You can't start a fire without a spark..

..I need a spark!

På fredag var jeg dårlig, så da dro jeg ikke på riksen (logisk, hæ?). Fikk noen skikkelig fæle magesmerter og måtte til og med ty til morfinpillene i skapet, da er det rimelig vondt. Tror det kom av noe jeg hadde spist, men i går var det heldigvis ingen antydninger til mer vondt.

Siden det ikke ble noen tur innover på fredag ble det i dag i steden, og mens jeg husker det; en av dere lurte på hvorfor det sto "prøvedato 06.07" på arket det er bilde av i innlegget under, det ble jeg også ganske så nysgjerrig på, men det viser seg at det er av den enkle grunn at det noen ganger går litt fort i svingene når man skriver på data. Det skulle selvfølgelig være 06.01 (altså 6. januar), da jeg tok beinmargsprøven (eller om det var dagen etter, husker ikke helt, men datoen er ihvertfall fra den dagen prøven ble undersøkt). Nå blir det retta på i datasystemene på riksen, så det ikke skjer noen misforståelser om noen skulle lese prøvesvaret i framtida. Grunnen til at jeg er litt "overnøye" med å forklare denna saken, er at jeg ikke ønsker at noen skal tvile på om bloggen min faktisk er ekte, da det i det siste har kommet fram hvor lett det er, for enkelte, å lage en fake kreftblogg og bruke den til pengeinnsamling.. (Starter ingen debatt om det her, men vil understreke at jeg synes det var direkte ondskapsfullt).

I kveld har jeg begynt nedtrapping av Sandimmun (medisiner jeg har fått siden siste transplantasjon), og det føles veldig deilig. Enda et skritt i riktig retning. Det er jo ikke meninga jeg skal behøve å gå på medisiner resten av livet! Foreløpig er det en god del medisiner igjen, men nå prøver vi oss ihvertfall litt fram, og håper at leveren min tåler at den ikke får så mye "støtte" lenger.
Leveren min er et kapittel for seg selv, og antakelig har den en skade eller feil som er uavhengig av at jeg fikk kreft (all cellegifta har nok ikke akkurat hatt positiv innvirkning på den heller da), men i dag var faktisk leververdiene mine på normalnivå for første gang på evigheter, så da er det jo lov å håpe at den reparerer seg selv.

Fredag den 11. februar har jeg fått time til operasjon i Drammen, det er på tide å fikse på noe av det som har blitt ødelagt av behandlingen. Nå er blodverdiene mine bra nok til at det skal gå fint, det eneste jeg er litt bekymra for er narkosen. Hvor mye stress tåler egentlig kroppen min å utsettes for nå? Jeg merker jeg er litt redd for hjertet og andre indre organer, de har jo igrunn fått nok juling. Det er imidlertid mitt eget hode som gjør detta til noen store, skumle greier da. Ingen har sagt annet enn at det nok kommer til å gå fint, men at det holder med èn narkose, så jeg håper jeg slipper flere "runder".
Det skal gjøres litt forskjellig som jeg ikke er superlysten på å legge ut om her, men en av greiene er at de vil fjerne en del av livmora mi. Det er fordi det er funnet store celleforandringer, og for å unngå å ha noen stor risiko for livmorhalskreft seinere, er det like greit å fjerne stedet de er på.
Det er lenge siden jeg fikk brev i posten (!) om at jeg er blitt steril av behandlingen min, så inngrepet kan ikke gjøre det verre, sånnsett.

Kjente at det var et blogginnlegg som også skal skrives en gang, tankene rundt akkurat dèt.. De er ikke der hele tiden, men kommer oftere og oftere.

