2018:

Obs:

For en del år siden ble jeg alvorlig syk, og det er det denne bloggen har handlet om - leukemien og meg. Jeg ble friskmeldt i 2015, og på tross av flere senskader som preger meg og livet mitt, har jeg det heldigvis (mest) fint i dag :)

Bloggen min blir liggende her, både for min egen del, og kanskje for din? Er det noe du lurer på, eller bare vil si hei, kontakt meg gjerne på mail:

marensofie86@hotmail.com


søndag 30. august 2009

Meningsløs informasjon i natten

Æsj, jeg blir så irritert når jeg ikke får til enkle ting! Jeg krangler litt med bloggen, for innlegget jeg la ut i gårkveld har forsvunnet på mystisk vis! Mest sannsynlig er det nok min egen feil, jeg har vel trøkka på noe greier jeg ikke skulle trøkke på. Uansett, plagsomt.
Ikke at det var et så voldsomt viktig innlegg, det var bare et bilde av meg med hår, som ble ønska på en kommentar her. Jeg skal prøve igjen snart, kanskje jeg tar et litt nyere i mellomtida også ;)

Det er rart å ha litt hår igjen, er jo flere år siden sist. Jeg har blitt så vant til å knyte skjerfet på hue hver dag, og å se meg selv med det i speilet. Det er uvant å gå uten, det er liksom ikke helt "meg". Skikkelig luksusproblem!

I morgen har jeg vanlig time på riksen, lurer på hvordan blodverdiene mine er nå, jeg har hatt ganske høye doser med cellegift de siste par ukene.
Jeg har også en time hos nevrolog, og det synes jeg igrunn var litt rart at jeg fikk innkalling til. Da jeg var innlagt for et par uker siden tok de uttallige tester, og jeg ble jo utreda hos nevrolog iløpet av de dagene. Men, men.. Det er bedre å "over-undersøke" enn å "under-undersøke" (!) Jøss, det var da voldsomt til rare ord (m-m, it's way past my bedtime) ;)

onsdag 26. august 2009

Utydelig marg og forandringer i hjernen

Alle har vi vel dårlige dager innimellom, og noen ganger ekstra-dårlige-dager.
Jeg begynner med en gang å tenke på hva som forårsaker det. Er det riktig at jeg føler meg sånn nå, i forhold til medisinene? Har jeg glemt å ta noen piller? Kjenner jeg noen "nye" ubehag, har jeg vondt et sted som kan indikere tilbakefall? Har jeg spist noe uvanlig?

Nei, ikke veit jeg. Heldigvis har jeg ikke feber (da åker det rett inn på riksen), bare litt høyere temperatur enn vanlig.

Nå har mamma og Springsteen kommet hjem fra hundekurs (jeg orka dessverre ikke i dag), så da tenkte jeg å beære de med mitt blide åsyn (høhø). Det foregår ved at jeg trekker nesa rolig ut fra under dyna, og plasserer den elegant rett foran pc-skjermen. Jeg er virkelig god å ha med å gjøre på sånne dager ;)

På mandag hadde jeg min vanlige time på riksen. Fikk helt sjokk når jeg kom inn på laben, der de tar blodprøver, det var så mye folk der! Hender jo det er litt kø, det er god plass og mange stoler på venterommet, men på mandag var det helt stappfullt. Folk satt til og med ute i gangen og venta.
Jeg var litt høy på pæra og antok at jeg fikk ø-hjelp (pleier som regel å få det, så jeg kommer foran i køen), men ikke på mandag, gitt. Fikk heller en hyggelig bemerkning, fra de som jobber der, om at jeg befant meg i riktig etasje igjen. De hadde visst fått med seg at jeg hadde vært lagt inn på avdelinga i uka før. Det var koselig! :)

