I unntakstilstandens tid

Hvem blogger egentlig lenger? Jeg ble nesten overraska over at jeg fortsatt fikk logga inn her, jeg – denne bloggen er jo i grunn et slags avsluttet kapittel.

 

..men, det er unntakstilstand.

 

Så dette innlegget skjer.

 

I dag poppa det opp et arrangement i feeden min som minte meg på at det er Verdens kreftdag på torsdag, den 4. februar. 

For ti år siden hadde jeg ikke trengt en sånn påminnelse for å vite det; det var det livet mitt dreide seg om. Kreften og meg, og kreften og alle andre som også, dessverre, hadde fått livet sitt snudd på hodet av den.

 

På Verdens kreftdag i år er det en ny, brutal inntrenger i livet mitt det dreier seg om; korona – og vi er himla mange om den saken. Det er skremmende på så mange måter, men spesielt én side ved denne pandemien er ekstra skummel, synes jeg.

 

Jeg forstår godt at det er vanskelig å forestille seg senskader/-effekter som faktiske og helt ekte, potensielt livsødeleggende lidelser, når man ikke opplever det selv. Enten på egen kropp, eller hos noen som står en nær. Og, er du en av de som ikke helt skjønner at dette er ”en greie”, fordi du ikke har vært borti det før? Vel. Det synes jeg er skikkli’ bra, for deg, altså.

 

For meg, derimot, og alle andre som lever i et slags ”YEEEJ, jeg overlevde enellerannen ræva sykdom, men POKKER, jeg kan aldri få mulighet til å noensinne føle meg helt frisk igjen-vakuum”, er det litt vrient å følge med på det offentlige ordskiftet, der et skremmende antall mennesker ikke har noen tanker om den tilstanden. Tilstanden som, hos mange, oppstår etter et fysisk (eller psykisk, for den saks skyld) traume. Tilstanden som er en reell, mulig konsekvens av å bli syk med korona. 

 

De gauler høyt og flåsete i kommentarfelter, i leserinnlegg, på de sosiale medie-kanalene sine, til venner, familie og bekjente. 

 

”Jeg vil bare få korona jeg nå, så er det overstått”, har jeg hørt og lest, ved flere anledninger.

De fleste av oss skjønner heldigvis alvoret, og tar utsagn som dette med en (desinfisert) klype salt, men en gang i blant treffer det rett hjem hos feil person – og vi får med det stadig flere som tar litt mindre hensyn til de rundt seg. Kanskje tenker de at det må kunne gå an å ta en liten fest/samling med gode venner. Kanskje dropper de antibac'en i butikken. Kanskje klemmer de en bestemor eller bestefar. Kanskje deler de desinformasjon med vennene sine på Facebook eller andre i kanaler. 

"Det er jo bare en influensa. Jeg tåler å ligge hjemme en ukes tid". Men tenk om den uka ikke går over, a? Eller tenk om den kommer og biter deg i baken om 3-4 år? 

Jeg skjønner at dette med seneffekter etter korona er ukjent terreng foreløpig, men vi ser allerede urovekkende ettervirkninger hos flere. Mange av de er både unge, spreke og friske i utgangspunktet. 

Ikke vær den personen som gambler med helsa di, a. Det er det ikke verdt. Men vil du ikke ta hensyn for din egen del, så gjør det i hvert fall for oss andre. 

 

Ingen burde behøve å balansere livet sitt på den kronglete stien mellom frisk og syk, det er så helsikes slitsomt.

 

Husk at koronaens verste fiende er avstand. Den meter’n er et kraftfullt våpen – fortsett med å bruke det. 

 

Og, angående Verdens kreftdag 2021 - til dere som er berørte av kreft mens pandemien herjer; fy flate, for en sabla unødvendig ekstra påkjenning å være nødt til og tåle. Torsdag er for dere. Hold ut <3

19. oktober

Denne datoen kommer alltid til å vekke sterke minner.

