torsdag 6. mai 2010

Dag +23 og tilstanden er stabil

Det er ikke så mye nytt å meddele fra isolat 20xx på Rikshospitalet. Den nye benmargen starter tydeligvis produksjonen svært pent, og Maren-Sofie må fremdeles ha ekstra tilsførsel av både hvite og røde blodplater.

Smerteteamet har vært på nytt besøk, og depotpiller med smertestillende gis morgen og kveld i tillegg til økte doser i smertepumpa. Pasienten er ganske sløv - hun kan godt "sove" litt midt i samtalen eller i måltidet, og later som ingen ting når verden liksom fortsetter - ganske sjarmerende faktisk...

Hun forsøker å spise på egenhånd, men alt som frister har en helt annen smak enn det hun forestiller seg på forhånd, og så kommer kvalmen og magesmertene. Men innimellom går det ned litt yoghurt, noen nudler, litt sjokoladepudding med vaniljesaus, et par biter fiskeboller, et par pommes frites-biter og forskjellige energidrikker - og alle monner drar :):);)! Dessuten er hun Riks-mester i å drikke - riktignok kåret av mamma'n, men allikevel...

For dere som er interessert i utviklingen i nøytrofile granulocytter, kan jeg opplyse at verdiene er svært stabile foreløpig:

Dag +19: 0,1
Dag +20: 0,0
Dag +21: 0,1
Dag +22: 0,1
Dag +23: 0,1

Her skal det gjøres skikkelig - ikke noe hopp og sprett sånn i starten!! Tålmodighet, tålmodighet, tålmodighet - be our guest these days, please <3 !

Mamma-Grethe-klemmer til alle

15 kommentarer:

Anonym sa...

Hallo igjen!
Det er ikke lett å være tålmodig når man så gjerne vil at resultatene skal komme litt fortere, det vet jeg! Men dette går rette veien, og jeg heier alt jeg kan på dere! Stå på Maren Sofie, dette klarer du så fint. Er inne på bloggen din ofte, og gleder meg over hvert framskritt!

Hilsen fra Tone

fröken negativ sa...

Så utrolig koselig at mamma oppdaterer når Maren-Sofie ikke kan:)

Har fulgt med på denne bloggen en god stund, men har ikke "turt" å kommentere før nå. Vil bare si at jeg syns det er veldig fint at du (og innimellom dere) skriver om det vonde og jævlige ved sykdommen også, og ikke bare forteller om dagene som går. Supert at man klarer å holde positiviteten oppe, men det er lov å fortelle om det vonde også. Her er det en god balanse mellom begge deler, og det liker jeg.

Koser meg med hvert nye innlegg, og gleder meg sammen med dere i den positive utviklingen. Stå på Maren-Sofie, du er supertøff og har all grunn til å være stolt! Og til mamma Grethe og resten av de pårørende: dere er faktisk like sterke dere også, det er tøft å se en man er så glad i, lide så mye. Hold ut alle sammen, ikke mist motet, og husk: når det er på det mørkeste, det er da du ser stjernene! ;)

ole jonny sa...

Det er ikke alltid like lett å være tålmodig, i alle fall slik jeg har oppfattet det, ikke for en mamma..... Pasienten er gjerne mer tålmodig (kanskje fordi hun er litt sløvet)... Liker Maren sursild? Det var det eneste jeg syntes smakte som forventet, Men nå er det ikke alle som synes noe videre om den forventede smaken...
Men ALLIKEVEL.. DET ER POSITIVE TENDENSER SÅ LENGE DET ER 0,1.
I morgen er det kanskje 0,2 for første gang ? ? ? Det er bedre med "sytter" enn "syter" Vi holder tomlene..

Klem til både mor og datter....

ole jonny

Erling H. sa...

Masse lykke til vidare,eg sende gode tanka kvar dag:):) Alltid fint å få nye oppdateringa:)
"Tålmodighet er kunsten å håpe"

Marthé Mirakela sa...

Hei.. Vet ikke helt hva jeg skal si, men jeg følger meg på bloggen din og heier alt jeg kan. Var jammen vanskelig å vite hva jeg skulle skrive selv om jeg vet litt om hva du går igjennom.

