Ønsket så veldig at...

...jeg kunne skrive et innlegg med bare positive nyheter! Derfor har jeg utsatt og utsatt skrivingen, for Maren-Sofie har slett ikke hatt det så bra siden siste oppdatering. Men her kommer allikevel litt nytt:

Det er funnet en parasitt i mage/tarm som sammen med GVHD-forandringer i slimhinnene skaper smerter, kvalme og oppkast. Hun får nå behandling mot denne.

Det har også dukket opp et virus i urinveiene som gir ulidelige smerter når hun tisser - og det må hun utallige ganger i døgnet fordi hun får både væsketilførsel og vanndrivende for å stimulere nyrefunksjonen og skylle ut blod fra urinveiene.

Videre er det konstatert GVHD-forandringer i leveren og blodprøvene viser forhøyede verdier som tydeligvis bekymrer legene mest akkurat nå. Det blir imidlertid ikke satt igang noe kortisonbehandling mot dette foreløpig, ettersom bivirkningene av denne vil kunne forårsake problemer for behandlingen av de andre forholdene...

Maren-Sofies verden har en stund vært fylt med så mye smerter at hun nå har fått innstallert smertepumpe igjen. Rusen denne gir i tillegg til smertelindringen forhindrer imidlertid ikke at triste tanker og redsler innimellom tar overhånd. Snille sykepleiere som kan ta seg tid til å sitte ned ved sengen - spesielt om natten - er heldigvis gode å ha.

Men den nye benmargen produserer som den skal - det er viktig å ikke glemme det!!

Kveldshilsen fra mamma Grethe

Kommentarer

  1. HEI uff ja tenkte når det ikke kom noen oppdatering at det ikke var bedre..utrolig hva maren klare eller mååå klare
    leser det med benmargen og er veldig gla for det...dere må ha det så godt som dere klarer OG ha det oppi alt dette.hjelpe hverandre og ta tak i posetive ting..klem til dere ukjent dame w

    SvarSlett
  2. HEI uff ja tenkte når det ikke kom noen oppdatering at det ikke var bedre..utrolig hva maren klare eller mååå klare
    leser det med benmargen og er veldig gla for det...dere må ha det så godt som dere klarer OG ha det oppi alt dette.hjelpe hverandre og ta tak i posetive ting..klem til dere ukjent dame w

    SvarSlett
  3. Kjære Maren Sofie og mamma'n

    Ser innom her daglig og håper på positive tilbakemeldinger.
    Det er det jo også vedr benmargen men det er så vondt å lese om alle plagene den stakkars jenta må tåle.
    Har så utrolig vondt av henne.
    Virker som dere blir tatt godt vare på og bruk det. Veldig viktig.
    Ønsker dere så bedre dager fremover
    og sender mange,mange positive tanker
    og GODBEDRINGSKLEMMER
    fra Motebello Marit

    SvarSlett
  4. Jeg vil be for dere i hele natt. For deg, Maren-Sofie, og for familien din. Du må bli helt frisk! God bedring.

    SvarSlett
  5. "You know a dream is like a river
    Ever changin' as it flows
    And a dreamer's just a vessel
    That must follow where it goes
    Trying to learn from what's behind you
    And never knowing what's in store
    Makes each day a constant battle
    Just to stay between the shores..

    I will sail my vessel
    'Til the river runs dry
    Like a bird upon the wind
    These waters are my sky
    I'll never reach my destination
    If I never try
    So I will sail my vessel
    'Til the river runs dry "

    -Garth Brooks
    http://vids.myspace.com/index.cfm?fuseaction=vids.individual&videoid=24451026&searchid=e926b439-8bf1-4246-b80f-a0d7fc7c5777

    Jeg skulle så inderlig ønske du fikk slippe alle smerter og plager snart, Maren-Sofie. Nå burde det vel snart være nok! Det er en lettelse å lese at den nye beinmargen din produserer bra da, hvertfall.

    Forsiktige klemmer sendes fra meg til deg.

    SvarSlett
  6. Jeg vil bare si takk for oppdatering. Jeg tenker på dere alle og sender alle mine gode tanker flere ganger hver dag! Jeg ønsker at dagene skal bli bedre for Maren-Sofie og krysser alt for dere alle. Jeg mangler ord, men er glad du tar deg tid til å fortelle hvordan det går. Vi er mange som bryr oss og ønsker dere alt godt! Takk! Hils Maren-Sofie så mye! <3 KleM

    SvarSlett
  7. Fint med en oppdatering. Leit at en har så mye smerter med seg.
    Tenker på dere.
    Varme tanker og ønske om bedring sendes herved.
    Hilsen Wenche

    SvarSlett
  8. Uff da, vondt å lese dette,tenker så ofte på dere, både Maren-Sofie som må gå gjennom det ene smertehelvetet etter det andre, og på deg som mamma, og som må være vitne til plagene hennes. Jeg er selv mor til to med kroniske sykdommer, og skjønner jeg litt hva du kjenner på.Selv om mine ikke har en så farlig sykdom, er det ille..Lykke til framover!

    SvarSlett
  9. Ta en time om gangen og hold ut. Tenker på dere.

    SvarSlett
  10. Jeg tenker mye på deg Maren og sender deg masse varme tanker. Dette skal du klare og neste sommer er vi klare for flere grillkvelder!

    Stor klem fra Marianne og Java!

