Takk

Det er ikke meninga at denne bloggen skal fortsette som en "hverdagsblogg", men jeg synes nesten det er litt trist å ikke ha noe mer å skrive om her, da denne bloggen betyr veldig mye for meg. Den har vært en kilde til trøst, mot og styrke, glede og håp. Nå har den, for meg, blitt en uvurderlig dokumentasjon på sterke minner og erfaringer.
Jeg synes det er helt sprøtt å lese tilbake i gamle innlegg. Det er mye jeg har glemt som kommer tilbake til meg igjen når jeg leser, og jeg kan faktisk huske akkurat hvilken følelse jeg hadde når jeg skrev enkelte av de. Noen er helt forferdelige, fordi jeg veit at de ble skrevet med en ikke-eksisterende livslyst, andre er fulle av forhåpninger, påtatt tapperhet og drømmer.

De fleste som har lest i bloggen min har funnet linken på Kreftforeningen sine nettsider. Jeg har hørt av flere at de synes det er fint å kunne få lese de personlige historiene som finnes der, ikke bare fakta fra fagfolk, og det er jeg veldig enig i. Jeg har fulgt flere slike blogger i løpet av sykdomsforløpet mitt, på godt og vondt.

Jeg har ikke noe lyst til å bare sette en sluttstrek for bloggen min, men det er klart at det kommer til å bli (enda) sjeldnere oppdateringer her nå.
Det er fortsatt en god del "småtteri" som skal finnes ut av og undersøkes i løpet av tiden framover. Kontroller og beinmargsprøver blir også en del av livet mitt de neste årene, og jeg vil gjerne skrive noe her i forbindelse med sånne ting. Begrepet "hverdagsblogg", som jeg skrev over her, blir liksom ikke helt "meg". Det er kanskje få av dere som har fulgt meg her, som tror meg når jeg skriver at jeg faktisk ikke er så glad i å "utlevere" meg selv og livet mitt (hehe), men det er altså sånn jeg egentlig er, uten kreften. Nå har jeg ikke den å "gjemme meg bak" lengre, og jeg vil gjerne finne fram til den Maren-Sofie'n jeg er, uten kreften som slør.

Blir jo nesten litt trist av detta, jeg.
Men...jeg vil takke for meg, inntil videre, og jeg vil takke for dere. Jeg er ydmyk, og veldig overrasket, over hvor mange som har fulgt meg på den kronglete veien min. Jeg er enormt takknemlig for hver gode tanke og hvert eneste, styrkende ord.

Jeg har èn livreddende donor, men mange livreddende blogglesere.

Verdens Kreftdag

I dag går tankene mine til de som er berørt av kreft. Syke, pårørende, helsearbeidere og kreftforskere. 

Hverdagshelter.


-

Flere og flere får, og overlever kreft

Antallet menn og kvinner som får kreft øker kraftig. Én hovedårsak er at sykdommen rammer hovedsakelig den eldre del av befolkningen. Det gledelige er at antallet som overlever kreft øker og de som ikke helbredes lever lengre og ny behandling gir bedre livskvalitet. Men det er store forskjeller, og noen store suksesser. Dette er status for Norge på Verdens Kreftdag 4.2.2012.

Kilde: Kreftregisteret



Det er en klar sammenheng mellom økt kreftforskning, og at flere overlever sykdommen. Bli med å støtt årets Krafttak mot kreft:
KMK 2012

Blodgivere er livgivere. Det er en god tanke å ville gi blod. Det er nok enda bedre å vite at man gjorde tanken om til handling. Jeg oppfordrer alle til å melde seg som blodgivere:
Meld deg her


Jeg hadde ikke vært her i dag om det ikke hadde vært for min ukjente beinmargsdonor. For flere er det vanskelig å finne en som passer, og det er stadig behov for nye donorer mellom 18 og 40 år.
Benmargsgiverregisteret



Stay strong!

Homework

Nå skriver jeg egentlig ikke blogginnlegg eller surfer på Facebook. Jeg gjør lekser. Dere ser det? :D

Vi har et "prosjekt" på skolen nå, og det innebærer et fem-minutters lite "foredrag". I mitt tilfelle skal dette handle om Sør-Afrika, og jeg sliter skikkelig med å komme i gang. Fem minutter er egentlig ganske lenge å snakke, synes jeg. Det at jeg ikke kan noe særlig om Sør-Afrika, og at det skal være på engelsk, gjør ikke saken så mye bedre..!
Jeg har nok svevd litt på adrenalinet de siste ukene, med omstillingen av hue; inn i læremodus. Nå har jeg vel igrunn landa igjen, og det slår ut ved at jeg blir klar over fatiguen som lurer under overflaten. Jeg er ganske trøtt og sliten om dagen.

Men (!), det gjør jo ikke så mye, så lenge det bare blir med det! Jeg merker at terskelen for å bli...mja, ikke redd kanskje, men...usikker i forhold til "hva-kan-dette-være-følelsen" er lavere enn før jeg ble syk. Logisk nok. Jeg begynner ganske kjapt å analysere og sammenligne følelsen med noe jeg kjente da jeg virkelig var syk. Jeg er ikke akkurat noen hypokonder, men det er klart jeg har blitt mer oppmerksom på om det er noe som ikke er som det skal.

Det er ikke sånn at det jeg har opplevd blir mindre virkelig ved å "fortrenge" det, ved å gjøre og tenke på andre ting. Det nytter ikke at jeg holder meg i aktivitet hele tida, bare for å unngå perioder der jeg har tid til å tenke. Da blir nedturen bare et større slag i trynet når kroppen ikke orker mer. Jeg trenger hvile, og jeg skal hvile med god samvittighet. (Jeg må skrive det her, for da begynner jeg å tro på det selv).
Jeg har klart å slutte med sovemedisiner i løpet av de siste ukene, og det er godt å være "av". Det er ingen tvil om at de har vært til veldig god hjelp mens jeg har vært deprimert og tidligere i sykdomsperioden, men det var tid for å slutte nå. Jeg droppa noen ganger å være våken, bare fordi jeg kunne sove i steden, når jeg tok medisinene. Hvis kvelden ble for lang og trist, tok jeg heller en pille og sov.
I lengden er jo ikke det noe godt liv, samme hvor behagelig det er å bare sove vekk alle bekymringene.

Det er også noe av grunnen til at jeg er mer sliten nå, enn det jeg var for bare litt siden. Nattesøvnen er ikke like dyp og jeg sover ikke så lenge om gangen, men det har kommet seg betraktelig etter de verste "abstinensene". Nå er jeg heller ikke så redd for å bli liggende der, våken, med et lass av "tenk om-tanker". De tankene er ikke så farlige lenger, og jeg kjenner at fornuften tar overhånd.

Jeg veit ikke helt hva moralen i detta innlegget ble, den var liksom mer klar i det forrige.

Hm. Oh, well.. Jeg er jo trossalt veldig opptatt med leksene nå. Egentlig.

;)

This is my life

Mange av de siste innleggene har vært mye om tanker rundt alt som er, og ikke er mer. Jeg tenkte jeg kunne fortelle litt mer konkret om hva som egentlig skjer i livet mitt nå, som kreftfri i ny hverdag!

I høst var jeg veldig, veldig langt nede psykisk, og jeg innså at jeg faktisk måtte ha hjelp til å komme meg ut av det. For første gang merket jeg at det ikke ble noen bedring med tida, jeg bare gravde meg dypere inn i sorgen. Jeg hadde seriøse problemer med å skjønne hvorfor jeg i det hele tatt gadd å gjennomføre kreftbehandlingen, når "det var dette livet jeg skulle komme tilbake til". Det var jo ikke noe godt liv. "Det var ikke dette jeg kjempa for!"

Så fikk jeg hjelp. God hjelp.

Jeg snakket med en psykolog som ikke kjente meg, eller min historie. Før jeg hadde min første time hos henne, tenkte jeg at jeg bare fikk prøve, se åssen det var og prøve å "snakke litt om mine innerste følelser, eller no' sånt".
Så satt jeg der da, ble forsiktig dratt i gang med de riktige spørsmålene fra psykologen, og så rant det over; jeg snakka som jeg aldri har snakka før, og det lenge!
Ikke visste jeg at jeg hadde så mye på hjertet, eller at jeg kunne prate så lenge om ting som aldri var blitt sagt, knapt tenkt, tidligere. Jeg ble værende der i nesten tre timer, og etterpå var jeg lett som en fjær. Inni-hue-lett-som-en-fjær, altså.

Høsten fortsatte med noen få enkelttimer hos henne, og etter de + et veldig fint opphold på Montebellosenteret, begynte alt å bli lysere. Livet var tålig bra, og jeg følte at det begynte å nærme seg noe som var "verdig en kreftoverlever" (for pokker!).

Etterhvert begynte jeg å kjede meg mer, jeg hadde overskudd, men ikke noe å bruke det på. I samarbeid med min gode nabo, begynte jeg å trene regelmessig. Vi meldte oss i tillegg på pilates, og er med på det èn gang i uka. Det er akkurat den type trening jeg trenger, både for balansen, tøyeligheten og alle de tapte musklene. (Men takk o'lov for at det er dempet belysning under den formen for trening, jeg er både ukoordinert og stiv).

Da det ble nye rutiner i hverdagen fant jeg raskt ut at jeg hadde rom for mer. Jeg hadde mer energi å bruke, og lyst til å føle at jeg gjorde litt nytte for meg. I et møte med NAV ytret jeg ønske om en praksisplass, gjerne innen eldreomsorg, et par dager i uka. Til min store overraskelse var det ikke "plass" til flere frivillige/praktikanter innen eldreomsorgen (i form av litt aktivisering, en hyggelig prat eller å lese avisen for dem), så da måtte jeg finne på noe annet. (Jeg regner derfor med at det ikke er noen eldre i detta distriktet som er ensomme, og kunne tenke seg et "lyspunkt" (les: meg) i hverdagen?!) (IRONI!)

Herregud, altså..

Men ja, unnskyld meg.

