mandag 19. oktober 2015

19. oktober

Denne datoen kommer alltid til å vekke sterke minner.

Den 19. oktober 2006 fikk jeg telefon fra fastlegen min, hvorpå han med alvorlig og følelsesladd stemme forteller meg at jeg mest sannsynlig har leukemi. "Maren-Sofie, du må på sykehus nå. Ikke om noen dager, ikke om noen timer, men nå. Det haster."

..og det viste seg at han hadde helt rett. Allerede samme kveld lå jeg på Rikshospitalet med antibiotika rett i årene for å dempe alle infeksjonene kreften skapte i kroppen. Morgenen etter fikk jeg cellegift, og det fortsatte jeg å få - hver bidige dag - de neste fire årene.

Og så, litt "symbolsk" i dag, den 19. oktober 2015 - nøyaktig ni år etter diagnosetidspunkt, avslutter jeg bloggen.

Jeg ble friskmeldt fra leukemien i forrige uke, da var det fem år siden min siste beinmargstransplantasjon, og beinmargsprøvene mine viser nå ingen tegn til kreftceller.

Det er egentlig veldig mye jeg kunne skrevet i dette innegget, og jeg kunne blitt skikkelig sentimental, men jeg velger å gjøre det kort.

Èn ting synes jeg derimot er viktig å få "sagt", for jeg føler jeg har erfaring nok til å kunne ytre meg om det; vi er heldige som bor i Norge, og som har et så sabla godt helsetilbud!

Jeg synes det er veldig trist at de som har èn "dårlig opplevelse" på (f.eks) legevakta, hvor "resepsjonisten var sur", eller "sykepleierne klarer søren ikke å treffe åra mi når de tar blodprøve en gang!", skal få bidra til å skape en holdning om at det norske helsevesenet er dårlig. Jeg kan ikke fordra hvordan sosiale medier lar oss klage og sverte åpenlyst, over en lav terskel, til alle og enhver. Om man er misfornøyd med hvordan man blir behandlet, og dette gjelder vel egentlig ikke bare i helsesammenheng, men generelt; ta det opp med den/de det gjelder!

Husk at menneskene som finnes under begrepet "det norske helsevesenet"; de som møter pasientene, de som er trygge, flinke og profesjonelle i jobben sin i mange tilfeller blir skjært over samme kam når det slenges stygge kommentarer om enkelthendelser. Ja, det er mye i systemet som ikke fungerer, og det er alltids noen som ikke burde fått jobbe innen helsesektoren - men ikke la det/de få skape inntrykket av hvordan helsenorge er som en helhet.

Det er så mye mer bra, enn dårlig.

PS: Les under headeren på bloggen. Det gjelder forsatt, og det kommer det alltid til å gjøre. Fra langt inni (bein)margen - takk!



mandag 23. februar 2015

Krafttak mot kreft 2015


Årets krafttak mot kreft er rett rundt hjørnet, og i år samles det inn penger til den veldig viktige forskningen på personlig tilpasset behandling!
Jeg hadde ikke blitt frisk om jeg ikke fikk en behandling som ble skapt ut i fra mine behov og forutsetninger.

En gang i løpet av sommeren 2010 var jeg egentlig ferdig. Ferdig, som i dødsdømt. Den konstante behandlingen for leukemi, siden høsten 2006, hadde ikke fungert.

I april 2010 fikk jeg en beinmargstransplantasjon, en livsfarlig behandlingsform som er utviklet til å bli stadig bedre, takket være forskning. Selv ikke denne tok knekken på leukemien min, og den påfølgende sommeren var som et uvirkelig vakuum der vi trodde det skulle gå fryktelig galt.

