Av med masken

Jeg har stadig kontroller på Drammen sykehus, og de som har lest eldre innlegg i bloggen min husker kanskje at jeg ikke er vilt begeistra for det stedet.

Hvordan jeg takler å være på sykehus har forandret seg ganske mye de siste årene. På riksen var jeg inne i rutinene, både som pasient over lengre tid og i etterkant da jeg var på poliklinikken en gang i blant. Selvom jeg har lagt igjen ufattelig mye tårer og smerter der inne, så vil nok alltid Rikshospitalet, for meg, være forbundet med trygghet.

Drammen derimot? Not so much.. Men jeg har taklet det greit å gå dit i de seineste årene, og etter hvert har jeg fått tillit til enkelte leger der også.

Ja, nei. Det jeg egentlig skulle si var at FØR så var det gjerne sånn at jeg opplevde de dagene med sykehusbesøk som dager jeg faktisk gjorde nytte for meg. Det var jobben min, og jeg klarte den med glans. Jeg spankulerte inn (nå snakker jeg om etter all den verste behandlinga, altså) med selvtillit, for jeg var "gammel i gamet" og ikke redd for verken det ene eller andre de kunne finne på å stikke, skjære, dope, måle eller veie meg med.

Sånn har det egentlig vært i mer eller mindre grad inntil ganske nylig. Sykehushverdagen var jeg godt kjent med, og jeg visste godt hvordan jeg skulle håndtere den.

I høst fikk jeg derimot den verste knekken jeg har hatt siden selve kreften. Jeg har hatt store plager med fatigue (utmattelsessyndrom etter kreftbehandling) lenge, men plutselig ble det helt ekstremt. Det lille snevet av energi jeg hadde forsvant helt, og med det gikk hele kroppen inn i en veldig merkelig tilstand.
Jeg mistet helt evnen til å konsentrere meg (måtte trekke meg fra en eksamen bla.), det er blitt omtrent umulig å ha en samtale med noen uten at jeg "mister tråden" eller blir ubeskrivelig sliten i hodet, og jeg får sterke fornemmelser av at jeg ikke er "en del av verden". At jeg på en måte er på utsiden av min egen kropp. Jeg får ikke til noe jeg har lyst til å gjøre, og må si nei til venner og familie som ber meg med på ting. Jeg isolerer meg fordi jeg ikke har energi til å forholde meg til andre, og dagene blir ofte lange som vonde år (takk for at det finnes Netflix!).
Beina mine har også blitt dårligere igjen, balansen er verre, og det er vanskelig å klare å gå turer og å trene. Jeg må hvile, sove og ha ro. Overanstrenger jeg meg får jeg straff i form av smerter og "hangover" i flere dager.

Så skulle jeg på en rutinekontroll i november, på Drammen sykehus. Det var den første kontrollen etter den seineste tidens ekstreme nedtur i formen. Jeg får stabla meg inn på sykehuset og tar på gameface'et, men i kø for å ta blodprøve kjenner jeg brått at det ikke holder lenger. "Jeg takler hva som helst-spankuleringen" gikk over i forsiktig, småsjanglende og usikker gange. Jeg følte meg som en skjelvende, svak og verdiløs skikkelse.
I mens jeg ventet på å komme inn på laben satt jeg og gråt stille sammen med en 10-12 andre mennesker som også ventet. Jeg ble så flau, men jeg klarte ikke slutte. Svetten rant på ryggen og jeg skalv så hendene ristet i fanget mitt.

Jeg tok den hersens blodprøven, og var akkurat tidsnok til legetimen min noen etasjer over. Der viste det seg at jeg måtte vente på grunn av forsinkelser, og jeg kjente at for hvert minutt jeg satt i den klamme skinnsofaen gjorde det mer og mer vondt inni meg. Når fatiguen kicker ordentlig inn får jeg ubehag i hele kroppen. Det kjennes nesten ut som om jeg får melkesyre i hele meg (?). Jeg gråt fortsatt, og til slutt kjente jeg at jeg måtte ut av hele sykehushelvetet. Jeg bestemte meg for at jeg rett og slett, for første gang siden min sykehuskarriere startet i 2006, skulle gi blanke i legetimen jeg hadde møtt opp til, og komme meg ut - ut - ut - NÅ.

