...ja, jeg vet at de er selve livet, men...
I disse ukene og månedene er livet liksom satt på vent - hele familiens liv er i grunnen satt på vent. Hva betyr egentlig det? Har livene våre stoppet opp? Ja, på en måte...
Vi står opp, gjør det vi må i løpet av dagen (hva nå enn det måtte være), spiser (jeg trøstespiser - særlig sent på kvelden), har kontakt med hverandre (utveksler informasjon om Maren-Sofies og hverandres tilstand), prøver å finne på noe koselig med Maren-Sofie (når hennes form tillater det), forsøker å sove uten problemfylte drømmer om natten (filler'n så mye slitsomt det går an å drømme), tar time for time og dag for dag i forhold til de undersøkelser og behandlinger som Maren-Sofie må gjennom på Rikshospitalet, men vi forsøker også etter fattig evne å se fremover til et liv som ikke er inni en boble; hvor vi kan være trygge på Maren-Sofies fremtid.
Og her kommer den info'n der sikkert venter på (unnskyld - den burde kommet først...):
Maren-Sofie er innlagt på Riks'n for nitidige undersøkelser på grunn av de magesmertene som har plaget henne i lengre tid. Det blir tatt CT'er, MR'er, skopier, biopsier og jeg-vet-ikke-hva av alt som er, for å vurdere tilstanden i forhold til en planlagt ny transplantasjon. Foreløpig er det galle/lever som er spesielt "under lupen" på grunn av smertene, og i morgen skal hun gjennom en leverbiopsi. Det er konstatert en betennelsestilstand, slik at hun får antibiotika flere ganger i døgnet.
Ellers blir hun "holdt i gjenge" med jevnlige overføring av blodplater, blodoverføringer og benmargsstimulerende sprøyter inntil ny transplantasjon kan utføres. Det er foreløpig tatt sikte på 21. juli - med forbehold for hva de videre undersøkelsene avdekker.
De siste dagene har hun hatt permisjon fra Riks'n fra kl 14.15 til kl 21.00, og har gledet seg stort over at de rigide matrestriksjonen etter den forrige transplantasjonen er opphevet. Hun har spist jordbær, kyllingsalat og softis :-) :-) - HURRA!
Dessuten kunne både Maren-Sofie, storesøs Hege og jeg glede oss stort over at vi fikk anledning til å overvære allerallerbestestevenninne Katrines vielse med verdensbesteste Steffen i en strålende og rørende seremoni ute i friluft lørdag den 26. juni. Maren-Sofie var superspent i flere måneder - hun fryktet at hele feiringen ville gå i vasken på grunn av transplantasjonen. Gleden var derfor stor da Riks'n la behandlingen til rette for at hun kunne delta - om enn i begrenset omfang. Og en kjempestor takk til vertskapet som hadde lagt alt til rette for oss med egne plasser - det var en svært rørende og uforglemmelig opplevelse for oss alle tre :)!
Ellers er ikke egerginivået på høyde med hva Maren-Sofie kunne ønske seg av aktiviteter når hun først kan være litt ute fra Riks'n, men mammas lille hage med plaskebasseng for Springsteen og egen Fia-paviljong er i hvert fall bedre enn et rom på sykehus... Veldig koselig var det også å få være sammen med tantebarna igjen - Elise og Ivo syntes også det var godt å få se igjen tante Fia <3!
Så går nå dagene - og de tilhører vel også livet selv om det liksom ikke helt stemmer for tiden...
Oppdatering fra mamma Grethe
Hei kjære Maren-Sofie.
SvarSlettVil bare si at jeg tenker veldig mye på deg og ønsker deg alt godt!!!
Håper du klarer å se at det håp kjære deg,det tar bare så laaang tid å bli frisk. Men du er en sterk og kjempejente så stå på.Lett for andre å si men jeg har trengt disse ordene selv også.
Krysser alt jeg har for deg!!!
