Innlegg

Viser innlegg fra juni, 2010

Hvor mye skal...

...jenta vår måtte tåle??!!!

Dette blir bare en kort oppdatering om at Maren-Sofie i dag fikk den fryktede tilbakemeldingen om at det er hennes egen gamle benmarg som regjerer. Hun hadde nok selv en følelse av at beskjeden ikke kom til å bli særlig positiv, men opplever dette selvfølgelig som nok et slag midt i fleisen - og denne gangen et tøffere slag enn noensinne.

Rikshospitalet har allerede en ny donor klar, og nok en benmargstransplantasjon er planlagt til slutten av juli måned.

Vi kan ikke annet enn å håpe at vår kjære Maren-Sofie er sterk nok til å tåle både den fysiske og psykiske belastningen dette medfører.

Slitne hilsner til alle snille blogglesere fra søster Hege, pappa Espen, mamma Grethe og Springsteen

Faen

Egentlig skjønner jeg vel ikke helt hva som foregikk på riksen denna uka. Greit nok å ta en beinmargsprøve sånn plutselig, for jeg veit de følger meg ekstra tett, men jeg forstod vel ikke grunnen med det første.

Mamma mener hun har hørt tidligere, etter transplantasjonen, at det ble sagt at det med sikkerhet ikke var mer av min gamle beinmarg igjen. Jeg har vel egentlig aldri tenkt at noe annet var mulig i det hele tatt, det har jo vært en selvfølge at den var borte?

Nå viser det seg at de frykter det er den gamle som produserer.

Herregud. Jeg er så redd, sliten og..jeg veit ikke..sint. Noe.

Jeg gleda meg sånn over blodverdier som steg, det var jo så bra. Nå kan det hende det bare er feil og farlig i steden.

Nok er nok. Jeg orker ikke stort mer..

Maren-Sofie

Oppturer og nedturer...

De siste dagene har Maren-Sofie vært mye kvalm og uvel, men det har allikevel vært en god trøst at blodverdiene har steget. I går ble de nøytrofile granulocyttene målt til 2,5, og behandlingen med daglige injeksjoner med det benmargsstimulerende middelet ble avsluttet.

Hun har fremdeles behov for tilførsel av blodplater - trombocytter - og det har hun fått på Riks'n i dag. I tillegg fikk hun beskjed om at en benmargsprøve som ble tatt i går skal gjennom nærmere undersøkelser for å avklare om det virkelig er den nye benmargen som er i funksjon, eller om det kan være den gamle som har "våknet" igjen - skrekk og gru :-( - en ny uke med nervepirrende venting på resultater :-(.

Som et paradoks er Maren-Sofie i bedre fysisk form i dag enn på lenge - hun har vært med i butikken og handlet, og vi har gått en tur med Springsteen :-).

Ny tur til Rikshospitalet på søndag. Vi håper at det går an å skyve de verste redselstankene unna, og være glade for at Riks'n gjør sine undersøkel…

Granulocyttene stiger :-)

Iløpet av den siste uken har de berømmelige granulocyttene steget til 1,3 :-) :-).

Maren-Sofie ble skrevet ut fra sykehuset sist torsdag. Rikshospitalet har allikevel hatt gleden av hennes daglige besøk for å ta blodprøver og vurdere medisinering og eventuelt behov for blodplater - bortsett fra i dag, mandag, på grunn av en svært plagsom migrene som satte inn etter Rh-turen i går.

Det ble i forrige uke iverksatt en nedtrappingsplan på morfinen, så nå er hun morfin-fri og omtrent abstinens-fri :) :). Magevondt og kvalme + den evinnelige slappheten henger imidlertid i ennå. Litt svimmelhet gjør at det er godt å ha en krykke å støtte seg til når noen meter skal tilbakelegges.

Etter avtale med legene har Maren-Sofie nå fått anledning til å bo hjemme hos meg inntil hun føler seg mer "selvgående" igjen, selv om Springsteen også bor her. Hun kan ikke klappe og kjæle med ham slik hun gjerne vil (han og!!!), men de to har funnet en ganske grei måte å takle det på - utrolig hvor mye en h…

Forsiktig optimisme

Etter en uke med mye usikkerhet, redsler og magevondt, og en helg med store morfin-abstinenser, har det roet seg litt for Maren-Sofie i dag.

Hun har i helgen smertelig fått erfare at kroppen raskt venner seg til morfin og forlanger større og større doser, og at abstinenser kan herje vilt med både kropp og sinn når tiden er inne for avvenning. Etter to svært tøffe døgn er det i dag laget en nedtrappingsplan som forhåpentligvis gjør både dager og netter litt enklere.

Maren-Sofie har ikke helt greid å ta innover seg at blodverdiene nå viser en positiv utvikling, og at dette tyder på at benmargsfunksjonen nå begynner å ta seg opp. De siste dagenes abstinensproblemer har virket altoverskyggende for henne, men når granulocyttene i dag har steget til 0,4, oppleves det nok etterhvert som en stor lettelse.

Foreløpig fortsettes behandlingen med produksjonsstimulerende sprøyter og unngåelse av alle medikamenter som kan påvirke benmargsfunksjonen i negativ retning.

Redslene og usikkerheten sitter imi…

Ingen store forandringer...

...vi håper å komme tilbake med mer informasjon iløpet av mandagen. Neutrofile granulocytter er målt til 0,3 i dag, søndag - forhåpentligvis et tegn på at ny marg er i produksjonsmodus...

Natthilsner fra mamma'n

Når alvoret siger nærmere innpå...

Det rakk ikke å bli mandag morgen før Maren-Sofie måtte inn på Riks'n igjen. På grunn av sterke magesmerter og verking i ryggen fant vi ut i samråd med vakthavende lege pr. telefon sent på søndag kveld, at det var best å reise innover.

Det er tatt utallige prøver de seneste dagene, slik at det kunne nærmest utelukkes at smertene skulle skrive seg fra noe farlig, men de var konstante og lot seg ikke døyve med noe smertestillende. Det er også utrygt for Maren-Sofie å ta smertestillende som også er febernedsettende, ettersom å måle feber er den eneste muligheten til å oppdage eventuelle faretruende infeksjoner som kan oppstå når immunforsvaret er omtrent i null. Etter mange forsøk med forskjellige smertestillende midler utover mandagen, kvalme, oppkast og startende migrene, kunne vi nærmest puste litt lettet ut da det tidlig på kvelden ble forsøkt større doser med morfin - og det gav litt fri fra smertene.


De sedvanlige blodprøvene ble tatt, og bekymringen for veien videre øker når det…