Jeg var litt spent hos legen, for jeg tenkte kanskje svaret på beinmargsprøven hadde kommet. Det hadde det, men ikke helt som vanlig; det var nemlig bare en melding fra Radiumhospitalet om at prøven ikke var mulig å tyde. Hva det betyr er uvisst, men jeg må ta en ny beinmargsprøve for å få endelig svar. Den taes ved oppstart av neste syklus, om ca seks uker.
Bildene fra MR-undersøkelsen var klare da, og de viste faktisk at det er enkelte forandringer i hjernen. Dette kommer av cellegift i store doser, over la(aaaaaa)ng tid, og er visst ikke noen sjokkerende resultater.
Jeg synes derimot det er litt ekkelt å tenke på at det er "forandringer i hjernen". Hva vil det si, egentlig? Kan man se sånne ting som at jeg har fått kjempedårlig konsentrasjonsevne, blitt glemsk eller er dritsliten hele tida, "på hjernen"? (Eller er det andre ting noen følte for å tilføye her, bare for å være morsomme? ;))

Nå kaller dyna igjen.. I morgen er jeg innmari klar for å føle meg litt bedre. Satser på det :)

PS; nå forbanner jeg meg selv, ved å skrive det (hvor er det jeg egentlig har denna teite, overtroiske innstillingen fra?), men..hey! Jeg har fortsatt hår, og det sitter fast!

torsdag 20. august 2009

Bill.mrk. "Tøff i pysjamas"

Jeg er tøffest om kvelden! Det har jeg sagt før, tror jeg. Med det mener jeg at jeg er "svær i kjeften" med meg selv..og med det mener jeg at jeg da lettere tenker at det og det skal jeg skrive litt om i bloggen, selv om jeg kanskje utleverer meg selv litt vel mye ved å gjøre det. Sånn var jeg i går kveld. Tøff.
Det er mye, veldig mye, som ikke kommer fram i bloggen min av tanker, bivirkninger og alt annet drit som følger med kreften.
Jeg tenkte jeg kunne prøve å starte litt pent da, ta et tema jeg synes er vanskelig, men som ikke er en ekkel bivirkning eller noe sånt. Det er rett og slett tanker jeg har, og litt bekymring kanskje?

Here goes..

Jeg, jente på 23, er urolig for framtida mi. Det er nesten litt "bittersweet" å si, for det er ikke lenge siden jeg ikke så noen framtid i livet mitt, i det hele tatt. Nå ser jeg den muligens, men jeg er så usikker på hvordan jeg skal takle den!

Gjennom store deler av sykdomsperioden min, har jeg hatt kjæreste. Han kan, men bare til en viss grad, sette seg inn i hvordan det er å ha kreft. Jeg tror at ingen, som ikke har kjent det på kroppen selv, kan sette seg fullstendig inn i hvordan detta egentlig er.
Han, og særlig jeg, fikk stadig høre om hvor ekstra sterkt og godt forhold vi kom til å utvikle. Hvor godt vi kom til å kjenne hverandre, og hvor nær vi ville bli. "Alle" mente det. Sykepleiere, leger og venner.
Antakelig ble det en slags forhåpning. Vi hadde det bra sammen, men kreften min la en jævla svær demper på alt. Det ble ikke det sterke forholdet vi ble forespeila, i steden ble det vanskeligere å være sammen. Vi klarte ikke å forstå hverandre lengre.
Etter en god stund som samboere, fant vi ut at det ikke var noe godt for noen av oss å skulle være sammen mer. Verken som kjærester eller samboere. Vi "skiltes" som venner, ordentlig gode venner, og Christian er fortsatt verdens-beste-Christian! (Ja, vi var på Metallica sammen!) :)

Så tenker jeg jeg da, og nå kommer kanskje poenget (vi får se), hvordan skal jeg forholde meg til en fremtidig kjæreste? Det er jo ikke til å komme fra at en stor del av den jeg er i dag, er på grunn av at jeg fikk kreft. Hvordan skal en som overhodet ikke kjenner "syke Maren-Sofie", forstå det som egentlig har formet meg?
Mange vil nok si at jeg skal prøve å glemme denna "kreftgreia" så fort jeg er friskmeldt, men det kan jeg faktisk ikke. Det her kommer til å følge meg resten av livet. Opplevelser så inni granskauen forferdelige, og de beste tider jeg noen gang har opplevd. Det har vært mye av begge deler, og de setter sine spor.

