærne blodverdier, og kreften hadde jobba såpass lenge uten motstand i kroppen, at jeg (basert på tall og sånne greier) ble satt i noe som kalles høyrisikogruppe.
Hm, åssen skal jeg forklare noe jeg ikke er helt sikker på hva betyr selv..? Med det så menes det vel egentlig at kreften min kunne bli ekstra tøff å få vekk, og at sjansen for MRD var stor.
På grunn av det, og sikkert andre ting som er litt for stort for hodet mitt å forstå, ble det bestemt at jeg skulle ha en beinmargstransplantasjon for å sikre at jeg skulle bli helt frisk. Det var mye fram og tilbake en stund, vanskelig å finne donor og vanskelig å bestemme om det faktisk var etisk riktig å transplantere meg. Ingen visste jo (og veit forsåvidt ikke ennå) om cellegift alene er nok til å gjøre meg frisk.

I samarbeid med legene mine, ble det bestemt at vi ikke tok risikoen ved en transplantasjon, vi tok heller "den andre" risikoen; å fortsette kun med cellegift. Å velge mellom pest og kolera var ikke akkurat lett.
Derfor er det nå cellegiften som herjer i systemet, og jeg/vi venter på at behandlingen min skal bli ferdig og hva resultatene etter det vil vise.. Ja, det er spennende, og ja, jeg er ofte redd.

Sosial angst, eller?

2010-01-21T06:55:00.004+01:00

Å blogge når jeg er ikke er helt "våken" er vel kanskje ikke det smarteste, men det hender visst allikevel. Jeg har ingen ferdig tekst når jeg skriver her, ordene må liksom komme til tastaturet. Det hender jeg skriver i en egen dagbok, veldig sjeldent, men det som står der blir liksom noe helt annet. Ikke at det ikke passer seg her, men jeg får meg liksom ikke til å overføre det derfra og hit? Ja, nei. Uansett.

Nå er jeg på nedtrapping av kortisonen. Det er jo på en måte godt, men med det så kommer forventningene om kjapp bedring. Min ja, men den jeg egentlig synes er verst; andres forventning om bedring.
Jeg veit jo at alle vil meg godt. Hey, om ikke annet bare litt bedre, isåfall! Jeg og de rundt meg håper jo at jeg skal kunne fungere så normalt som mulig, smertefri med gode tanker om enten akkurat nå, eller fremtiden.

Jeg tenker mye. Det er ikke mange steiner som ikke blir snudd, for å si det sånn.
Detta er litt tøft å tenke på, men jeg tror jeg har utvikla en slags sosial angst iløpet av den tiden jeg har vært syk.

Jeg har alltid vært glad i å være aleine, pusle med mitt, eller bare gjøre ingentingen. Men jeg har også alltid vært glad i å møte vennene mine, være der "det skjer", jobbe og trene.
Være med i livet!
Det behovet har jeg enda, antakeligvis mye mer enn før. Jeg har kanskje også muligheten til det mer enn jeg tror, men jeg klarer ikke.

Og det er så vondt, så inni helsikes vondt.

Tanker rundt det her, gjør at jeg tror jeg har "dratt på meg" endel angst oppi alt sammen da.. Men er det egentlig rart..?

Oh, here goes..

Jeg har frykt for å bli negativt vurdert av andre. Jeg er redd for å bli sett på som sur, tiltaksløs og lat, og jeg er redd for å bli observert i situasjoner som krever en viss prestasjon av meg.
Jeg er også redd for å rett å slett "ikke strekke til" i en helt vanlig, hverdagslig situasjon.
Etter et tilfeldig møte av kjente eller bekjente på butikken, kan det hende at jeg må en ekstra tur innom sjokoladehylla og hjem for å gråte.
"Hvordan takla jeg det?"
"Nå så jo han/hun meg i en ganske greit øyeblikk, forstår han/hun da om jeg kanskje ikke orker å møtes på fredag allikevel?"
"Huff, jeg svarte så blidt og smilende. Hvorfor gjør jeg egentlig det, når det ikke er sånn jeg har det?" (Det veit jeg jo forøvrig godt, jeg har ikke tenkt til å grine på Rema og fortelle at jeg faktisk ikke har det noe bra. Det blir ikke noen god situasjon for noen av partene).

Dessuten; det ser jo ut som jeg har det bra, så hvorfor anta noe annet?

Jeg er også redd for å bli oppfatta som svak og at jeg har blitt sosialt teit.

