Vardesenteret

Jeg har styra litt med linkene på sida her, blant annet lagt til en ny en som jeg er veldig fornøyd med. Endelig er Vardesenteret her! Trykk, les og smiiil!
I går ble årsmøtet til Ungdomsgruppa i Kreftforeningen (avd. Oslo/Akershus) avholdt, og vi var så heldige å få ha det på Vardesenteret.
Jeg tenkte vel, for å være ærlig, at det var for godt til å være sant da jeg hørte om det første gang, for rundt et år siden. Kunne det gå an, liksom?

I høst var jeg så heldig å få være med på en samling sammen med representanter fra alle pasientgruppene til Kreftforeningen, hvor vi var med på å "bestemme" og komme med forslag til hvordan vi ville ha og bruke senteret. Det er kjempegøy å se at vi har blitt hørt, og det er blitt så fint der!
Jeg håper at de som har mulighet vil ta seg en tur dit, og kanskje benytte seg av noen av tilbudene? Det som også er veldig ålreit, er at dette er et sted vi ikke trenger nettopp det; "å benytte oss av tilbudene". Å dra dit fordi vi liksom har meldt oss på noe vi må delta på. Vi kan i steden, rett og slett, bare ta en tur innom. Slappe av med en kaffe og avisa, sløve i sanserommet, prate med likesinnede, eller ikke prate. Bare være.. :)

Ellers var jo da årsmøtet i går, og det var med litt blandede følelser jeg kjørte hjem etterpå. Dessverre har det seg sånn at UG's fylkesgruppe for Oslo og Akershus måtte "legges på is". Dette er på grunn av et, mildt sagt, turbulent år for oss i styret, og mangel på medlemmer som har mulighet til å ha et styreverv nå. Jeg står som kontaktperson for fylkene, så vi er ikke helt borte, og vi lover så absolutt å komme sterkere tilbake!

Også meg da.. Jeg sjangler og svimler, må sette meg ned stadig vekk. Dette er litt på grunn av de lave blodverdiene og medisiner.
Beina mine er drittlei en cellegift som heter Vinkristin, den påvirker nervene i føtter/hender, så enkelte ting som trapper, mye snø og glatt føre er en ekstra utfordring i hverdagen. Muskelsvakheten er også et faktum. Jeg har følt, til en viss grad, at jeg har klart å "være sterk" og samtidig jobbe mot å bli sterkere gjennom behandlinga, men æææ.. Det er ikke lett å trene seg opp når hue svimler, pusten streiker, hjertet hamrer og kroppen er full av gift som jobber mot meg. Altså, den jobber jo selvfølgelig mest med, men det er det som er så vanskelig med cellegift, den dreper jo mye av det friske i kroppen også.

Det blir mye TV-titting om dagen. "Daytime television" er ikke akkurat det beste har jeg erfart, men shit au, litt mer unødvendig input i detta hue går vel an!
I kveld skal Elise, tantebarnet mitt, opptre i Drammens teater. Jeg kan ikke være lenge blant mye folk, så jeg håper på å "hoppe innom" akkurat den tiden hun skal være på scenen. Flinke dansejenta!
Begge to, Elise og Ivo, var forresten på besøk i helga. Jeg hadde til og med kokkelert på mitt flotte kjøkken (nei, det var ikke ironi, jeg er nemlig superfornøyd med kjøkkenet i leiligheten min!), og bakt boller! Bollene gikk ned på høykant (så de må jo ha vært gode? :D), og vi kosa oss masse :)

Nå viser det seg at det blir riksentur i morgen, da er det nye blodprøver. Håper margen har tatt seg sammen og begynt å produsere litt. Jeg vil ikke utsette denna syklusen noe mer, det ødelegger jo planene mine om å bli ferdig til sommer'n!

Foooorresten! Jeg lå og tenkte på en ting i natt.. Jeg skriver stadig om "legene mine", det er fordi jeg tenker det er bedre enn å nevne navn (?). Jo, det er jo det. Dessuten føler jeg nemlig at de er litt "mine", hehe.
Bare sånn at det er sagt, om noen synes det er litt teit at jeg hele tida refererer til de på den måten.

Foooorresten (2)! Jeg hadde egentlig ikke tenkt å rope kjempehøyt om detta, men jeg tror kanskje jeg får gjøre det litt allikevel (hihi). På førstkommende mandag sendes det et program på NRK som heter Puls. Det skal handle om blogging. I say no more!

Hehe >:)

Kommentarer

  1. Så flott med det senteret! kjempe bra tilbud!

    Skal få med meg puls på mandag .Skal bli interessant!

    SvarSlett
  2. Så fint at det kjekt at det skjer noe positivt . Senteret vill nok glede mange.
    Må ellers si jeg er imponert over deg, at du på tross av alt ubehaget du har klarer å bake ol. Supert !
    Heier på deg.
    Hilsen
    Wenche

    SvarSlett
  3. Heia lenge siden jeg har vært innom bloggen din men i dag tok jeg meg tid. Du skriver så bra,gir oss både fakta informasjon og ting å tenke på.
    Liker også din form for humor, vet ikke om du er " så morsom " privat men med " pennen " har du absolutt talent. Humor med undertone....
    Håper dagen i dag blir bra for både deg og meg. Klem

    SvarSlett
  4. Må virkelig beundre deg for humøret og pågangsmoten du viser i en så tøff situasjon. Utfra bloggen virker du jo å være mye fysisk piggere enn i romjula ihvertfall, så håper prøveresultatene dine nå kan vise seg ok. Puls får sikkert noen ekstra seere etter dette innlegget ;)

    SvarSlett
  5. Kjempebra med det senteret! Hørtes ut som et veldig bra tilbud.

    Daytime television er heller skrale greier ja... Ble mye BBC og disse programmene der de kler opp middelealdrende damer og skal få de til å se 10 år yngre ut for min del da jeg lå på kreftavdelingen.. Gikk nesten ut med en liten Jan Thomas i magen da jeg ble utskrevet.. :-o...

    Du er vel i en situasjon der du er best tjent med å være litt egoist. Bruk tiden og energien på det du klarer og som gir deg positive oppleveler. Jeg er imponert over alt du får til med klatring, turer, styrejobbing, baking etc.. :)

    Og ja, Puls skal jeg få med meg :)

    Ha en riktig fin kveld!

    AJ

    SvarSlett
  6. hei godt du ropte om det.....jeg skal også se på Puls mandag ...he he... kjekt og se på noen du "kjenner"....go bedring videre...hilsen ukjent dame W

    SvarSlett
  7. Så flink du var pÅ Puls :-)) og kjempe fin med hår. Stå på du er en resurs for alle kreftsyke og oss pårørende

    SvarSlett
  8. For et flott intervju det var på Puls i dag!!!! Du var helskjønn:) Har ikke skrevet til deg før, men synes det nå er på tide å takke deg for at du har denne bloggen. Har en datter på snart 6 år som fikk diagnosen ALL i mars i fjor. Hun er ikke så flink til å formidle hvordan hun har det, ikke det at hun gjerne reagerer på samme måte som deg på behandlingen, men for meg har det vært enestående å lese dine ærlige innlegg om alt du går igjennom. Min datter bruker noen av de samme medisinene og derfor hjelper det meg å få en innsikt i hva bl a kortison, vincristin og methotrexate gjør med kroppen. Du er så klok og dine ord har betydd så mye for meg!Er som alltid spent på hvordan det går med deg og jeg beundrer din styrke! Så en evig takk fra en mamma i Bergen:)

    SvarSlett

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

LEUKEMI

Leukemi vs Myalgisk Encefalopati

19. oktober