Den 19. oktober 2006 fikk jeg telefon fra fastlegen min, hvorpå han med alvorlig og følelsesladd stemme forteller meg at jeg mest sannsynlig har leukemi. "Maren Sofie, du må på sykehus nå. Ikke om noen dager, ikke om noen timer, men nå. Det haster."

..og det viste seg at han hadde helt rett. Allerede samme kveld lå jeg på Rikshospitalet med antibiotika rett i årene for å dempe alle infeksjonene kreften skapte i kroppen. Morgenen etter fikk jeg cellegift, og det fortsatte jeg å få - hver bidige dag - de neste fire årene.

Og så, litt "symbolsk" i dag, den 19. oktober 2015 - nøyaktig ni år etter diagnosetidspunkt, avslutter jeg bloggen.

Jeg ble friskmeldt fra leukemien i forrige uke, da var det fem år siden min siste beinmargstransplantasjon, og beinmargsprøvene mine viser nå ingen tegn til kreftceller.

Det er egentlig veldig mye jeg kunne skrevet i dette innegget, og jeg kunne blitt skikkelig sentimental, men jeg velger å gjøre det kort.

Én ting synes jeg derimot er viktig å få "sagt", for jeg føler jeg har erfaring nok til å kunne ytre meg om det; vi er heldige som bor i Norge, og som har et så sabla godt helsetilbud!

Jeg synes det er veldig trist at de som har én "dårlig opplevelse" på (f.eks) legevakta, hvor "resepsjonisten var sur", eller "sykepleierne klarer søren ikke å treffe åra mi når de tar blodprøve en gang!", skal få bidra til å skape en holdning om at det norske helsevesenet er dårlig. Jeg kan ikke fordra hvordan sosiale medier lar oss klage og sverte åpenlyst, over en lav terskel, til alle og enhver. Om man er misfornøyd med hvordan man blir behandlet, og dette gjelder vel egentlig ikke bare i helsesammenheng, men generelt; ta det opp med den/de det gjelder!

Husk at menneskene som finnes under begrepet "det norske helsevesenet"; de som møter pasientene, de som er trygge, flinke og profesjonelle i jobben sin i mange tilfeller blir skjært over samme kam når det slenges stygge kommentarer om enkelthendelser. Ja, det er mye i systemet som ikke fungerer, og det er alltids noen som ikke burde fått jobbe innen helsesektoren - men ikke la det/de få skape inntrykket av hvordan helsenorge er som en helhet.

Det er så mye mer bra, enn dårlig.

PS: Les under headeren på bloggen. Det gjelder forsatt, og det kommer det alltid til å gjøre. Fra langt inni (bein)margen - takk!

Krafttak mot kreft 2015

Årets krafttak mot kreft er rett rundt hjørnet, og i år samles det inn penger til den veldig viktige forskningen på personlig tilpasset behandling!
Jeg hadde ikke blitt frisk om jeg ikke fikk en behandling som ble skapt ut i fra mine behov og forutsetninger.

En gang i løpet av sommeren 2010 var jeg egentlig ferdig. Ferdig, som i dødsdømt. Den konstante behandlingen for leukemi, siden høsten 2006, hadde ikke fungert.

I april 2010 fikk jeg en beinmargstransplantasjon, en livsfarlig behandlingsform som er utviklet til å bli stadig bedre, takket være forskning. Selv ikke denne tok knekken på leukemien min, og den påfølgende sommeren var som et uvirkelig vakuum der vi trodde det skulle gå fryktelig galt.

