Siden jeg har vært så dum å fortsette med sovepiller ganske leeenge utover den tida jeg "fikk lov" til å bruke det, tenkte jeg at i kveld skulle jeg jammen meg slutte. Jepp, vi ser jo åssen det går.. (sjekk tidspunkt for detta innlegget).
Ja, ja.
Var på riksen i stad (i går..eh, torsdag ihvertfall). Blodverdiene mine er på vei oppover igjen, men det går visst sakte. Det er jo forsåvidt ingen overraskelse. Forrige syklus, på samme tidspunkt, var verdiene like lave. Det tar tid å lære hvordan beinmargen reagerer på nye cellegifter, og det her er antakeligvis sprøytene jeg fikk i magen sin skyld. De har ihvertfall effekt da, det er jo bra!
Nå har jeg nøytrofile på 0.4 (dvs. ganske så lavt immunforsvar. Egentlig sånn omtrent ikkeno'), blodprosenten fikk jeg ikke svaret på, men den har steget ihvertfall. Det dunker ikke så fælt i hue mer.
Jeg var forresten ganske stressa når jeg var der inne i stad (i går..torsdag?! Forvirrende..), og det ga utslag på blodtrykket. Folkens, det er ikke tull at stress gir høyt blodtrykk. Ro ned, smell the flowers! :)
Formen er laber nå, jeg er veldig trøtt og lei, men får liksom ikke slappa helt av (det er visst lett å si til andre at de skal roe seg ned, kanskje på tide å følge mitt eget råd, hehe). Jeg har endel kramper i anklene, det er ganske ubehagelig, de kommer gjerne når jeg retter ut beina. Jeg er fæl til å krølle beina i umulige vinkler oppi sofaen, og jeg synes jeg kan høre mamma si at jeg må rette de ut og "vifte" med føttene (for å få blodsirkulasjonen til å fungere litt bedre), men når jeg gjør det så kommer krampa. Hah, jeg vifter til krampa tar meg, mamma!
Jeg har ikke fått fortsette på cellegifta i dag (i går? Våtever!) heller, siden blodverdiene fortsatt er for lave. Nå veit jeg ikke lenger om Methotrexate'n (de gule pillene) er utsatt eller, rett og slett, kutta ut. Det er en veldig viktig cellegift i behandlinga mi, og særlig nå på "slutten" er det jo viktig at jeg får med meg alle dosene jeg kan få. Jeg skal innover igjen på mandag, så da får jeg vel vite hva de mener er best. Da får jeg kanskje vite svar på beinmargsprøven og..
Hallo i natten og lykke til videre Maren :)
SvarSlettTøffe tak dette Maren...Håper prøvene dine blir bedre til mandag så du kan sette igang igjen...
SvarSlettHåper du får en fin helg...med lavt blodtrykk! hehe!!
får håpe det går din vei maren sofie,jeg syns du er veldig utholdende.apropo det og krølle seg sammen i sofaen og ha beina godt sammen ja det er noe ikke jeg kan,vi har alle våre problemer på meg er det beina som ikke helt vil.men det er jo ikke noe i forrhold til deg bare litt kipt får ikke gjort alt jeg gjorde før.ellers får du ha en så bra helg som mulig håpe du ikke har det for vondt
SvarSlettNå har du jammen blitt flink. Skriver fortere på bloggen enn jeg rekker å kommentere. Også midt på natta..... Jeg kan trøste deg med at de følelsesløse beina etter "vinkristin" kommer du nok til å venne deg til. jeg har ikke fått i meg det stoffet på snart et-og-et-halvt år, og sliter fremdeles med følesesløse føtter. For mitt vedkommende kan det jo umulig ha noe med alderen å gjøre??
SvarSlettSkulle du forresten ønske å kalle "legene dine" noe annet en akkurat det, kunne du jo si som ei jente (29) på jobben som kalder dem farbror doktor`n.... Hun var gjennom noe tilsvarende som oss for 21 år siden ( 8 år gammel). Kan tenke meg hvordan hennes foreldre hadde det på den tiden. Lykke til med prøvene på mandag..
google "MMS"...
SvarSlettJeg har ikke erfaring med MMS og kreft, men om jeg skulle få det kommer jeg til å prøve.
Klem
Gleder meg til å se deg på Puls i kveld! Du er (som jeg har sagt så nange ganger før..) en stor inspirasjonskilde for meg. Men en god ting kan jo ikke sies for ofte? Håper formen blir bedre og bedre, og gleder meg til å følge deg videre til den dagen du blir frisk!