Gameface'et slo inn, og veloppdratt som jeg er gløtta jeg på døra inn til der sykepleierne sitter og sa at jeg måtte gå, hvorpå de selvfølgelig spurte om det gikk bra med meg. Og du vet hvordan det er når du er helt på kanten til å storgrine, og noen spør deg hvordan du har det? Jo, du storgriner. Det gjorde i hvert fall jeg. Det var som om beina mine ble til gelè, og jeg hulka og gråt på skulderen til en ukjent sykepleier. Hun ble nok litt forfjamset, men fikk sendt meg inn til en kjent lege, og jeg fikk kjapt hiksta fram at jeg måtte ut med en gang. Jeg klarte ikke være der. Han virket overrasket over å se meg sånn, sist var jeg jo så "frisk og glad", men han forstod at det ikke var rette dagen for noen kontroll, og jeg fikk gå.
Som vanlig hadde jeg kommet til sykehuset "for egen maskin", og bilen sto utafor, men jeg hadde ikke sjans til å kjøre hjem på egenhånd. Jeg ringte mamma, sånn som de fleste mammajenter gjør når de er lei seg, og hun hjalp meg hjem.

-

Sykehus. Plutselig har den arenaen hvor jeg var mest trygg på meg selv, fordi jeg taklet det så bra, og var en "flink pasient", blitt et sted som nå bare fremkaller angstfølelse og trigger fatiguen min.

Og så - jeg opplever at jeg i legetimer i etterkant av denne opplevelsen i høst fortsatt er helt utafor, gråter og viser meg som veldig svak mens jeg forteller hvordan jeg har det. Helt uten at jeg evner å vise selvtillit og trygghet i "jobben min", slik som jeg alltid har gjort før. Legene reagerer med bekymring og virker, til en forandring, løsningsorienterte.
Det som egentlig er helt selvfølgelig gikk plutselig opp for meg etter den hendelsen på Drammen sykehus; jeg må jo vise meg som den jeg er for legene, og droppe gamefacet. Det er ikke så lett å få noen til å forstå at de må finne fram større skyts i min kamp mot/med seinskadene etter leukemien, når jeg skjerper meg så himla mye før en legetime at jeg ser ut som friskheten selv! Jeg tar meg sammen så til de grader at jeg kommer meg omtrent ikke på beina før mange dager/uker etter en kontroll fordi jeg bruker så mye krefter, og en slik time ender altfor ofte med "det er leit at det er sånn, men vi får ikke gjort noe med dette her, vi får bare håpe på at det går over med tiden. Jeg setter deg opp til ny time om x måneder. God bedring."

Etter det lille panikkanfallet inntraff har det åpnet seg en ny forståelse for fatiguen min, og for hva slags følger det faktisk kan få for et menneske som allerede er herpa både fysisk og psykisk etter en av de hardeste kreftbehandlingene helsevesenet i Norge har utført.

Vi må ta en ting om gangen, og i det siste har jeg forsøkt antidepressiva midler (Cipralex), for å se om dette kan ha noen effekt. Jeg legger ikke skjul på at jeg har blitt riiimelig deppa og lei av å være utslitt hele tiden. Livet bare svever forbi der ute, mens jeg står her og stamper. Jeg ville gjerne se om det kunne ha noen effekt med slike medisiner, kanskje gi en lettere sinnstilstand og dermed gi meg litt mer overskudd, men det har vi nå konstatert at ikke fungerte i det hele tatt. Jeg fikk bare bivirkningene, og den gode effekten uteble.

Shit happens, da har jeg prøvd det. Også skjer det i hvert fall ting, det blir tatt tak i! Vi kan krysse av antidepressiva på lista, og se fremover mot neste mulighet. Hva det er veit jeg ikke enda, men nå er jeg sikker på at jeg har leger som oppfatter hvor desperat og utafor jeg har blitt, og som ikke bare "ser det an" tre nye måneder.

Det finnes ingen quick-fix på utmattelsestilstander, og jeg forventer ikke at noen skal klare å kurere meg. Seinest forrige uke sa en av legene, nok en gang, at jeg aldri vil kunne bli 100% frisk fra dette, og det har jeg forstått for lenge siden, så det vil jeg heller ikke satse på. Jeg vet at det å strebe etter noe som er uoppnåelig i hvert fall er energitappende, og jeg trenger virkelig all energien jeg kan få! Derimot håper jeg selvfølgelig å komme litt høyere i "friskprosent" enn det jeg er akkurat nå, og så vil jeg kjempe videre for å kunne få til et best mulig liv med de forutsetningene jeg har.

Til onsdag har jeg en ny legetime, og jeg kommer sikkert til å gråte igjen. Maskefall.

Kommentarer

  1. Kjære deg. Dette var sterk kost. Fy fader så møkk den kreften er, og fy fader så surt at du ikke er i bedre form.. :,( du skriver så rørende og nært. Jeg er glad for at du oppdaterer, følger stadig med - og heier på deg. Nå krysser jeg det jeg har for at du skal få en lettere hverdag snart! Og det tror jeg du vil få! Det kan vel bare gå en vei nå; oppover! Mange klemmer fra en ukjent venn

    SvarSlett

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

LEUKEMI

Leukemi vs Myalgisk Encefalopati

19. oktober