Tenk om jeg ikke er kreftfri om et år, når behandlingen min er ferdig. Hvem vil vel bli og være sammen med noen som er "dødssyk"? Det finnes plenty med friske jenter å bli glad i der ute! Hvem vil vel velge seg noen som er syk, bli ordentlig glad i henne, for så å alltid risikere å miste henne?

..og en annen ting; hvordan fortelle en fremtidig kjæreste at jeg antakeligvis ikke kan gi han egne barn?

Jeg synes det er tøft nok å selv skulle takle tanken på at jeg kanskje er steril og ikke vil bli frisk, men i tillegg så er det så mange sånne ting som det her, angående framtida, som stadig faller ned i hodet mitt. Jeg tror jeg tenker for mye.

Nå må jeg ha en liten pause, kanskje jeg slenger på litt mer på detta innlegget etterhvert som jeg tenker mer. Detta blir til og med publisert (haha, det høres litt viktig ut) midt på lyse dagen, ikke på kvelden. Hah, kanskje jeg er litt tøff om dagen også!

PS; dette var ikke ment som noen kontaktannonse, selv om det kanskje virka sånn ;)

tirsdag 18. august 2009

Yes da, litt action hær å dær

Sånn, da tror jeg at jeg har (sånn omtrent) samla alle bein, armer, tanker og fingre. Jeg skal ihvertfall prøve å huske litt av hva som har skjedd i det siste, så får vi se hvor oppklarende detta innlegget blir. Jeg lover ingenting.

Helga før sist helg, altså, den for ca. halvannen uke siden (hehe, her får man det inn med teskje), var det Svelvikdagene. Årets store begivenhet (for Svelvik, that is). Jeg hadde besøk av søte Katrine og Ina (Ina med link på sia her), Maria var her, og jammen tok ikke Line seg en liten sleng innom også. Vi drakk vin til vi ble ganske fine, og tok en aldri så liten tur ut på "byen". Jeg var i ganske god form den helga, så jeg koste meg masse :)

Mandag den 10. hadde Elise (tantebarn) bursdag, hun ble seks år. Hurra! Vi feira superjenta på søndagen før med pølser, gelè og kaker. Kjempekoselig bursdagsfeiring!
Forresten, i går hadde hun faktisk sin aller første skoledag også! (Ja, jeg er stolt tante!)

Ellers gikk mye av forrige uke med til hundekurs. På mandag var det lang teorikveld, og onsdag var det hund og eier i aksjon. Dessverre fikk vi århundrets (?) haglskur akkurat den stunden vi holdt på, så det ble en våt og kald opplevelse. Det virker uansett som vi lærer litt da, jeg gjør ihvertfall, så gjelder det bare å trene masse hjemme også.

I forrige innlegg skreiv jeg vel litt om at Katrine og jeg skulle til Danmark, og der var vi nå i helga. Hadde en kjempefin tur! Vi spiste masse god mat, drakk litt mer vin (to helger på rad a'gitt, håper ingen av legene mine leser detta..!), kikka litt i København og gjentok samme rituale som kvelden før på vei hjem igjen.

Turen fikk en ganske brå slutt, jeg presterer jo alltid å lage litt action. Eller, rettelse; kroppen min, lager action.