Mange varme nattaklemmer til deg fra marit
Så godt å høre fra dere igjen. Håper legene snart får bukt med infeksjonen og magesmertene, slik at Maren-Sofie får det bedre. Krysser også fingre for at transplantasjon går som planlagt. og da skal hun bli frisk!
SvarSlettTenker masse på dere i denne tøffe tiden, og stå på videre alle sammen!
Klem.
hei godt med noen ord fra dere...ble så glad når jeg leste at maren hadde fått delta i et bryllup håper nå at alt går bra i juli...du har mye og ta igjen med alt som du har gått glipp av!!! ønsker deg en flott dag.klem fra ukjent dame w
SvarSlettKjære Maren-Sofie og mamma Grethe!
SvarSlettJa, "Disse dagene som kommer og går..." Det er jo selve livet det, men jammen er livet beintøft mange ganger! Det vet vi jo alt om vi som kjemper og sloss mot denne elendige sykdommen! Men vi må trøste og støtte hverandre alt vi kan, og det er veldig mange som tenker på dere i denne slitsomme tiden!
Stå på Maren-Sofie! Vi heier på deg alt vi kan!!
Klem fra Tone.
Tusen takk for oppdateringen, mamma Grete, vi er mange som venter i spenning for å høre hvordan det går med Maren-Sofie. Glad for å høre at hun kan tilbringe litt tid i mammas hage. Ønsker dere alle lykke til videre, uansett må man ta en dag om gangen, og det er nok dere blitt eksperter på....
SvarSlettKlem fra Synne i Trondheim.
Det var nesten godt at innlegget kom i den rekkefølgen det kom, synes jeg. Godt å høre at Maren-Sofie tross alt har klart å nyte noen deler av livet i det siste på tross av alt som skjer. Så flott at hun fikk med seg bryllupet til Katrine. Følger med og tenker masse på dere. Mange hilsener fra Marianne M.
SvarSlettHei!
SvarSlettEg har nå lest igjennom heile bloggen din Maren-Sofie og det var mange tøffe innlegg - det er fryktelig vondt å lese om alle de vonde dagene og eg håper så inderlig at det nå vil gå din vei! Krysser fingre og tær for at du kommer deg ut av Rikshospitalet for godt og kan nye resten av livet ditt som ei normal jente!
Har sjøl vært på Rikshospitalet utallige gonger i forbindelse med at eg fødte ein liten gutt med lever betennelse - han blei lever transplantert der da han var 7 mnd gammel. Så eg kjenner godt til alle rutinene du beskriver på Rikshospitalet.
All ventinga - spenningen med prøveresultatene - fortvilelsen - frustrasjonen - nedturer - oppturer.. Trudde eg aldri ville komme ut der i fra med sønnen min i live. Men eg gav aldri opp - eg fortsatte å håpe og sønnen min er nå 11 år og i kjempe fin form :)
Eg hadde også med meg mamma på sjukehuset så og sei alle innleggelsene til min sønn, eg var 18 år og aleinemor. Å få ha mamma hos meg under disse grusomme månedene og årene på sjukehuset var ein enorm trøst. Mamma var klippen i livet mitt. Ho var den som fekk satt fokuset på det positive i den vanskelige tiden. Ein liten shopping tur i sentrum, matbit på Mc Donalds, gåtur til Sognsvann, lange samtaler.
Det er vondt å lese om dine smerter - ikkje at eg veit hvordan disse er men eg føler med deg. Eg kjenner til ein del av det du må gå igjennom, psykisk. For min del så tok eg i mot all hjelp eg kunne få, til samtaler med bup og psykolog. I ettertid skjønner eg at eg burde ha fortsatt med dette den tiden me kom heim..
Men eg skulle klare meg aleine, nå var jo gutten min frisk og da trengte eg ikkje meire hjelp. Eg sliter litt den dag i dag med å "glømme" enkelte episoder på sjukehuset men eg er flink til å snakke om dette med andre så eg får "ein utblåsing" i blant.