Dermed ble jeg mer interessert i skolegang, da jeg har endel huller å fylle i utdannelsen. Det ble et par møter med forskjellige instanser i forbindelse med det.
Plutselig, uten at jeg egentlig søkte på noen skole, siden jeg tenkte at jeg fikk begynne litt pent med hjemmestudier, ble jeg gjort oppmerksom på at jeg kunne få en skoleplass i Tønsberg detta semesteret.

Jeg er herved student, og skal bestå eksamen i ENGELSK denne våren!

That's why this blog only will be written in english, from now on.

Neida.

Men, moralen er vel noe sånt som at det ikke er noen skam å be om hjelp, og at selv om livet etter lang tids sykdom kanskje ikke er helt hva man forventa, så er det muligheter. There is more to life!

Det er ikke så mye tid på skolen, ettersom jeg bare er der på mandag og fredag, men det passer jo ypperlig for meg som sliter med konsentrasjonen. Engelsk er et toårig fag, komprimert ned til et halvår, så det sier seg selv at det er mye egenstudier også. Foreløpig går det fint, og jeg føler at jeg får det til. Samtidig er det veldig godt å være med i noe så normalt som et klassemiljø! Det er spesielt å starte med blanke ark på denne måten, fordi jeg er "bare Maren-Sofie", ikke "Maren-Sofie med kreft". Ganske befriende, i grunn.

Jøss!

Når jeg leste det jeg akkurat skrev i forrige innlegg, så virka det egentlig litt deprimerende, men det var ikke ment som det, altså!

Jeg er faktisk ganske fornøyd om dagen, og jeg føler endelig at jeg lever i en verden utenfor "bobla" jeg har vært i så lenge. Det jeg mente i innlegget, var at det jeg har opplevd har formet meg til den jeg er i dag, og det vil alltid leve med meg, i meg. Det vil prege resten av livet mitt, da jeg kommer til å måtte kjenne på begrensningene jeg har fått, for alltid. Selv om begrensningene kommer til å være der, vil allikevel evnen min til å takle de bli mer tydelig. Etterhvert vil de være minner om en tid jeg kan se tilbake på i andre faser av livet, når jeg trenger ekstra mot og styrke. Jeg klarer nå å kjenne på en stolthet over meg selv, og det var nokså fjernt for bare en kort stund siden.

Godt nyttår, forresten! Jeg håper det blir mange små og store gleder i året som kommer. Ønsker dere alle så gode dager som mulig :)

Prøver å finne meg sjæl

Jeg blir like overrasket hvert år. Plutselig er jula over, og vi er allerede godt uti det nye året.

Det har gått en stund siden jeg var på siste kontroll ved riksen, i desember, og den var forøvrig helt grei. Jeg fikk komme til den legen som var den første til å fortelle meg litt om behandlingen jeg hadde foran meg, høsten for godt over fem år siden. Det er uvirkelig å tenke tilbake på ordene hans fra dengang; "vi skal kaste deg utfor en høy klippe, og håpe at du lander på beina".

Om jeg ikke står like støtt som før, landa jeg ihvertfall på beina :)

Jeg har vanskelig for å forstå at det faktisk har vært meg som har slitt med kreft i så mange år. Det er akkurat som om jeg har lest en grusom, tung og trist bok, og at jeg endelig er i ferd med å bli ferdig med den. De siste sidene er preget av et virrvarr av følelser. Både savn, lettelse, sorg, skuffelse, sjokk, og en glede som er både god og vond på en gang.
Så venter en ny bok, med blanke sider, men det er skremmende å skulle åpne den. En bok om livet som frisk, med fortiden i egen skygge.

Det som var, er alltid med videre.

Gråværsdager

Jeg skjønner at det ligger et visst ansvar i å skrive en såkalt "kreftblogg". Det er ikke av den typen blogg en bare kan slutte å skrive på, sånn helt uten videre. Beklager lite oppdatering, men jeg har basert denna bloggen på sykdommen min, og jeg har sverget til meg selv at jeg skal spare dere for bilder av "dagens outfit" og hva jeg spiste til lunsj, så..

Altså.. Det er jo et godt tegn? Jeg skriver mindre, så det er helt klart en hverdag med lite sykdomsfokus her for tiden.

Hodet er lysere nå. Sist jeg skrev noen ord her var det svart og deprimerende, nå er det mer..grått. Og grått er fint, jeg kan faktisk ha det sånn litt, kjenne på begge verdenene. Syk, frisk. Frisk, syk.
Neida, nå er det jo ikke sånn at jeg er syk, faktisk ikke i det hele tatt, men det er sykdommen jeg tar med meg som er den mørkere delen nå. Det er den som har gjort at mye er som det er, og det er den som skaper fargenyanser i tankene mine. Noen er mørkere enn andre, men som sagt; nå er tilstanden ganske grå. Kanskje til og med litt lysegrå..

..og det er greit å ha det sånn en stund. Tid til å sørge over det som har vært, og det som er tapt. Tid til å bearbeide alle de, både vonde og gode, følelsene jeg tillater meg å ha. Og tid til å lære å forstå at livet går videre.

Jeg har time til kontroll på riksen snart, så da kommer jeg heller tilbake med en liten oppdatering etter at den er unnagjort.
Tusen takk for at det er så mange av dere som fortsatt følger meg, det er veldig, veldig hyggelig, og det varmer langt inn i hjerterota :)

..eller skal jeg si "langt inni beinmargen"? (Høhø..)

Ok. Det var et dårlig forsøk.. ;)

Ensom i en ukjent verden

Det er vel på tide å prøve å skyve vekk tanken om "nei-jeg-veit-ikke-hvordan-jeg-skal-formulere-meg-uansett", og dermed unngå å skrive noe her på bloggen.
Akkurat nå synes jeg livet er innmari vanskelig og tungt. Det er som om livsgnisten ble sugd ut av meg sammen med kreften, og det er med stor skam og forferdelig dårlig samvittighet, at jeg har slike følelser.

Jeg kan lett forstå om noen synes jeg er utakknemlig, at jeg bare må skjerpe meg, og tro meg; jeg prøver!

Jeg er glad og takknemlig for at jeg har kommet meg helskinnet igjennom det her, det kan jeg virkelig love. På en annen side har det blitt vanskelig å tilpasse seg "en ny hverdag som frisk". Jeg føler jeg svever utenfor alt normalt liv, og jeg sliter med å finne "min plass" blant venner, familie og samfunnet generelt. Det er ikke detta jeg skulle bli frisk til!

Da jeg var dødssyk var det lett å drømme seg til livet mitt "hvordan det burde være". Det var sol hver dag, jeg hadde mye energi og var glad hele tiden. I en salig blanding av venner, familie, hund og hyggelige aktiviteter fløt vi alle rundt på bløte, snille skyer. Alt var så lett, det var ikke slitsomt å verken leke eller løpe. Jeg "romantiserte" den friske verden noe så veldig.

Når jeg nå går denne verdenen jeg skapte i mitt eget hode i møte, så er den ikke-eksisterende. Det er jo ikke sånn for noen, og jeg har jo forsåvidt alltid visst det, men jeg hadde i det minste en ekte forestilling om at det skulle bli enklere. Så mye enklere!

All redselen min, rein skjær dødsangst, som har sitti fast i kropp og sinn de siste årene, har blitt omgjort til bitterhet. Jeg er så forbanna på kroppen min som har gjort det her mot meg. En gang forrådte den meg, og gav meg kreft! Jeg sliter med å skjønne "hvordan i helvete den kunne gjøre noe sånn mot meg?", og hver gang jeg ser meg selv i speilet, så er den der; den som ødela livet mitt!

Så går jeg til psykolog, og hun spør "men er ikke kroppen din en del av deg?"

Og "frk. Fornuftige-Maren-Sofie" tar over (hun ekstisterer nemlig et sted inni her), og jeg forstår at det ikke nytter å "hate kroppen min fordi den gav meg kreft". Jeg, i helhet, var så uheldig å få kreft en gang for lenge siden. Jeg har klart, med hjelp av medisiner og behandling, å bli bra igjen.

Foreløpig er ikke jeg og "frk. Fornuftige-Maren-Sofie" helt enige, og det er imidlertid bitterheten og selvforakten som regjerer.

Tilværelsen nå om dagen er ganske utilfredsstillende. Jeg plages med fatigue, men samtidig går hodet på høygir hele tiden. Jeg har ingen formål, ingen oppgaver som gir mening (i egne kritiske øyne), og siden jeg overhodet ikke er "venn med meg selv" har jeg vanskelig for å forstå at noen andre kan ha interesse av å være det heller. "Hvorfor ikke bare ta tak i deg selv og gå ut, gjør noe!", sier stemmen i hodet. Men depresjonen og skammen holder meg tilbake, og mest av alt; energien kommer aldri med overskudd, på grunn av fatiguen.

Det er barnslig og urealitstisk å skulle ønske verden hadde stått stille de siste fem årene, så jeg bare kunne blandes sammen med menneskene i det livet jeg en gang hadde. Men det hadde vært så mye lettere..

Jeg har ingen jobb å falle tilbake på, ettersom den forsvant mens jeg var syk. Jeg har flytta tre ganger iløpet av sykdomsperioden, mista venner, fått venner, slitt med å holde kontakten på grunn den elendige formen. De som en gang var like gamle som meg har "plutselig" blitt eldre, utdannet seg, fått barn og blitt gift. Livets naturlige gang. De har sin egen plass.
Nå som jeg er i form nok til å forstå alt jeg har gått glipp av, sliter jeg veldig med å finne meningen med MITT liv. Hvor skal jeg begynne? Hvordan skal jeg finne ut hvem jeg er og hva/hvor jeg skal være?

Det er lett å være etterpåklok, si at jeg skulle gjort ditt og datt for da ville alt vært mye lettere nå. Men helt ærlig; når jeg tenker tilbake så er det ikke særlig stort jeg kunne gjort annerledes, jeg var virkelig så kjørt at jeg ikke hadde "klart å ha besøk litt oftere" eller "ringt og slått av en prat med den og den".