Ship o'hoi! Klokka tiiiiiidlig søndag morgen våkner jeg med helsikes kramper/spasmer i beina, føttene og hendene. Jeg tråkka hardt i gulvet for å få motstand, så de skulle slippe taket, men det gjorde de ikke. Panikk! Det var så sinnsyke smerter at det svartna helt for meg, jeg peip et lite "Kaaatriiineee..", mista følelsen i overarmene og svetta som en gris (er det ikke det man sier?). Katrine er kjapp i avtrekker'n og ringer nødnummer ombord, mens jeg sitter med hue mellom knærne og skriker etter ambulansehelikopter (ok, nå virka det hele sikkert litt komisk, men det var det virkelig ikke!). Jeg var livredd, og trodde egentlig bittelitt at nå var jeg ferdig. Med alt.
Etter en stund kom styrmannen (?!) med en pille han gjerne ville trøkke inn der sola ikke skinner, jeg nekta, tør ikke ta noe som helst uten at riksen "er med på det". Krampene begynte heldigvis å slippe taket etter en stund, jeg holdt ut til båten kom til Oslo, og tadaaa; jeg ble lagt inn på riksen.

Etter blodprøver som viste seg å være ganske normale, ihvertfall ikke noe som antydet at jeg skulle få kramper, ble det en god del andre prøver. Jeg ble sendt til MR-undersøkelse av hodet, og en masse nevrologiske greier. MR-bildene har jeg ikke fått svar på, men regner med at jeg hadde hørt noe om de viste urovekkende saker (kanskje de rett og slett var blanke? Hahaa, tog du'ann?) :D

Kvelden og natta var forholdsvis rolig, jeg fikk ingen flere kramper (hadde hatt en god del iløpet av dagen). Mandag morgen var jeg veldig klar for å dra hjem, men det var visst ikke helt greit for legen min. Han ville gjerne foreta en spinalpunksjon, "bare for å være på den sikre siden, at det ikke er noen leukemiceller i spinalvæsken". Jeg er mester i å bevare roen, men inni meg så smalt det og hylte som verst. Jeg hater nål i ryggmargen. Det er nemli' vondt!
Det gikk veldig bra da, han traff på første forsøk, og jeg takka pent når han gikk. Hehe.
Etter en sånn undersøkelse må man ligge flatt, på ryggen, i fire timer etterpå (bra jeg hadde tømt nedpå et par liter med vann før jeg visste at de skulle ta sånn sprøyte på meg da, men jeg klarte å holde meg :p).
Iløpet av de fire timene, gikk det sakte men sikkert opp for meg; det her er jo egentlig en litt for spennende prøve å ta sånn på sparket! Hva med prøvesvarene?! Det er nemlig mulig at leukemicellene kan blusse opp igjen i spinalvæsken, og det ville jo vært max tragisk i min verden nå. Det er godt over et år siden en sånn prøve ble tatt av meg sist, og hva som helst kunne jo ha skjedd på den tida.

På arket mitt med "orientering til pasient ved utskrivning", står det; Spinalvæske uten tegn til leukemiceller eller betennelse. Yes, jeg ble et par kilo lettere da gitt. Var ganske urolig en stund.

Da gjenstår bare "det vanlige" da, jeg venter fortsatt svar på den siste beinmargsprøven. Hadde jo vært litt "ålreit" å være kreftfri nå?

Angående slutten på historien om krampene, det er visst "bare" nok en mystifistisk ting som skjer med meg.. "Ingen sikker forklaring på dette."
Neivel. Jeg føler det sitatet egentlig burde være det eneste som står i hele journalen min, etter snart tre år som kreftpasient.

Jeg vil og si tusen takk til min gode venninne Katrine, som alltid hjelper og trøster meg. Glad i deg :D

mandag 17. august 2009

Heiheiheihei!

Jeg er her enda, altså!
Kommer oppdatering så snart jeg får liiitt mer energi i tankegangene :)

onsdag 5. august 2009

Springsteen er Springsteen, but I'm THE BOSS!

