Sist fredag måtte Maren-Sofie gjennom både en colonoskopi for undersøkelse av tarmen og en ny leverbiopsi. Førstnevnte var svært smertefull - håper hun kan greie å glemme den... Resultatet viste imidlertid forandringer i tarmslimhinnen som er forenlig med GVHD, så i morgen skal hun gjennom en gastroskopi for å få best mulig grunnlag for å bestemme eventuell behandling.
Resultatet av leverbiopsien er visstnok litt mer usikkert, ettersom det også var konstatert forandringer der før siste transplantasjon.
I tillegg har hun fått smerter knyttet til urinveiene, så det er tatt mange prøver for å avklare om hun har fått en eller annen virus - som det sikkert ikke finnes noe behandling mot :(
Ellers er hun sengeliggende og svært slapp og utmattet. Får næring og væske intravenøst og morfin mot smerter.
Men benmargen ser ut til å produsere slik den skal ifølge blodprøvene - det er det aller, aller viktigste :):):)! Og i morgen skal det tas benmargsprøve, så mer detaljerte undersøkelser kan gjennomføres.
Så får nå sykehusoppholdet ta den tiden som trengs...
Hilsner fra mamma Grethe og Springsteen som etterhvert blir svært godt kjente med alle de fine gang- og turveiene rundt Rikshospitalet
Takk for oppdatering!!Som mor så gjennomgår du ufattelig mye,-det må være en umenneskelig påkjenning!!Men vi er selvfølgelig takknemmelig for at du orker å skrive om din kjære datter!
SvarSlettHåper at det går deres vei!!
Tøffe Mare-Sofie,tenker på deg!!
Det er ganske utrolig hva en kropp kan tåle, og hva familie og venner kan orke å gå og se på. Jeg føler meg ganske så maktesløs når jeg tenker på dere - og det gjør jeg ofte - kan ikke annet enn å sende de varmeste og beste ønsker til dere alle. Vi må stole på at legene lykkes med innsatsen, og at Maren-Sofie holder ut. Hun har vært sterk og modig gjennom det hele, til tross for at hun har vært mismodig og utålmodig innimellom (og hvem ville ikke det?) Nå håper jeg hun får hvile så mye som mulig, og la naturen og medisinene gjøre jobben sin. Klem til alle.
SvarSlettFlott med ny oppdatering:) Og håpa at alle prøva visa at alt går i riktig retning. Eg håpe, håpe, at Maren-Sofie skal bli frisk, da tenke eg masse på:) Lykke til vidare med behandling og alt!
SvarSlettMå bare si at Maren-Sofie er umåtelig tapper! Hva hun har gått, og går, igjennom har jeg ikke noen forutsetning for å forstå, men jeg har stor respekt for det. Stå på videre! Det lille jeg har lest om GVHD sier at de som får det har mindre sjanse for tilbakefall av leukemien.. Akkurat det er positivt, selv om jeg skjønner at det har sine slitsomme bivirkninger ellers.
SvarSlettStå på videre til dere alle! Klem
Mest til Maren, men jeg er stolt av deg óg, kjære Grethe!!
SvarSlettJeg har alltid vært fan av fet skrift! Selv om det var mye dritt inni her velger jeg å se på dette som en glad-melding. I den store sammenhengen, den lange veien du må gjennom, er dette gode nyheter, tross alt.
Det er smertefullt bare å LESE om alle bivirkningene dine, Vakre, jeg håper inderlig at du snart kan få senke skuldrene og sukke lettet ut, uten noen smerter i det hele tatt. Kjempeglad i dere begge, og klemmer i fleng!!
Kjære Maren-Sofie, du går gjennom så utrolig mye, jeg vet ikke hva jeg skal si. Jeg vil jo tro du får noen fysiske og psykiske sår av disse påkjenningene som aldri helt blir borte, men samtidig tror jeg du vil ta med deg en styrke og livskraft som mange av oss andre ikke har (selv om det sikkert ikke føles sånn akkurat nå).
SvarSlettEr glad for at du virker ha en fantastisk mor, som ihvertfall utfra det hun skriver virker holde en så klok balanse mellom det positive og negative midt i denne ekstreme påkjenningen.
Håper, ønsker og krysser fingre for flest mulige gode prøveresultat og medisinske løsninger fremover.
