tirsdag 2. februar 2010

LEUKEMI

Det er noen som har lurt litt på hva jeg "har", og hva slags behandling jeg egentlig går igjennom. Jeg har vel kanskje skrivi litt om det før (?), men det er jo ikke noe i veien for en liten gjennomgang av hva detta egentlig går ut på :)

Den 19. oktober 2006 fikk jeg diagnosen Akutt lymfatisk leukemi (ALL). Det er flere typer leukemier, og legene ved Rikshospitalet fant ut at det var ALL ved hjelp av en beinmargsprøve fra hoftekammen, og blodprøveresultater.
(I forbindelse med at jeg skriver litt om det, vil jeg gjerne få nevne at det er takket være en fantastisk, observant, profesjonell og lyttende fastlege at jeg sitter her i dag).

Før jeg ble introdusert for "sykehusverdenen", noe som var helt ukjent for meg, hadde jeg vært ganske dårlig i en lengre periode. Jeg hadde veldig generelle symptomer, så det kunne liksom være hva som helst for min del, men kreft tenkte jeg overhodet ikke på.
Nå er det så fjernt for meg, det livet før kreften, at det er nok mye jeg ikke husker sånn i farta.

Jeg jobba i en skobutikk på den tida, og jeg sleit virkelig med å komme meg gjennom dagene. Svimmelheten var verst, for jeg ble nødt til å sette meg ned hele tiden. Jeg gikk ned noen kilo (jeg hadde "litt å ta av", så det var lett å se og kommentere), ble blekere, var skjelven og fikk lettere blåmerker. En annen ting jeg merka godt, og som jeg stadig kjenner på iløpet av behandlingen, var at jeg ble veldig lett tungpusten og fikk hjertebank. Det var flere oppoverbakker på vei hjem fra jobb, og de kjentes brattere for hver dag som gikk.

Jeg var i et forhold med Christian (som fortsatt er god venn, for de som lurte), og da jeg fant meg selv spyende i søppelbøtta på jobb etter flere dager med "morgenkvalme", var jeg egentlig ganske sikker på at jeg var gravid. Symptomene var såpass like, men det viste seg at det ikke var dèt.
Plagene ble sterkere og etterhvert ble jeg mer oppsatt på å finne ut hva som feilte meg. Jeg ble ekstra dårlig et par ganger, og ble sendt til legevakta på Bærum sykehus (jeg bodde i Sandvika den gangen). Der tok de blodprøver, sa de var fine og sendte meg hjem.
Fortsatt i dårlig form, og nå litt redd for at det virkelig var noe galt (men kreft hadde fortsatt ikke vært i tankene mine), fikk jeg en time hos fastlegen min i Svelvik.
Han kryssa av på de rette stedene på blodprøverekvisisjonen. Ganske "enkelt" fordi han hørte på hva jeg sa, og fikk en følelse av at noe var galt. Blodprøvene mine var nemlig ikke "fine", som jeg tidligere hadde fått beskjed om.
(Beklager litt krass her, men ja, litt sånn..bitter (?) for at man må til "den rette" legen for å finne ut av noe så alvorlig. Særlig da fastlegen min i etterkant har sagt at jeg ikke ville levd stort lenge, maks fram til jul, uten behandling).

Symptomer (som jeg kommer på akkurat nå..):
- slapphet (virkelig SLAPPhet)
- sov uvanlig mye
- nattesvette
- blekhet
- muskelsvakhet
- ble fort anpusten og "kjente hjertdunk i hue"
- vektnedgang
- svimmelhet
- dårlig matlyst
- lettere for å bli syk (småforkjøla)
- fikk mer kviser enn vanlig (lettere mottakelig for infeksjoner)

Yes, detta blir et langt innlegg, så dere får bare unnskylde om jeg mister tråden litt..

Så, den 19. oktober fikk jeg telefon fra fastlegen (hvorfor telefon og hva som skjedde akkurat rundt det er jeg rimelig sikker på at står i et tiiidlig innlegg i bloggen. Jeg synes det er litt vanskelig å prate/skrive om, så det gjør jeg ikke akkurat nå), han fortalte at jeg mest sannsynlig hadde blodkreft, og for å gjøre det ganske kort; samme kveld havna jeg på mitt nye bosted, Rikshospitalet.

