Innlegg

Viser innlegg fra august, 2010

Innleggelse igjen...

Maren-Sofie fikk nøyaktig én uke hjemme før det ble nødvendig med innleggelse på Rikshospitalet igjen.

Hun har vært til blodprøvetaking og kontroller tirsdag og torsdag i forrige uke (hun slapp altså å reise innover hver dag, slik vi regnet med), pluss på morgenen i dag, mandag. Det meste av tiden ellers har dessverre blitt tilbrakt i sengen eller på sofaen foran tv'n. Det har ikke vært krefter til verken å motta besøk eller å finne på noen aktiviteter. Kvalme og slapphet har preget både dager og netter, og når det ikke nytter å få ned noe næring, så varer ikke krefter som i utgangspunktet var svært svekkede, særlig lenge.

Det positive er imidlertid at benmargen nå produserer som bare det - det er tross alt det aller viktigste i denne fasen!

Blodprøvene i dag viste imidlertid at noen leververdier har steget foruroligende mye, og ettersom også kvalmen kan være tegn på GVHD, ble det kun et par timer hjemme etter kontrollen før Maren-Sofie pr telefon ble anmodet om å reise innover igjen…

Ganske nøyaktig 12 timer etter...

...publisering av forrige innlegg, fikk jeg en svært overraskende - og svært, svært gledelig :-):-) - telefon fra Maren-Sofie som hadde fått beskjed fra legen om at hun kunne få reise hjem i dag! I DAAAG - HJEEEMMMM - HURRRAAAA!!!! UTSKREVET FRA RH PÅ DAG +17 :):):):)

Så nå er hun vel hjemme hos meg og Springsteen (får ikke lov å "slafse" med han da...), med en haug med piller og beskjed om at hun må regne med daglige besøk på poliklinikken på Rikshospitalet en tid fremover. Vi er forberedt på at blodverdiene kan variere fremover, og at feber eller andre forhold kan medføre behov for innleggelser, men nå er hun hjemme - så får vi ta dagene som de kommer...

Etter en varm dusj, hoppet Maren-Sofie rett til sengs - ikke noe er som en deilig, normal hjemmeseng etter etter å ha tilbrakt både dager og netter i flere uker i en sykehusseng!!!

Optimistisk oppdatering fra en glad mamma <3<3

Dag +16 og det rusler fremover...

De viktigste blodverdiene holder fremdeles stand etter at de benmargsstimulerende sprøytene ble kuttet ut sist uke - den registrerte nedgangen er forventet.

Maren-Sofie er fremdeles svært utslitt, men den tidligere konstante kvalmen har de siste par dagene gått over til å komme i bølger, og smertelindrende midler hjelper noe bedre på hodepine og verking i bena. Feberen er imidlertid svært standhaftig. I morgen kuttes penicillin- og antibiotikabehandlingen ut, ettersom det ser ut til at denne ikke har noen positiv virkning, og det ikke foreligger noen indikasjoner på infeksjoner i kroppen. Tilstanden følges med argusøyne av legene, og tiltak vil bli iverksatt dersom febertilstanden forverres.

Det gis forøvrig nok av nødvendige medikamenter etter en slik transplantasjon, så det er godt for alt som kan kuttes ut!!

Vi håper på videre fremgang i uken som kommer, og at veien hjem til Svelvik ikke blir så altfor lang for Maren-Sofie -hun lengter hjem...

Positive kveldshilsner fra mamma Grethe

Dag +9 og "take"!

Ja, i dag viste blodprøvene nøytrofile granulocytter på hele 0,7 - og vi krysser fingrene for at det er de nye stamcellene som har funnet sin rette vei denne gangen...

Maren-Sofie har vært på isolat siden onsdag, men dette ble også opphevet i dag, og gjør selvfølgelig tilværelsen både lettere og lysere.

Hun har imidlertid stridd med mye kvalme og oppkast, og periodevis hodepine. Kvalmen henger sterkt i - hver minste slurk med væske kommer opp igjen når det står på som verst. Feber medfører penicillin- og antibiotikabehandling, og i dag har benmargsfunksjonen medført store smerter i ryggen, som ikke en gang morfinen greier å ta knekken på.

Men noe er i gang, og det er vi svært, svært glade for - og håper at de neste spennende ukene blir preget av positiv utvikling og mindre smerter :-):-):-).

Mamma Grethe

Dag +2 for annen gang...

Etter nok en helvetesuke fikk Maren-Sofie de etterlengtede nye stamcellene overført på fredag ettermiddag - som planlagt. Jeg har spurt henne om betegnelsen helvetesuke høres riktig ut i forhold til hennes egne opplevelser av forbehandlingen med cellegifter, kaninserum og bestråling. Hun hadde ingen bedre betegnelse for bivirkningene med kvalme, oppkast, hodepine, uro, væskesamlinger, utslitthet, fortvilelse og redsler som de fleste av oss heldigvis er forskånet for å oppleve.

Dag +2 er snart i startgropen, og jeg håper så inderlig at Maren-Sofie har en rolig natt der inne på Rikshospitalet - nettene har ikke vært gode hittil...

Vi vet ikke hva de neste dagene og ukene bringer, men håper de nye stamcellene finner sin rette vei og begynner sin livgivende produksjon så snart som mulig. Vi vet imidlertid at legene på Rikshospitalet følger Maren-Sofies utvikling svært nøye, og vurderer fra dag til dag - og noen ganger fra time til time - hva som er de beste skrittene i behandlingen videre.

F…