Hjelpes, mye rart.. Men ja. Jeg kan snakke med noen og være et helt annet sted i hue, det er ikke med vilje, men jeg klarer ikke styre det.
"Ser han/hun at jeg har gule tenner i dag? Off, jeg har jo vært så dårlig i det siste, så jeg føler liksom ikke jeg har fått stelt meg ordentlig".
"Lurer på om de veier og måler meg med blikket, kan han/hun se hvor hoven jeg er på grunn av medisinene?"
"Skjønner han/hun egentlig hva medisinene gjør med kroppen min, utseendemessing, ikke bare inni?"

Det er visst noe jeg ikke har skrivi så mye om tidligere, men kroppslig utseendemessig forandringer i forbindelse med kreft, er virkelig et kapittel for seg selv.

"Jepp, her står jeg nå og ser frisk ut, men i stad klarte jeg jo ikke reise meg opp fra do fordi jeg er så svak i beina..."

I fare for at jeg synes det her blir veldig vanskelig å lese selv, så stopper jeg nå. Detta er som sagt skrivi når jeg ikke er helt "våken".

Takk for i dag :)

Forresten..!

2010-01-17T14:02:00.001+01:00

Jeg har oppdatert linken til Elisabeth under "linker", håper dere vil sjekke den ut igjen. Nå begynner det å dra seg til! Hun er i syklus 12 av 13. I'm right behind you!

Nå

2010-01-17T13:42:00.003+01:00

Gaah!

Jeg lever i en sky av kortison, cellegift, humørsvigninger, smerter, gleder og sorger. Jeg har også en tåkedott av dårlig samvittighet hengende over hodet; det er så mye jeg føler jeg burde gjort, ikke burde gjort, burde sagt, ikke burde sagt..

Nå gjør jeg et lite forsøk på å fjerne et snev av dårlig samvittighet ved å ta en superkjapp oppdatering her. Jeg eksisterer enda, og det har jeg store planer om å fortsette med, ihvertfall i de klareste øyeblikkene av døgnet. "Dette er det medisinene som gjør, Maren-Sofie!"

Det har jo skjedd endel iløpet av jula og nyåret. Vært mye på riksen, og ikke egentlig deltatt særlig i verden. Jeg har ikke helt planer om å skulle klare det på en liten stund enda heller, forresten. Jeg har en uke til med kortisonpiller nå - unntakstilstanden. I morgen har jeg en svær kur som jeg blir ganske dårlig av, men så..så håper jeg ting skal bedre seg litt. Snart er det min tur!

Håper det står bra til med dere der ute. Takk for alle gode kommentarer, de betyr veldig, veldig mye! :)

Ms. Kortison at night

2010-01-11T01:40:00.003+01:00

http://www.youtube.com/watch?v=YCblGxZZX6Y

..lukkede øyne, høy lyd. Forsvinne, ikke eksistere. Bare for litt..

Jeg er lei nåå..

2010-01-11T01:14:00.003+01:00

En del faller vackert
En del faller hårt
En del faller alltid, alltid ner i hål

En del hittar inget
En del de hittar allt
En del hittar bara, sån't som inte räknas allt

Jag vet du lever i mitt bland
Fast mitt i ingenstans
Mitt i allt det där, du försöker ge ett namn

Jag vet du odlar vingar
För din hud har blivit för trång
Jag vet at du försöker, flyga bort nånstans med dom

Jag vet att du ser bilder, i ditt hovud som gör ont
Jag vet att du ser bilder, men skit i allting sån't
Jag vet du klättrar väggar, som du inte trodde fanns
Just när du trodde allting, hade fallit ner på plats

En del plockar vingar, från ängler som de mött
En del plockar sine, från insekter som dött
En del lar sig ljuga, en del de blir soldat
Men vem av dem är du, vem av dem är du idag?

Men det här är inget sån't
Det här är inget sånt
Det här är inget neråtsång som du skal bry dig om

It's the most wonderful time of the year

2009-12-22T16:57:00.004+01:00

Hvis det i det hele tatt skal bli et innlegg før jul, får jeg ta det nå. Har et kort øyeblikk av "klarhet" mellom inntakene av smertestillende. Om jeg har vondt? Ja, og ja, jeg er dårlig.
Det er visst straks jul, jeg er ikke helt innstilt på det, men den kommer jo uansett. Jeg kan ihvertfall trøste meg med at det alltid er mye å se på på tv'n da.

Jeg er dårlig nå, så jeg skal få mange fine julefeiringer seinere i livet.