Så da sitter jeg igjen her og føler jeg har mista så uendelig mye, uten å engang helt vite hva det er, for jeg kommer alltid til å lure på hvordan livet mitt hadde vært om jeg ikke fikk en så utrolig kronglete vei å gå..

Hei!

Pc'n min har streika, så her er det stille i fjøset. Jeg har derimot ikke streika (selvom det har vært på nære nippet innimellom), kommer plutselig sterkere tilbake med en liten oppdatering.

Ha en fin helg, alle :)

Fin på innsiden

Hurra for fin marg!

I går var jeg på ettårskontroll, og siden jeg hadde noen hektiske dager i forkant rakk jeg ikke å grue meg engang. På riksen tusler jeg inn på poliklinikken, men der får jeg beskjed om at "ettårskontrollene foregår oppe på avdelinga". Aah, fordømte.. Da måtte jeg opp i alle de vonde minnene, luktene og lydene. Først gikk det fint, så ble jeg uvel.. Prøvde iherdig å fokusere på at "jeg kan dra hjem etterpå, jeg skal ikke bli her", og etterhvert kom det flere kjente ansikter bort for å si hei. Da ble det koselig, og nesten litt trist. Det er så mange gode mennesker som jobber på seksjon for blodsykdommer, og jeg skulle noen ganger ønske jeg kunne ta alle sammen ut av den settingen jeg er vant til å se de i, for så å putte de i litt mer "normale" omgivelser. All ære til de, og den jobben de gjør. Det er virkelig en av de tyngre avdelingene å være sykepleier på.

Jeg fikk snakke med lege og tok beinmargsprøve. Det gikk helt fint, men er det rart av meg å reagere når jeg blir sendt til en lege som ikke kjenner meg, på en ettårskontroll etter det forløpet jeg har hatt?
Mulig det er jeg som er kresen, men når jeg har hatt de samme legene i snaue fem år, så burde det ikke være så vanskelig å få, en lenge planlagt, kontroll hos en av de som kjenner historien min. Litt slitsomt for et "fatigue-hue" å skulle svare på så mye om fortida, når det finnes andre leger der inne som veit så mye om meg at de spør mer om hvordan Springsteen har det, enn om "hva jeg gjorde når, hvordan det føltes og hvorfor jeg tok den medisinen" :)

Ellers var margen fin, ja! Det ble kun kjørt èn kontroll av den nå, og ikke fler som det har blitt tidligere. Jeg tror det er like greit, med tanke på hvordan resten av prøvene mine er for tida. Det er vanskelig når det kommer så mye svar, med så små marginer, at man ikke helt skjønner hva de betyr. Jeg forholder meg nå til at den nye margen er fin, det er mulig at det finnes bittebittelitt av min gamle marg, leveren min lever sitt eget liv og blodprosenten er stabilt lav. This is me on the inside.

På utsiden derimot; jeg er i ferd med å få helvetesild igjen. Er det mulig da? Det ser ut til at det kommer når jeg har vært mye i aktivitet, og da er det forsåvidt ikke så rart denna gangen. I helga var jeg på "aktivitetstur" i Lofoten! Det var full rulle fra morgen til kveld, og jeg må nesten få gi meg selv en klapp på skulderen for å ha klart å henge med hele tida.
Turen var i regi av Margen og Lymfekreftforeningen, og det var en herlig blanding av opplevelser, trening, flott natur og enda flottere mennesker. Bilder og tekst kommer! :)

     

My second birthday

For nøyaktig et år siden hang jeg fast i smertepumpa og diverse andre remedier. Jeg spøy på buksebeinet til overlegen og gråt av smerter. Midt på denna dagen, for et år siden, ble jeg sendt med ambulanse fra Rikshospitalet til Radiumhospitalet og fikk helkroppsbestråling. Spøy mer, hadde forferdelig hodepine, full av morfin, men enda så helsikes vondt.

Redsel, utmattelse, håpløshet.

Tilbake på Rikshospitalet husker jeg ikke stort fra de neste timene, men jeg veit at jeg visste jeg skulle dø snart. Utpå ettermiddagen kom det en pose med beinmarg fra ukjent donor opp på avdelingen. Posen med det røde, tykke stoffet var liv i en tynn tråd.

Vi prøvde igjen, det var andre gangen på under et halvt år, den første transplantasjonen gikk ikke bra. Det var nå eller aldri. "Vi kan ikke love noe, kroppen din er sliten nå."

Jeg var ødelagt.

Hadde noen sagt til meg at jeg skulle smile å le på samme dato, et år seinere, da hadde jeg følt meg hånt.

Lite visste jeg om at sola skulle skinne i dag <3

Takk til min kjære, ukjente donor, og takk til ekspertisen i norsk og utenlandsk helsevesen.

Norge

Sommertid

Da er sommeren her, og det er min første medisinfrie sommer på flere år. Sist jeg var på riksen ble det faktisk bestemt at det var greit å slutte med Sandimmun, siden jeg hadde såpass lave doser, og med det forsvant alt annet også. Magnesiumtilskudd, Bactrim og hele pakka.
Og nå? Jeg går rundt og føler jeg har glemt noe.
Det er både befriende og litt skummelt å bare kutte ut alt av piller, jeg trenger å vende meg til detta..

Fatiguen, som jeg trodde jeg hadde fått god kontroll over, er så absolutt ute av kontroll. Det er slitsomt, og kanskje litt deprimerende til tider, men som jeg har sagt før; det er ikke vondt å være trøtt og sliten. Jeg har ingen smerter, og bare det er jo grunn til å si "takk, det går egentlig kjempefint!" når folk spør hvordan jeg har det.
Hehe, det er ganske vanskelig å forklare at jeg er plaga av trøtthet til de som ikke veit hvordan fatigue er. Alle er jo trøtte og slitne innimellom! Men, men.. Så lenge jeg selv veit hva jeg føler, orker og greier, og klarer å sette grenser, så får det være. Det er noen som har begynt å stille spørsmål om jeg ikke burde få ræva i gir og komme meg ut i jobb, begynne studier eller gjøre noe annet "vettugt", men slapp av (viktig å understreke at det ikke har vært på noen ubehagelige måter, men selv om det sies med et glimt i øyet forstår jeg at enkelte selvfølgelig lurer, og det er lov!). Jeg veit faktisk ikke når jeg kan det selv, eneste som er sikkert er at jeg ikke fungerer bra nok til noe sånt enda. Bruk tida deres på noe annet enn å gruble over når jeg skal komme meg videre. Det er sikkert andre ting i verden som er hyggeligere å bry seg med ;)

Ellers har det jo skjedd litt av hvert, både på "sykehusfronten" og i den andre delen av livet (som nå er størst!). Jeg var hos gynekolog på Ullevål for en tid tilbake, for kontroll av celleforandringer. Prøvene viser nå bare fine resultater, celleforandringene er borte, og alt er normalt. Jeg har også fått et brev med beklagelse fra Drammen sykehus for behandlingen av meg i vinter, da det ble bestemt at jeg ikke ville følges opp der mer (derfor jeg var på Ullevål nå sist). Jeg sier meg fornøyd med det, men forholder meg kun til OUS uansett, jeg har merka hvor kompetansen er, for å si det sånn..

Etter mange blodoverføringer de siste årene, er kroppen min "proppa" med jern. Jernet i blodet skilles ikke ut av seg selv, så jeg har et skikkelig overskudd. I lengden er ikke det særlig ålreit for organene, så sist jeg var på riksen skulle jeg tappes.
Tapping foregår på samme måte som man gir blod; med den litt tykke nåla som er kobla til en pose, og stikket i armen.
Årene mine er jo et kapittel for seg selv, og etter et stikk med den tykke nåla, to med en litt tynnere og to med en "babynål" (der det siste stikket så ut til å funke), endte det med at jeg måtte tappe på vanlige blodprøveglass. Det tok 40 minutter og 60 glass.. (...)

"Det er så mye rart med deg.." (Sitat Christian)

:)

..og ja, det stemmer jo. Det er mye sånne småting jeg merker nå i etterkant, mye som jeg ikke behøvde å tenke på, eller merka noe til før. Det gjelder både fysisk og psykisk. Kan jo nesten begynne å lure på om jeg noengang vil bli normal igjen?!

I livet som ikke handler om sykehus i det hele tatt, i livet der jeg er bare Maren-Sofie og "tar den helt ut", for så å måtte sove i noen døgn etterpå fordi det var så verdt å oppleve den ene tingen, har det også skjedd litt av hvert. Jeg har gjort noe av det jeg liker best, og det begynte kjempebra; var på konsert med Dimmu Borgir og KORK i Oslo Spektrum, helt supert! Bare noen uker seinere var det på'n igjen, og vi dro på Foo Fighters på Telenor Arena, også supert!
Få dager etter var det endelig klart for det jeg har drømt om både dag og natt de siste månedene; METALLICA (Big 4; Anthrax, Megadeath og Slayer) i Gøteborg, og jeg...herregud, jeg er egentlig litt tom for ord. Jeg hadde en ukes iherdig "lading", og jeg levde mer fra lørdag morgen til mandag kveld enn jeg har gjort tilsammen de siste fem årene. Nå er jeg supersliten, men det var så bra at jeg ville ikke gått glipp av det for alt i verden.

For meg er det en helt uvurderlig styrke i sånne ting. Jeg tror faktisk ikke jeg hadde vært i særlig god forfatning i dag om jeg ikke hadde hatt noen av de lyspunktene å sett fram til i det siste, for jeg kan ikke legge skjul på at det er tøft, sånn innvendig.. Og jeg skriver det her med en stor klump i halsen, for jeg er så drittlei av å innrømme at jeg er deppa og at jeg ikke svever på lykkerusen av å være kreftfri, men jeg vil ikke ljuge om det. Jeg synes det er vanskelig å finne tilbake til meg selv, og det er jo ikke sikkert at den jeg "leiter etter" er den jeg var før heller, men det gjør jo ikke saken enklere; for hvem er jeg nå egentlig? Jeg kjenner ikke igjen enkelte følelser, og fysisk er jeg heller ikke den jeg var.. Konstant forandring, konstant leting etter hvordan jeg er og hvordan jeg skal være. Slitsomt og deprimerende? Ja, sorry.