Jeg husker jeg hadde besøk av venner og tenkte at det var siste gang vi møttes. Klemmene ble ekstra lange. Jeg husker jeg fortalte mine nærmeste hva jeg ville at skulle skje med meg etter jeg var død. Jeg husker jeg ryddet i leiligheten min, så mamma og pappa skulle slippe å se hvor "rotete jenta deres var". Jeg husker jeg satt lenge ute i hagen, selv om det ble kjølig, bare for å oppleve så mange sommernetter som mulig. Jeg husker jeg skrev ned alle passordene mine, så Facebook- og mailkontoer kunne slettes når jeg var borte. Jeg husker jeg var rolig og svak, men observant. Samlet alle inntrykkene; sola i ansiktet, smaken på maten, følelsen av å vasse i vannet langs stranda, lukten av solkrem og grill. Jeg samlet på alle smilene, tårene som kom etter smilene, ordene, latteren, lydene, og til slutt, den gode følelsen av å være trøtt og kunne legge seg til å sovne godt i senga si..også tenkte jeg at "sånn er det nok". Sånn er det nok å dø. Det er som å sovne, også er det bare ikke mer..

Men så, takket være forskning og løsningsorienterte leger som satt sin lit til nettopp den, ble det tatt en sjanse på å gjennomføre en ny behandling, som også innebar en ny beinmargstransplantasjon.

Den skreddersydde behandlingen jeg fikk den sensommeren i 2010, gjør at jeg fortsatt våkner i senga mi den dag i dag.

Ved å støtte krafttak mot kreft 2015 bidrar du til bedre kreftforskning, som igjen vil gi flere mennesker mer tid. Kreftbehandlingen vil bli tøffere mot kreften, og snillere med pasienten.

Støtt årets krafttak mot kreft her!

Av med masken

Jeg har stadig kontroller på Drammen sykehus, og de som har lest eldre innlegg i bloggen min husker kanskje at jeg ikke er vilt begeistra for det stedet.

Hvordan jeg takler å være på sykehus har forandret seg ganske mye de siste årene. På riksen var jeg inne i rutinene, både som pasient over lengre tid og i etterkant da jeg var på poliklinikken en gang i blant. Selvom jeg har lagt igjen ufattelig mye tårer og smerter der inne, så vil nok alltid Rikshospitalet, for meg, være forbundet med trygghet.

Drammen derimot? Not so much.. Men jeg har taklet det greit å gå dit i de seineste årene, og etter hvert har jeg fått tillit til enkelte leger der også.

Ja, nei. Det jeg egentlig skulle si var at FØR så var det gjerne sånn at jeg opplevde de dagene med sykehusbesøk som dager jeg faktisk gjorde nytte for meg. Det var jobben min, og jeg klarte den med glans. Jeg spankulerte inn (nå snakker jeg om etter all den verste behandlinga, altså) med selvtillit, for jeg var "gammel i gamet" og ikke redd for verken det ene eller andre de kunne finne på å stikke, skjære, dope, måle eller veie meg med.

Sånn har det egentlig vært i mer eller mindre grad inntil ganske nylig. Sykehushverdagen var jeg godt kjent med, og jeg visste godt hvordan jeg skulle håndtere den.

I høst fikk jeg derimot den verste knekken jeg har hatt siden selve kreften. Jeg har hatt store plager med fatigue (utmattelsessyndrom etter kreftbehandling) lenge, men plutselig ble det helt ekstremt. Det lille snevet av energi jeg hadde forsvant helt, og med det gikk hele kroppen inn i en veldig merkelig tilstand.
Jeg mistet helt evnen til å konsentrere meg (måtte trekke meg fra en eksamen bla.), det er blitt omtrent umulig å ha en samtale med noen uten at jeg "mister tråden" eller blir ubeskrivelig sliten i hodet, og jeg får sterke fornemmelser av at jeg ikke er "en del av verden". At jeg på en måte er på utsiden av min egen kropp. Jeg får ikke til noe jeg har lyst til å gjøre, og må si nei til venner og familie som ber meg med på ting. Jeg isolerer meg fordi jeg ikke har energi til å forholde meg til andre, og dagene blir ofte lange som vonde år (takk for at det finnes Netflix!).
Beina mine har også blitt dårligere igjen, balansen er verre, og det er vanskelig å klare å gå turer og å trene. Jeg må hvile, sove og ha ro. Overanstrenger jeg meg får jeg straff i form av smerter og "hangover" i flere dager.

