Når alvoret siger nærmere innpå...

Det rakk ikke å bli mandag morgen før Maren-Sofie måtte inn på Riks'n igjen. På grunn av sterke magesmerter og verking i ryggen fant vi ut i samråd med vakthavende lege pr. telefon sent på søndag kveld, at det var best å reise innover.

Det er tatt utallige prøver de seneste dagene, slik at det kunne nærmest utelukkes at smertene skulle skrive seg fra noe farlig, men de var konstante og lot seg ikke døyve med noe smertestillende. Det er også utrygt for Maren-Sofie å ta smertestillende som også er febernedsettende, ettersom å måle feber er den eneste muligheten til å oppdage eventuelle faretruende infeksjoner som kan oppstå når immunforsvaret er omtrent i null. Etter mange forsøk med forskjellige smertestillende midler utover mandagen, kvalme, oppkast og startende migrene, kunne vi nærmest puste litt lettet ut da det tidlig på kvelden ble forsøkt større doser med morfin - og det gav litt fri fra smertene.


De sedvanlige blodprøvene ble tatt, og bekymringen for veien videre øker når det fremdeles ikke er stigning i de avgjørende blodverdiene til tross for de produksjonsfremkallende sprøytene. Det ble derfor tatt en benmargsbiopsi som kan vise mer spesifisert bilde av hvordan cellefunksjonen i benmargen nå er. Resultatet av disse undersøkelsene ventes å foreligge i midten av neste uke. Benmargsutstryket som ble undersøkt umiddelbart viste imidlertid at det ikke er noen "uhumskheter" i margen, men at det er litt færre celler enn ved siste prøve i forrige uke.


Produksjonsstans i benmargen er selvfølgelig alvorlig, og fremkaller mye redsel og vanskelige tanker hos Maren-Sofie og alle oss andre som er så uendelig glade i henne...


Foreløpig er all medisinering som kan hemme celleproduksjonen, stanset, og sprøytene med produksjonsfremkallende middel gis daglig. I tillegg får Maren-Sofie nødvendige blodoverføringer og tilførsel av trombocytter og mineraler. Mage- og ryggsmertene holdes i sjakk med morfin.


Bak kulissene jobber ekspertisen med sine undersøkelser og vurderinger for å finne ut av hvilken behandlingsform som vil være best videre fremover, og vi kan ikke annet enn å avvente resultatene - og inderlig håpe på at blodprøver i dagene som kommer viser at produksjonen tar seg opp av seg selv!!


Vi vet altså ikke så mye om veien videre, men vi vet at én mulighet kan være påfyll av nye stamceller fra en donor.


For Maren-Sofie er usikkerheten i denne ventetiden nærmest uutholdelig - kampen for å overleve er så reell, men så frustrerende å føre når hun ikke har noe kontroll over den selv!!


Jeg har lovet Maren-Sofie å sende takknemlige hilsner til alle dere som følger kampen hennes, og oppmuntrer henne videre :-). Vi har stor respekt for at mange av dere også kjemper alvorlige kamper mot sykdom av forskjellig slag - vi ønsker varmt og hjertelig at dere vinner!!


Kveldsinnlegg fra mamma Grethe

Kommentarer

  1. Krysser alt som kan krysses for at de neste dagene gir dere litt positive resultater :-)

    SvarSlett
  2. Hei!
    Dette er tøffe tider for dere alle.
    Tenker masse på dere og lykke til videre i kampen.
    Hilsen en mamma

    SvarSlett
  3. Kjære Maren-Sofie!

    Noen ganger er dagene tunge å komme seg igjennom, men hold motet oppe!
    Tenker på deg hver dag, og er sikker på at det snart går rette veien igjen!
    Stor klem til deg og mammaen din.
    Hilsen fra Tone.

    SvarSlett
  4. Det er vanskelig å vite hva man egentlig skal skrive/si, men jeg vil bare si at dere er i mine tanker! Stå på!

    SvarSlett
  5. Håper produksjonen tar seg opp nå snart ! Stå på :)

    SvarSlett
  6. Ikke gi deg Maren.... ikke gi deg.
    Det kommer seg nok. Det er flinke mekanikere disse med de hvite gevantene der inne . De fiksa mweg, og de fikser nok deg også.
    Føler med deg, og kan vi hjelpe med tankene , så skal vi det...