Jeg husker jeg hadde besøk av venner og tenkte at det var siste gang vi møttes. Klemmene ble ekstra lange. Jeg husker jeg fortalte mine nærmeste hva jeg ville at skulle skje med meg etter jeg var død. Jeg husker jeg ryddet i leiligheten min, så mamma og pappa skulle slippe å se hvor "rotete jenta deres var". Jeg husker jeg satt lenge ute i hagen, selv om det ble kjølig, bare for å oppleve så mange sommernetter som mulig. Jeg husker jeg skrev ned alle passordene mine, så Facebook- og mailkontoer kunne slettes når jeg var borte. Jeg husker jeg var rolig og svak, men observant. Samlet alle inntrykkene; sola i ansiktet, smaken på maten, følelsen av å vasse i vannet langs stranda, lukten av solkrem og grill. Jeg samlet på alle smilene, tårene som kom etter smilene, ordene, latteren, lydene, og til slutt, den gode følelsen av å være trøtt og kunne legge seg til å sovne godt i senga si..også tenkte jeg at "sånn er det nok". Sånn er det nok å dø. Det er som å sovne, også er det bare ikke mer..

Men så, takket være forskning og løsningsorienterte leger som satt sin lit til nettopp den, ble det tatt en sjanse på å gjennomføre en ny behandling, som også innebar en ny beinmargstransplantasjon.

Den skreddersydde behandlingen jeg fikk den sensommeren i 2010, gjør at jeg fortsatt våkner i senga mi den dag i dag.

Ved å støtte krafttak mot kreft 2015 bidrar du til bedre kreftforskning, som igjen vil gi flere mennesker mer tid. Kreftbehandlingen vil bli tøffere mot kreften, og snillere med pasienten.

Støtt årets krafttak mot kreft her!

mandag 16. februar 2015

Av med masken

Jeg har stadig kontroller på Drammen sykehus, og de som har lest eldre innlegg i bloggen min husker kanskje at jeg ikke er vilt begeistra for det stedet.

Hvordan jeg takler å være på sykehus har forandret seg ganske mye de siste årene. På riksen var jeg inne i rutinene, både som pasient over lengre tid og i etterkant da jeg var på poliklinikken en gang i blant. Selvom jeg har lagt igjen ufattelig mye tårer og smerter der inne, så vil nok alltid Rikshospitalet, for meg, være forbundet med trygghet.

Drammen derimot? Not so much.. Men jeg har taklet det greit å gå dit i de seineste årene, og etter hvert har jeg fått tillit til enkelte leger der også.

Ja, nei. Det jeg egentlig skulle si var at FØR så var det gjerne sånn at jeg opplevde de dagene med sykehusbesøk som dager jeg faktisk gjorde nytte for meg. Det var jobben min, og jeg klarte den med glans. Jeg spankulerte inn (nå snakker jeg om etter all den verste behandlinga, altså) med selvtillit, for jeg var "gammel i gamet" og ikke redd for verken det ene eller andre de kunne finne på å stikke, skjære, dope, måle eller veie meg med.

Sånn har det egentlig vært i mer eller mindre grad inntil ganske nylig. Sykehushverdagen var jeg godt kjent med, og jeg visste godt hvordan jeg skulle håndtere den.

I høst fikk jeg derimot den verste knekken jeg har hatt siden selve kreften. Jeg har hatt store plager med fatigue (utmattelsessyndrom etter kreftbehandling) lenge, men plutselig ble det helt ekstremt. Det lille snevet av energi jeg hadde forsvant helt, og med det gikk hele kroppen inn i en veldig merkelig tilstand.
Jeg mistet helt evnen til å konsentrere meg (måtte trekke meg fra en eksamen bla.), det er blitt omtrent umulig å ha en samtale med noen uten at jeg "mister tråden" eller blir ubeskrivelig sliten i hodet, og jeg får sterke fornemmelser av at jeg ikke er "en del av verden". At jeg på en måte er på utsiden av min egen kropp. Jeg får ikke til noe jeg har lyst til å gjøre, og må si nei til venner og familie som ber meg med på ting. Jeg isolerer meg fordi jeg ikke har energi til å forholde meg til andre, og dagene blir ofte lange som vonde år (takk for at det finnes Netflix!).
Beina mine har også blitt dårligere igjen, balansen er verre, og det er vanskelig å klare å gå turer og å trene. Jeg må hvile, sove og ha ro. Overanstrenger jeg meg får jeg straff i form av smerter og "hangover" i flere dager.

