fredag 19. februar 2010

Oppsummering

Endelig har jeg kommet hjem. Gah! Jeg er så sliten!

Etter at jeg kom på riksen i går (det kjennes egentlig ut som jeg har vært borte en ukes tid) har det gått i ett. Jeg starta dagen med et lass med blodprøver, sitter her med resultatene nå, og jeg kan informere om følgende; prøvene på Hepatitt B, Hepatitt B Core, Hepatitt C, HIV, Varicella-zoster og Toxoplasma gondii, er negative. Jeg tenker dere lurte fælt på det.

Egentlig er jeg positivt overraska over blodprøvene, ihvertfall de jeg skjønner noe av. Blodverdiene mine ser ganske bra ut, med tanke på at jeg ikke har tatt noe cellegift på en stund. Legen min skal ringe meg på mandag med en dosering av Puri-Nethol ("snill" cellegift), for jeg må nesten ta litt av det mens jeg venter på transplantasjonen. Det ville vært for ille om jeg ikke skulle tatt noe, og fått et tilbakefall mens jeg venter på det som skal hjelpe meg å unngå nettopp det.

Det blir altså venting da, og jo mer jeg tenker på det, jo mer skjønner jeg at jeg hater det.
I går var det "et håp om BT i midten av mars", i dag var det "i april en gang". Jeg er ikke klar for å gjøre det snart, og jeg er ikke klar for å vente. Men..når blir jeg egentlig klar for detta da?

På møtet i går hadde jeg en følelse av å være utenfor meg selv. Det var akkurat som om jeg satt å hørte på kalde fakta om en behandling som en eller annen stakkars person, skulle gjennomgå.
Det er en ganske uvirkelig situasjon; der sitter jeg, uten at jeg egentlig kjenner det selv. Mamma, pappa, søster, svoger og venninne er med. Vi sitter i et lite, tett og varmt rom. Jeg fryser.
Legen (stakkars) er plikta til å fortelle om all faenskapen BT innebærer. Hva som skal skje og hva som ikke skal skje, men som allikevel må informeres nøye om at virkelig kan skje.
"Er du redd for å dø?"

Det kjennes ut som noe smeller i tinningene mine, og for et par sekunder er jeg tilbake i meg selv.

"Ja."

Jeg har en donor. Han/hun er ikke helt klarert enda, men BT blir nok i midten av april. Selve behandlingen, med isolatperioden og alt det innebærer, vil vare noen uker. Det er veldig individuelt hvor lang tid det tar.

Jeg synes det er litt bittert. Jeg så virkelig fram til å bli ferdig med behandlingen, og å slippe følelsen av å gå glipp av mitt eget liv, til sommeren. Om jeg klarer meg gjennom de nærmeste månedene, vil jeg mest sannsynlig sitte her og føle meg rimelig syk på denne tiden neste år også. Det er drøyt.

Nå har jeg virkelig satt go'stemningen her. Kjenner jeg er ganske negativ nå, men jeg veit det er fordi jeg er skikkelig sliten.
Det er visse positive ting ved de siste par dagers undersøkelser da; jeg har dårligere syn (ja, eller nei, den var jo ikke så positiv, men det går visst over av seg selv), beinmargsprøven er fortsatt fin på overflaten, hjertet mitt er normalt, null hull i tennene og jeg har over normalt god lungekapasitet (!!).

19 kommentarer:

Synnøve sa...

Kjære deg, jeg skjønner at du sliter nå, ei ung jente som du har brukt alt for mye tid på å være syk. Kan ikke gjøre annet enn å sende deg varme tanker, og lykke til videre.Håper du får ei relativt god helg.

Anonym sa...

Sender deg en oppmuntrende klem her i fra nord.. :) Ønsker deg en fin helg!

Brit sa...