Springsteen, min lille go'klump, har det forresten veldig bra. Han er en enormt trivelig fyr! Elsker alle så høyt at han skjelver og "kvekker" av ekstase. Snille, virrende voffen min :)

Verdens blodgiverdag

I morgen, den 14. juni, er det verdens blodgiverdag!

"Behovet for blod vil bare øke i og med at befolkningen i Norge blir eldre, og det er den eldre generasjonen som trenger mest blod. Dessuten gjøres stadig nye medisinske fremskritt som baserer seg på blod og blodprodukter, spesielt gjelder dette innen kreftbehandlingen."
Tekst fra http://www.giblod.no/

Jeg vil benytte sjansen, og bloggen min, til å oppfordre (eller kanskje utfordre?) alle til å melde seg som blodgivere. Tenk om akkurat du har muligheten til å redde ett eller flere liv? Finn ut om du er en potensiell giver, og meld deg nå!

Uten Norges blodgivere hadde ikke jeg kunnet sitte her i dag. Sammen har dere vært med på å redde meg, og det uten å kanskje tenke over det. Det koster så lite og gi, men verdien er uendelig høy for oss som får tilbake livet.

Blodgivere er livgivere!

Finn din nærmeste blodbank her!

You can see me

Jeg skulle gjerne hatt en usynlighetsknapp, så kunne jeg delta litt i hverdagen uten at noen så meg. Det hadde vært fint.

Men innimellom må jeg ta meg sammen og oppføre meg, sånn helt plutselig og litt ufrivillig. Som i forrige uke, for ekspempel.

Jeg trodde jeg hadde fått en ilke (?) under foten, og den ble ganske ubehagelig å tråkke på iløpet av noen få dager. Fredag var foten skikkelig hoven, og den var tydelig betent. Alt fra feberfrykt til, enda værre, GVHD-frykt slo inn. I første omgang ringte jeg mamma (sånn som alle mammajenter gjør når de lurer på noe, vel?), og etter litt overtalelse fra den fronten, ringte jeg riksen. Noen samtaler fram og tilbake, litt konferering med et par leger, og ble det avklart at jeg skulle dra til Drammen sykehus for å sjekke hva det kunne være. Jeg sa at jeg "godt kunne kjøre til riksen, det er ikke noe stress selvom det er et lite stykke!(!!!!!)" (ville jo ikke til Drammen i det hele tatt!). Men etter at en av overlegene ved riksen sa han mente det måtte gå an og fikse det på Drammen, da stolte jeg på det.

(...)

Jada, så jeg "kasta" Springsteen i bilen, og han var forøvrig sjeleglad for det. Fredag var det helsikes varmt, så litt aircondition og "vind i ørene" ble godt mottatt.
På Drammen sykehus, derimot, er det ikke så greit å bli mottatt. Labyrint, sammenlappinger av en haug med gamle bygninger, og skilter til avdelinger som ikke finnes. Ikke så rart en kan bli smårar av mindre, og ekstra plagsomt er det når jeg må halte på et vondt bein gjennom ganger, venterom og ekspedisjoner, for så å bli henvist til nok et sted som ikke finnes.
Uansett. Etter å ha fått snakka med en ny lege per telefon inne på sykehuset (!), da han jeg egentlig skulle til hadde reist for dagen med all info om hvorfor jeg var der, fikk jeg endelig lov å komme inn å la han se på foten min. Hele betennelsesgreia var kun i overflaten, og han bestemte seg for å lage et lite kutt og tømme den + gi meg en antibiotikakur på en uke.

Det var heldigvis ikke noe som antyda at det kunne være GVHD, men jeg merker at jeg er ganske "på vakt" når det gjelder det. Etter at sykepleier-J på riksen forklarte hvor farlig, for eksempel, sola er for meg, så har jeg fått ganske stor respekt for å passe på å få med meg alle mulige forandringer i huden og andre organer.

Sånn ellers er, som dere kanskje skjønte av ønsket om usynlighetsknapp, ikke psyken noe særlig god. Jeg er absolutt ikke "venn" med meg selv om dagen, og føler derfor at ingen andre kan ha noensomhelst glede av mitt selskap heller. Om jeg ikke kan være snill med meg selv, er det vanskelig å være snill med andre, synes jeg. Det er slitsomt og vondt å ha det sånn. En litt håpløs følelse. Mye av det kommer av at jeg har hatt en liten nedtur når det gjelder fatigue. Jeg trodde jeg hadde fått det ganske greit under kontroll, med en passelig balanse mellom hvile og aktivitet, men der gikk jeg på en smell. Nå kan jeg sove i timesvis, vil helst ha det mørkt, stille og være alene.

Eller, det blir jo veldig feil å skrive det sånn, for jeg "vil helst" ikke det.

Jeg vil noe så "dødskjipt" som å stå opp, gå på jobb, gå tur med vofsen, møte venner og kose meg i sommersola. Støvsuge leiligheten og bytte sengetøy, uten å måtte legge inn en tretimers hvil etterpå. Trene, spille høy musikk. Planlegge fine ferieturer, le, ha masse energi og sovne med et smil om kvelden.

Ikke ta det for gitt..

Crazy!

Herregud, jeg tror jeg, ærlig talt, er kommet i overgangsalderen. De sier så..at en gjerne gjør det etter transplantasjon, men.. Gah! HUMØRSVINGNINGER! Unnskyld til de som har med meg å gjøre i hverdagen! Jeg mener ikke å le overdrevent mye, for så i neste sekund å glefse som en illsint lemen.

ÆSJ.

Men, uansett, ellers er det jo bra. Det er faktisk himla bra, sånn "innvendig-organ-blod-messig", veit dere. Beinmargen min er frisk og fin, den produserer de cellene den skal, og blodverdiene mine er mer normale enn de har vært på mange hærrans (!) år (jeg kan overdrive på flere måter enn bare å le).
Til og med leveren min viser forbedringer, selv om jeg kjenner den mer og mer. Det trodde legen imidlertid kom av den leverblødningen jeg hadde i fjor sommer. Siden jeg har hatt veldig dårlig produksjon av friske celler i blodet siden da, har det tatt lang tid for alle "arbeiderne" å ta med seg det blodet inni leverkapselen som har koagulert. Det ligger nok godt pakka rundt leveren, og er ganske hardt, så det er ikke rart det presser og er litt ekkelt innimellom. Jeg får gjøre som jeg pleier; ta tida til hjelp.

Jada, så jeg er veldig fornøyd med prøvene, og jeg er glad for at de prøvene som har vært litt på ville veier begynner å nærme seg normalen. Midt oppi detta er jeg deppa som bare det, og jeg veit ikke hvorfor.

"Du har jo vært så heldig! Nå skal du være glad for alt du har overlevd!"

M-m.. Og tro meg, jeg synes jeg er heldig som har overlevd, men det er opp til meg å synes. Jeg vil ikke at noen andre skal si jeg har vært heldig, unnskyld, nå er jeg kanskje dust, men jeg synes det blir litt for billig, prisen har vært enormt høy.
Jeg er riiimelig følsom om dagen, og det kan til tider være som at jeg jakter på noe negativt mellom ordene som blir sagt. Jeg kan innbille meg at andre tenker de forventer ditt og datt, mener jeg klarer det og det, og orker så sabla mye. Egentlig så gjør de jo antakeligvis ikke det, og skulle noen gjøre det allikevel, så er det jo faktisk de som eventuelt blir skuffa. Da blir jo ikke deres forhåpninger oppfyllt enda, dessverre. Jeg har nemlig skrudd ned mine, jeg lever bare fra dag til dag. Men egentlig går jeg rundt og nesten skammer meg, og jeg veit, som sagt, ikke hvorfor..

Møkkahumørsvingninger.

På torsdag skal jeg på Ullevål og prøve å få hoppe av hormonpillene, detta var kanskje et hint om at det er lurt.

Come what may

Ah, da var månedens festligheter unnagjort, og jeg kan begynne på "hverdagen" igjen.
Misforstå meg rett; jeg er veldig glad i å feire bursdag, dra på interessante kurs, oppleve ting i Oslo Spektrum og være på farta, men det ble mye på en gang de siste par ukene. Som resultat av all denna flyinga, sov jeg tungt og lenge gjennom barnetog, pølser, is og brus i går. Med gratulerer med vel overstått, Norge!

I forrige uke var jeg på kurs på Vardesenteret. Det var for stamcelletransplanterte, i regi av Seksjon for blodsykdommer. Kurset var både interessant og inspirerende. Vi fikk mulighet til å "stille legen til veggs" (haha, neida, han svarte på de spørsmålene vi eventuelt måtte ha), og ikke minst, snakke oss pasienter i mellom (eller "ikke pårørende", som vi også ble kalt, det er da måte på til lenge vi skal være pasienter).
Det var fint å møte andre som har gjennomgått noe av det samme, da det ikke er så mange av oss, men uansett blir det forskjellige opplevelser og erfaringer fra forløpene.
"På seg selv kjenner man ingen andre"! (Og, nei.. Jeg har ikke lest boka, bare hengt meg opp i tittelen. Det er jo så sant).

I morgen har jeg 9-månederskontroll på riksen, og utapå går det helt greit. Inni meg er det bare kaos. "Tenk om, hva om..". Vi snakka litt om det på kurset også, om hvordan vi takler alt vi blir utsatt for. Det går så opp og ned i blodverdier, plutselig får vi en infeksjon, så er det leveren som nekter og plutselig kommer angsten.
Jeg synes det er så rart, for akkurat sånn det er nå, så kan jeg tenke at om jeg får en dårlig beskjed etter denna kontrollen (tilbakefall etc.), da takker jeg for meg og gir opp. Da er det nok, og jeg vil tro det egentlig ikke det er meninga jeg skal drive og kjempe en evig kamp mot noe som bare vil ta knekken på meg uansett.

Men så, erfaringsmessig, kommer jeg allikevel til å takle den dårlige beskjeden. Jeg veit det, innerst inne. Ja, det er forferdelig vondt, og jeg kommer til å "forsvinne" inn i skallet mitt igjen, men jeg takler den, og jeg takler det som kommer.