Så skulle jeg på en rutinekontroll i november, på Drammen sykehus. Det var den første kontrollen etter den seineste tidens ekstreme nedtur i formen. Jeg får stabla meg inn på sykehuset og tar på gameface'et, men i kø for å ta blodprøve kjenner jeg brått at det ikke holder lenger. "Jeg takler hva som helst-spankuleringen" gikk over i forsiktig, småsjanglende og usikker gange. Jeg følte meg som en skjelvende, svak og verdiløs skikkelse.
I mens jeg ventet på å komme inn på laben satt jeg og gråt stille sammen med en 10-12 andre mennesker som også ventet. Jeg ble så flau, men jeg klarte ikke slutte. Svetten rant på ryggen og jeg skalv så hendene ristet i fanget mitt.

Jeg tok den hersens blodprøven, og var akkurat tidsnok til legetimen min noen etasjer over. Der viste det seg at jeg måtte vente på grunn av forsinkelser, og jeg kjente at for hvert minutt jeg satt i den klamme skinnsofaen gjorde det mer og mer vondt inni meg. Når fatiguen kicker ordentlig inn får jeg ubehag i hele kroppen. Det kjennes nesten ut som om jeg får melkesyre i hele meg (?). Jeg gråt fortsatt, og til slutt kjente jeg at jeg måtte ut av hele sykehushelvetet. Jeg bestemte meg for at jeg rett og slett, for første gang siden min sykehuskarriere startet i 2006, skulle gi blanke i legetimen jeg hadde møtt opp til, og komme meg ut - ut - ut - NÅ.

Gameface'et slo inn, og veloppdratt som jeg er gløtta jeg på døra inn til der sykepleierne sitter og sa at jeg måtte gå, hvorpå de selvfølgelig spurte om det gikk bra med meg. Og du vet hvordan det er når du er helt på kanten til å storgrine, og noen spør deg hvordan du har det? Jo, du storgriner. Det gjorde i hvert fall jeg. Det var som om beina mine ble til gelè, og jeg hulka og gråt på skulderen til en ukjent sykepleier. Hun ble nok litt forfjamset, men fikk sendt meg inn til en kjent lege, og jeg fikk kjapt hiksta fram at jeg måtte ut med en gang. Jeg klarte ikke være der. Han virket overrasket over å se meg sånn, sist var jeg jo så "frisk og glad", men han forstod at det ikke var rette dagen for noen kontroll, og jeg fikk gå.
Som vanlig hadde jeg kommet til sykehuset "for egen maskin", og bilen sto utafor, men jeg hadde ikke sjans til å kjøre hjem på egenhånd. Jeg ringte mamma, sånn som de fleste mammajenter gjør når de er lei seg, og hun hjalp meg hjem.

-

Sykehus. Plutselig har den arenaen hvor jeg var mest trygg på meg selv, fordi jeg taklet det så bra, og var en "flink pasient", blitt et sted som nå bare fremkaller angstfølelse og trigger fatiguen min.

Og så - jeg opplever at jeg i legetimer i etterkant av denne opplevelsen i høst fortsatt er helt utafor, gråter og viser meg som veldig svak mens jeg forteller hvordan jeg har det. Helt uten at jeg evner å vise selvtillit og trygghet i "jobben min", slik som jeg alltid har gjort før. Legene reagerer med bekymring og virker, til en forandring, løsningsorienterte.
Det som egentlig er helt selvfølgelig gikk plutselig opp for meg etter den hendelsen på Drammen sykehus; jeg må jo vise meg som den jeg er for legene, og droppe gamefacet. Det er ikke så lett å få noen til å forstå at de må finne fram større skyts i min kamp mot/med seinskadene etter leukemien, når jeg skjerper meg så himla mye før en legetime at jeg ser ut som friskheten selv! Jeg tar meg sammen så til de grader at jeg kommer meg omtrent ikke på beina før mange dager/uker etter en kontroll fordi jeg bruker så mye krefter, og en slik time ender altfor ofte med "det er leit at det er sånn, men vi får ikke gjort noe med dette her, vi får bare håpe på at det går over med tiden. Jeg setter deg opp til ny time om x måneder. God bedring."