SvarSlettStor og varm klem fra Linn <3
Hei Maren, jeg fikk en sms fra en kompis som fortalte meg om nrk programmet puls som skulle handle om deg idag. Jeg har selv en datter på 12 med ALL så jeg har nå lest litt i bloggen din. Jeg forstår det går "bra" med deg og det er godt og høre.Det går også relativt bra med min datter som ble syk i juli i fjor.Snart skal vi på montebello klinikken i Lillehammer o det ser vi begge frem til.Ønsker deg alt det beste fremover og forstår du ser frem til og bli frisk:)
SvarSlettMvh
Henning
Hei vennen vår :o)
SvarSlettSkal se på Puls nå, fikk tlf av pappa, ringte da mamma selvfølgelig... ;o)
Savner deg masse, kan du ikke sende meg en mld : 934 40 196
Kjempe glad i deg
Mange klemmer fra Cathrine.
Så fint innslag på puls! :)
SvarSlettSå innslaget om deg i Puls på nrk1 akurat nå og ville bare si at du er fantastisk :D Ønsker deg lykke til videre og en vakker fortsatt vinter :D
SvarSlettSå nettopp innslaget på NRK. Du er et fantastisk menneske. Takk for at du deler av deg selv. Ha en strålende uke.
SvarSlettHei igjen Maren.
SvarSlettEt fantastisk program på puls.... Veldig bra å sette ord på både blogging og sykdomsbildet. Og jeg må bare si at du ser FANTASTISK BRA UT <3 ☼
For ikke å snakke om hvor herlig Springsteen er, og så stor han er blitt.......
Igjen mange klemmer fra Cathrine
hei Maren
SvarSletthar ikke lest så mye på din blogg vil bare si at jeg håper du kommer over denne kneika.
begge foreldrene mine med kreft
lykke til med deg videre :)
Du gjorde det supert på tv:)Jeg har fulgt bloggen din en stund og har selv en kreftdiagnose. Takk for at du gir unge kvinner med kreft et ansikt!!!!!
SvarSlettVirkelig bra innslag på Puls! At du klarer å ligge der med den "skrustikka" i brystet mens du blir filmet.. Du er en tøffing! Jeg hadde svimt av.. :D
SvarSlettOg selv om bildene på bloggen din er kjempeflotte, yter de deg jo overhode ikke rettferdighet. Jenta er jo knallsøt!
Syns forresten det så ut som om du mangler en tast på tastaturet... Blir det mange innlegg uten o?? framover? :)
Ha en riktig fin kveld!
AJ
Hei Maren-Sofie. Så deg på NRK isted og vet om en annen med samme diagnose. Om du går inn på Akutt Lymfatisk Leukemi på Facebook, det er en gruppe en tidligere kollega av meg har startet. Kanskje det kan være litt til hjelp for og komme seg igjennom tiden ? :-)
SvarSlettLykke til fra Tingeling
Du er så modig!
SvarSlettDu legger deg ikke bare ned i sengen og gir opp!
Jeg skal begynne å lese denne bloggen hver dag!!
P.S.
Så deg på PULS i dag : )
Hei Maren-Sofie, spør moren din om du skal vifte med tærne også:) Takk for at du er så åpen og god! Viggo
SvarSlettHei så deg på puls du er en kjempe jente/dame....utrolig hva du klarer....håper du får all den hjelpen du kan få... flott hund du hadde.klem fra ukjent dame w
SvarSlettHei Maren-Sofie!
SvarSlettDet er kjempeflott at du blogger om sykdommen og at du er så positiv! Jeg er sikker på at psyken har masse å si og har tro på at du blir helt frisk igjen!
Tenkte jeg kunne komme med forslag til underholdning:
- Se serien : Flash Forward
- scrappe
- lese bøkene "Der regnbuen ender", "Drømmehjerte", "Den glemte hagen"
- strikke
- Se seriene: Gilmore girls, The Oc, Seinfieldt, greys anatomy, Gossip girl, 90210 (gammel eller ny versjon)
- Lære deg å spille gitar :) hvis du ikke allerede kan det da!
- spille nintendo. For eks: Super Mario Bros for wii, eller gammel nintendo (som er like gøy)
Okay, dette er noen av de tingene jeg liker å gjøre, men det kan jo hende at du liker noe av det du også :)
Masse lykke til videre!
Thumbs up!!
Christina xx