Nå er det mulig jeg faktisk kommer til svaret på spørsmålet også, men håper noen hadde en viss "nytte" av infoen over.. ;)

Behandlingen! Gah, behandlingen.. For å bli kvitt ALL, skal man virkelig gjennom et helvete. Det er selvfølgelig veldig individuelt, og ikke alle har på laaangt nær så mye bivirkninger og drit som meg, men jeg kan bare skrive utifra det jeg har kjent på kroppen.
Uten å gå så mye inn på alle bivirkninger i detta innlegget (det kommer jo endel info om de ellers), kan jeg skrive litt om behandlingen generelt.
ALL kureres ved hjelp av cellegift og andre medisiner (blant andre min venn; kortisonen), og er nettopp det; mulig å kurere! Når en pasient blir behandlet for ALL, er det med sikte på å bli helt frisk.

Oi, se her ja.. Jeg fant en link til en side, som faktisk er skrivi av en av legene jeg har hatt mye med å gjøre. Her står det ganske greit forklart hvordan behandlingen er;

http://www.oncolex.no/en/Prosedyrer/BEHANDLING/Medikamentell%20behandling/ALL.aspx

Hehe, nå hadde jeg liksom forberedt meg på å aldri bli helt ferdig med å skrive, at det ble et evig langt innlegg. Men da slapp jeg det, gitt.

Jeg kan jo fortelle litt om statusen akkurat nå. Var på riksen i går, legen fleipa litt om at "blodverdiene ihvertfall ikke hadde sunket enda mer nå" (de var allerede altfor lave til at jeg fikk den gifta jeg skulle i forrige uke, så alt har blitt litt satt på vent), men da han ringte meg i går ettermiddag kunne han fortelle at de faktisk var enda lavere. Det passa meg egentlig veldig dårlig, da jeg ikke føler for å være halvisolert (selvom det er dæven så kaldt ute igjen..!).

På torsdag eller fredag skal jeg innover igjen for å ta nye prøver, håper de er litt bedre, for jeg liker ikke å ikke få tatt de pillene jeg bør ta.
Det er også snakk om at jeg kommer til å behøve enda en blodoverføring iløpet av denna syklusen, siden blodprosenten faller litt lavt oftere enn før. Jeg håper jeg kan unngå det, på grunn av de skyhøye jernlagerene mine, men det får jeg bare ta som det kommer.

Ellers går jeg også og venter på et beinmargsprøvesvar om dagen. Håper å få det på mandag. Det her er litt spennende, og jeg skal fortelle hvorfor sånn litt snart..

:)

Nå hadde jeg egentlig publisert alt det jeg har skrivi til nå, men så fant jeg ut at jeg ikke er ferdig..

For de som gadd å lese det som sto på siden jeg linka til (det er jo egentlig beregna på helsepersonell, så jeg forstår veldig godt om det så litt kjipt ut), la dere kanskje merke til at det sto om MRD (minimal restsykdom). Det er dèt jeg har, og det er det jeg kjemper litt for å bli kvitt nå på slutten av behandlinga.

En annen ting jeg ikke svarte på, var hvorfor det var snakk om beinmargstransplantasjon. ALL er, som sagt, mulig å kurere ved hjelp av "bare" cellegifter. Enkelte andre typer leukemier krever en transplantasjon for at pasienten skal overleve og bli frisk.

Da jeg ble lagt inn ved riksen i 2006 hadde jeg så gærne blodverdier, og kreften hadde jobba såpass lenge uten motstand i kroppen, at jeg (basert på tall og sånne greier) ble satt i noe som kalles høyrisikogruppe.
Hm, åssen skal jeg forklare noe jeg ikke er helt sikker på hva betyr selv..? Med det så menes det vel egentlig at kreften min kunne bli ekstra tøff å få vekk, og at sjansen for MRD var stor.
På grunn av det, og sikkert andre ting som er litt for stort for hodet mitt å forstå, ble det bestemt at jeg skulle ha en beinmargstransplantasjon for å sikre at jeg skulle bli helt frisk. Det var mye fram og tilbake en stund, vanskelig å finne donor og vanskelig å bestemme om det faktisk var etisk riktig å transplantere meg. Ingen visste jo (og veit forsåvidt ikke ennå) om cellegift alene er nok til å gjøre meg frisk.

I samarbeid med legene mine, ble det bestemt at vi ikke tok risikoen ved en transplantasjon, vi tok heller "den andre" risikoen; å fortsette kun med cellegift. Å velge mellom pest og kolera var ikke akkurat lett.
Derfor er det nå cellegiften som herjer i systemet, og jeg/vi venter på at behandlingen min skal bli ferdig og hva resultatene etter det vil vise.. Ja, det er spennende, og ja, jeg er ofte redd.