    God og snarlig bedring...

    ole jonny

    SvarSlett
  7. Hei! Jeg har fulgt bloggen din en stund, og føler så med dere! Håper legene kommer med positive resultater, og at Maren-Sofie får være smertefri!
    Dette er en forferdelig sykdom, den tok pappan min fra meg.
    Tenker på deg/dere. Takk for at dere deler,jeg har stor respekt for at dere greier det.

    SvarSlett
  8. kjære deg maren sofie!!

    tenker så mye på deg!! og håper så inderlig det snur snart nå, å går veien!! en vanskelig kamp du gjennomgår nå... synes du er fantastisk tøff!!

    skal fortsette å tenke på deg, og sender mange gode tanker til deg og din famile!! kom igjen maren sofie, dette SKAL du klare!!!!

    maaaange klemmer fra jæren!!

    SvarSlett
  9. Hei måtte innom om det er sent på kvelden...åååå du sliter veldig nå maren....hva skal jeg si....jooo ønske deg alt godt...tenker mye på dere. når jeg gå inn og leser om deg er tanken håååper det står en god nyhet...venter og venter.klem fra ukjent dame w

    SvarSlett
  10. Kjære Maren-Sofie, med familie!
    Alt som kan krysses av fingre og tær krysses, og alt jeg kan avse av styrke, tålmodighet og mot sendes til dere med varme tanker! Klem Thea

    SvarSlett
  11. Hei,

    Tøffe tak og sterke ord og mennesker. Tusen takk for oppdatering. Setter stor pris på det og er ydmyk over å kunne følge med.

    Jeg ville egentlig bare si at jeg også krysser alt som krysses kan og sender masse gode tanker og energi til Maren Sofie og alle dere rundt.

    Klem fra meg <3

    SvarSlett
  12. Maa slenge meg paa lykkeonskningene over her. Det er utrolig mange rundt om i landet som foelger med og heier paa deg Maren-Sofie! Onsker deg bedre dager og verdier i riktig retning :)

    SvarSlett
  13. Hei
    At dagene er strie nå, det er ikke vanskelig og forstå,og etter isolatet skulle det jo bli noe bedre, og gå litt fremover for hver dag.Jeg håper at det gjør det nå, og at du kan snart se litt lysere på tiden fremover. Krysser fingrene for deg fremover.
    En liten hilsen til mamma, du har det stritt, og er kjempe flink.
    Klem Birgitte

    SvarSlett
  14. Hei Maren-Sofie:o)
    Tenker sånn på deg. Stå på! Etter å ha lest bloggen din kan jeg si at du er den tøffeste jenta jeg vet om. Håper inderlig du får noe positivt å glede deg oversnart. Synes det er så forferdelig å høre om alt du må igjennom...
    Masse gode og varme tanker til deg og familien din:o)
    Klem fra Kristin

    SvarSlett
  15. Etter siste innlegg på bloggen av Maren-Sofie selv ble jeg lei meg og følte meg hjelpesløs (jeg turte ikke å sende en elektronisk klem en gang, ettersom man er så sårbar i slike stunder). Trøsten min er at hun har deg mamma Grethe og ikke minst føler jeg at hun også har de på Rikse,n fullt og helt, og det er godt å tenke på. Maren-Sofie sliter nå og det fikk meg til å tenke på et gammelt sitat: "Smerten kan være det frø som lykken spirer av". Ukjent.
    En varm god klem til deg mamma Grethe og ikke minst Maren-Sofie.

    mvh
    Viggo

    SvarSlett
  16. Klemmer sendes fra Trondheim, tenker mye på dere!

    -Synnøve.

    SvarSlett
  17. 1000 klemmer sendes dere i mangel på ord. Lykke lykke lykke til. Tenker masse på deg maren Sofie!

    SvarSlett
  18. Ikke bare rundt i Norge tenker vi på deg Maren-Sofie, jeg sitter for tiden i Tyskland og leser bloggen din ofte. Takk mamma Grethe at du oppdaterer oss, og at dere er der for hverandre i denne vanskelige tiden. Lykke til med kampen for et bedre og smertefritt liv.

    SvarSlett
  19. Det SKAL gå bra.

    SvarSlett
  20. Hei, Maren Sofie!