Etter det lille panikkanfallet inntraff har det åpnet seg en ny forståelse for fatiguen min, og for hva slags følger det faktisk kan få for et menneske som allerede er herpa både fysisk og psykisk etter en av de hardeste kreftbehandlingene helsevesenet i Norge har utført.

Vi må ta en ting om gangen, og i det siste har jeg forsøkt antidepressiva midler (Cipralex), for å se om dette kan ha noen effekt. Jeg legger ikke skjul på at jeg har blitt riiimelig deppa og lei av å være utslitt hele tiden. Livet bare svever forbi der ute, mens jeg står her og stamper. Jeg ville gjerne se om det kunne ha noen effekt med slike medisiner, kanskje gi en lettere sinnstilstand og dermed gi meg litt mer overskudd, men det har vi nå konstatert at ikke fungerte i det hele tatt. Jeg fikk bare bivirkningene, og den gode effekten uteble.

Shit happens, da har jeg prøvd det. Også skjer det i hvert fall ting, det blir tatt tak i! Vi kan krysse av antidepressiva på lista, og se fremover mot neste mulighet. Hva det er veit jeg ikke enda, men nå er jeg sikker på at jeg har leger som oppfatter hvor desperat og utafor jeg har blitt, og som ikke bare "ser det an" tre nye måneder.

Det finnes ingen quick-fix på utmattelsestilstander, og jeg forventer ikke at noen skal klare å kurere meg. Seinest forrige uke sa en av legene, nok en gang, at jeg aldri vil kunne bli 100% frisk fra dette, og det har jeg forstått for lenge siden, så det vil jeg heller ikke satse på. Jeg vet at det å strebe etter noe som er uoppnåelig i hvert fall er energitappende, og jeg trenger virkelig all energien jeg kan få! Derimot håper jeg selvfølgelig å komme litt høyere i "friskprosent" enn det jeg er akkurat nå, og så vil jeg kjempe videre for å kunne få til et best mulig liv med de forutsetningene jeg har.

Til onsdag har jeg en ny legetime, og jeg kommer sikkert til å gråte igjen. Maskefall.

onsdag 10. desember 2014

Broken, beat and scarred

Innlegget under, som er skrevet i november 2013, kunne vært skrevet i dag. Trist, men sant.

Tiden viser at det har gått over ett år, men jeg befinner meg på samme sted.

Det er rart å lese i bloggen min. Den ligger her som et dokument på hva jeg har opplevd, men det er vanskelig å forstå at det faktisk er meg selv jeg leser om. Med min nåværende psykiske tilstand hadde jeg ikke klart å takle det jeg leser om at "denne personen" har gjennomgått. Hun virker svak og sterk på en gang. Henter seg selv opp av mørket, bruker humor i alvoret, smiler i tårene, bevarer roen i redselen.

Nå føler jeg meg bare utslitt og ødelagt. Leukemien kom, banka meg opp, stakk av og lot meg ligge. Jeg har reist meg flere ganger, men for hver gang jeg faller blir det tyngre å stable seg opp igjen. Nå er jeg i knestående, knapt nok det.

Jeg tenker mye på hvordan livet mitt hadde vært om jeg aldri ble syk
- uten at det har noe særlig annet for seg enn at jeg blir mer lei meg.

Sånn er det altså nå (enda). Men så har jeg jo alltids håpet da. Det har jeg.

..også har jeg heldigvis Springsteenvoffen. Han har det veldig bra, og er verdens besteste trøstekompis :)








tirsdag 19. november 2013

Frustrasjon!

Wow, dere, i august var det faktisk tre år siden min siste transplantasjon. Beinmargsprøven jeg tok på kontrollen da var fin, og jeg er fortsatt kreftfri. Sånn..fysisk sett.

Herregud. Jeg skjønner ikke dette jeg altså. Jeg har minner fra behandlingen, så sterke og intense at en skulle tro det var opplevd i går, og jeg klarer ikke riste de av meg. Lukter, hendelser, ord og fakter. Ting, klær, medisiner, rutiner - alt dette minner meg på, daglig, hva jeg har vært i gjennom. Jeg synes det er slitsomt å stadig skulle få disse "flashback'ene", og særlig fordi jeg føler jeg bør holde de for meg selv. Himla redd for å være hun som blir sett på ei som benytter enhver anledning til å nevne denne jævla kreften. "Er'a ikke ferdig med det ennå?!"