Hei igjen, var spent på om du orket å skrive i går; det gjorde du og jeg er takknemlig for det. Donor er funnet og det er jo kjempebra!! Jeg syns det er normalt at du har negative tanker; alle har vi vel det iblant..Syns du gir et godt inntrykk av hvordan du egentlig har det. Det er jo her du kan tømme deg for all dritten(unnskyld utrykket). Ønsker deg lykke til i ventetiden.


Varme klemmer fra Brit

Anonym sa...

Stå på Maren Sofie..jeg har fulgt bloggen din nå i ca 16 mnd og du er ei jente med stå på vilje og du er jo bare så "sterk". Tenker masse på deg og vil bare ønske deg lykke til og jeg følger deg videre! Hilsen og god klem fra Hokksund 64

Gry sa...

Styrkende og varmende klemmer fra meg til deg! :-)) Gry

Jona sa...

Glad for at du orket å oppdatere oss. Lurer så fælt på deg vettu! Spesielt alle de blodprøvesvarene, hehe. Morsomt!!
Skjønner godt du er sliten! Litt av en påkjenning det du går igjennom. Glad du har donor! Men lei for at du trenger en...


Ønsker deg og dine en god helg.

Klemmer fra Jona :)

Elisabeth sa...

Kjære Maren! Synes du er kjempeflink som orker å oppdatere bloggen nå. Skal se du er ferdig med allt på likt som meg - champisen ligger klar..DETTE er løsningen, og skjønner det er SINNSYKT tøft, spesielt siden du veit hvor slitsom denne perioden blir, MEN du klarer dette - og DU ER TØFFESTE JENTA JEG KJENNER!!!!STOOR klem fra Dragen din :-)

Kristine sa...

Har ikke lest bloggen din på en stund, siden jeg ikke hadde adgang til internet (ja det finnes noen av oss her ute i ørkenen) og var så glad når jeg så at du blogger for fullt og at en donor er funnet.

Stå på Maren Sofie we keep our fingers crossed.

Ønsker deg og alle rundt deg en god helg hvis der er mulig.

Kristine

Anonym sa...

Kjære kjære deg....jeg føler jeg kjenner deg nå etterat jeg så deg på tv...og i tillegg før da har jeg fulgt deg..jeg er mor til voksne jenter men har hatt selv litt forskjellig men smått i forhold til deg. legen sa den gangen til meg du har jammen fått nok nå...men etter og lese om deg og andre og har jeg ikke hatt noe..det er så godt og høre at du har en goe mamma ja de morene de er på blå resempt (avhenige av de) men kan morene hjelpe ja så gjør vi det. JEG ØNSKER DEG ALT GODT .HA en fin helg og takk for du skriver. og du skriver utrolig godt. klem fra ukjent dame w

milly sa...

Her kommer ein god klem fra Vest :-)
Tenker masse på deg . Fint ein donor er funnet .
Ha ein fin kveld som muleg - til deg og dine :)

Cathrine Halden sa...

Kjære vennen min.
Stp på som du alltid har gjort, jeg vet at du er sliten men vet du har de kreftene som er nødvendige. Bruk Grete og alle de som er rundt deg for det de er verdt og gjerne litt til. Bruk Christian.... Vi tenker masse på deg alle sammen her i Halden :)
Masse lykke til Maren

Varme og store klemmer Cathrine

ole jonny sa...

Heisann....
Jeg synes at det var litt bra jeg. Det med "tittene" altså.. Alle disse tittene er noen utrivelige karer, som du egentlig bør holde deg unna..., så det er fint at de er negative.... Også synes jeg det er litt fint at tennene er bra. Jeg hadde en betent tannrot på det værste, og for å si det sånn.... den tanna er ikke der lenger.. Jeg vet du går ei tøff tid i møte. Delvis fordi behandlingen du skal igjennom, vel er enda tøffere en den jeg hadde, og delvis fordi du er ung.. (og kanskje litt utåmodig). Jeg hadde levd ei stønn... Men jeg tror nok, hvis alt går sånn noenlunde etter skjema, så er du i relativt brukbar form om et år. Kanskje ikke noen sprinter akkurat, men det er vel heller ikke målet? Jeg følger og føler med deg.... Klem og hilsen.. ole jonny

LykkeLIna sa...