Så skulle jeg på en rutinekontroll i november, på Drammen sykehus. Det var den første kontrollen etter den seineste tidens ekstreme nedtur i formen. Jeg får stabla meg inn på sykehuset og tar på gameface'et, men i kø for å ta blodprøve kjenner jeg brått at det ikke holder lenger. "Jeg takler hva som helst-spankuleringen" gikk over i forsiktig, småsjanglende og usikker gange. Jeg følte meg som en skjelvende, svak og verdiløs skikkelse.
I mens jeg ventet på å komme inn på laben satt jeg og gråt stille sammen med en 10-12 andre mennesker som også ventet. Jeg ble så flau, men jeg klarte ikke slutte. Svetten rant på ryggen og jeg skalv så hendene ristet i fanget mitt.

Jeg tok den hersens blodprøven, og var akkurat tidsnok til legetimen min noen etasjer over. Der viste det seg at jeg måtte vente på grunn av forsinkelser, og jeg kjente at for hvert minutt jeg satt i den klamme skinnsofaen gjorde det mer og mer vondt inni meg. Når fatiguen kicker ordentlig inn får jeg ubehag i hele kroppen. Det kjennes nesten ut som om jeg får melkesyre i hele meg (?). Jeg gråt fortsatt, og til slutt kjente jeg at jeg måtte ut av hele sykehushelvetet. Jeg bestemte meg for at jeg rett og slett, for første gang siden min sykehuskarriere startet i 2006, skulle gi blanke i legetimen jeg hadde møtt opp til, og komme meg ut - ut - ut - NÅ.

Gameface'et slo inn, og veloppdratt som jeg er gløtta jeg på døra inn til der sykepleierne sitter og sa at jeg måtte gå, hvorpå de selvfølgelig spurte om det gikk bra med meg. Og du vet hvordan det er når du er helt på kanten til å storgrine, og noen spør deg hvordan du har det? Jo, du storgriner. Det gjorde i hvert fall jeg. Det var som om beina mine ble til gelè, og jeg hulka og gråt på skulderen til en ukjent sykepleier. Hun ble nok litt forfjamset, men fikk sendt meg inn til en kjent lege, og jeg fikk kjapt hiksta fram at jeg måtte ut med en gang. Jeg klarte ikke være der. Han virket overrasket over å se meg sånn, sist var jeg jo så "frisk og glad", men han forstod at det ikke var rette dagen for noen kontroll, og jeg fikk gå.
Som vanlig hadde jeg kommet til sykehuset "for egen maskin", og bilen sto utafor, men jeg hadde ikke sjans til å kjøre hjem på egenhånd. Jeg ringte mamma, sånn som de fleste mammajenter gjør når de er lei seg, og hun hjalp meg hjem.

-

Sykehus. Plutselig har den arenaen hvor jeg var mest trygg på meg selv, fordi jeg taklet det så bra, og var en "flink pasient", blitt et sted som nå bare fremkaller angstfølelse og trigger fatiguen min.

Og så - jeg opplever at jeg i legetimer i etterkant av denne opplevelsen i høst fortsatt er helt utafor, gråter og viser meg som veldig svak mens jeg forteller hvordan jeg har det. Helt uten at jeg evner å vise selvtillit og trygghet i "jobben min", slik som jeg alltid har gjort før. Legene reagerer med bekymring og virker, til en forandring, løsningsorienterte.
Det som egentlig er helt selvfølgelig gikk plutselig opp for meg etter den hendelsen på Drammen sykehus; jeg må jo vise meg som den jeg er for legene, og droppe gamefacet. Det er ikke så lett å få noen til å forstå at de må finne fram større skyts i min kamp mot/med seinskadene etter leukemien, når jeg skjerper meg så himla mye før en legetime at jeg ser ut som friskheten selv! Jeg tar meg sammen så til de grader at jeg kommer meg omtrent ikke på beina før mange dager/uker etter en kontroll fordi jeg bruker så mye krefter, og en slik time ender altfor ofte med "det er leit at det er sånn, men vi får ikke gjort noe med dette her, vi får bare håpe på at det går over med tiden. Jeg setter deg opp til ny time om x måneder. God bedring."