For en kamp du kjemper Maren-Sofie! Jeg kan ikke annet enn i all ydmykhet sende deg styrkende tanker. Jeg heier, krysser fingre og tær og bærer deg i tanken. Måtte du utstå all denne smerte og få det livet du så inderlig fortjener. Ærbødig og varm hilsn til deg og din familie fra Tone W
SvarSlettVi er saa mange som tenker paa deg Maren-Sofie og sender deg gode, gode vibber om at de forferdelige bivirkningene skal slippe snart. Samtidig glade for nyhetene om at benmargen produserer. En slitsom kamp som du KOMMER TIL AA VINNE!! :)
SvarSlettHva du må gjennom Maren-Sofie. Det er ikke til å forstå at en kropp kan tåle så mye. Skulle ønske det fantes noen forløsende ord som hjalp. Kanskje ekstra sterke, varme tanker hjelper, for de har vi.
SvarSlettKlemmer fra Drøbak.
Hold ut!!!! Dette tar tid, men du får livet ditt tilbake.
SvarSlettIkke stor trøst nå, men i ettertid kommer du til å tenke at det er betryggende å ha hatt den gvhèn.
SvarSlettÅÅÅÅ HVA SKAL JEG .nei vet dere jeg er helt tom titter innom hver dag har så utrolig vondt av dere..men forstår at den nye benmargen virker og det er jo det er som er 100 % bra. pass godt på hverandre. dette må gå bra klem fra ukjent dame w
SvarSlettSender positive tanker!
SvarSlettstakkars maren sofie,jeg håper du snart kan bli frisk,få lov og leve og gjøre all de ting du har lyst til.Du er en tapper jente,stå på med allle krefter du har ,vi er mange som ønsker at du nå snart skal slippe alle disse smertene og ha det bra igjen.Tusen takk til mamman til maren sofie som oppdatere oss om marens sofies tistand.Lykke til videre håper alt vil ordne seg til det beste.
SvarSlettKjære dere
SvarSlettØnsker å sende all min energi til dere begge. Tenker på dere hver dag og bloggen sjekkes dagelig. Takk for at du orker å oppdatere. Dette må gå bra nå- Hilsen en annen mamma som også har gått mange turer rundr R.H.
Takk for oppdatering!! Alle disse fæle bivirkningene må snart gi seg!! - at margen produserer er SUPERT! Maren er tøffere en noen annen jeg vet om!! - vi her på Tranby bøyer oss i støvet og sender MASSE goe tanker både til Maren Sofie og mamma`n!!DIGER DrageKlem og EspenKlem
SvarSlettKjære Maren-Sofie og mamma Grethe!
SvarSlettFøler med dere og alt dere må gjennom. Godt å høre at det er noe positivt oppi behandlingen, og jeg ønsker Maren-Sofie all mulig styrke!
Vennlig hilsen Britt
Hei
SvarSlettDet er flott at beinmargen oppfører seg som dere har ventet på og trossalt det viktigste. Håper så inderlig at alle de andre vonde og smertefulle bivirkningene skal avta etter hvert nå og gi både sinn og kropp hvile. Det trenger hun jammen og mor trenger det også.
lykke til i dagene som kommer . Birgitte
Jeg får så vondt i meg av alt dette dere må gjennom og det er vanskelig å finne ord. Skulle så gjerne gjort noe for at det kunne være litt lettere, litt mindre strevsomt, litt mindre usikkerhet og angst oppi det hele. Får vel ikke gjort annet enn å krysse armer og bein så man snubler gjennom hverdagen og tenke på at beinmargen tross alt fungerer og at gvh er noe "Tobias i tårnet" og hans kollegaer er vel forberedt på. Tenker masse på dere. Stor hilsen fra Marianne M.
SvarSlettHei....
SvarSlettJeg regner med at benmarsgsprøven nå er tatt, og la oss så håpe at den viser skikkelige positive resultater.
Jeg håper så veldig at Maren skal få litt skikkelig fremgang nå.
Det er da ganske utrolig hva en liten kropp skal måtte kunne gjennomgå. Men det viser jo også hvor seig og utholdende den unge kroppen er..
Stå på Maren !! Før eller siden må sykdommen gi seg, mot din stå-på-vilje....
