2018:

Obs:

For en del år siden ble jeg alvorlig syk, og det er det denne bloggen har handlet om - leukemien og meg. Jeg ble friskmeldt i 2015, og på tross av flere senskader som preger meg og livet mitt, har jeg det heldigvis (mest) fint i dag :)

Bloggen min blir liggende her, både for min egen del, og kanskje for din? Er det noe du lurer på, eller bare vil si hei, kontakt meg gjerne på mail:

marensofie86@hotmail.com


tirsdag 2. februar 2010

LEUKEMI

Det er noen som har lurt litt på hva jeg "har", og hva slags behandling jeg egentlig går igjennom. Skal prøve å oppsummere litt :)

Den 19. oktober 2006 fikk jeg diagnosen Akutt lymfatisk leukemi (ALL). Det er flere typer leukemier, og legene ved Rikshospitalet fant ut at det var ALL ved hjelp av en beinmargsprøve fra hoftekammen, og blodprøveresultater.
(I forbindelse med at jeg skriver litt om det, vil jeg gjerne få nevne at det er takket være en fantastisk, observant, profesjonell og lyttende fastlege at jeg sitter her i dag).

Før jeg ble introdusert for "sykehusverdenen", noe som var helt ukjent for meg, hadde jeg vært ganske dårlig i en lengre periode. Jeg hadde veldig generelle symptomer, så det kunne liksom være hva som helst for min del, men kreft tenkte jeg overhodet ikke på.
Nå er det så fjernt for meg, det livet før kreften, at det er nok mye jeg ikke husker sånn i farta.

Jeg jobba i en skobutikk på den tida, og jeg sleit virkelig med å komme meg gjennom dagene. Svimmelheten var verst, for jeg ble nødt til å sette meg ned hele tiden. Jeg gikk ned noen kilo (jeg hadde "litt å ta av", så det var lett å se og kommentere), ble blekere, var skjelven og fikk lettere blåmerker. En annen ting jeg merka godt, og som jeg stadig kjenner på iløpet av behandlingen, var at jeg ble veldig lett tungpusten og fikk hjertebank. Det var flere oppoverbakker på vei hjem fra jobb, og de kjentes brattere for hver dag som gikk.

Jeg var i et forhold med Christian (som fortsatt er god venn, for de som lurte), og da jeg fant meg selv spyende i søppelbøtta på jobb etter flere dager med "morgenkvalme", var jeg egentlig ganske sikker på at jeg var gravid. Symptomene var såpass like, men det viste seg at det ikke var dèt.
Plagene ble sterkere og etterhvert ble jeg mer oppsatt på å finne ut hva som feilte meg. Jeg ble ekstra dårlig et par ganger, og ble sendt til legevakta på Bærum sykehus (jeg bodde i Sandvika den gangen). Der tok de blodprøver, sa de var fine og sendte meg hjem.
Fortsatt i dårlig form, og nå litt redd for at det virkelig var noe galt (men kreft hadde fortsatt ikke vært i tankene mine), fikk jeg en time hos fastlegen min i Svelvik.
Han kryssa av på de rette stedene på blodprøverekvisisjonen. Ganske "enkelt" fordi han hørte på hva jeg sa, og fikk en følelse av at noe var galt. Blodprøvene mine var nemlig ikke "fine", som jeg tidligere hadde fått beskjed om.
(Beklager litt krass her, men ja, litt sånn..bitter (?) for at man må til "den rette" legen for å finne ut av noe så alvorlig. Særlig da fastlegen min i etterkant har sagt at jeg ikke ville levd stort lenge, maks fram til jul, uten behandling).

Symptomer (som jeg kommer på akkurat nå..):
- slapphet (virkelig SLAPPhet)
- sov uvanlig mye
- nattesvette
- blekhet
- muskelsvakhet
- ble fort anpusten og "kjente hjertdunk i hue"
- vektnedgang
- svimmelhet
- dårlig matlyst
- lettere for å bli syk (småforkjøla)
- fikk mer kviser enn vanlig (lettere mottakelig for infeksjoner)

Yes, detta blir et langt innlegg, så dere får bare unnskylde om jeg mister tråden litt..

Så, den 19. oktober fikk jeg telefon fra fastlegen (hvorfor telefon og hva som skjedde akkurat rundt det er jeg rimelig sikker på at står i et tiiidlig innlegg i bloggen. Jeg synes det er litt vanskelig å prate/skrive om, så det gjør jeg ikke akkurat nå), han fortalte at jeg mest sannsynlig hadde blodkreft, og for å gjøre det ganske kort; samme kveld havna jeg på mitt nye bosted, Rikshospitalet.

