tirsdag 1. september 2009

Ja, ja.. Tenkte jeg det ikke.

Jeg fikk en kommentar hvor det var noen som frykta at jeg ble utreda for ME. Det var nok ikke det de gjorde, men jeg har lest litt om denne sykdommen, og det høres virkelig forferdelig ut. Jeg håper at alle med denne diagnosen kan få ordentlig hjelp og forståelse. Det er visst ikke lett, har jeg skjønt.

Min trøtt- og slapphet er nok heller som følge av all cellegiften og andre medisiner jeg har fått, jevnt og trutt, i snart tre år. Ikke en dag uten noen form for piller.
Den reaksjonen, i forbindelse med kreftbehandling, kalles fatigue. Jeg har snakka litt med legene om detta tidligere i behandlingen, og de mente da at jeg hadde en "påbegynnende fatigue". Kan ikke påstå jeg føler det har blitt noe bedre med tida, så hvordan det egentlig ligger an nå, veit jeg ikke. Mulig jeg bør forhøre meg litt om det snart, det er jo "bare" ca et år igjen av behandlingen min nå, og jeg veit ikke hvordan dette blir seinere.
Ikke nok med at man skal ha cellegift en halv evighet, man må forholde seg til senskader-/virkninger også.
Det er egentlig noe jeg vil skrive litt mer om etterhvert, for det er nok flere utenforstående som forventer at etter endt behandling, da er man jo frisk. Sånn er det dessverre ikke. Babysteps.

Timen hos nevrologen var overhodet ingen sjokkopplevelse. Sitat legen; hm.. Jeg må innrømme at dette er noe jeg ikke har sett eller vært borti før. Krampene og spasmene du hadde, kan jeg ikke gi deg noen forklaring på.

Nok en rar greie. Jeg har ihvertfall ikke kjent noe til det i etterkant, så jeg håper virkelig, virkelig ikke jeg opplever det igjen. Nevrologen ville uansett ta et EEG av meg (en sånn hjernetest-sak hvor de fester ledninger til noen "dotter" i hue), for å utelukke eventuelle "feil" der.
Angående forandringene i hjernen, så er visst ikke det av noen nevneverdig betydning. Vi får heller bare følge med på utviklingen. Si fra hvis dere merker no' ;)

13 kommentarer:

Veronica sa...

Hei! Jeg følger bloggen din spent hver dag. Jeg håper det går fint med deg! :)

Forresten er jeg Drammenser sjøl, fin by! ;)

Vel.. Jeg lurer på en ting da. Får du noen form for psykatrisk hjelp mens du driver behandling? Oppfølging av profesjonelle?

Evnt, synes du det har noe for seg? Eller om du ikke får det, skulle du ønske du fikk det?

Lykke til videre! :)

Veronica

Jona sa...

Jeg så hårbildet ditt før det forsvant, og du er kjempe fin med hår! Men du er vakker uten og, så det var ingen overasskelse.

Slitsomt med fatiguen! Det hjelper jo ikke engang å hvile!! Det er lett å bli motløs, og lei. Og det er fryktelig lenge med bortimot 4 år, blir det vel da, på cellegift!
Jeg sliter enda, er 8 mnd siden jeg fikk siste kur. Syns jeg kom meg en del, de første par mnd, men så har det stoppet opp. Tar gjerne en 2-3 år sa legen min før man er tilbake til normalen. Eller så norml man blir da etter noe sånt.
Er ikke veldig hardt rammet, men såpass at for å kunne fungere hjemme, sliter jeg med å jobbe.
Men som du sier, alle tror det er over, når behandlingene er slutt, og man ser frisk ut igjen. Og det er det faktisk IKKE. Kroppen skal bygges opp igjen fra null, etter å faktisk ha fått gift mot sine egen celler pumpet inn i årene. Og de dagene jeg kun ligger på sofaen, så er det jo ingen som ser meg...
Får ta tiden til hjelp og små babysteps, så går det rette veien! :D

Fint de skjekket deg ut da, for de spasmene og krampene. Men kom jo ikke som en bombe at de ikke aner hvor det kommer fra... Får håpe du slipper mer av det!