Jeg har vært litt for snill med Springsteen, gitt. Nå tester han grenser som baaare det. Det har gått hardest utover mamma, siden hun har tatt seg mye av han den siste tida, men nå er jeg tilbake igjen.
Mamma er skikkelig oppbitt på hender og armer. Hun har hatt noen helt sinnsyke "kamper" med en valp som går fra nydelig og vakker, til å være en demon uten like! Vi har snakka med oppdretteren, og fått mange gode råd. Nå er'n under kontroll, hehe.
Uansett, jeg måtte bare skrive litt om det, for det er jo ganske komisk (tragi-komisk, får jeg vel kalle det). I går hadde jeg et skikkelig basketak med demonen, blodet spruta (til alle naboer: Vi dreper ikke bikkja, selvom det høres sånn ut!). Blodet var mitt (ja, nemlig, det er bikkja som nesten dreper oss!), og det er jo igrunn ganske ugunstig, i og med at, ja; jeg har jo fader meg blodkreft.

Legene mine på riksen ble oppringt, de lurte vel på hva i all verden jeg hadde drivi med nå. Ingen ny, rar bivirkning denne gangen? Hundebitt? Ja, den var jo forsåvidt ny.
Stivkrampesprøyte og antibiotikakur trengtes, og derfor skulle vi dra på legevakta i Drammen.

Skeptisk!

Verken legene, eller jeg, er veldig keen på at jeg skal rusle inn på noen legevakt for å få noensomhelst basselusker. Akkurat nå kan man vel ikke unngå å tenke på svineinfluensa. Den er grei å unngå, for min del (for å si det mildt).

Midt på parkeringsplassen, foran Drammen Sykehus, fikk jeg snakke med lege og ble satt stivkrampesprøyte på. Kikka folk rart? Ja. Var det hele litt komisk? Ja. Haha.
Var det god service? Ja! Tusen takk :)

Tror jeg har skrivi før om at det er godt å ha noe å glede seg til innimellom, så i går bestilte Katrine og jeg en tur med danskebåten. Enkelt og greit. Vi trenger ikke svære greiene for å ha det litt gøy. Reiser helga om en uke, så da håper jeg at jeg er i form. Gleder meg!

Ellers skjer det fint lite akkurat nå. Hodet er, som dere sikkert skjønner, mye bedre! Endelig.
I dag er jeg ferdig med Methotrexatepillene, reaksjonene har allerede så smått begynt å komme. Jeg er litt sår i munnen, men skyller med motgift for harde livet. Leste pakningsvedlegget på antibiotikaen jeg må ta, og der står det så flott "kan forsterke effekten av Metothrexate". Så fint da..eller. Æsj, håper ikke det.

Nå skal jeg gå og motta et stort, vått kyss av min nydelige demon :)

søndag 2. august 2009

It's a hairy night

Er det bare jeg som griner på Metallica-konsert, tro? De bare treffer noe så voldsomt. Konserten var, nok en gang, helt rå!

Ellers er formen ganske uforandra. Galskap!

I dag har det vært sommervær igjen, det hjalp litt på humøret. Har kost meg sammen med tantebarn, hundevoffer, familie og til og med vært på en liten båttur. I morgen (eller etterpå, gitt) skal jeg ta den siste kortisonpilla på endel uker. Thank you. Det tar fortsatt en god stund før alt er ute av kroppen, men bare å vite at jeg ikke skal ta det er fint.
På mandag begynner jeg på nytt med Methotrexate (den cellegiften man kanskje tror jeg kan være immun mot), så det blir spennende å se hvordan jeg reagerer i denna omgangen. Føler liksom problemene står litt i kø her, eller..utfordringene. Det høres litt mer overkommelig ut med utfordringer enn problemer.

Forresten! Jeg har hår! (Så får vi se hvor lenge det varer siden jeg "skrev det høyt" her nå). Herregud, jeg har hår! I dag gikk jeg offentlig uten hodeplagg for første gang på...ja, år!
Jeg har litt "viker" da, siden det vokser ganske ujevnt, men hey; litt hår er hår nok for enkelte, altså! (Tenk på den, dere med "dårlige hårdager"!) :)

Nå er det seint på natta, egentlig burde jeg sove, men jeg spiser sjokolade i steden. Det er sikkert godt for noe (?).