    Det er vondt å lese om hvordan du lider. Jeg har ikke opplevd denne jævelskapen selv, men satt ved min fars side i to år mens kampen sto på. Han døde så altfor tidlig. Han døde i 2007, men jeg har ikke godtatt det ennå.
    Uheldigvis er det mange forekomster av sykdommen i farsslekta, så vi barna må sjekke oss jevnlig.
    Dette gjør at jeg er veldig opptatt av kreft og vil lære mest mulig om "dritten" for å være litt forberedt om jeg selv skulle bli rammet.

    Stå på, Maren-Sofie! Jeg håper av hele mitt hjerte at du vinner denne kampen <3

    Mvh trebarnsmor

    SvarSlett
  21. Fint med en oppdatering selvom den ikke var slik vi ønsker.
    Krysser fingrene for at det blir en rask bedring fremover.
    Sender dere varmetanker alle sammen.
    Hilsen Wenche

    SvarSlett
  22. Kjære Maren-Sofie!

    Finner ikke helt ord nå. Skulle så gjerne hørt at dagene dine var bedre. Tenker mye på deg og på dine nærmeste, og en stor takk til mamma som oppdaterer oss. Stå på videre Maren-Sofie!!!

    Klem Wenche

    SvarSlett
  23. Kjære du, dette kommer til å gå bra. Du trenger ikke alltid takle det bra, du kan gråte og være sint, bare du beholder håpet. Stå på Maren-Sofie, og tusen takk til mamma Grethe som holder oss oppdatert når du ikke orker. Dere er noen fantastiske mennesker.

    Klem fra meg

    SvarSlett
  24. Det må være forferdelig vanskelig å miste kontrollen på den måten. Jeg håper så inderlig at produksjonen tar seg opp snart. Jeg heier på deg!

    SvarSlett
  25. Ekstremt vondt å lese Maren-Sofie at du ikke fikk framgangen du så sårt trenge. Jeg skjønner angsten og smertene må være helt uutholdelig i denne situasjonen.

    Et familiemedlem av meg hadde en tilstand som ikke var livstruende, men veldig alvorlig og som på et tidspunkt ble så grusom at vi måtte trygle legene om å prøve nye medisiner som lå utenfor standard behandling for den sykdommen. Disse medisinene gjorde faktisk underverker, og jeg håper inderlig det samme kan skje her når legene nå vurderer nye alternativer.

    SvarSlett
  26. Hei,

    Har fulgt bloggen i flere måneder nå.. har ikke mye annet å si enn at jeg håper virkelig det går rette veien snart.. og at de smertestillende stoffende hjelper så mye som mulig så lenge de er nødvendig.

    Lykke til Maren-Sofie! Klem fra Trondheim.

    SvarSlett
  27. Mange gode tanker herfra til deg Maren-Sofie. Krysser fingre og tær for at du snart blir frisk.

    SvarSlett
  28. Hei til både Maren og Mamma Grethe!Vil bare at dere skal vite jeg er her og tenker på dere hele denne laaange tiden!Blir så lei meg over at Maren skal ha så mye vondt!Er så gla i deg lille snupp - nå MÅ kroppen hjelpe deg litt snart!! Om det er noe som helst jeg kan gjøre bare send meg meld.dag eller natt -Dragen kommer!! STOOR go klem fra Dragen og Espen<3

    SvarSlett
  29. Jeg krysser og håper alt jeg kan for at du Maren-Sofie snart skal merke fremgang. Jeg ønsker deg og dine alt godt.

    Klem Merete

    SvarSlett
  30. Vi kan ikke annet enn å stole på den fantastiske gjengen vi vet dere har rundt dere og at de gjør alt de kan. Vi krysser alt vi har og blir overtroiske som aldri før. Bit deg fast, Maren-Sofie, minutt for minutt, time for time og dag for dag. Vi tenker masse på deg. varm hilsen fra Marianne M.

    SvarSlett
  31. Kjære Maren-Sofie.
    Som du sliter. Vi tenker veldig hardt på deg. Takk til den tapre mammaen din som holder oss oppdatert.