Jeg er føkkings bitter, for detta her har virkelig ødelagt mye for meg. Ikke bare de årene jeg gikk glipp av fordi jeg lå kobla til cellegiftstativet på riksen, mens jeg bannet stille for hvert menneske som gikk fordi utenfor vinduet mitt. "De skulle bare visst hvor heldige de er". Nei, det er mer enn bare den perioden, det er alt dette i etterkant å. Dønn ærlig, kors på halsen; hadde jeg visst da, hva jeg vet nå, så hadde jeg gjort en slutt på detta for flere år siden.

Fatigue er undervurdert, altfor lite informert om i helsevesenet, og en seinvirkning som går meg på nervene. Tenk deg å våkne, etter en god natts søvn (som det hender jeg får), og ikke (aldri, aldri, aldri!!!!!) føle seg uthvilt. Sparebluss-versjonen av Maren-Sofie er det jeg ser i speilet hver eneste dag. Det er hun du møter i butikken, det er hun du ser gå tur med hunden, det er hun som en god venn/venninne har på besøk, det er hun som snakker med deg...mamma! (..og dette er særlig sårt. Her er det snakk om at FAMILIEN min faktisk ikke møter den Maren-Sofie'n jeg var/vil være, og som de fortjener at jeg er). Det er en Maren-Sofie på sparebluss som har tatt rollen til hun som jeg en gang var. Jeg hater henne.

Ellers er det også en haug med andre ting som har fulgt meg i etterkant. Jeg har problemer med leveren (?), og må sette et spørsmålstegn i parantes etter, for legene finner ikke helt ut av om det er den, eller egentlig hva som i det hele tatt er galt. Eneste jeg veit er at jeg kjenner på det hver bidige dag, i form av ubehag og smerter. Ekstra festlig det der, sammen med fatigue!

Når jeg begynner å falle litt utafor helsevesenet, fordi jeg "er jo faktisk ferdig behandlet", er det ikke så lett å komme innafor igjen. Jeg blir en kasteball i systemet, mellom Rikshospitalet og Drammen sykehus. Jeg vil på riksen, men innkalles til Drammen. Riksen vil ha meg, men får ikke ut finger'n. Møter på Drammen, undersøkes, prater, forklarer, spør.. Tror så godt som 95% av timene jeg har hatt der ender i "ja, vi setter opp en ny time for å følge deg opp om et halvt års tid". Kanskje samme antall prosent består av et møte med en lege som sitter 4-5 m unna meg, ser på en dataskjerm, og prater om hva som står i journalen min. Det er ikke det jeg vil høre, den består jo av ting jeg har forklart tidligere. Jeg vil ha fremgang, TRENGER fremgang. "Snakkes om noen måneder da". (Også hender det at jeg kommer ut med en rekvisisjon på blodprøve, med et annet navn enn mitt eget. Visste legen i det hele tatt hvem som var tilstede på timen..?)
Jeg står igjen og vet at noe er galt, jeg trenger å få vite hva, og dermed få vite om jeg kan få noe behandling for det. Ikke en ny "koseprat" om et halv år.

Riksen er ikke videre kjappe i vendinga de heller, jeg har synket et par hakk i gradene der inne, for å si det sånn. Misforstå meg rett, jeg er jo glad for det i grunn, man er ikke særlig i farta hvis man står øverst på prioriteringslista til avd. for Blodsykdommer. Tro meg.
Men uansett, Rikshospitalet er fortsatt et symbol på trygghet for meg. Jeg vil dit, så da får jeg vente.

Det er frustrerende å fortsatt befinne seg i detta jævla vakuumet jeg har mast om tidligere her i bloggen. Nå føler jeg at denne såkalte "perioden mellom å være dødssyk og frisk" ikke bare er en periode lenger - det virker som det er dette livet jeg sitter igjen med etter kreftbehandlingen, og at det er slik mitt liv skal være.