Eg ønsker deg all lykke framover og tenker på deg - du er ikkje aleine i denne tiden. Det er mange som heier på deg og som tenker på deg.
Mvh Grete
Hei!
SvarSlettSetter stor pris på å høre fra mammaen til Maren- Sofie ettersom hun selv ikke kan oppdatere oss i bloggosfæren for tiden =)
Jeg er sikker på at alle som leser denne bloggen, og mange fler som ikke leser den, har Maren- Sofie i sine tanker, hjerter og ønsker henne alt vel.
Dere (familien til Maren- Sofie og Maren-Sofie) skal vite at hun er en kilde til inspirasjon for mange. Personlig ble jeg blodgiver (blir forhåpentligvis godkjent som blodmargsgiver etter å ha gitt blod to ganger til) på grunn av Regine og Maren-Sofies blogger, og jeg er helt sikkert ikke alene.
Stå på videre og hold håpet levende =)
Har dere ofte i mine tanker.
SvarSlettGodt å høre fra dere igjen, tankene er hos dere.
SvarSlettKlem fra Ellen
Fint med en oppdatering.
SvarSlettTenker ofte på dere, selvom jeg ikke kjenner dere. Håper de får bukt med infeksjoner og smerter.Og at den nye transplantasjonen går som den skal.
Kan ikke annet en å sende dere varme tanker alle sammen.
Wenche
Hei!!
SvarSlettGodt å høre fra dere igjen!
Hva gjør man ikke for sine barn,-dette uttrykket passer vel på deg i disse dager.....for en håpløs situasjon dere er i....men det er viktig med de få lysglimtene man ser!Bare det å få komme utenfor dørene på sykehuset for en stakket stund!
Stå på videre,kjære Maren-Sofie!!
Klem fra en annen mamma!
Heia Maren Sofie og mamman din
SvarSlettHåper det går bra med dere tross alt dere må igjennom. Følger med deg på bloggen din selv om jeg ikke kjenner deg. Men synes du er veldig tøff og sterk og modig. Krysser fingrene for at dere slipper flere motbakker og at formen din blir bedre slik at dagene blir bedre. Stå på videre, tenker på deg/dere. Klem Siv
Kjære dere, jeg leter etter nye innlegg hver dag. Det er utrolig hvor mye dere skal gjennom.Jeg tenker på dere, og tar dere i bønn.Jeg har erfart at i tunge tider må en ta ikke en dag, men ett minutt av gangen. Stå på videre!
SvarSlettHei.
SvarSlettDet var fint og lese fra dere igjen.Håper at betennelsestilstanden gir seg ,og at tiden frem til den 21 kunne bli uten for mye ubehag.
Håper du får være mest hjemme nå ruste deg opp til nok en økt.Tenker masse på deg og mamman din
Birgitte
Har ventet spent på nye innlegg. Godt å lese at dere kan nyte sol og sommer littepittegrann iallefall.
SvarSlettMasse lykke til videre!
Hei på deg Mamma Grethe og Maren - Sofie!! Kjempekoselig å høre at dere kunne delta i bryllup - og at du maren kan få kose deg litt hjemme i hagen også.Jeg skal på Riksen og "drilles" man 12., så bare send meld om du er der!! Skal opp i avdelingen og overrekke sjekken fra fondet vårt etter kontrollen - den går til forskning og det er vel ikke tvil om hvem jeg tenker mest på når de får den!!Kjære Maren tenker på deg og familien din i en veldig slitsom og jævlig tid, er her for deg om det er noe som helst jeg kan gjøre for deg!STOOR DrageKlem og Espen klem :-)
SvarSlettÅååååå, så godt å høre fra dere igjen. Stakkars deg, Maren-Sofie. Håper du klarer å holde motet oppe. Mange "God bedring-klemmer" fra en ukjent venn.
SvarSlettFor en tøff og sterk familie dere er!
SvarSlettHåper det blir transplantasjon 21. Syns ikke dere trenger noen ekstra ventedager nå nei.
Stor klem til dere alle!