Er selv 23 år og har leukemi og må kanskje igjennom en transplantasjon om ikke lenge. Skriver også blogg på http://mirakela.blogg.no hvis du har lyst å se. Også må jeg bare si at du har en kjempefin liten hund :)

Er så glad for at det ser ut til å gå bra med deg og det gjør så godt hver gang det kommer en oppdatering om at det går riktig vei.

Stå på videre! Dette skal både du og jeg klare :) klem fra Marthe

Heidi sa...

Kjære Maren-Sofie! Dette går jo strålende :) Håper mammaen din leser kommentarene til deg, nå er det bare å kjempe på. Jeg har en sånn inmari sterk magefølelse på at dette kommer til å ende bra for deg. Heia! Du er Pippi x 1000! Og snart kommer disse "kranglocyttene" på 0,2, bare vent!

Stor klem fra meg.

Synve sa...

Høres jo ut som noen ganske trauste, norske granulocytter dette, som holder seg til ordtaket "Me ska koma koma um inkje så brått."

Ellers synes jeg det er veldig tungt å lese hvor mye smerter, kvalme og ubehag Maren-Sofie må gjennomleve over lang tid. Men heldigvis er det jo en fantastisk ting hun kjemper for, å skulle få livet i gave på nytt.

Beundrer den rolige optimismen som jeg føler har gått igjen i innleggene her. Dere er så imponerende, både du og Maren-Sofie og hennes søster som har skrevet litt. (Og jeg tenker dere må være dødsslitne nå, forhåpentligvis kommer snart prøveresultater som virkelig sender jubelen i taket og gir masse ny energi - tvi, tvi, tvi!).

Synve sa...
Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.
Birgitte sa...

Hei
At de nøytrofile gr kommer sakte men sikkert får vi ta som et tegn på at de bruker god tid på og stablisere seg ,og gi deg fine resultater til slutt. Matlysten kommer etterhvert, og solen skinner inn til dere gjennom hele weekenden. Tenker på dere videre, og du mamma,sett deg litt i solen og samle litt krefter. Ser frem til neste innlegg.

Anonym sa...

Hei dere tapre mennesker!

Jeg var for en uke siden på Riksen i to døgn for jeg har vært så heldig å få en liten datter.

Jeg tenkte utrolig mye på Maren-Sofie mens jeg var der og på dere alle sammen. Og det var med enorm ydmykhet jeg dro derifra med en frisk og skjønn liten datter.

Ingen skulle måtte gå gjennom det dere gjør, men dere setter et fantastisk eksempel for oss andre om hvordan man kan håndtere en slik krise.
Jeg er inne på bloggen ofte for å få med meg hver oppdatering og gleder meg over fremskrittene med dere og deler skuffelsene med dere.


Husk; en delt sorg er en halvert sorg og en delt glede er en dobbel glede.


Vi hejer på dere alle sammen, men deg især Maren-Sofie!

Anonym sa...

Hei Maren Sofie.
Ønsker deg masse lykke til fremover. Du er en flott og tøff jente og dette kommer til å gå kjempebra. Jeg har "barn" på din alder og jeg vil også sende en hilsen til din mor og si at jeg selv har følt bekymringen og hjelpeløsheten for barnet mitt på kroppen og jeg har derfor stor respekt for det du/dere går gjennom. Pass på dere selv alle sammen. Dette går riktige veien :)
Klem

Anonym sa...

Så bra... Hyggelig start på helgen å lese dette :) Det går framover Maren-Sofie. Etterhvert blir du stinn av nye, superspreke nøytrofile granulocytter og alt blir meget bedre!! :) Sikker på at de ikke trenger noen Springsteen-låter for å våkne fra dvalen? :) Fortsatt god bedring og god helg!

Klem

Anonym sa...

Så fint at det går framover! 0,1 tre dager på rad kan kanskje tyde på at det ikke er så lenge til verdien er 0,2. Lykke til videre, Maren Sofie, og takk for at du og din familie deler opp- og nedturer med oss!
Hilsen Mona

Anonym sa...

Jeg heier fortsatt like iherdig og intenst!!! :):):):)

Anette sa...

Jeg har lest bloggen lenge, men ikke skrevet noe her. Nå jubler jeg for sakte fremgang. Jeg heier fra sidelinjen og håper det sakte, men sikkert, går fremover.