Hvordan kan det være sånn, egentlig?

Det er ingen indikasjoner på at jeg skal ha fått tilbakefall, men redselen henger over meg som en skygge. Hele tiden.
Det eneste jeg tror kan være litt problematisk av sånne innvendige ting framover, er nok leveren min. Jeg er redd for hva som egentlig er galt med den, og jeg er redd for om den noen gang vil bli bra igjen. I det siste har jeg trappa ned en del på medisinene mine, og samtidig har jeg også begynt å "kjenne" leveren innimellom. Det er ikke vondt, men det er en litt ekkel følelse, for vi veit jo allerede at det ikke er noen frisk lever i denna kroppen. Jeg frykter også at jeg aldri vil "komme av" medisinene, og det vil jeg jo helst, bivirkningene er ikke så trivelige akkurat.

Prøvesvarene pleier å ta litt tid, men jeg skal selvfølgelig holde dere oppdatert!

:)

Hihi, søt! Ha på lyd :)

Verdensmester

At jeg er verdensmester i å få sjeldne bivirkninger, nye reaksjoner og "ting som aldri skjer", veit vi jo godt etter noen år i gamet. Det har vært til bekymring, ført til mye unødvendige smerter og til tider vært helt tragisk. Nå som jeg er såpass "ovenpå" i hue, altså at jeg ikke går rundt og er redd for hva som kan skje med meg 24/7, gjør det at det siste som har "truffet" meg egentlig blir litt latterlig. Tragikomisk, kanskje.

I går var jeg på riksen for å få Kiovig (?), som jeg tror det heter. Jeg velger å kalle det for noe som styrker immunforsvaret mitt, så jeg skal unngå å bli syk bare noen nyser i samme hus som meg. Sist jeg fikk denne tilførselen førte det jo til ganske mye smerte (som også visstnok var ganske sjeldent, "overraskende" nok), så jeg var jo litt spent i går, jeg ville helst unngå de verste smertetoppene.
Men, huff, jeg måtte stå over Kiovigen i går, og det var jo egentlig bare fint (synes jeg), hadde det bare ikke vært en så teit (!!) grunn; jeg har fått helvetesild!

Ja, jeg hadde hatt litt utslett på siden av magen siden søndag kveld, men jeg trodde det var..nei, jeg veit egentlig ikke. Det var rødt, så jeg antok at jeg kanskje hadde dulta borti noe og slått meg litt. På mandag begynte det å verke litt i siden, en litt brennende følelse på "vranga" av huden, og det bekrefta egentlig bare at jeg virkelig hadde slått meg.
I går, derimot, var det blitt litt blemmelignende detta utslettet, og jeg følte for å vise det fram til legen. "Dette er vannkopper!", sier han, og omdøpte det raskt til helvetesild. Jeg skjønner begrepet, for å si det sånn, det er jo helvetes vondt innimellom?!

Nå går jeg på en pillekur over en drøy ukes tid, så jeg håper det tar knekken på det hele. Antakeligvis oppdaget jeg det tidsnok til at virusdrepende midler skal hjelpe, men makan da; er'e mulig, sier jeg bare.

Ellers har jeg jo testa svømmedrakta mi, og følte meg svært så aktiv i svømmehallen den første gangen jeg prøvde. Det var derimot helt til mamma nesten jubla litt over at jeg hadde "svømt hele 300 meter". HVA? 300 METER? Her hadde jeg svømt fram og tilbake, inn i evigheten og ut igjen, også hadde jeg bare svømt 300 METER?
Jeg ble litt paff, jeg som alltid har vært som "fisken i vannet", svømt og herja i det våte element siden jeg var bitteliten. Nå hadde jeg altså sliti meg gjennom 300 meter, og i tillegg hadde jeg gelèknær når jeg kom opp på land. Her må det svømmes og trenes, det trengs!
Neste gang ble det 500 meter, og da var jeg heller ikke helt ødelagt etterpå, så jeg ser framgang! Torsdager er heretter fast svømmedag, og i morgen skulle jeg gjerne slått min nye rekord, men vi får se an formen med denna helvetes(!)ilden da.

Jeg prøver å gå en liten tur hver dag for å holde beinmusklene "våkne" og, sakte men sikkert, få litt mer styrke. I Svelvik, her jeg bor, er det en god del oppoverbakker. Nedoverbakker er det heller dårlig med.
En av de verste bakkene er strategisk plassert rett foran (bak?) huset jeg bor i, og bare tanken på den loddrette asfalten kan gjøre hvem som helst (les: meg) utslitt.
På mandag skulle jeg prøve meg på denna bakken da, og jeg har faktisk gått den et par ganger etter jeg har blitt noe sprekere, men det er kun i det siste jeg har klart å gå til topps uten stopp. Denna bakken er av typen "hvorfor-i-all-verden-gjør-jeg-det-her-mot-meg-selv?!", og når jeg er halvveis er jeg egentlig ferdig til å hyle ut mine sorger og spytte blod, men viljen er sterkere enn beina. Toppen skal nås!

Det er hus på begge sider, og stadig vekk sitter det noen og koser seg i sola på terassene sine, derfor prøver jeg å spare den verste pesinga til jeg er på toppen, hvor jeg kan skjule at jeg ikke er verdensmester i bakkegåing også.
På mandag så jeg endelig toppen, og melkesyra holdt på å etse hull i lårene mine da jeg var veldig klar til å kunne puste, pese, grine og snyte meg (!). Bare noen meter igjen.. Jeg teller de siste skrittene høyt for meg selv, og da jeg skulle til å slippe helvete løs, tror dere ikke det sto noen mannebein fra GET og gravde kabler (det er uvisst, synet var på detta tidspunket ganske uklart) på toppen av bakken da?! Hva i all verden! Også midt på dagen, på en mandag, i bakken min, på stedet der jeg skulle utfolde mine svakheter? (I mitt hode var det vilt ulogisk der og da, på en mandag'a gitt). Jeg ble så irritert at jeg trava videre, holdt pusten og smilte et anstrengende smil (det var jo tross alt noen grepa karer som sto der, tror jeg). Det var bare å gå på, bevise den gode formen og nyte (den da forbanna sterke) sola. Jeg marsjerte nedover en svær plen, og bak et tre hiksta jeg ut mine sorger i smerte. Men, herregud, jeg vant, og GET-mennene tror jeg er sprek.

Haha, det funka!

..å legge ut innlegg altså..!

Jeg har forresten ikke lest igjennom det under her, så jeg beklager om det er noen skrivefeil. Nå skal jeg hive Springsteen i bilen og kjøre avgårde til trening (trener med andre kreftpasienter hver onsdag. Flink!)

Ha en god dag :)

Kasta ut av rehab

Neida. Joda.

Men før jeg skriver om akkurat det, må jeg ha ut litt frustrasjon: MØKKABLOGG!
Ah, det var godt. Jeg har nemlig prøvd å oppdatere bloggen så mange ganger, i flere dager, uten å få det til! Beklager til dere for det, men hver gang jeg har forsøkt å publisere et innlegg har hele systemet hengt seg og jeg har mista alt jeg har skrivi. Irriterende som mygg.
Nå sitter jeg derimot ved mamma sin pc, håper det funker bedre her (hm, kanskje det er pc'n min det egentlig er noe galt med..? Unnskyld til bloggen, i så fall..).

Det ble med en uke på Landaasen denne gangen, men jeg tror ikke det var på grunn av dårlig oppførsel altså.
Det gikk et magevirus der, og etter å ha snakka med riksen ble det bestemt at jeg måtte reise hjem på grunn av smittefaren. I grunnen var det ok, jeg følte at jeg ikke kom helt i gang med det jeg ville denne gangen, og jeg så ingen framskritt på treninga (jada, veit det er mye å forvente etter bare en uke, men tålmodigheten min er ganske tynnslitt). Egentlig ble det bare litt tungt alt sammen, for jeg fikk virkelig kjenne på hvor elendig form jeg er i. Det er verre enn jeg trodde.

Men, det skal jeg gjøre noe med!

Fatiguen hindrer meg i å kunne trene så jeg virkelig "tar meg helt ut", men jeg synes alt er så mye enklere nå når det går mot vår. Springsteen og jeg rusler turer på bar bakke, og jeg kjenner jeg får god energi av sola. Alt jeg gjør av bevegelse, og alt jeg egentlig gjør som er hyggelig og lysbetont, er godt for meg. For meg blir det trening å skulle ta en tur i butikken, "henge med" i en samtale og bare det å være et sted hvor jeg har mennesker rundt meg. Tenk at bare noe sånt kan være så energikrevende, men så lenge tingene jeg gjør er "glade ting" er det godt, og det gir meg en mestringsfølelse.

Men jeg skal passe meg da. Balansen mellom aktivitet og hvile er vanskelig å finne, jeg kjenner ikke helt hvordan kroppen fungerer mer, og plutselig smeller det. Jeg kan ha det kjempefint en dag, være med på mye og sovne med et smil. Dagen etter kan jeg våkne, tung som bly, og ikke en gang orke en sving innom dusjen før jeg inntar sofaen.
Som regel har det vært verdt det, siden gårsdagen var så fin, men det er kjedelig å ikke kunne gå ut i fra at jeg skal klare det jeg vil. Hver dag.
Jeg veit det er flere som mener jeg er litt storforlangende nå, vi kan jo alle ha dårlige dager, frisk som syk. Men jeg hakke tid til flere dårlige dager, jeg har brukt de opp, nå må jeg jo forte meg å leve! (TRASS!)

Ellers har jeg bestemt meg for å prøve å svømme litt, og det.. Jo, vel. Denna kroppen har verken vist seg i badetøy, eller hatt vann på alle kanter siden helsereisen jeg deltok på i 2007. Om jeg i det hele tatt fortsatt kan svømme er èn sak, en annen ting jeg vegrer meg for, er å skulle vise meg i badetøy.
Ja, for nemlig; jeg måtte kjøpe meg ny badedrakt her om dagen, en sånnen som ikke sklir av når jeg sparker i fra.