Du er flink til å holde motet oppe. Tøffeste jenta jeg vet om!

Klemmer i natten fra Jona :)

Anne F sa...

HEI...
Fatigue er nok veldig utbredt blant mennesker som har gått gjennom kreftbehandling....og det er det ikke lett å stri med....som du sier så "forventer " man at man er frisk etter å ha blitt friskmeldt.Så enkelt er det nok ikke bestandig desverre...
Selv om det skulle vise seg at du har forandring på hjernen må du stole på det legen sa om at det har nevneverdig betydning...
I forbindelse med en undresøkelse jeg var med på i vinter, forskningsprosjekt om senskader,etter kreftbehandling i barn og ungdomsår, var en del av undersøkelsen å teste deler av hjernen -hukommelsen og konsentrasjonen...Jeg kunne ikke delta i den delen av undersøkelsen pga for stor skade! gjett om jeg ble satt ut! men jeg føler meg tross alt helt "normal" der oppe jeg....hukommelsen er nok ikke på sitt beste men men:-)) de mente det var pga hjernehinnebetennelsen.
Så du må ikke bekymre deg for mye...du virker som en meget oppgående jente som har både vette og humoren i behold tross det du går gjennom...Du har mye å gå på:-)Du har en unik måte å formulere og skrive på Maren - Sofie!

Ingen, absolutt ingen kan forvente seg at du og andre som går gjennom lignende skal bli, rask, full av energi, og være på topp den dagen man blir friskmeldt!!Ting Tar Tid....

Anne F

Anonym sa...

hei igjen maren sofie.jeg syns du er noe av det modigste jeg har lest om du viser en viljestyrke det virkelig står respekt av.og du er så klok du formulerer deg på en sånn vis måte så alle forstår hva du mener.klart at man ikke blir helt frisk av kreft om behandlingen er ferdig,klart at kroppen er sliten tenk hva den har gått gjennom.merker jo bare på meg som har vært forkjølet jeg er sliten,og hva må ikke du kjenne med din sykdom.men vi får håpe at når du er ferdig med behandlingen så får kroppen tid til og hvile,ta seg inn igjen og vi håper jo alle at du blir helt frisk igjen vakre blomsten vår.be strong we are her for you.klem fra anne.

Super-Ted sa...

Kjære super-Maren-Sofie.. :) Nyt livet når du blir ferdig med behandlingen! Finn deg små gleder som liver opp hverdagen! Min lille luksus er å tusle ned på Solsiden(Tr.heim) på søndags formiddag og drikke kaffe og lese søndagsavisene. Er så bedagelig stemning der da! Om du ikke klarer å gå opp på Galdhøpiggen, så gå opp på et berg i steden! Gå en liten runde i byen i steden for å legge ut på halvmaraton. Ta en kveld hjemme med gode venner og litt vin i steden for en rotbløyte på byen... Sett deg små mål som du klarer å oppfylle! Du er en utrolig jente som har alle forutsetninger for å lykkes i livet, bare gi deg selv tid!

ThomasWT sa...

Hei!

Du skriver så fengende, og man får jo enormt med empati når man leser om det du går igjennom. Vi som sitter foran lcd-skjermene våre kan jo dessverre ikke gjøre mye, selv om jeg gjerne vil, så jeg håper at en liten kommentar kanskje hjelper litt (bittelitt?).

Forøvrig: Hvordan går det i Drammen? Trives du bedre der etter at byen fikk en ansiktsløft? Har hytte i Drammensmarka så jeg er mye i Drammen i forbindelse med det, og jeg syntes byen har blitt riktig fin.

Stå på videre og en ting til:

Bilde!(mase mase) =P

Veronica sa...

Kjære Maren-Sofie!

