onsdag 22. september 2010

Nye undersøkelser

Joda, kortisonen ser ut til å gjøre jobben sin; leververdiene synker og kortisondosene nedtrappes fra og med i dag. Takk og pris - kortison er ikke godt for Maren-Sofies psyke...

På mandager tas det røntgenbilder av lungene - standard prosedyre - og denne gangen ble det stilt spørsmål ved om det kunne være en fortetning i bronkiene. CT-undersøkelse ble gjennomført, og denne medførte at det i dag, onsdag, ble avklart at det var ønskelig å gjennomføre en bronkoskopi av lungene. Bare navnet får det til å grøsse hos Maren-Sofie (egentlig mer enn vanlig "grøssing"; hun blir vettaskremt for enda en smertefull undersøkelse...). Bronkoskopien er imidlertid gjennomført, og vi venter spent på resultatet.

Smertene fra urinveiene er heldigvis redusert, og x antall toalettbesøk på grunn av intravenøs væsketilførsel og vanndrivende midler ser ut til å ha hatt en positiv virkning på nyrefunksjonen :-).

Maren-Sofie lengter hjem og har tydeligvis satt igang en intensiv innsats for å greie å spise og drikke, og har vært ute på gåturer i stadig flere korridorer og etasjer (med heis, men det er jo umulig å dra med stativet med alle remediene i trappa...).

Mamma og Springsteen venter spent på hva morgendagen bringer og hilser med stor takknemlighet til alle som følger bloggen :):):)

torsdag 16. september 2010

Ny beskjed i dag

Dagens blodprøver viste leververdier som er så høye at legene ikke fant det forsvarlig å vente lenger med kortison-behandling. Maren-Sofie har skrekkerfaringer fra bruk av kortison i leukemibehandlingen tidligere - med tunge psykiske nedturer - så dette var en ekstra tøff beskjed å få. Intravenøs tilførsel ble igangsatt umiddelbart, så det var ingen tvil om at dette nå ble ansett som nødvendig.

Store kortisondoser skal foreløpig gis fire ganger daglig, så får vi håpe at den gir den ønskede virkningen på leverproblemet så raskt som bare filler'n!! Og at det oppstår bivirkninger og andre komplikasjoner i minst mulig grad!!

Mamma Grethe

onsdag 15. september 2010

Ønsket så veldig at...

...jeg kunne skrive et innlegg med bare positive nyheter! Derfor har jeg utsatt og utsatt skrivingen, for Maren-Sofie har slett ikke hatt det så bra siden siste oppdatering. Men her kommer allikevel litt nytt:

Det er funnet en parasitt i mage/tarm som sammen med GVHD-forandringer i slimhinnene skaper smerter, kvalme og oppkast. Hun får nå behandling mot denne.

Det har også dukket opp et virus i urinveiene som gir ulidelige smerter når hun tisser - og det må hun utallige ganger i døgnet fordi hun får både væsketilførsel og vanndrivende for å stimulere nyrefunksjonen og skylle ut blod fra urinveiene.

Videre er det konstatert GVHD-forandringer i leveren og blodprøvene viser forhøyede verdier som tydeligvis bekymrer legene mest akkurat nå. Det blir imidlertid ikke satt igang noe kortisonbehandling mot dette foreløpig, ettersom bivirkningene av denne vil kunne forårsake problemer for behandlingen av de andre forholdene...

Maren-Sofies verden har en stund vært fylt med så mye smerter at hun nå har fått innstallert smertepumpe igjen. Rusen denne gir i tillegg til smertelindringen forhindrer imidlertid ikke at triste tanker og redsler innimellom tar overhånd. Snille sykepleiere som kan ta seg tid til å sitte ned ved sengen - spesielt om natten - er heldigvis gode å ha.

Men den nye benmargen produserer som den skal - det er viktig å ikke glemme det!!

Kveldshilsen fra mamma Grethe

mandag 6. september 2010

Undersøkelser og utholdenhet

Sist fredag måtte Maren-Sofie gjennom både en colonoskopi for undersøkelse av tarmen og en ny leverbiopsi. Førstnevnte var svært smertefull - håper hun kan greie å glemme den... Resultatet viste imidlertid forandringer i tarmslimhinnen som er forenlig med GVHD, så i morgen skal hun gjennom en gastroskopi for å få best mulig grunnlag for å bestemme eventuell behandling.

Resultatet av leverbiopsien er visstnok litt mer usikkert, ettersom det også var konstatert forandringer der før siste transplantasjon.

I tillegg har hun fått smerter knyttet til urinveiene, så det er tatt mange prøver for å avklare om hun har fått en eller annen virus - som det sikkert ikke finnes noe behandling mot :(

Ellers er hun sengeliggende og svært slapp og utmattet. Får næring og væske intravenøst og morfin mot smerter.

Men benmargen ser ut til å produsere slik den skal ifølge blodprøvene - det er det aller, aller viktigste :):):)! Og i morgen skal det tas benmargsprøve, så mer detaljerte undersøkelser kan gjennomføres.

Så får nå sykehusoppholdet ta den tiden som trengs...

Hilsner fra mamma Grethe og Springsteen som etterhvert blir svært godt kjente med alle de fine gang- og turveiene rundt Rikshospitalet