17 kommentarer:

Anonym sa...

Hei Maren Sofie. Det var jammen på tide å høre fra deg igjen. Ventet lenge på dette innlegget. Sett hver eneste dag siden 21.01.10. Opptil flere ggr om dagen.
Jeg håper og tror at det virkelig går din vei nå.Jeg har litt oernaturlige følelser, og de sier at du har god prognose.
Lykke til hilsen mormor

ole jonny sa...

Heisann
Kjekt å se at skrivekløen har kommet igjen.Interessant lesing du linket til. Jeg har vært litt nysjerrig på hva slags behandling du egentlig har gått på, (bortsett fra cortisonen). Jeg har følt litt med deg der, for jeg husdsker jeg ble veldig ugrei i magen av den. Skal bli spennende å høre resultatet den 8. Det er sikkert en fin dag. Jeg skal selv inn til full sjekk på "radiumen" den 8., så vi får krysse fingrene i sammen.Keep on running.... detta går bra... Det gjelder bare å ha trua. Jeg sjekker stadig innom

Anonym sa...

Veldig, veldig interessant og bra skrevet! Velger å tro at det er et godt tegn at du skriver så mye! :)

Uansett så legger jeg inn en bestilling om at siste rest av medikamenter jager de gjenværende nasty cellene på dør og at skoselgeren kommer til hektene igjen! ;)

Ha en riktig fin kveld! :)

Anonym sa...

HEI HEI er innom din side titt jeg og ---kjenner deg ikke men du så jeg beundrer deg....men nå er det bare en vei...oppover men du skriver at det ikke er lett ...nei det tror jeg så gjerne. vi som er friske må begynne og si jippi hver morgen. ha det bra videre mot bedre helse. den unner jeg deg virkelig. klem fra ukjent W

Lene sa...

Hei.
Jeg har ikke fulgt med bloggen din mer enn siden i høst. Har prøvd å lese meg litt bakover, men det var veldig fint å lese en oppsummering på starten! Tusen takk som vil dele!
Jeg også håper verdiene dine snart blir høye nok til at du får tatt den medisinen og de kurene du skal ha. Ikke noe morro å forskyve alt sammen.
Kjenner deg ikke, men du får nå en klem herifra alikevel :)

Anonym sa...

Jeg syns det er viktig aa tenke paa at Marens er syk og at hun ikke er en underholdning, men heller en form for oppdatering, hun svarer naar hun foler seg frisk nok til aa svare. Vi er alle ivrige paa aa hore om oppdateringer, men det er opp til Maren-Sofie aa bestemme naar hun foler for aa skrive. Selv er jeg inne hver dag og haaper paa en oppdatering, men samtidig vil jeg at Maren-Sofie bruker kreftene sine paa aa holde ALL borte og ikke er like opptatt av aa holde oss oppdatert. Heldigvi vet jeg at hun er en stek jente og kjemper hele tiden og tenker mer paa aa overleve enn aa skrive i bloggen. Jeg vet at hun bare skriver i bloggen naar hun vil det!

Anonym sa...

Hei! Takk for at du tok deg tid til å skrive dette. Greit å få litt oversikt over hva du går gjennom. (Ja, jeg har lest hele bloggen din, men man mister litt tråden mellom alle behandlingene etterhvert.)

Jeg må si jeg ble litt svimmel og kvalm når jeg leste den lange listen med medisiner og ikke minst alle bivirkningene. Og som du har sagt selv, du har vel fått dem alle!

Desto større er min beundring for at du klarer å holde motet oppe etter en så lang og tøff behandling som du har vært gjennom.

Håper virkelig at at du blir helt frisk - og det snart! Holder alle tomlene opp for deg fremover!
Hilsen Olivia

Anonym sa...

Du er tøff Maren:)
Tenker på deg.. Si ifra en periode du orker besøk, så får vi kommet innom deg:)
KLem FOSS

Elisabeth sa...

Hei på deg! Jeg er som før helt sikker på at du kommer til å blir HELT frisk igjen!Jeg tok MIN SISTE kortisonpille på mandag og da tok jeg dossetten ned i kjelleren å KNUSTE DEN MED HAMMER!!! - det skal du gjøre snart også - nå skal bare dritten ut av kroppen...HUSK at det bare er å svinge av veien på tranby på vei hjem fra riksen...har go kaffe og ALLTID åpen dør for deg!!!Stoor go kortisonklem:-)

Maren-Sofie sa...