Nå er det mulig jeg faktisk kommer til svaret på spørsmålet også, men håper noen hadde en viss "nytte" av infoen over.. ;)

Behandlingen! Gah, behandlingen.. For å bli kvitt ALL, skal man virkelig gjennom et helvete. Det er selvfølgelig veldig individuelt, og ikke alle har på laaangt nær så mye bivirkninger og drit som meg, men jeg kan bare skrive utifra det jeg har kjent på kroppen.
Uten å gå så mye inn på alle bivirkninger i detta innlegget (det kommer jo endel info om de ellers), kan jeg skrive litt om behandlingen generelt.
ALL kureres ved hjelp av cellegift og andre medisiner (blant andre min venn; kortisonen), og er nettopp det; mulig å kurere! Når en pasient blir behandlet for ALL, er det med sikte på å bli helt frisk.

Oi, se her ja.. Jeg fant en link til en side, som faktisk er skrivi av en av legene jeg har hatt mye med å gjøre. Her står det ganske greit forklart hvordan behandlingen er;

http://www.oncolex.no/en/Prosedyrer/BEHANDLING/Medikamentell%20behandling/ALL.aspx

Hehe, nå hadde jeg liksom forberedt meg på å aldri bli helt ferdig med å skrive, at det ble et evig langt innlegg. Men da slapp jeg det, gitt.

Jeg kan jo fortelle litt om statusen akkurat nå. Var på riksen i går, legen fleipa litt om at "blodverdiene ihvertfall ikke hadde sunket enda mer nå" (de var allerede altfor lave til at jeg fikk den gifta jeg skulle i forrige uke, så alt har blitt litt satt på vent), men da han ringte meg i går ettermiddag kunne han fortelle at de faktisk var enda lavere. Det passa meg egentlig veldig dårlig, da jeg ikke føler for å være halvisolert (selvom det er dæven så kaldt ute igjen..!).

På torsdag eller fredag skal jeg innover igjen for å ta nye prøver, håper de er litt bedre, for jeg liker ikke å ikke få tatt de pillene jeg bør ta.
Det er også snakk om at jeg kommer til å behøve enda en blodoverføring iløpet av denna syklusen, siden blodprosenten faller litt lavt oftere enn før. Jeg håper jeg kan unngå det, på grunn av de skyhøye jernlagerene mine, men det får jeg bare ta som det kommer.

Ellers går jeg også og venter på et beinmargsprøvesvar om dagen. Håper å få det på mandag. Det her er litt spennende, og jeg skal fortelle hvorfor sånn litt snart..

:)

Nå hadde jeg egentlig publisert alt det jeg har skrivi til nå, men så fant jeg ut at jeg ikke er ferdig..

For de som gadd å lese det som sto på siden jeg linka til (det er jo egentlig beregna på helsepersonell, så jeg forstår veldig godt om det så litt kjipt ut), la dere kanskje merke til at det sto om MRD (minimal restsykdom). Det er dèt jeg har, og det er det jeg kjemper litt for å bli kvitt nå på slutten av behandlinga.

En annen ting jeg ikke svarte på, var hvorfor det var snakk om beinmargstransplantasjon. ALL er, som sagt, mulig å kurere ved hjelp av "bare" cellegifter. Enkelte andre typer leukemier krever en transplantasjon for at pasienten skal overleve og bli frisk.

Da jeg ble lagt inn ved riksen i 2006 hadde jeg så gærne blodverdier, og kreften hadde jobba såpass lenge uten motstand i kroppen, at jeg (basert på tall og sånne greier) ble satt i noe som kalles høyrisikogruppe.
Hm, åssen skal jeg forklare noe jeg ikke er helt sikker på hva betyr selv..? Med det så menes det vel egentlig at kreften min kunne bli ekstra tøff å få vekk, og at sjansen for MRD var stor.
På grunn av det, og sikkert andre ting som er litt for stort for hodet mitt å forstå, ble det bestemt at jeg skulle ha en beinmargstransplantasjon for å sikre at jeg skulle bli helt frisk. Det var mye fram og tilbake en stund, vanskelig å finne donor og vanskelig å bestemme om det faktisk var etisk riktig å transplantere meg. Ingen visste jo (og veit forsåvidt ikke ennå) om cellegift alene er nok til å gjøre meg frisk.