Ellers er det FATIGUE som er det store om dagen ("tilleggsdiagnose" som mange får som følge av kreftbehandling)! Det er lenge siden vi fant ut at jeg har det, og det har liksom vært "greit". Da jeg var under behandling for kreften var det jo lettere å godta, både for meg selv og de rundt meg, at jeg hele tiden var trøtt og sliten (det blir på en måte et "tretthetssyndrom", mange sammenligner det med ME). Nå merker jeg på forventningene til andre at jeg skal "være frisk og klar for alt", men sånn er det altså ikke.
Når jeg nå er på vei til å bygge meg opp igjen, og alt bare skal bli bedre, er jeg blitt mer bevisst på fatiguen. Den ene dagen kan jeg orke masse og virkelig kjenne at jeg har energi, mens den neste må jeg omtrent krabbe ut av senga og havner på sofaen. Det er innmari slitsomt for meg, men jeg gjør jo bare som jeg må; hviler. Det som er verst, synes jeg, er igrunn å skulle forklare det for andre. Det er jo ikke så lett for alle å forstå at jeg fortsatt er trøtt og slapp, kanskje mer nå enn på lenge, når jeg burde vært fyllt av energi og ork til å gjøre alt jeg har gått glipp av de siste årene!
Bær over med meg, energien kommer, og jeg har så lyst til å gjøre masse moro, bare vent!
Jeg er ikke lat, jeg er full av viljestyrke, men frustrert over at det går så forbanna sakte.

Ellers, ja.. Nei. Det vakke så mye.
Jeg har fått plass på Landaasen fra den 21. februar, blir der i tre uker, så får jeg se om det blir litt ekstra hvis det passer sånn.
Jeg driver forresten og ordner litt stæsj jeg kan se fram til, trenger det. Nå har jeg, blant annet, fiksa billetter til Foo Fighters i sommer :)

Kommentarer

  1. Hei vennen <3

    SÅÅÅÅ bra å lese at ting går så flott (har nå lest de 3-4 siste innleggene dine) Synes det er flotters at du forklarer alt hvordan du har det og alt, du er og blir bare super lille venn.

    Kjempe glad i deg MarenMaren.. ;o)

    Klemmer Cathrine

    P.S. Hilser MASSE fra Thor, Mathias og Christine <3

    SvarSlett
  2. Kjedelig med tillegsting, men det virker som du er klar for de rundene også.
    Jeg håper de fleste har forståelse for at du trenger tid på å komme deg.
    Godt at du har noe å glede deg til fremover!
    Klem

    SvarSlett
  3. Hurra for gode leververdier. Ja, det er trasig med alle disse tingene som kommer i tillegg. Jeg hadde også mye fatigue. Var så sliten at jeg trodde jeg aldri noen gang trodde jeg skulle bli uthvilt. Det svartna for meg bare jeg reiste meg fra sofaen og sjangla meg ut på do ......og det var omtrent den eneste strekningen jeg tilbakela i løpet av dagen i lange tider.
    Å ikke kunne få barn er jo en stor sorg. Jeg kjenner på den nesten hver dag jeg. En føler seg så skadeskutt. Ikke bare har en mistet år av livet sitt til sykdommen, en sitter igjen med en kropp som aldri blir det den var. Lett å synes synd på seg selv, men innimellom er vel det lov bare en ikke lar det ta over.
    Jeg syns det har vært vanskelig etter at jeg ble"frisk" å jobbe meg ut av rollen som den syke. Det at alle ser på meg som den svake og ikke stille krav og har forventninger til meg. Jeg er jo slettes ikke svak, men sterk som har klart meg gjennom sykdommen. En vil jo så gjerne være nettopp den er var før en ble syk. På godt og vondt blir en nok aldri det. Bruk dagene slik du kjenner at gjør deg godt. Det tar tid å finne ballansen mellom aktivitet og hvile, men du kommer til å finne den. Og da kan du gjøre alt du har lyst til. Klem

    SvarSlett
  4. Fint å høre fra deg.
    Enda bedre er det at det går bedre.
    Leit med disse tilleggs tingene men lite en kan gjøre med de.
    Håper du fortsatt får det litt bedre for hver dag.Det unner jeg deg, og det fortjener du virkelig etter alt du har måttet gjennomgå.
    Stå på videre.
    Hilsen Wenche

    SvarSlett
  5. Fatigue er no dritt. Tolmod er en dyd.
    Vær tolmodig - det kommer nok til å ta tid. Rehab er GULL!!!! Masse lykke til!

    SvarSlett
  6. Lykke til med både å komme deg videre, inngrep og medisin-ned-trapp. Unner deg så veldig noen normale prøvesvar og normale hverdager. Flink er du!
    Klem fra Marianne M.