Hahahaha, skulle jeg likt å sett'ass! :D :D

Anonym sa...

Hei, fikk selv diagnosen all i Juli 09 etter å ha vært dårlig lenge. Fin blogg du har laget :)
Lykke til videre i behandkingen din, skal følge med på bloggen din med jevne mellomrom.

Anonym sa...

Hei!! Jeg fikk ALL som 19 åring og behandlingen funka!! I dag lever jeg i beste velgående, uten varige men, men med mann jeg traff gjennom dette og tre herlige friske barn:-))) Lykke til videre! Det kommer til å gå bra!!! Klem, Lena Ytreland ( Du finner meg på facebook om du vil:-)))

Anonym sa...

Må bare tilføye at jeg slukte de siste cellegift tablettene med sjampis sommeren 1999:-))) hehe Var verd en feiring, ja!!!!! Lena Y

Anonym sa...

Hei, like bloggen din, den e utrulig bra og æ digge dæ. Du e stærk og står på. Å æ heie på dæ videre :) Ingen kan vel si at æ skjønne kordan du har det, og sette sæg inn i kordan du har det, vist man ikke har vært gjænnom det sjøl kan man vel ikkje fårestille sæ det.
Bestevænnina mi døde av ALL og det e vel nåkka av de værste æ har vært gjennom i mitt liv så langt (e bare 14 år). Alle de tingan du har nevnt å sakt stemme med det ho sa.
En ting ho sleit med veldig underveis da ho mista alt av motivasjon og håp va at ho ikke ville snakke, og passa på at ingen skulle savne ho. Slutta å sende oss det daglie brevet, og slutta å ringe og ville ikke ha nåkka serlig med kontakt med oss. Ingen av hennes nermeste vænna slutta å komme, vi kom akkurat som før, å mora sa at ho likte det. "Some people put up walls, not to cut peoble out. But to see how cares to brask them down." Ho prøvde å få seg selv ut av livet vårres sånn at vi sku bli vant til at ho ikke va dær.. Ho planla kordan blomster ho ville ha i begravelsen og blei rett og slett helt borte og veldig rar.. Det va lite av våres vænninna igjenn på slutten.
Har du hadd nåkka som det?

Anonym sa...

Hei Maren-Sofie !

Du har en inspirerende blogg og alt godt til deg og din kamp.
Jeg skriver til deg ihåp om du vet noe som kan hjelpe oss i dette dilemaet..?


Vi er så frustrete og hjelpesløse !

Jeg har en venninde Anita som har kjempet mot Leukemi i flere år og har fått masse nytt blod. Hennes leger anbefaler henne derfor å ta alle vaskiner (fra barndom til nåtid) om igjen.

Dette er noe Anita også gjerne vil MEN hun blir fortalt at regningen på kr.50.000; må hun betale selv !

Er dette tilfelle ?!
Etter flere års kamp er hennes økonomi alt annet en god og hun har ingen mulighet å betale dette.

Håper du kan hjelpe oss......

Mvh

Per Magnus Haig

magnushaig@hotmail.com

Anonym sa...

Jeg har akkurat de samme symptomene som du hadde. Jeg var innom legen og tok blodprøve og rønken. Blodprøven viste at det var noe gale, men siden de ikke kunne finne ut hva det var så ga dem opp. De fortalte til meg at jeg var helt frisk og skyldte resultatet på at det var trykke på armen min etter det båndet som hadde gjort at resultatet ble slik. Tror det kan være leukemi jeg har, men siden legen sier jeg er frisk så er jeg vell det..

Anonym sa...

Da tror jeg neimen ikke jeg ville gitt meg, magefølelsen kan godt ta feil (og det håper jeg da inderlig!), men for sikkerthetsskyld er det nok godt å få bekrefta at du ikke har leukemi? Be legen sjekke de hvite blodlegemene, om de er for høye, og om så er; krev å få snakke med spesialister (hematologer), og be om at de tar en beinmargsprøve av deg.

Som nevnt i innlegget er symptomene veldig generelle. Det kan liksom være "hva som helst" av andre harmløse ting. Om du virkelig er redd så foreslår jeg at du heller tar noen ekstra prøver, enn å gå rundt å være urolig..

Klem fra Maren-Sofie