Livet
SvarSletter ikke bestandig det man forventer av det.....
Livet
er bare noe man får inn med barneskje.
Av og til er ikke engang barneskjeen borte fra munnen, før livet for enkelte tar en annen retning enn man skulle normalt kunne forvente...
Slik føler jeg det nesten, med min alder, for Maren-Sofie. Hun er jo bare såvidt startet på livet, og så går hun og må kaste bort masse tid på en sykdom hun absolutt ikke skulle hatt.
Man kan av og til føle at livet og verden er litt urettferdig.
Nå gjelder det bare ikke å gi opp.
Bit tennene sammen, og si at sykdommen skal neimen ikke få has på meg..
Men jeg synes det var lenge til den 21. da..
Stå på !!!!
Klem
ole jonny
Joda, dette er også livet, skjønt det er ikke noen dans på roser. Likevel merker vi oss at det rusler og går, også blant pasienter og pårørende. Fytterakker'n så upersonlig det høres ut: pasienter og pårørende, men bak ordene ligger det en hel verden av sorg og glede, frykt og optimisme, tilbakeslag og framgang. En tilværelse på verdens største berg- og dalbane. Hold dere fast i svingene, alle sammen. Vi som følger dere, heier mer enn noensinne, og venter på at dere skal lande.
SvarSlettHilsen "tante" Liv
Nydelig å høre fra dere! Masse lykke til, nok en gang :)
SvarSlettØnsker deg alt godt...
SvarSlettMiriam
Ønsker deg alt godt... og masse god bedring :))
SvarSlettVeldig bra at du oppdaterer oss Grethe, du er jo blitt regne blogger'n du nå :)
SvarSlettSuper bra at dere fikk oppleve bryllupet! Kan tenke meg Maren hadde gledet seg :)
Krysser fingerene fortsatt! <3
Klem Vigdis
Hei Maren-Sofie!
SvarSlettSå godt å høre at du iallefall får være litt hjemme og at du har smakt på årets jordbær. Mamma Grethe er flink til å sette ord på det dere går igjennom nå, og mine tanker går ofte til dere. Har vært i skogen med gordon setteren vår Shadow nå, og har plukket en stor bukett sommerblomster. Skulle så gjerne ha gitt de til deg, men du får heller danne deg ett bilde i tankene dine hvordan de ser ut. Sønnen vår elsket å være ute i naturen, og jeg skal til kirkegården etterpå får å sette de der. Så på en måte får jeg gitt den fargerike buketten til dere to :-)
Og ja, Grethe, det er disse dagene som kommer og går som er selve livet. Selv om alt stopper opp i ens eget liv, så fortsetter alle som er rundt dere. Det blir som å være i en egen liten verden for en stund. Men, Maren-Sofie, du skal komme tilbake til denne verden igjen, kjenne sola som varmer og leve sammen med dine videre. Det er det jeg ønsker så inderlig for deg og dine.
Håper dere får en fin helg i dette nydelige sommerværet.
Klem Wenche
Kjære Maren-Sofie,
SvarSlettJeg har fulgt bloggen din siden i vinter og jeg håper så inderlig at den nye transplantasjonen får deg frisk. Du fortjener kun det beste, for du har tatt din del av dritt her i livet!
Masse lykke til - jeg heier på deg!!
Tenker på deg og beundrer deg for at du klarer å føle noen gleder også oppi alt dette.
SvarSlettMå den rette behandlingen finnes for deg, nå !
Tenker paa dere. Baade mamma Grethe og Maren Sofie. Og Springsteen.
SvarSlettåh som jeg skulle ønske det bare var å trykke på en knapp av og til! Tenker på deg Maren Sofie.. og mamma Grethe.
SvarSlettHei Maren Sofie,
SvarSlettNå er det ikke så mange dager igjen, hvis planen 21 holder. Kjempekreftene dine har vært gull så langt, og nå håper og tror jeg at du har ladet batteriene, noe du har vist fantastiske evner til hele veien. Kjempe klem fra Viggo :)