    SvarSlett
  7. Hej Maren-Sofie.
    Førsta gången jeg skriver men har føljt din blogg. Vill kommentera din trötthet; ikke konstigt efter de du gått igenom - du har psykiskt mobiliserat hela dig og din kropp att øverleva og selvklart så då allt är bra måste kroppen reagera også. TTT-ting tar tid. Har du energi ena dagen är jättebra og har du ikke det nesta så trenger kroppen vila og då Må du vila. Det kommer en dag då du klarar 2 dagar men må vila den 3 ..... låt detta ta den tid det tar. Din kropp og knopp har gått igenom något som nu måste krisarbetas og det tar sin tid og må få ta den tid det tar.

    En stor klem frå en hjärttransplanterad kvinna i Solbergmoen

    SvarSlett
  8. Jepp... Det er viktig.. Ha noe å se fram til.. Gjøre noe som er moro og positivt. Det er med på å løfte energinivået selv i litt dårlige stunder. Selv satte jeg i gang å ta førerkort på stor motorsykkel mens jeg gikk sykemeldt. Da jeg ble skrevet ut av sykehuset,reiste jeg innom en kar på veien hjem og kjøpte stor motorsykkel, som jeg ikke hadde lov til å kjøre med enda, og ikke orket det heller.
    Men den var der, sto der og lokket, slik at jeg kunne fullføre da jeg ble sterk nok(neste vår) og ikke minst løfte forventningene, slik at jeg hadde noe å jobbe fram mot.
    Klart at jeg også gledet meg til å kunne jobbe igjen osv. men det er liksom litt mer kjedelig.

    Når blodverdiene dine er blitt så bra, så kommer nok kreftene også etter hvert..

    Ha en fin tur på Landåsen, kos deg
    og kom til mer krefter. Greit med litt oppbakking på et sånt sted. Det setter og en liten piff på tilværelsen..

    klem
    ole jonny

    SvarSlett
  9. Din tøffing!!Så klart du er sliten!!!Etter år med kraftig behandling vil det nok ta noen år til du er i rute.Men fortvil ikke,-dagene til du er "der" er ikke så verst de heller!
    Fatt mot,min venn!:))

    Godt å høre at du er litt fandenivoldsk!
    Et sunnhetstegn!

    SvarSlett
  10. Det virker som det går riktig vei, og det er veldig hyggelig å lese! :) Klart at flere år med intensiv kreftbehandling setter sine spor fysisk og psykisk.

    Forstår veldig godt at dette med barn er sårt. Det var vel en av de første tankene jeg tenkte da jeg selv fikk kreftdiagnosen. Jeg skal hvertfall garantere deg en ting: Den som er så heldig å vinne ditt hjerte vil ha forståelse for dette og vil støtte deg, og uansett hvor liten trøst det måtte være, så fins det andre muligheter enn biologiske barn, og jeg tror man blir akkurat like glade i de barna som i biologiske barn! :)

    Lykke til med inngrepene du skal igjennom! Dette går fint - du er en fighter! Nå går det mot lysere tider, og etterhvert blir leveren i såpass form at du kan nyte en kald halv en i sola med gode venner! :)

    Ha en fin kveld!

    AJ

    SvarSlett
  11. Huff.. Det skal ikke være lett altså. Kreften og behandlingen fører med seg så utrolig mye negativt.
    Jeg forstår godt at du er sliten. Etter å ha gått gjennom så mye (tenk å ha vært kreftsyk siden 2006, det er helt uforståelig) er det klart at kroppen er sliten både psykisk og fysisk. Skulle ønske at alt det slitsomme og vonde var over for deg nå, slik at du bare kunne ha nytt livet. Stå på, jeg heier på deg. :-)

    SvarSlett
  12. Hei!

    Fantastisk å høre at det går bedre og bedre dag for dag. Tror ikke du skal bekymre deg for meget om at folk ikke skal forstå at du er sliten. Herregud, du har jo vært igjennom ganske mye helvete og det er jo ikke akkurat rart at det tar tid før man kommer seg etter sånt.

    Lykke til med operasjonen =)

    SvarSlett
  13. Jeg er ufattelig glad på dine vegne at ting og tang ser lyst ut!