Ønsker dere alle en ordentlig god jul! Ta godt vare på hverandre :)

The itchy & scratchy show

2009-12-14T20:30:00.008+01:00

I går fikk jeg en sms hvor det var spørsmål om skrivehånda hadde dovnet bort. Hehe. Det kan kanskje virke sånn, men det er ikke helt sant; skrivehånda er nemlig opptatt med andre ting, som for eksempel å klø!

(Takk for omtanken, forresten!) :)

Da jeg våkna i går hadde jeg en stikkende og kløende følelse i hele kroppen. Det kjentes litt ut som jeg hadde dårlig blodsirkulasjon, så jeg tenkte at det ville gå over bare jeg kom litt "i gang". Jeg tusla ut en tur, dusja når jeg kom inn, men da..da satt det skikkelig i gang.
Fra å være litt komisk ("hah, enda en ny bivirkning"), ble det etterhvert panisk. Det er virkelig ikke noe ålreit å klø som besatt over hele kroppen, og ihvertfall ikke når medisinene som skulle hjelpe, ikke gjør noen som helst forskjell.
I hele natt har jeg liggi og klødd, banna og irritert meg over at jeg klipte av meg de lange neglene i forrige uke.

Heldigvis hadde jeg time på riksen i dag, og de fikk ganske klar beskjed om at jeg nekta å dra hjem før de fant noe som hjalp (veit ikke helt hvordan jeg skal tolke at de fikk skikkelig fart på seg da, liker de ikke å ha meg der, kanskje? Haha, neida). Etter litt testing av diverse "kløpiller" og angstdempende greier, var det Eurax som gjorde susen.. Det enkle er ofte det beste.

Nå sitter jeg godt innpakka i et tjukt lag med Eurax, en joggedress som skal i vaska så fort "smørekuren" er ferdig, dyna, puta og pc'n. Varmt.
Det klør enda, men jeg føler heldigvis ikke trang til å kjøre hodet overdrevent hardt i murveggen lenger..

Sånn ellers har ikke formen vært noe særlig den siste uka. Sofaen og fjernkontrollen er velbrukte gjenstander, kjekt at det er VM!
Jeg satser på å være litt bedre nærmere jul, selv om det kanskje ikke er helt sannsynlig..

..men det er alltid lov å håpe :)

Livet er det som skjer mens du planlegger noe annet

2009-12-07T21:30:00.004+01:00

Det har blitt mye tanker de siste dagene. Jeg dytter automatisk flere av de litt unna, tror det er en slags "takle-mekanisme" jeg har utvikla de siste årene. Hvis jeg lar de slippe ordentlig inn, er jeg nemlig ikke sikker på om jeg egentlig takler verken de eller virkeligheten..

Selv etter noen reale doser med gift, ganske mye større enn vanlig, er fortsatt blodverdiene mine for høye. Hvorfor veit jeg ikke, men jeg er egentlig ikke så bekymra. Det som er kjipt er at større doser med cellegift, betyr mer plager og bivirkninger. Jeg er så innmari sliten og trøtt hele tida. Det er jo heldigvis ikke vondt, men det er en sånn ubeskrivelig måte å være sliten på.. Utmatta.

Jeg trodde egentlig at jeg hadde fått kontroll på det, men nå merker jeg at det er veldig vanskelig å finne balansen mellom hvile og aktivitet igjen. Det er nesten ingenting som skal til før jeg trenger ro og hvile, men samtidig har jeg som regel ork til å gjøre det jeg vil eller burde. Da er det ikke så lett å skulle bestemme om det jeg vil/burde gjøre, faktisk er verdt å gjennomføre, enten det er noe lysbetont eller noe "kjedelig". Kommer jeg til å måtte "melde meg ut" hele neste dag, liksom? Jeg veit aldri, det er så uforutsigbart.

I dag var jeg på riksen. Det blir litt prat om tanker og livet, det å leve.
De som jobber med kreftsyke har nok sett såpass at de evner å sette pris på livet på en helt spesiell måte. Vi snakker om hvor viktig det er å leve i nuet. Ja, det er en klisjè, en kunst, men også veldig, veldig sant.
En kan ikke leve verken i framtid eller fortid. Vi er, akkurat nå.

Alle disse dager som kom og gikk, ikke visste jeg at de var selve livet

Face your fear. Accept your war. It is what it is.

2009-12-04T21:35:00.006+01:00

Jeg føler jeg burde skrive noe, men det er ikke så lett når jeg ikke har ord. Nå er det bare vondt, og det er altfor nært. Jeg klarer ikke å la meg selv forstå det enda, det er jo så feil.

http://sinober.blogg.no

Tankene mine går til alle de du passer på og er så glad i, Regine.