    Klem fra Drøbak

    SvarSlett
  32. Kjære Maren-Sofie og mamma Grethe!
    Det er så leit og vondt å høre at du fortsatt har store smerter, - og at det ikke er mulig å finne ut av hva det kommer av. Tenker på dere og håper dere får styrke til å kjempe videre!
    Vennlig hilsen Britt

    SvarSlett
  33. Jeg har fulgt deg, Maren Sofies kamp i lengre tid uten kommentarer men føler virkelig at nå er det på tide å gi uttrykk for min respekt for den kampen du har og ikke minst kjemper. Ord blir så ufattelig fattige i en sådan stund. Du er en ung flott jente som har kjempet en kamp i mange år med tung medisinering som har satt livet ditt på vent. Måtte alle makter nå slå til å gi deg positive tilbakemeldinger om en positiv endring med utvklende blodverdier, reduserte smerter og ikke minst følelsen av at noen krefter kan komme tilbake. Lykke, lykke til til og god bedring. Jeg følger bloggen din og vet at den positive utviklingen som du har ventet på så lenge snart kommer.

    SvarSlett
  34. Jeg tenker mye på deg, Maren Sofie. Håper så inderlig at du snart får en opptur. Utrolig trist at du skal lide så mye. Sender alt jeg har av gode og styrkende tanker. Klem fra Mona

    SvarSlett
  35. Det fins ikke ord for å uttrykke den enorme sympatien og empatien vi føler, spesielt for Maren-Sofie, men og for mamma og resten av familien. Det er så tøfft å lese om, og tenke på, og vi kan ikke annet enn å ønske så masse god bedring og lykke til. Håper så inderlig at det går fremover snart!Energitanker fra Janne

    SvarSlett
  36. Hei Maren-Sofie og mamman.
    Nå krysser jeg alt jeg har for at verdiene kommer seg oppover og at du kan få bli smertefri, Maren-Sofie! Det er lov å rase og skrike og være fortvilet, men dette MÅ gå bra til slutt. Jeg ønsker dere all mulig lykke til i kampen, maken til tøffe og sterke mennesker skal man lete lenge etter. Masse god bedring, tenker på dere.

    Klem WL

    SvarSlett
  37. Skulle ikke være enkelt dette skjønner jeg. Men, du er en fighter Maren-Sofie og jeg har troen på deg! :)

    Håper cyttene og jenta kvikner til litt snart! Unner deg at formen bedrer seg utover sommeren!

    I dag satt jeg forresten på kontoret til legen min og prata om alt annet enn kreft.. Dvs ingen kreft å spore og formen er bra.. Dit unner jeg deg å komme også! Meeen Ting Tar Tid.. Kjedelig nok.

    Uansett - masse lykke til!

    Klem

    PS: Spanderer gjerne en bolle på deg når formen blir bedre! :)

    SvarSlett
  38. All verdens lykkeønsker fra meg.

    Har flere ganger prøvd å formulere noe rundt at de fleste av oss vil oppleve å havne i situasjoner der vi så gjerne vil kjempe hardt og med alt vi eier og har for å kunne påvirke et utfall i positiv retning. Ofte kan vi ikke gjøre annet enn å stole på andre, prøve å være positiv. Tro og håpe utfallet går i riktig retning.

    Lykke til, hilsen en annen som også gjerne skulle ha kjempet for å påvirke egen situasjon. Joachim.

    SvarSlett
  39. *** HEI der . :-)

    Krysser masse fingrer for dere- at snart bli litt positvt Igjen.
    MILLY

    SvarSlett
  40. Trist at Maren-Sofie ikke har det bra for tiden. Mange varme og gode tanker sendes til dere alle.

    SvarSlett
  41. Vondt å høre at du sliter sånn enda, hadde ønsket så inderlig at alt hadde gått glatt for deg etter transplantasjonen, det hadde du fortjent.
    Stå på, hold motet oppe, det må jo snu snart.

    SvarSlett
  42. Hei :o) en engel som krysser din vei med solskinn og blomster til Deg det er mitt ønske. Dagen er din, jeg håper den blir kjempe fin.
    Jeg tenker masse på dere og krysser alt jeghar for at det kommer bedre dager. Klem fra Torunn og en liten hundeklem fra Turte.

    SvarSlett
  43. Varme tanker, lykkeønskinger, heiarop og alt mulig annet som kan hjelpe littegrann i denne vankelige tiden sendes fra meg!
    Tusen takk for at dere velger å dele alt dette med så mange - dere berører meg og sikkert mange fler på en helt spesiell måte.