Hei Maren-Sofie

Ville bare si at du er en inspirasjon, har nylig fått kreft diagnosen selv, men mye "mildere" enn din. Fantastisk og lese "tankene" dine. Takk.
God klem Ina

Thea&Preben sa...

Jeg vil påstå at du kler denne "hår"stilen bedre enn meg:D
Jeg har hørt mye om bloggen din, men aldri motet meg opp til å lese den.. Har lest litt nå, og tror det var like greit at jeg ikke gjorde det tidligere!!
Likte virkelig ikke de siste "nyhetene" du kom med.. Men av det inntrykket jeg har fått av deg så langt, så må du være en knalltøff jente! Og dermed tror jeg at på denne tiden neste år er du i storform!
Vet ikke om jeg skal si så mye mer om det.. Alle opplever denne perioden ganske forskjellig.. Men bruk denne "ventetiden" godt, gjør ting du har lyst til, å som får deg i godt humør! Så fremt at du er i noenlunde god form selvsagt..
Masse lykke til værtfall! Vi krysser fingrene for deg, og håper(tror!) det aller beste!
Skal holde ett øye på bloggen din, til friskmeldingen kommer;)

Anonym sa...

Kjære Maren- Sofie,
Varme tanker til deg .

Klem fra Marianne

Bengt sa...

Gratulerer med over normalt god lungekapasitet Når du snart nå er frisk så må du begynne å planlegge kondisjonstreningsøkter så du får brukt den enorme lungekapasiteten :-)

Ja, så blir det BT da. Det er jo en del risiko knyttet til det. Men det er ingenting som er uten risiko, selve livet er fylt av risiko. Hvis de setter i gang BT så er det fordi de tror det er sannsynlighetsovervekt og en god sjanse for at det funker. Derfor: BT er en gave!

Fordelen med BT er at du da en gang for alle rydder opp i "skiten".

Utviklingen blir et standardforløp:
- BT i midten av april (og da har du vært innlagt ca 1 uke allerede når selve BT skjer)

- Deretter 2 (kanskje 3) vonde og vanskelige uker, men ikke verre enn at du hver dag SKAL og kan sykle litt på ergometersykkelen inne på rommet ditt, og ikke verre enn at du kan ha litt besøk og følge med noe på TV'en i dine beste stunder. Dessuten har du morfinpumpe. Bruk den! :-)

- Uke 4 på sykehuset: Bedring, begynne å spise selv, mindre morfin, klargjøring til utskriving.

- Uke 5: Hjem. Aldri mer innleggelse på sykehus.

Tiden etter dette blir selvsagt full av utfordringer den også, men det er en god følelse å vite at behandlingen er FERDIG. Aldri mer cellegift. Aldri mer innleggelse.

Slik blir det! Det er bestemt :-) Og: Vi heier enormt på deg!

PS! Mitt store forbilde Wenche (som fikk BT da hun var 27) løp joggeturer rundt Sognsvann allerede 3 mnd etter sin BT. Rett etter det fortsatte hun på, og fullførte sykepleierhøgskolen. Det går an!

milly sa...

Ha ein Riktig såå fin kveld !

KOs deg med hunden din :-)

Anonym sa...

Dette skal gå bra, tøff behandlig og skjønner at dette er skremmende for deg, men nå blir du frisk.
Stå på Maren-Sofie du er en tøff jente. Jeg skal heie på deg helt til du er over målstreken.

Klem fra bloggvenn

Synnøve sa...

BT skal gå bra. Eg var gjennom det for to år sidan. Då var eg 34 år og i desidert mykje dårlegare form enn det du er. Og husk at din aller største fordel er alderen din, og den har du uansett kva form du måtte vera i når BT skal gjennomførast. Og om det er tungt etterpå, og det alt for lenge følest som om formen aldri kjem til å bli betre.....så blir den det.