Jeg er glad jeg snart fyller 25, og antakeligvis har litt mer selvtillitt (selvironi) nå enn da jeg var 16. Det er ikke kjempeartig å handle badedrakt uansett, mener jeg å huske, men nå som kroppen min er så herja kunne det endt i fullstendig krise og selvfølelse på null.
Ikke at selvfølelsen min er så strålende, men jeg drar med meg den godt brukte galgenhumoren inn i det meste. Det har ihvertfall hjulpet de siste årene.

Jada, jeg hadde veldig flaks, fant en ordentlig svømmedrakt som passa i butikk nummer to. En helt svart, uten fargede fartsstriper og andre effekter, jeg vil jo ikke tiltrekke meg oppmerksomhet. Men, oi.. Så ser jeg meg i speilet; det er klart alles øyne lander på meg, så bleik som jeg er! Yes, badedrakta kommer ihvertfall til sin rett, svart på hvitt!
Og hva er nå detta da? Beina mine er jo uten muskler, noe som resulterer i lettere "ustramme" lår, ankler på størrelse med håndleddene mine, og herregud! SE på overkroppen min da! Den er jo kjempesvær i forhold til beina, og skuldrene mine er minst en HALVMETER bredere enn hoftene.

Jeg har også lagt på meg noen kilo de siste månedene, noe som stemmer godt i forhold til høyden, men det er liksom så.."løst"? Som resultat har jeg også fått litt pupper igjen, de har jo vært ikke-eksisterende siden første runden med cellegift. Men dissa kiloene da, kunne de ikke lagt seg litt mer ordentlig når de først skal henge seg på? Nå har jeg en liten pupp, og en som er enda mindre, dessuten har jeg arr ved den ene, og..nei, dæven! Se på magen min da! Den er jo virkelig ikke til å unngå å se, og det av åpenbare grunner, men en annen er alle merkene etter VARMEFLASKA jeg har tviholdt på siden gradene falt under 12+ i fjor høst.

Av med den jævla badedrakta i en fei, og ja, jeg kjøpte'n.

Se på alle de stygge, blå arrene jeg har på beina'a gitt. De er etter utslett jeg har fått i forbindelse med cellegift, men det ser jo ut som jeg har sitti og brent meg selv med sigarettglør! Føttene mine blir også veldig store når anklene er så tynne, reine flytebryggene..hm. Har jeg forresten tatt på meg buksa? Neiii, det var rumpa som sægga sånn deilig nedpå.. Aaargh!

Påkledd. Men..

SE PÅ HÅRET DA! Det vokser jo OPPOVER! Og nå som jeg har dratt både singletter og gensere over hodet, så vil det ikke legge seg. Ikke at det noen gang legger seg, ikke en gang når det er vått. Ånei, åssen skal dèt gå i svømmehallen da?

Sjekke inni munnen.. Hm, salatblad på tanna. Det er jo rimelig greit å fikse opp i. Men jøss, har tenna mine blitt enda skjeivere? Ja, det har de gitt.. Aii, de ser gule ut i det lyset som er i prøverommet og. Eller kanskje de er gule?
Næ, hvorfor er alle neglene på venstre hånd lengre enn de på høyre? Har det noen sammenheng med at puppen på høyre side også er mindre enn den venstre? Kanskje jeg gror fortere, sånn generelt, på venstre side?
Sjekker om jeg har hår på venstre legg.. Javisst, det stikker litt! På tide å barbere leggene igjen! Ikke at det har vært et stort savn de siste årene, men gurimalla, så normalt'a!

Og så; takk for selvironien, takk for avslørende prøverom og takk for at du fungerer igjen, kroppen min. Ikke helt som jeg vil at du skal, men du går, står og blir bedre for hver dag. Takk for at du har bært meg gjennom det helvete vi har hatt, det går mer og mer opp for meg hvor utrolig det er at jeg sitter her i dag.

Mulig at eksteriøret har mange feil, men interiøret funker heldigvis, endelig :)

God kveld!

På mandag reiser jeg på Landaasen, og jeg skal selvfølgelig ta med meg pc'n så jeg kan oppdatere om eldretrim og poteter (som sist). Tenkte jeg bare skulle gi et lite livstegn før jeg drar også.

Forrige fredag fjerna jeg endelig CVK'n i brystet, det gikk veldig fint. Denne gangen "brant" de det ut med en slags varm kniv (?), det lukta ihvertfall svidd hud.. Uansett, nå er den ute, og jeg er fri for fremmedlegemer. Fire arr utapå, langt fler på sjelen.

I går var jeg på riksen igjen, og da skulle jeg få en dose med noe som skal hjelpe immunforsvaret mitt. Jeg har hatt en tendens til å bli forkjøla og å "ta i mot" alt av omgangssjuker og det som går.
Som noen av dere veit via bloggen, har jeg en viss tendens til å få alt av merkelige bivirkninger, og i går var jo intet unntak. Er det noe legene sier "skjer ytterst sjeldent" eller "aldri skjer", ja, da endrer ihvertfall jeg statisikken. Noen ganger føler jeg meg som et eget studie, men det er helt sikkert godt for noe.

Jeg ble kobla til intravenøspumpa (selvfølgelig skulle den fram igjen rett etter av CVK'n var ute, men det gikk heldigvis bra å stikke meg), og fikk detta superhjelpendeimmunforsvarmiddelet. Det gikk ikke lange tida før jeg fikk en allergisk reaksjon ved at blodkarene mine utvida seg noe voldsomt, og jeg fikk en helsikes pulserende smerte i ryggen. Det var så vondt at jeg blir helt kvalm av å skrive om det.
Etter allergidempende medisiner, kortison og morfin fikk jeg endelig roa meg ned litt, og jeg fikk resten av middelet. Det gikk heldigvis bra, men kan ikke si jeg ser fram til neste gang.

Ellers er det stille og rolig om dagen, derfor blir det litt lite skrivi her også.. Jeg veit ikke om dere er så veldig interessert i å vite hva jeg spiser til frokost, hvilke klær jeg har på, åssån? (Høhø..)
Ukas høydare var en skikkelig'en da, det må jeg jo nesten få med; jeg har fått tak i billetter til The Big 4 (Metallica, Slayer, Anthrax og Megadeath) i Gøteborg til sommeren! Det blir dyrt, kjempegøy og slitsomt for denna kroppen. Men fy, så verdt det! Vi lever bare en gang!

They say pain is just weakness leaving your body. Oh, well..

Detta blir bare en kort oppdatering for å si at det går greit, og at jeg endelig har blitt ferdig med operasjonen jeg grua meg sånn til. Det har ikke gått smertefritt for å si det sånn, og jeg kan forvente å ha rimelig vondt de neste par ukene. Det var veldig vondt på fredag da jeg kom hjem fra sykehuset, men regna med det første døgnet var verst. På søndag ble det derimot så uutholdelig at det ble bestemt at jeg skulle øke dosene med smertestillende. Nå tar jeg en grunndose med Oxycontin + jevne doser med morfin.. Ah, hadde det bare tatt knekken på alt det vonde! I steden er det fortsatt vondt, og jeg er dopa og spyr i tillegg.
Ja, jeg synes synd på meg selv.. Heldigvis er det gjennomført nå, og det som er foran meg kan bare bli bedre.

:)

Ettersom jeg forventer å ikke ha det så godt de neste dagene, har også oppholdet på Landaasen blitt utsatt (igjen!). Jeg vil jo gjerne få mest mulig ut av det, så da venter jeg heller med å reise til den 14. mars.

Har fått en forespørsel om jeg ikke kunne skrive litt om dette her på bloggen, men foreløpig har jeg ikke satt meg så mye inn i det, og har dessverre ikke energi til det akkurat nå. Håper heller dere kan titte innom linken selv, så skal jeg se på det seinere :)

You can't start a fire without a spark..

..I need a spark!

På fredag var jeg dårlig, så da dro jeg ikke på riksen (logisk, hæ?). Fikk noen skikkelig fæle magesmerter og måtte til og med ty til morfinpillene i skapet, da er det rimelig vondt. Tror det kom av noe jeg hadde spist, men i går var det heldigvis ingen antydninger til mer vondt.

Siden det ikke ble noen tur innover på fredag ble det i dag i steden, og mens jeg husker det; en av dere lurte på hvorfor det sto "prøvedato 06.07" på arket det er bilde av i innlegget under, det ble jeg også ganske så nysgjerrig på, men det viser seg at det er av den enkle grunn at det noen ganger går litt fort i svingene når man skriver på data. Det skulle selvfølgelig være 06.01 (altså 6. januar), da jeg tok beinmargsprøven (eller om det var dagen etter, husker ikke helt, men datoen er ihvertfall fra den dagen prøven ble undersøkt). Nå blir det retta på i datasystemene på riksen, så det ikke skjer noen misforståelser om noen skulle lese prøvesvaret i framtida. Grunnen til at jeg er litt "overnøye" med å forklare denna saken, er at jeg ikke ønsker at noen skal tvile på om bloggen min faktisk er ekte, da det i det siste har kommet fram hvor lett det er, for enkelte, å lage en fake kreftblogg og bruke den til pengeinnsamling.. (Starter ingen debatt om det her, men vil understreke at jeg synes det var direkte ondskapsfullt).

I kveld har jeg begynt nedtrapping av Sandimmun (medisiner jeg har fått siden siste transplantasjon), og det føles veldig deilig. Enda et skritt i riktig retning. Det er jo ikke meninga jeg skal behøve å gå på medisiner resten av livet! Foreløpig er det en god del medisiner igjen, men nå prøver vi oss ihvertfall litt fram, og håper at leveren min tåler at den ikke får så mye "støtte" lenger.
Leveren min er et kapittel for seg selv, og antakelig har den en skade eller feil som er uavhengig av at jeg fikk kreft (all cellegifta har nok ikke akkurat hatt positiv innvirkning på den heller da), men i dag var faktisk leververdiene mine på normalnivå for første gang på evigheter, så da er det jo lov å håpe at den reparerer seg selv.