I samarbeid med legene mine, ble det bestemt at vi ikke tok risikoen ved en transplantasjon, vi tok heller "den andre" risikoen; å fortsette kun med cellegift. Å velge mellom pest og kolera var ikke akkurat lett.
Derfor er det nå cellegiften som herjer i systemet, og jeg/vi venter på at behandlingen min skal bli ferdig og hva resultatene etter det vil vise.. Ja, det er spennende, og ja, jeg er ofte redd.

21 kommentarer:

  1. Hei Maren Sofie. Det var jammen på tide å høre fra deg igjen. Ventet lenge på dette innlegget. Sett hver eneste dag siden 21.01.10. Opptil flere ggr om dagen.
    Jeg håper og tror at det virkelig går din vei nå.Jeg har litt oernaturlige følelser, og de sier at du har god prognose.
    Lykke til hilsen mormor

    SvarSlett
  2. Heisann
    Kjekt å se at skrivekløen har kommet igjen.Interessant lesing du linket til. Jeg har vært litt nysjerrig på hva slags behandling du egentlig har gått på, (bortsett fra cortisonen). Jeg har følt litt med deg der, for jeg husdsker jeg ble veldig ugrei i magen av den. Skal bli spennende å høre resultatet den 8. Det er sikkert en fin dag. Jeg skal selv inn til full sjekk på "radiumen" den 8., så vi får krysse fingrene i sammen.Keep on running.... detta går bra... Det gjelder bare å ha trua. Jeg sjekker stadig innom

    SvarSlett
  3. Veldig, veldig interessant og bra skrevet! Velger å tro at det er et godt tegn at du skriver så mye! :)

    Uansett så legger jeg inn en bestilling om at siste rest av medikamenter jager de gjenværende nasty cellene på dør og at skoselgeren kommer til hektene igjen! ;)

    Ha en riktig fin kveld! :)

    SvarSlett
  4. HEI HEI er innom din side titt jeg og ---kjenner deg ikke men du så jeg beundrer deg....men nå er det bare en vei...oppover men du skriver at det ikke er lett ...nei det tror jeg så gjerne. vi som er friske må begynne og si jippi hver morgen. ha det bra videre mot bedre helse. den unner jeg deg virkelig. klem fra ukjent W

    SvarSlett
  5. Hei.
    Jeg har ikke fulgt med bloggen din mer enn siden i høst. Har prøvd å lese meg litt bakover, men det var veldig fint å lese en oppsummering på starten! Tusen takk som vil dele!
    Jeg også håper verdiene dine snart blir høye nok til at du får tatt den medisinen og de kurene du skal ha. Ikke noe morro å forskyve alt sammen.
    Kjenner deg ikke, men du får nå en klem herifra alikevel :)

    SvarSlett
  6. Jeg syns det er viktig aa tenke paa at Marens er syk og at hun ikke er en underholdning, men heller en form for oppdatering, hun svarer naar hun foler seg frisk nok til aa svare. Vi er alle ivrige paa aa hore om oppdateringer, men det er opp til Maren-Sofie aa bestemme naar hun foler for aa skrive. Selv er jeg inne hver dag og haaper paa en oppdatering, men samtidig vil jeg at Maren-Sofie bruker kreftene sine paa aa holde ALL borte og ikke er like opptatt av aa holde oss oppdatert. Heldigvi vet jeg at hun er en stek jente og kjemper hele tiden og tenker mer paa aa overleve enn aa skrive i bloggen. Jeg vet at hun bare skriver i bloggen naar hun vil det!

    SvarSlett
  7. Hei! Takk for at du tok deg tid til å skrive dette. Greit å få litt oversikt over hva du går gjennom. (Ja, jeg har lest hele bloggen din, men man mister litt tråden mellom alle behandlingene etterhvert.)

    Jeg må si jeg ble litt svimmel og kvalm når jeg leste den lange listen med medisiner og ikke minst alle bivirkningene. Og som du har sagt selv, du har vel fått dem alle!

    Desto større er min beundring for at du klarer å holde motet oppe etter en så lang og tøff behandling som du har vært gjennom.

    Håper virkelig at at du blir helt frisk - og det snart! Holder alle tomlene opp for deg fremover!
    Hilsen Olivia

    SvarSlett
  8. Du er tøff Maren:)
    Tenker på deg.. Si ifra en periode du orker besøk, så får vi kommet innom deg:)
    KLem FOSS

    SvarSlett
  9. Hei på deg! Jeg er som før helt sikker på at du kommer til å blir HELT frisk igjen!Jeg tok MIN SISTE kortisonpille på mandag og da tok jeg dossetten ned i kjelleren å KNUSTE DEN MED HAMMER!!! - det skal du gjøre snart også - nå skal bare dritten ut av kroppen...HUSK at det bare er å svinge av veien på tranby på vei hjem fra riksen...har go kaffe og ALLTID åpen dør for deg!!!Stoor go kortisonklem:-)

    SvarSlett
  10. Hahahaha, skulle jeg likt å sett'ass! :D :D

    SvarSlett
  11. Hei, fikk selv diagnosen all i Juli 09 etter å ha vært dårlig lenge. Fin blogg du har laget :)
    Lykke til videre i behandkingen din, skal følge med på bloggen din med jevne mellomrom.