Godbedringklemmer
ole jonny
Det er vondt å høre om alt du går gjennom, Maren Sofie. Vit at vi er mange som tenker på deg og som håper at du snart skal få noen bedre dager. Klem fra Mona
SvarSlettHei Maren-Sofie
SvarSlettDet ble en tung kneik for deg og kjempekreftene dine kom til nytte nok en gang. Jeg vet ikke hvem jeg snakker til, men nå får det være nok! Som alle andre håper jeg så inderlig at problemene gir seg og du får rask fremgang. Jeg tenker ofte på din fantastiske mamma og hvor utrolig tøft det må være for henne også.
Jeg håper du dro på smilebåndet til 1881 sitatet mitt. Men det er vel ikke enkelt med smil og latter heller i disse tider selv om smil er kanon medisin i tunge tider.
God og rask bedring ønskes deg og kjempe klem til deg og mammaGrethe. Viggo :)
Det er flott at beinmargen ser ut til å gjøre jobben sin!!! Jeg tenker på dere hver eneste dag, og håper dere snart får mer pusterom. Med alle behandlingene, for det ene etter det andre, håper jeg Maren Sofie får sjansen til å slappe av og samle så mye krefter som mulig. Det er jammen godt at dere (Grethe og Springsteen) har hverandre gjennom all vente tiden. Dere trenger vel å lade opp innimellom, dere også. . . Takk og lov at vi mennesker er mye sterkere enn vi vet om. Jeg følger med på bloggen i beundring av Maren Sofie og "tante" Grethe. Da jeg var liten pleide jeg å leke med Kjetil som bodde i huset på den andre siden av gata i Elstersgate (Møllebekkveien). Han var Egil og jeg var Grethe da vi med trehjul sykkelen "kjørte motorsykkel " med meg på lasteplanet, nedover bakken:):):):) jeg så opp til Grethe i beundring da jeg var bitte liten, og 40 år(!!!!!!) har ikke forandret på det. Maren Sofie, jeg tror du har den samme styrken som moren din, det skal du være glad for. Jeg håper du føler deg bedre for hver dag fremover. Klem fra kusine Birgitte
SvarSlettSå vondt at hun har det så vondt nå. Nå håper jeg virkelig de finner en god behandling mot GVHD, og at Mares-Sofie kan bli frisk og fri igjen. Lykke til i tiden fremover.
SvarSlettHei "tanteunge" Birgitte :-)
SvarSlettTusen, tusen takk for alle dine koselige kommentarer på bloggen - vi setter stor pris på at du og "tante" Liv følger med på kampen til Maren-Sofie fra laaaangt der over havet...
Godklemmer fra "tante" Grethe
Jeg ber fortsatt for deg Maren-Sofie! Vår gode Gud i himmelen gjør så godt han kan, det er jeg helt sikker på :o) Så la stygghetene ta slutt, og djevelskapene gi slipp og la deg få være ifred! God bedring i massevis, kjære deg!:)
SvarSlettGodt å lese at beinmargen endelig produserer..Men stakkars deg Maren Sofie..alt du må igjennom!! Håper ting snart ordner seg for deg!
SvarSlettKan ikke gjøre annet enn å sende gode internettklemmer til deg, mammaen din og springsteen!
Godt å høre at beinmargen produserer som den skal! :):)
SvarSlettStå på videre! Du er sterk Maren-Sofie! :)
du er en sterk jente med mye mot og vilje! er stolt av deg! er så fælt at du må igjennom så mye vondt, men du vil greie dette. jeg ønsker deg alt godt og håper det bare går den riktige veien fra nå av. hilser så mye fra oss i holmsbu.
SvarSlett*store klemmer*
<3
SvarSlettAlt det beste ønskes Maren-Sofie i disse harde dager.
SvarSlettDet er mange som tenker på henne og ønsker henne vel.
Lykke til =)
Hei.......
SvarSlettNoe nytt ????
Vi er litt bekymret for jentungen..
Har det kommet noe mer svar på prøvene?
Kanskje det bare er jeg som er litt for nysjerrig???...og utålmodig. Jeg som hele tiden hevder at man må ha mer tålmodighet...
Store klemmer..
ole jonny
hei ååå nei jeg er og inne titt og ofte og ser etter noen lyspunkter,,,,, håper at det går fremover.... venter i spenning..ønsker deg alt godt...klem fra ukjent dame w
SvarSlett