Fredag den 11. februar har jeg fått time til operasjon i Drammen, det er på tide å fikse på noe av det som har blitt ødelagt av behandlingen. Nå er blodverdiene mine bra nok til at det skal gå fint, det eneste jeg er litt bekymra for er narkosen. Hvor mye stress tåler egentlig kroppen min å utsettes for nå? Jeg merker jeg er litt redd for hjertet og andre indre organer, de har jo igrunn fått nok juling. Det er imidlertid mitt eget hode som gjør detta til noen store, skumle greier da. Ingen har sagt annet enn at det nok kommer til å gå fint, men at det holder med èn narkose, så jeg håper jeg slipper flere "runder".
Det skal gjøres litt forskjellig som jeg ikke er superlysten på å legge ut om her, men en av greiene er at de vil fjerne en del av livmora mi. Det er fordi det er funnet store celleforandringer, og for å unngå å ha noen stor risiko for livmorhalskreft seinere, er det like greit å fjerne stedet de er på.
Det er lenge siden jeg fikk brev i posten (!) om at jeg er blitt steril av behandlingen min, så inngrepet kan ikke gjøre det verre, sånnsett.

Kjente at det var et blogginnlegg som også skal skrives en gang, tankene rundt akkurat dèt.. De er ikke der hele tiden, men kommer oftere og oftere.

Ellers er det FATIGUE som er det store om dagen ("tilleggsdiagnose" som mange får som følge av kreftbehandling)! Det er lenge siden vi fant ut at jeg har det, og det har liksom vært "greit". Da jeg var under behandling for kreften var det jo lettere å godta, både for meg selv og de rundt meg, at jeg hele tiden var trøtt og sliten (det blir på en måte et "tretthetssyndrom", mange sammenligner det med ME). Nå merker jeg på forventningene til andre at jeg skal "være frisk og klar for alt", men sånn er det altså ikke.
Når jeg nå er på vei til å bygge meg opp igjen, og alt bare skal bli bedre, er jeg blitt mer bevisst på fatiguen. Den ene dagen kan jeg orke masse og virkelig kjenne at jeg har energi, mens den neste må jeg omtrent krabbe ut av senga og havner på sofaen. Det er innmari slitsomt for meg, men jeg gjør jo bare som jeg må; hviler. Det som er verst, synes jeg, er igrunn å skulle forklare det for andre. Det er jo ikke så lett for alle å forstå at jeg fortsatt er trøtt og slapp, kanskje mer nå enn på lenge, når jeg burde vært fyllt av energi og ork til å gjøre alt jeg har gått glipp av de siste årene!
Bær over med meg, energien kommer, og jeg har så lyst til å gjøre masse moro, bare vent!
Jeg er ikke lat, jeg er full av viljestyrke, men frustrert over at det går så forbanna sakte.

Ellers, ja.. Nei. Det vakke så mye.
Jeg har fått plass på Landaasen fra den 21. februar, blir der i tre uker, så får jeg se om det blir litt ekstra hvis det passer sånn.
Jeg driver forresten og ordner litt stæsj jeg kan se fram til, trenger det. Nå har jeg, blant annet, fiksa billetter til Foo Fighters i sommer :)

Det er kjøleskapspynten sin det!





The beginning have only just begun

Det er ikke akkurat mangel på gode ord om riksen og de jeg kjenner der inne i denna bloggen, men på torsdag ble jeg ganske oppgitt. Her hadde jeg gått i flere dager og vært, rett og slett, litt dårlig fordi jeg grua meg så fælt til halvtårskontrollen. Når jeg tenker mye, stresser meg opp og er redd, da slår det som oftest ut i den fysiske formen også, så dagene før kontrollen var ikke gode.

Snøværet på torsdag gjorde at turen innover var ekstra lang, men jeg hadde vært oppe halve natta for å forberede meg til å måtte være der inne i flere timer, spist en god frokost så jeg skulle "holde en stund", og "lada opp" til alle legetimene jeg skulle ha på diverse avdelinger. Da vi endelig kom fram fikk jeg beskjed om at alle timene mine den dagen var avlyst, og jeg var ikke venta ved noen avdelinger, ikke engang på Blodsykdommer. De ble igrunn litt overraska over at jeg var der, og jeg ble ganske paff. Her hadde jeg gått og vært så spent, spesielt på beinmargsprøveresultatene..

Ingen kunne forklare hva som hadde skjedd, og jeg blir jo ikke sint heller..bare veldig skuffa (hehe). Uansett, jeg er glad for at jeg er såpass godt kjent der inne, så jeg nølte ikke med å "kreve" at noen tok en beinmargsprøve i det minste, så fikk heller de andre prøvene vente.

Det er tre forskjellige svar på beinmargsprøven, alle like nervepirrende og avgjørende for framtida mi; det første "overflatesvaret" som jeg får samme dag, en dypere analyse av margen som tar noen uker å få svar på, og til sist, men kanskje noe av det mest spennende; svaret på om det er den nye margen som regjerer, eller om jeg er i ferd med å gå på samme smell som i sommer.

Etter endt prøve (som forøvrig ble tatt av en lege jeg, i over fire år, enda ikke har klart å slutte å undre meg over hvor..kjekk..hehe, altså, i forhold til at jeg veit hvor "gammel" han..nei, herregud. Jeg kan ikke skrive detta her! Haha, men om noen av sykepleierjentene på Blodsykdommer leser detta; dere veit hva/hvem jeg mener! Han er jo helt ålreit å se på, liksom!)

Nå ramla jeg ut av mine egne tanker.. Hm.

Jo! Etter endt prøve (joda, sånn når jeg først er inne på temaet da, samtlige av legene er jo igrunn både kjekke, barske og tøffe. Jepp!), etter endt prøve ja..da reiste jeg hjem, og på kvelden ringte det en rimelig fornøyd'en fra riksen og sa at det første prøvesvaret var fint. Det ser ut til at jeg holder meg kreftfri!
Venter i spenning på resten av svarene, håper de er like positive :)

Sånn ellers så går no' dagan, på sett og vis. Ingen dag er formmessig lik, noe jeg burde være vant til, men som allikevel er i ferd med å gjøre meg smågal. Jeg trenger følelsen av å kunne regne med å være i form!
Iløpet av måneden skal jeg antakeligvis ha en liten operasjon på Drammen sykehus (ikke riksen! Uvant!), noe som kommer til å sette meg ut av spill en uke eller to, ikke helt godt å si på forhånd med mitt utgangspunkt. Etter at jeg har "kommet meg", har jeg ganske klare planer om å ta noen uker på rehab igjen. Føler at det var veldig vellykka sist gang, så jeg tar mer enn gjerne en ny runde med "eldretrim" og potetmiddager på Landaasen Rehabiliteringssenter. Når jeg kommer hjem er det forhåpentligvis vår i lufta, og det er både Springsteen og jeg veldig klare for! Vi har masse å ta igjen, og litt styrke og balanse i dissa beina, kombinert med asfalt og snøfrie stier..ah, alle hjerter gleder seg!

Til slutt vil jeg sende noen gode takkeklemmer til de beste naboene en kan tenke seg, takk for alt dere har gjort for meg og Lottapusen. Dere er snille, snille mennesker, det har både jeg og Lotta erfart <3 Sov godt, fine Lottapuse-jenta.

Kjøss meg i ræva 2010!

I romjula har formen vært litt hanglende. Jeg har blitt så innmari forkjøla, og er helt potte tett. Det er igrunn helt greit nok, for det er så jævla normalt. Tror ikke jeg "bare" har vært forkjøla på evigheter. Antakeligvis kommer det til å henge i en god stund da (har allerede holdt på i et par-tre uker), det er liksom det kjipe med forkjølelse når kroppen er så svekka fra før. Ellers har jeg også hatt litt plager med magen, men jeg har funnet ut at det er en sånn typisk følge av jula; litt for mye av alt jeg ikke spiser til vanlig.

Uansett, som følge av formen, har jeg tilbrakt endel tid foran TV'n, og her om dagen så jeg et program (tror jaggu det var Oprah) som handlet om avhengighet. Det var snakk om å være avhengig av reseptbelagte smertestillende legemidler, og jeg må si jeg gjorde en litt skremmende "oppdagelse" når det gjelder meg selv.

Da jeg lå inne på riksen, i flere omganger, fikk jeg store doser med morfin via smertepumpe som jeg styrte selv. På slutten av oppholdet var det mye det å "komme av pumpa" som gjorde at det tok så lang tid å få komme hjem, jeg sleit med abstinenser, og det er faktisk ofte mye verre enn selve smerten man får morfinen for i utgangspunktet.

I ukene etter at jeg kom hjem drømte jeg meg tilbake til riksen, for der var pumpa mi. Hjemme var det "bare" morfinpillene, ikke intravenøst. Om natten kunne jeg våkne av at jeg selv snakka om at "pumpa står i mellomgangen" (det var der den ble plassert de første dagene etter at jeg ble koblet av), jeg ville så gjerne bare kunne trykke på knappen som ga meg en liten dose, en liten rus, en liten ferd fra virkeligheten.

Ettersom ukene ble til måneder, klarte jeg også å kutte ut morfinen hjemme. Egentlig gikk det ganske kjapt, for jeg skulle få "trappe ned meg selv" (styre det selv, fordi sist jeg lå inne med morfinpumpe sleit jeg med helt grusomme abstinenser. Det lå friskt i minnet), med mindre og mindre doser. Jeg kutta det litt for raskt, men kom meg "av" rimelig fort.

"Oppdagelsen" jeg gjorde, var at jeg tok meg selv i å kunne lure på om jeg skulle gå å ta meg et par piller, bare for følelsen! Jeg hadde ingen nevneverdige smerter, det ville bare vært for å kunne kjenne litt på virkelighetsflukten og likegyldighetsfølelsen.
Jeg gjorde det selvfølgelig ikke (eller, det er egentlig ingen selvfølge, for det er mange-mange som sliter med avhengighet av reseptbelagte legemidler som følge av sykdom, ulykker o.l.), men det at jeg kan bli så frista av tanken er ganske..ja, skremmende. Det er nå noen måneder siden jeg har vært nødt til å ta morfin mot smertene, så bare det at kroppen reagerer (og det positivt!?) på å høre om det på TV'n så lenge etterpå, det er ganske tankevekkende.