Jeg må kommentere igjen, etter å ha lest en del innlegg fra før jeg oppdaget bloggen din.

Jeg må si at du er sterk! En av mine største frykter er nettopp leukemi. Hvordan du orker det er for meg uforståelig!

Jeg ønsker deg virkelig alt godt, og jeg håper at alle kommentarne du får inne gir det et lite løft i hverdagen, litt motivasjon når den er som verst.

Jeg ber for deg, Maren-Sofie! Jeg ber for at du skal bli 100% frisk, uten nevneverdige senskader. Jeg ber for at du skal få leve det livet som du har all rett til å leve, og for at du skal få oppfylt alle drømmene dine.

Igjen, lykke til! =D

Gunn Beate sa...

Hei Maren-Sofie - modige, tøffe, velformulerte jente. Jeg har til gode å lese hele bloggen din, men det vil jeg gjerne. Takk for kommentar på min blogg! Halvor hilser masse, det var vel i femte klasse han hadde dere? Hadde du Arne Kleiv? Jeg tror kanskje jeg har hoppet strikk med deg på overnattingstur med klassen deres på Briskesletta. Dere jentene syns jeg var utrolig flink, haha, uten å tenke over at jeg var 18 år og større enn dere. Men jeg lever på det enda, for nå er jeg helt håpløs på det ;).

Håper høsten som kommer blir fin for deg!

Klemmer fra både Halvor og Gunn Beate

Elisabeth sa...

Hei på deg! Uff, ja skjønner hva du mener, si ifra om du merker noe! - blir så sliten av det! - merker hva da? Merker jo noe hele tiden noe etter alle kurer og behandlinger i alle disse årene! Du er så flink til å sette ord på dette!! Husk at jeg er her om du vil ta en tur og bare prate og kose deg! Jeg VIL OGSÅ SE BILDE AV DEG MED HÅR!! Mitt vokser helt vilt for tiden!! Morro!!!Stoor go klem fra meg!!:-)

Bengt sa...

Skal si fra hvis jeg merker at du begynner å bli "toillat"! :-)

Ønsker deg og alle dine ei god helg!

Melissa sa...

SV: Heii :) Ahhhh ja, håper alt har gått bra med deg!!! :)
Er du ferdig i din behandling?
Svelvik ja, det er rett rundt gjørnen det :) Hihi

Tuuusen takk :) Skal lese bloggen din og følge med :):)

Kjeempe fin du var på bildet!!!

Mvh Melissa c Moen

Kristine sa...

Hei!

Nå har jeg sittet klistra til skjermen i mange timer og lest hele bloggen din..., eller egentlig halve. Den første halvdelen har jeg lest før :P

Du aner ikke hvor bra blogg du har, du! Jeg bare leste og leste, og nå føles det som om jeg nettopp har våknet etter en lang periode med masse humørsvinginger og tunge dager. Du skal vite at etter at jeg leste første halvdel har jeg stadig tatt meg selv i å lure på hvordan du, som jeg ikke en gang kjenner, har det. Akkurat i øyeblikket. Er du lei deg kanskje? eller har du opptur? Jeg tenker på deg og lurer på om du har det bra, og det skal du vite :)

Jeg har blitt en fast følger av bloggen din :D (bare måtte fortelle deg det)

- Kristine

Anonym sa...

hei igjen maren sofie,er du verre eller bedre. håper ikke du har så veldig vondt det er så fælt og tenke på syns så synd i deg.bare du kunne bli frisk men det håpet må du ha uten tro på det blir det verre.jeg har jo dette i beinet det er der ingen behandling for det er kipt,det er jeg lei meg for men det er jo ikke farlig bare irriterende.men din sykdom vi håper du blir frisk.det er flott og se hvordan du takler dette ,det står respekt av sånt,du er et eksempel for andre.du er en motivator,alle kan lære noe av deg.veldig glad i deg maren sofie ditt mot er respektfullt.du er i mitt hjerte. stå på maren sofie du er knalltøff.stooooor klem fra anne.