    SvarSlett
  12. Hei!! Jeg fikk ALL som 19 åring og behandlingen funka!! I dag lever jeg i beste velgående, uten varige men, men med mann jeg traff gjennom dette og tre herlige friske barn:-))) Lykke til videre! Det kommer til å gå bra!!! Klem, Lena Ytreland ( Du finner meg på facebook om du vil:-)))

    SvarSlett
  13. Må bare tilføye at jeg slukte de siste cellegift tablettene med sjampis sommeren 1999:-))) hehe Var verd en feiring, ja!!!!! Lena Y

    SvarSlett
  14. Hei, like bloggen din, den e utrulig bra og æ digge dæ. Du e stærk og står på. Å æ heie på dæ videre :) Ingen kan vel si at æ skjønne kordan du har det, og sette sæg inn i kordan du har det, vist man ikke har vært gjænnom det sjøl kan man vel ikkje fårestille sæ det.
    Bestevænnina mi døde av ALL og det e vel nåkka av de værste æ har vært gjennom i mitt liv så langt (e bare 14 år). Alle de tingan du har nevnt å sakt stemme med det ho sa.
    En ting ho sleit med veldig underveis da ho mista alt av motivasjon og håp va at ho ikke ville snakke, og passa på at ingen skulle savne ho. Slutta å sende oss det daglie brevet, og slutta å ringe og ville ikke ha nåkka serlig med kontakt med oss. Ingen av hennes nermeste vænna slutta å komme, vi kom akkurat som før, å mora sa at ho likte det. "Some people put up walls, not to cut peoble out. But to see how cares to brask them down." Ho prøvde å få seg selv ut av livet vårres sånn at vi sku bli vant til at ho ikke va dær.. Ho planla kordan blomster ho ville ha i begravelsen og blei rett og slett helt borte og veldig rar.. Det va lite av våres vænninna igjenn på slutten.
    Har du hadd nåkka som det?

    SvarSlett
  15. Hei Maren-Sofie !

    Du har en inspirerende blogg og alt godt til deg og din kamp.
    Jeg skriver til deg ihåp om du vet noe som kan hjelpe oss i dette dilemaet..?


    Vi er så frustrete og hjelpesløse !

    Jeg har en venninde Anita som har kjempet mot Leukemi i flere år og har fått masse nytt blod. Hennes leger anbefaler henne derfor å ta alle vaskiner (fra barndom til nåtid) om igjen.

    Dette er noe Anita også gjerne vil MEN hun blir fortalt at regningen på kr.50.000; må hun betale selv !

    Er dette tilfelle ?!
    Etter flere års kamp er hennes økonomi alt annet en god og hun har ingen mulighet å betale dette.

    Håper du kan hjelpe oss......

    Mvh

    Per Magnus Haig

    magnushaig@hotmail.com

    SvarSlett
  16. Jeg har akkurat de samme symptomene som du hadde. Jeg var innom legen og tok blodprøve og rønken. Blodprøven viste at det var noe gale, men siden de ikke kunne finne ut hva det var så ga dem opp. De fortalte til meg at jeg var helt frisk og skyldte resultatet på at det var trykke på armen min etter det båndet som hadde gjort at resultatet ble slik. Tror det kan være leukemi jeg har, men siden legen sier jeg er frisk så er jeg vell det..

    SvarSlett
  17. Da tror jeg neimen ikke jeg ville gitt meg, magefølelsen kan godt ta feil (og det håper jeg da inderlig!), men for sikkerthetsskyld er det nok godt å få bekrefta at du ikke har leukemi? Be legen sjekke de hvite blodlegemene, om de er for høye, og om så er; krev å få snakke med spesialister (hematologer), og be om at de tar en beinmargsprøve av deg.

    Som nevnt i innlegget er symptomene veldig generelle. Det kan liksom være "hva som helst" av andre harmløse ting. Om du virkelig er redd så foreslår jeg at du heller tar noen ekstra prøver, enn å gå rundt å være urolig..