Takk for deeet..

2009-11-28T20:34:00.005+01:00

På mandag var fortsatt blodverdiene mine altfor høye, og det var bare å kjøre på med større doser gift. Hrmf.. Det er jo forsåvidt betryggende da, bedre å passe på at jeg virkelig får nok medisin enn at jeg får for lite og blir enda sykere.
Denna uka har det vært de fæle, gule pillene. Methotrexate (som de heter) gir såre slimhinner, og jeg får vondt ifra munnen, nedover halsen, gjennom magesekken, tarmene og helt ned i ræva. Så veit dere dèt. Siden jeg fikk større dose enn normalt denne gangen, har ikke formen vært noe særlig å skryte av de siste dagene. Jeg har liggi en god del med magesmerter og generell uvelhet, i dag begynte jeg å bli sår i munnen også.
Når jeg tar dissa pillene pleier jeg samtidig å skylle munnen med motgift, for å unngå munnsår. Dessverre varierer det veldig om motgifta funker, noen ganger slipper jeg sårene, mens andre ganger bare "forsvinner" all huden i munnen og på leppene. Det er helt forferdelig vondt, og det ser heller ikke særlig delikat ut. Denne gangen virker det som om den har funka ganske greit, jeg er, men har ikke sår.

Jeg forventer at formen fortsatt er på vei ned, både inni og utapå. Med "inni" nå, mener jeg i beinmargen, ikke hue (som det ofte er). Beinmargen skal slå's ut litt, og med det daler formen og immunforsvaret. Når det gjelder hue, så føler jeg at jeg har sånn passe kontroll for tiden. Endelig skal jeg flytte for meg selv igjen, og jeg får faktisk nøkkelen til leiligheten i morgen. Gleder meg sååå mye! Det blir nok å gjøre de nærmeste ukene, og særlig for en som har "litt" lett for å gjøre mye ut av alt. Heldigvis er det gode og hyggelige ting som skal gjøres!

2009-11-26T20:57:00.005+01:00

http://sinober.blogg.no

Litt fra Landaasen - sjekk håret'a!

2009-11-21T21:18:00.003+01:00

April 2010

2009-11-21T19:52:00.009+01:00

På Facebook og MSN har jeg flere venner og bekjente som har skrevet forskjellige datoer etter navnene sine. Jeg fant fort ut at det var datoer på dager som betyr mye, som de gleder seg til og som forandrer livene deres for alltid. Noen har termin, mens andre (KATRINE-JENTA-MI, HURRA!) skal gifte seg.
Jeg følte for å kaste meg på trenden, og jeg har jo en viss peiling på noen datoer som skal forandre mitt liv for alltid, men jeg var litt for opptatt av dagens irritasjon (detta var på mandag, da jeg var på riksen), så datoen "min" ble litt preget av det. "Maren-Sofie - 11. april". Hvorfor det? Jo, da blir nemlig miljøfartsgrensa på ring 3 (veien til riksen) oppheva. En god dag.

I går så havna vi, ironisk nok, på nachspielet til Diakonhjemmets studenter på Plaza. Egentlig var det en liten nedtur, da det ikke er noen stor hemmelighet at det er et overtall av kvinnelige sykepleierstudenter her i landet. Vi var ikke der så lenge med andre ord, ihvertfall ikke vi jentene.

Tidligere på kvelden var vi på Dizzie og spiste middag samtidig som vi så showet "Frustrerte Fyrer". Jeg ble egentlig litt frustrert selv, for jeg synes det var ganske kjedelig (huff, rett og slett).
Alle de gode folka i UG derimot, de er ikke kjedelige! Etter showet og god mat stakk vi til hotellet for mer fest! I et par sekunder, mens vi tok den utvendige heisen på Plaza, angra jeg litt på matinntaket; det gikk bra altså, men det var magasug og langt ned!

Nå er jeg rimelig sliten og trøtt, så det er godt å bare slappe av i sofaen. Springsteen ligger på gulvet i en liten (vel..) krøll og koser seg.

Jeg fikk forresten fiksa billetter til Metallica i går og. De kommer, for tredje gang på samme turneen, til Norge den 13. april. Det er datoen sin det!

..æh, og en ufrivillig oppdagelse jeg akkurat gjorde; hvorfor i all verden har Karsten i "Skal vi danse?" på seg Metallica-tskjorte og, eh..glitrende paljettbukser? Hjelpes :D