Etter det lille panikkanfallet inntraff har det åpnet seg en ny forståelse for fatiguen min, og for hva slags følger det faktisk kan få for et menneske som allerede er herpa både fysisk og psykisk etter en av de hardeste kreftbehandlingene helsevesenet i Norge har utført.

Vi må ta en ting om gangen, og i det siste har jeg forsøkt antidepressiva midler (Cipralex), for å se om dette kan ha noen effekt. Jeg legger ikke skjul på at jeg har blitt riiimelig deppa og lei av å være utslitt hele tiden. Livet bare svever forbi der ute, mens jeg står her og stamper. Jeg ville gjerne se om det kunne ha noen effekt med slike medisiner, kanskje gi en lettere sinnstilstand og dermed gi meg litt mer overskudd, men det har vi nå konstatert at ikke fungerte i det hele tatt. Jeg fikk bare bivirkningene, og den gode effekten uteble.

Shit happens, da har jeg prøvd det. Også skjer det i hvert fall ting, det blir tatt tak i! Vi kan krysse av antidepressiva på lista, og se fremover mot neste mulighet. Hva det er veit jeg ikke enda, men nå er jeg sikker på at jeg har leger som oppfatter hvor desperat og utafor jeg har blitt, og som ikke bare "ser det an" tre nye måneder.

Det finnes ingen quick-fix på utmattelsestilstander, og jeg forventer ikke at noen skal klare å kurere meg. Seinest forrige uke sa en av legene, nok en gang, at jeg aldri vil kunne bli 100% frisk fra dette, og det har jeg forstått for lenge siden, så det vil jeg heller ikke satse på. Jeg vet at det å strebe etter noe som er uoppnåelig i hvert fall er energitappende, og jeg trenger virkelig all energien jeg kan få! Derimot håper jeg selvfølgelig å komme litt høyere i "friskprosent" enn det jeg er akkurat nå, og så vil jeg kjempe videre for å kunne få til et best mulig liv med de forutsetningene jeg har.

Til onsdag har jeg en ny legetime, og jeg kommer sikkert til å gråte igjen. Maskefall.

Broken, beat and scarred

Innlegget under, som er skrevet i november 2013, kunne vært skrevet i dag. Trist, men sant.

Tiden viser at det har gått over ett år, men jeg befinner meg på samme sted.

Det er rart å lese i bloggen min. Den ligger her som et dokument på hva jeg har opplevd, men det er vanskelig å forstå at det faktisk er meg selv jeg leser om. Med min nåværende psykiske tilstand hadde jeg ikke klart å takle det jeg leser om at "denne personen" har gjennomgått. Hun virker svak og sterk på en gang. Henter seg selv opp av mørket, bruker humor i alvoret, smiler i tårene, bevarer roen i redselen.

Nå føler jeg meg bare utslitt og ødelagt. Leukemien kom, banka meg opp, stakk av og lot meg ligge. Jeg har reist meg flere ganger, men for hver gang jeg faller blir det tyngre å stable seg opp igjen. Nå er jeg i knestående, knapt nok det.

Jeg tenker mye på hvordan livet mitt hadde vært om jeg aldri ble syk
- uten at det har noe særlig annet for seg enn at jeg blir mer lei meg.

Sånn er det altså nå (enda). Men så har jeg jo alltids håpet da. Det har jeg.

..også har jeg heldigvis Springsteenvoffen. Han har det veldig bra, og er verdens besteste trøstekompis :)