Påfølgende natt våkna jeg av at jeg leita etter "trykkeknappen" jeg hadde på pumpa, bare fordi jeg "måtte ha en støyt". Lettere forvirra forstod jeg at jeg var hjemme i senga mi, smertefri..

..pumpa står heldigvis i mellomgangen på riksen.

Ellers..! Jeg har hatt en koselig julefeiring hos søstern, med tantebarn og hele pakka. Ribbe, medister og søtsaker er fortært, gaver er åpnet og jeg har kost meg stort! Nå lader jeg opp til min halvtårskontroll den 6. januar. Da blir det tatt ny beinmargsprøve, og jeg får vite hvordan den nye margen klarer seg. Det er spennende, og jeg merker at det faktisk preger hue mer enn jeg trodde det skulle.

I morgen er årets siste dag, og måtte det gjerne slettes fra min hukommelse for evig tid! For min del har 2010 oppført seg som et pøbelår uten like, og jeg synes ikke det fortjener å minnes i det hele tatt!

Jeg takker ikke for det gamle (selvom jeg er veldig takknemlig for alt dere har gjort for meg i året som har gått), men ønsker dere alle i steden et fantastisk godt nytt år. Mange ønsker om at hver dag er så god som den kan bli for akkurat deg.

Mamma pleier å si at jeg skal smile til meg selv i speilet, kanskje det er det eneste forsettet vi burde ha for 2011?

Skikkli' egotripp-innlegg, med løfter om at bloggen så absolutt lever

Jeg veit ikke helt hva som er unnskyldningen for at jeg ikke har skrivi noe her i det siste, men jeg skal prøve å finne på en god en. Hehe.
Uansett, jeg har virkelig dårlig samvittighet for at det går så lang tid mellom hver oppdatering. Jeg føler at jeg skylder dere å fortelle hva som skjer i livet mitt etter alle tilbakemeldinger, gode ord og tanker dere har sendt og delt med meg. Det har betydd og betyr veldig, veldig mye for meg. Jeg mener at mye av det dere har bidratt med, er grunner til at jeg faktisk sitter her i dag.

..jeg har ikke tenkt til å slutte å skrive, det bare går litt treigere. Jeg lover at "intet nytt er godt nytt", også håper jeg at jeg kan fortelle litt om hva som skjer i livet mitt, når jeg har skrivelyst.

For å være helt ærlig har jeg blitt så utrolig lei av kreft og sykdom. Jeg trenger en pause, men jeg kommer garantert til å ville ta opp arbeidet med Ungdomsgruppa og andre relaterte ting igjen. Etter anbefalinger fra legene mine har jeg sett meg nødt til å "skygge banen" litt når det gjelder kreft. Jeg har opplevd og sett nok av det, nå er det tid for å fokusere på noe annet en stund. Dette er også en av grunnene til at bloggen dessverre har blitt nedprioritert i det siste.

Det er en helt ny tilværelse jeg prøver å vende meg til nå, her er noen hint om min nye hverdag;

-bor alene
-er kreftfri og prøver å lære meg hvordan dèt er
-begynner såvidt å orke å ta opp kontakten med venner og familie som jeg omtrent har "blokka ut" de siste årene, jeg er sakte på vei ut av "hiet"
-kjenner at jeg orker litt mer dag for dag, men sliter med å finne balansen mellom aktivitet og hvile
-kjenner at redselen for akkurat "nå" slipper taket, det er derimot fortsatt vanskelig å tenke framover
-jeg tar kun tre typer medisiner, bare èn av disse er livsnødvendig
-får migreneanfall fra h**vete når jeg tråkker litt feil og overanstrenger meg
-krykka mi veit jeg ikke engang hvor er
-fryser lett (egentlig hele tiden), og det er litt flaut å være den som må få "ekstraservice" med varmeovn og ullsokker på eventuelle besøk hos andre
-ja, for jeg orker kanskje å dra på besøk en time eller to, hvis det er den rette dagen og formen tillater det
-det er vanskelig å forutse dagsformen, men sånn har det vært lenge. Nå går det mer på at jeg forventer at den bare blir bedre, for det skal den jo, det går bare ikke fort nok!
-jeg skjønner at tålmodighetsprøven er langt fra over, den har faktisk såvidt begynt
-dette blir den første julen på flere år, forhåpentligvis, uten Riksen-besøk, sår i munnen eller å måtte være neddopa
-er nå så frisk at jeg kan skrape is av bilen..
..og jeg kan gjerne skrape is og fryse fingrene av meg hver vinter de neste 50 årene, så lenge jeg slipper å være syk.

Jeg synes det er litt skummelt å "si det høyt", redd for at det skal komme å bite meg i ræva (eh..huff, tror dere skjønner hva jeg mener), men fy flate; jeg har faktisk overlevd over fire år med heftige, HEFTIGE, konstante cellegiftkurer, mange forferdelige bivirkninger, en mislykket beinmargstransplantasjon, serumer og helkroppsstrålinger, dødelige bakterier og infeksjoner.
Løsningen, og toppen av hele kransekaka; en siste transplantasjon, GVHD, litt mer bakterier og infeksjoner..og hei, her er jeg. Nå går det faktisk rette veien.

MEG, FTW!

En liten ting sånn på tampen.. Når jeg har vært på mitt dårligste har jeg flere ganger ønska og høre på "musikken min". Jeg er jo veldig glad i musikk og finner mye trøst og styrke i gode tekster (les: Bruce'rn og Metallica bl.a). Derfor har skuffelsen vært stor når jeg har følt at sykdommen min på en måte har klart å "ta fra meg musikken", i perioder. Det har faktisk bare vært vondt og trist å høre på de sangene jeg er så glad i.
Men ja, til tingen på tampen; jeg har nå fått tilbake gleden og finner igjen masse musikk jeg har savna! Det er superdigg å guffe gamle Metallicalåter og gaule til tekstene igjen! Nå må bare lever'n se å bli frisk, så kan jeg ta en kald pils ved siden av :D

Min kamp

Jeg kan ligge i senga mi og tenke at "i dag skal jeg finne fram litt klær jeg ikke har brukt på evigheter, og kanskje gå en tur bortpå butikken", og så står jeg opp da; for det første kommer jeg knapt opp av senga, beina mine er for svake. For det andre fryser jeg bare jeg rører på lillefingeren, så å skulle gå inn i skapet for å grave etter klær er helt uaktuelt. Enda mer det å skulle gå ut! Grøss! Jeg havner på det varme badet, der ligger joggedressen og tøflene.

Når jeg endelig sitter under teppet i stua er jeg så sliten at det kjennes ut som jeg har spurta Oslo Maraton, og jeg må se lenge på medisinene før psyken er klar til ta det daglige lasset med piller. Tas de på feil tidspunkt, kommer de opp igjen med en gang.
Jeg føler meg egentlig litt lurt hver gang jeg er i ro, da er jeg jo klar for alt! Det blir en slags sirkel av evig skuffelse, for jeg tror jeg klarer så mye mer enn jeg gjør.

Prøvene viste at det er over 99% av den nye margen som "regjerer" i kroppen min, noe som er veldig positivt. Den gamle beinmargen og kreften viste seg jo å være rimelig seig, så det er en lettelse å være kvitt den. Nå håper jeg bare det forblir sånn!

Jeg kjemper for å bli så fungerende som mulig, og sakte men sikkert gjør jeg ihvertfall noen fremskritt. Nå bor jeg hjemme i min egen leilighet og ordner for det meste selv. Det er dager da jeg ikke er noe særlig, og må ha endel hjelp, men jeg føler det er godt å kjenne at jeg klarer mer enn for noen uker siden.
Legene forventer ikke at jeg kommer til å bli helt "meg selv" på lange tider. Det er snakk om år. Og en annen ting er jo; hvem er jeg egentlig nå? Livet f.Kr og e.Kr (før og etter kreften, that is. Sammenligningen er forøvrig lånt av Ina) er to vidt forskjellige liv, også skal jeg jo og ha med livet med kreften, for det er og kommer alltid til å være en del av meg. Jeg føler jeg på en måte skal lære meg å leve på nytt.

Nå prøver jeg å ta hver dag som den kommer. Det er fortsatt mye medisiner og bivirkninger, skader på indre organer, fatigue og andre komplikasjoner som har oppstått underveis som må takles. Alt i riktig tempo og rekkefølge, og alt til sin tid. Skal det taes en biopsi eller et inngrep, er det veldig viktig at blodverdiene tillater det.

For hver dag som går, og jo lenger tid det går fra siste transplantasjon, jo bedre sjanser har jeg.

Carpe Diem

Tre måneder

I går var det tre måneder siden den siste transplantasjonen. Det er liksom "et mål oppnådd", halvisolatet oppheves og det er tid for ny beinmargsprøve. Egentlig juksa vi litt da, for jeg var på kontroll allerede den 21. oktober, noen dager fra eller til er ikke så nøye. Nå får jeg lov til å spise hva jeg vil og bevege meg ute blant folk, det er godt å vite, for det blir nesten bare med å "vite" det. Maten smaker rart på grunn av medisiner, og jeg orker jo knapt å gå ut.

Ellers er jeg fortsatt hjemme hos mamma, jeg er gul og tjukk i ansiktet (høye leververdier og kortison), og jeg har de siste ukene vært mest i sofaen.
Det er mye tid til å tenke, og jeg føler at redselen for mer komplikasjoner hele tiden henger over meg. Den mislykka transplantasjonen i april er godt planta i minnet.

Regner med å få noen prøvesvar i morgen som jeg er veldig spent på. De vil gi et hint om hvordan transplantasjonen har gått, nå må de være bra, jeg orker ikke mer.

Hadde egentlig tenkt å skrive litt til, men jeg merker at da blir det bare krøll.. Takk for at dere henger med, håper å oppdatere snart :)