    SvarSlett
  11. Kjære Maren-Sofie og mamma. Det kommer nok snart bedre dager. Tenker på dere,og var det bare noe man kunne gjøre for å hjelpe.Hold ut,det kommer til å gå fint. Varme hilsner.Og finns det en gud...så hjelp denne jenta.

    SvarSlett
  12. Det er strålende at den nye beinmargen produserer som den skal. Men det er leit at Maren-Sofie skal måtte gå gjennom så mye drit. Men dere får bare holde ut. Jeg tenker på dere. Husk at natten alltid er mørkest rett før daggry!

    SvarSlett
  13. Stakkars jente, jeg får så vondt av å lese at hun har det så smertefullt. Håper smertepumpen tar bort noe av smertene hennes.
    Syns jeg hører smerteynkene til pappa da han lå på sitt siste og de måtte øke morfindosene nesten daglig. Grusomt...

    MEN det er jo en trøst at benmargen produserer som den skal.

    Styrkeklem :)

    SvarSlett
  14. Hei Maren-Sofie!
    Selv om det er noe positivt er det ikke godt å finne ord. Troen er som den alltid har vært, men lindrer lite på smertene og tankene dine så lenge det står på. Kjempe kreftene dine kommer godt med og ikke minst verdens beste mamma. Det er godt å høre at helsepersonellet også tar seg ekstra tid til deg. God varm klem til deg og mammaen din. Hilsen Viggo :)
    Bjørnstjerne Bjørnson sa: Det er etter regn at fuglene synger.

    SvarSlett
  15. Dette er så tårene spretter å høre om..kan ikke forestille meg å leve i det.. Håper bare dere finner noe å finne styrke i, og fighten får en god slutt snart. Gud så godt livet må være etterpå.. Om ikke annet så minner dere oss andre heldige friske på å ta vare på gode timer og dager - tok akkurat en spasertur i den deilige høstsolen..til tross mye jobb på pulten. Dedikerer den til dere!

    SvarSlett
  16. Det er ufattelig vondt å høre hva dere gjennomgår. Ønsker av hele mitt hjerte at dere får bedre dager snart. Og som du skriver Grethe - benmargen produserer. Jeg tenker at da må jo styrken og formen komme også. Klem fra Ann-Mari

    SvarSlett
  17. Kjære Maren Sofie og verdens beste mamma Grethe!Vil bare dere skal vite at jeg tenker på dere HVER dag, og tar en tur igjen på Riksen når jeg kommer fra ferie.Det er bra margen gjør jobben sin, men synes det er helt for jævlig at Maren Sofie skal ha så mye vondt!Nå er det på tide solen skinner for henne!!! Soore DrageKlemmer og Espenklemmer!!

    SvarSlett
  18. Det er vanskelig å finne noe å skrive. Likevel har jeg lyst til å gi lyd fra meg - det syns jeg man skal når man får kikke sånn inn i livet til andre. Jeg tenker på dere, og har fremdeles klokketro på Maren-Sofie. Jeg håper hun får det bedre om ikke lenge.

    SvarSlett
  19. Tusen takk for oppdateringen. Har ventet og ventet og jeg har bedt og trodd at det ville bli noe positivt. Det positive er jo at benmargen produserer, og at dere har snille sykepleiere. Det triste er naturligvis at Maren-Sofie skal ha disse umennskelig smertene, det er ikke rettferdig. Jeg ønsker Maren-Sofie noen bedre dager og deg mamma Grethe styrke og mot. Jeg beundrer deg at du kan oppdatere bloggen, hvor tar du kraften fra? Jeg hadde sikkert ikke hatt krefter til det.

    SvarSlett
  20. Vi heier på legene og den nye beinmargen!

    SvarSlett
  21. Hei.
    Bare en liten hilsen fra en som følger med fra sidelinjen... Er så glad for å lese at den nye beinmargen produserer som den skal, - men kan kroppen virkelig klare å finne på mere tull nå? Parasitter og alskens rariteter... For en langvarig tortur...!
    Beundrer styrken deres, og håper det veldig snart skal gå bedre! Tenker ofte på dere og på hvor utrolig flott, sterk og skjønn Maren-Sofie er:-)
    Mange gode tanker fra Silje (nrk)

    SvarSlett
  22. Hei Grethe og Maren..

    Takk for oppdateringen.. Det er klart at jeg gjerne heller hadde lest om litt mer positive detaljer om Maren, men som det ble sagt: Det viktigste er at den nye margen produserer som den skal.... Nå er vel også den nye margen egentlig et fremmedelement, som kroppen må venne seg til. Men vi skal vel heller ikke stikke under en stol at den unge kroppen har vært igjennom en tøff kur, og at det vel ikke er så rart om den protesterer litt. Jeg vet det er vondt og slitsomt, men krysser allikevel alt jeg har av fingre og tær om at det må begynne å bli litt bedre dager snart.

    Stå på Maren... Vi kan ikke stå på for deg, men vi kan stå på med deg....
    God snarlig bedring og stor klem

    Klem til mor også...

    ole jonny

    SvarSlett
  23. Takk for at dere deler dette med oss - noen og enhver, inkludert meg selv, trenger å få satt ting i perspektiv.
    Jeg heier på deg, Maren Sofie! Du er tøff:)
    Stor og varm klem fra Anne

    SvarSlett

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

LEUKEMI

Leukemi vs Myalgisk Encefalopati

19. oktober