    Klem fra Maren-Sofie

    SvarSlett
  18. Hvordan kreften min ble kurert
    Jeg heter Cristina Michaels, er fra Denmark, jeg trodde aldri jeg ville være fri for kreft i livet mitt, etter å ha blitt diagnostisert med lungekreft i 2017, jeg har prøvd alt mulig i livet, fra en lege til en annen, ett sykehus til en annen serie av tester, ulike typer medisiner, jeg hadde allerede mistet håp til jeg så Dr. SANIs online-vitnesbyrd, en spesialist i urtemedisiner og behandlinger, jeg kontaktet ham (perfectherbalcure@gmail.com) og han forberedte noe urtemedisin og kreftolje for meg som jeg tok i ca 20 dager og nå er jeg helt helbredet. Jeg vil bruke dette mediet til å uttrykke min takknemlighet for ham for å redde livet mitt og herde meg fra lungekreft, for å ta bort alle mine smerter og sorger, jeg er faktisk takknemlig og jeg er så glad jeg er nå fri for denne kreft sykdommen. Jeg vil alltid være takknemlig og fortsette å fortelle de gode nyhetene om dine gode gjerninger til alle. Hvis du har noen form for kreft eller andre sykdommer, kan du kontakte ham også.
    E-post: perfectherbalcure@gmail.com
    Hva er app nummer: +2348118184266.
    Takk, min store lege for å kurere meg. Holde opp ditt gode arbeid

    SvarSlett
  19. My Herpes Story
    I am very happy today to share this amazing testimony of how Dr. JOE the herbal doctor cured me from Herpes Virus with his herbal medicine. I have been a Herpes patient for almost 5 years now and have tried different methods of treatment to ensure that I was cured of this terrible virus, but none worked for me, so I had to leave everything to God to handle as I was a Christian who had faith that one day God would intervene in my life, yet I felt so sad and desperate as I was losing almost everything due to the virus. A few months ago while I was searching the internet I saw different recommendations about Dr.JOE on how he has been using his herbal Medicine to treat and cure people, these people adviced that we contact Dr. JOE for any health problems that he could be of help, immediately I contacted Dr. JOE (drjoehome@gmail.com) and I told him how I got his contact and also about my disease, after some time Dr. JOE told me to have faith that he would prepare some herbal medicines that will cure me completely, he told me I would take this medicine for a few weeks and also asked for my home address so that he can send the herbal cure to me after preparing it. After all the process and everything Dr. JOE sent me the herbal medicine, I took it as I was directed by Dr. JOE, after about 10 days, while I was on Dr. JOE herbal medicine, I began to experience changes in my body, I had to go to the hospital for some tests, after the tests my doctor told me that I was no longer with the Herpes Virus anymore and my blood is pretty good, I can't even believe this. Well...today I am Herpes Free and I want everyone to know that there is a cure for Herpes Simplex Virus.
    For those who would like to contact Dr. JOE after reading my testimony, You can contact him by:
    Email: drjoehome@gmail.com
    Whatsapp: 2348155730398

    SvarSlett
  20. Jeg heter Rebecca, og det har vært 2 måneder siden dr. Iyabiye reddet meg fra kronisk hepatitt b. Jeg lider av den sykdommen lenge, magen min var hovent og jeg hadde smerte over hele kroppen min. Jeg ringte ham, og han ga meg medisinen, og etter at jeg tok medisinen, ble det bra. Jeg er her for å takke ham og la folk vite at hepatitt kan botes. Kontakt ham på: iyabiyehealinghome@gmail.com Ring / whatsapp: +2348072229413

    SvarSlett
  21. AM SO HAPPY TODAY MY HERPES VIRUS AND HEPATITIS B IS CURE,MY LIFE IS BACK AGAIN THANKS GO BE TO GOD AND THE GREAT DR IGENE
    My name is LEO I lives in the United States.I want you all to help me thank Dr.Igene who helped cured me from HERPES SIMPLEX VIRUS AND HEPATITIS B in just one (1) week. I got to know him from a friend who he helped, at first I doubt if his herbal product would work until my friend advice me to tried. After which I decided to try to God be the glory am now a living testimony, all thanks to DR.Igene if not him I would not have been healed so easily.. You can reach him on Whatsapp +2349079935411 OR via EMAIL:{drigeneherbalhome516@gmail.com} today for speed Medicine help you can also contact him on cure on
    1. HSV 1&2,Hepatitis B
    2. HIV CURE
    3. STROKE AND
    4. DIABETES MELLITUS
    5. SIMPLEX HERPES
    6. RINGING EAR
    7..Fibriod cure
    8. Epilepsy cure

    SvarSlett