    :)

    SvarSlett
  44. Tenker på deg Maren Sofie, og dine nærmeste! Krysser fingrene for at oppturene kommer snart. Stor varm klem

    SvarSlett
  45. Hei Maren Sofie!

    Jeg tenker på deg og alt det du må igjennom. Jeg har selv hatt kreft som 16 åring og vet hvor redd man blir i en sånn situasjon der man har null kontroll. Det å være ung å være så alvorlig syk føles så uendelig urettferdig. Jeg håper du igjen kan leve livet sånn det er ment det skal være, og dra nytte av det du har opplevd. Nå synes jeg du har fått mer en de fleste å håper virkelig dette måtte snu i riktig retning!

    Mange tanker sender jeg deg.
    Klem Julie

    SvarSlett
  46. Hvordan går det? Håper, håper, håper:) Solen skinner for deg i dag Maren-Sofie!!

    SvarSlett
  47. Varme tanker til dere alle!!!

    SvarSlett
  48. Kjære Maren Sofie

    Mange medfølende og positive tanker sendes deg og din mamma.
    Håper så inderlig at du kunne få noen gode dager nå.


    Mange varme klemmer fra Marit

    SvarSlett
  49. Det er ikke lett å vite hva jeg skal skrive her. Jeg håper og tror med dere, samtidig er jo situasjonen faktisk så tøff som den kan få blitt, og da føler jo alle seg maktesløse. Det er godt å vite at alle på Rikshospitalet står på for deg, Maren-Sofie, og at familien din er der.

    Bedre tider og mindre smerter håper jeg på for dere.

    Marianne

    SvarSlett
  50. Dette er hardt arbeid. Ønsker dere alle sammen en opptur snarest. Skulle ønske jeg kunne hjulpet på noen måte. KJære maren sofie og mamma Grethe, dere er i en situasjon der dere må være veldig tapre. Det er lite å gjøre, bare håpe at de vanskelige dagene snart er tilbakelagt og at det blir lettere tider snarlig.
    Gode ting ønskes dere.
    Carina

    SvarSlett
  51. Tenker på deg og håper smertene blir mindre og resultatene bedre snart!
    Klem fra Mirjam

    SvarSlett
  52. Hang in there beautiful! Du er så sterk så sterk, selv om du ikke føler det sånn,så ER du det. Jeg fatter ikke hvordan du holder ut engang, men du gjør det. Og du er positiv og du klarer å informere oss blogglesere. Jeg har så innmari på følelsen at dette går bra Maren! Du har vært gjennom så mange år med dritt, hvis det finnes noen Gud så burde han få ræva i gir nå! Jeg har så troen på deg, er innom bloggen din hver dag fordi jeg er oppriktig bekymret for tilstanden din, og det gleder meg å høre om fremgang, og det smerter meg å høre om motgang :( Men disse stae cellene skal begynne å gjøre greia si asap, det har jeg bestemt!

    En stor klem til deg vakre kvinne! -Og en god klem til din mor som har vært så snill og informere oss når du ikke kunnne. Du er en super mamma, tenker på deg også! Veldig få av oss kan forstå hvordan det er å ha et sykt barn, men jeg tror de fleste føler med deg så godt de kan. Håper det går så bra som det kan gå med deg mamma'n til Maren Sofie :)

    SvarSlett
  53. Jeg heier på deg, Maren-Sofie!!

    SvarSlett
  54. sender masse gode tanker til dere! Tror og håper at du vil vinne denne kampen, Maren-Sofie. Stor klem fra Hønefoss

    SvarSlett
  55. Akkurat nå skulle jeg ønske at alle vi som står rundt dere kunne ta en del av de påkjenningene dere har nå. Vi vil så gjerne! Så vi gjør dt beste vi kan - står sammen med dere, og sender all verdens gode ønsker og tanker. Hold ut!

    Hilsen "tante" Liv

    SvarSlett
  56. Tenker masse på dere alle samme, selv om jeg ikke kjenner dere!

    Stå sterk i kampen, ikke la noe knuse dere!

    Masse varme hilsner fra Bergen!

    SvarSlett
  57. Håper det går bre med Maren-Sofie. Tenker masse på henne!!

    Lykke til!!

    Klemmer Cathrine B.

    SvarSlett

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

LEUKEMI

Leukemi vs Myalgisk Encefalopati

19. oktober