Jeg har bare lyst til å skrike.


mandag 6. mai 2013

The Boss



Den go'e rockemamma'n min og meg på Bruce Springsteen-konsert(er) i forrige uke. Verdens besteste rockesøster er fotograf. Du har oppdratt oss godt, mutter'n! 

fredag 1. mars 2013

"Frk. Klarer-ikke!"

Metallica har en sang som heter "The Struggle Within", og deler av teksten stemmer godt med hvordan jeg har det om dagen. Det er en kamp som foregår inni meg - enda! Sangen er egentlig (ut i fra min egen tolkning, vel og merke) om noen som er litt late og likegyldige, som synes det er enklere å sitte hjemme å motta "welfare" enn å jobbe. Jeg vil ikke påstå at akkurat den meningen stemmer med mitt tilfelle, men følgende av dette kjenner jeg meg godt igjen i. Følelsen av å være "fengslet", isolert og å ikke kunne delta i en vanlig jobb- eller skolesituasjon er utrolig kjip. Det er vondt å oppleve at jeg ikke får til det jeg vil, og at hodet ikke "henger med" på samme måte som før.

"Tanker om hvordan livet burde være, kan skape like mye stress som selve sykdommen." 
Andries Kroese

..og det er jeg helt enig i.

Jeg føler meg stressa, og en skulle jo tro at det var ganske umulig. Stressa er vel noe man blir når man har for mye å gjøre, eller? 

Det er klart den såkalte "tidsklemma" er en stor stressfaktor for mange, og en meget forståelig en også. I tillegg tror jeg det finnes en type stress som ikke har med verken overarbeid eller for "mange baller i lufta" å gjøre. Mange som opplever alvorlig sykdom, eller andre ting som kan føre til at man blir satt litt tilbake i livet, kjenner på stresset og fortvilelsen over at livet glipper sakte ut av hendene. 
Jeg kan så klart bare snakke for meg selv, men jeg har inntrykk av at det er flere i lignende situasjoner som føler det samme.

I forsøket på å "holde igjen" livet som glipper, er det lett å bli overmodig. Det er ikke få av oss som plutselig får det veldig travelt med å komme tilbake til det vi husker som et normalt liv. Vi tar på oss oppgaver vi tok på strak arm før, og i en trassen form for naivitet regner vi med at det skal gå helt fint.

Det er derimot mange som fortsatt får til alt de klarte før de ble rammet av livskrisen sin (og hurra for det!), og som heldigvis ikke er veldig preget. Men så er det enkelte, eller kanskje dessverre flesteparten, som skuffet må trappe ned arbeids- og aktivitetsmengden. Noen helt til nullpunktet; kroppen nekter. Hodet nekter. 

Hva skjer egentlig med oss mennesker da?
Jeg tror at vi alle har et behov for å føle at vi gjør en eller annen nytte for oss. At vi gjør noe som er formålstjenlig. Enten for oss selv, eller for noen andre. For mange er tiden etter en alvorlig livshendelse hvor man "burde ha det bra og nyte livet" et eneste stort, vondt vakuum. Farvannet er fortsatt fullt av skjær, og det er vanskelig å finne rett kurs.

Fatigue, depresjon, nedstemthet, konsentrasjonsvansker, utilpasshet, kraftløshet og mangel på motivasjon er virkelig ikke til å kimse av! 
Og forbannelsen for mange er at det ikke ses utapå.


For min egen del, i livet midt mellom å være dødssyk og frisk, er dette særlig frustrerende. Jeg vil så gjerne gjøre noe, klare noe, utrette noe! Jeg har lyst til enormt mye, og det er reelt å tenke at det er enkelte ting som ikke lar seg gjøre lenger, men jeg har i tillegg låst meg i en selvdestruktiv tankegang om at jeg ikke får til noe av det jeg prøver. Det er ikke sjelden jeg tar meg i å tenke at; "det er ikke dette jeg ville bli frisk til, det er ikke dette jeg kjempet for i så mange år."

..og så skammer jeg meg. 




mandag 5. november 2012

Seks år



                       
                                                 


































































If you're going through hell, keep going!