    I dag er det eksakt to år siden jeg fikk diagnosen tykktarmskreft... Etter operasjon og cellegift sliter jeg også med den hersens fatiguen! Ikke enkelt å forklare omverdenen at hodet vil, men at kroppen stritter i mot! Jeg har begynt med akupunktur, og føler at det hjelper bittelitt hvertfall.

    Vil takke deg for din evne til å skrive så informativt! Er skikkelig imponert over ditt pågångsmot!

    Stå på videre! :-)

    Cathrine fra Solbergelva

    SvarSlett
  14. Jeg blir så UTROLIG GLAD av å lese denne bloggen om dagen! Du har overlevd mot alle odds! High five! Du er så flink! Fortsatt en lang vei til livet du vil ha, men jeg har klokketro på at du kommer deg dit. Små steg er nok det lureste ja,bare du vet hvor mye du kan orke i løpet av en dag og jeg er sikker på at de rundt deg forstår, men de er sikkert bare vedig engasjert over å ha deg tilbake.

    Dette med egene barn er helt klart sårt, og der kan jeg ikke trøste deg..-men jeg tror virkelig du blir mor en dag,adopsjon eller at du møter en mann som allerede har barn, og du med din ståpåvilje og klokskap vil bli en fantastisk mor når den dagen kommer. Masse gode tanker fra meg :-)

    SvarSlett
  15. Huff ja det med fatigue kjenner vel flere av oss. Jeg var ikke kreftsyk, men etter mye jobbing og andre problemer traff jeg veggen. Det er vanskelig for friske mennesker å forstå hva fatigue virkelig er og mange sa bare til meg "ta deg sammen". Det er lettere sagt enn gjort når man føler seg helt utslitt. Ta det med ro, ha tålmodighet med deg selv og da kommer andre til å ha det med deg. Du har kjempet en kamp og har vunnet, da har du rett til å hvile så lenge du vil og må. Ha en god helg.

    SvarSlett
  16. Du Maren Sofie -
    Jeg ser at du enda en gang bekymrer deg over hvilken effekt din oppfatning av din daglige tilstand har på de som følger deg. Det er klart at det er slitsomt å føle at man må forholde seg til folks forventninger, men jeg skulle virkelig ønske at du kunne legge disse tankene til side. Jeg er ganske så sikker på at selv om folk ønsker at alt skal gå bra for deg, og gir uttrykk for det, er de/vi likevel først og fremst fokusert på deg og din tilstand, uansett hva den måtte være. Vi vil så absolutt ikke legge nye byrder til din hverdag. Kan du akseptere at folk bryr seg om hvordan du har det - uansett? Bruk kreftene dine på å fungere i nuet, uansett hva det måtte være. Ikke slit deg ut på trivialiteter!

    Voff til Springsteen, som jeg forstår går på brukshundkurs?

    Hilsen "tante" Liv

    SvarSlett
  17. Hei hei Maren må jo inn og se etter deg ser det går bedre og da blir alle såååå glade, ja tenk kreft siden 2006 du er en utrolig sterk jente ...men hva? kan jo ikje gi opp heller ...lett og si for andre at du er sterk osv ingen vet hvordan du har det og har hatt det før en føler det på kroppen selv. og det er sikkert ikke mange som har slitt slik som du.. en ønske deg alt godt videre dag for dag det ordner seg for snille piker...og det er du. klem fra ukjent dame w

    SvarSlett
  18. Så utrolig fin lesing! Tenk at du, etter alle disse årene, er kreftfri... Det er ikke det minste rart at du har fått fatigue. Ta en dag av gangen og tenk for all del ikke på hva andre måtte mene om den saken! Det er ikke vanskelig å forstå at du trenger tid på å komme deg alt det du har vært gjennom. Klem fra Mona

    SvarSlett
  19. Hei! Jeg er en av dine blogglesere som ikke har lagt igjen så alt for mange spor, men som likevel har fulgt deg på din vei. Og jeg er en av de mange som beundrer dit mot og din styrke. Og din ærlighet.

    Jeg er sikker på at dette er et vendepunkt for deg, og dine nære og kjære, som har fulgt deg i alle dissa åra.

    Jeg blir virkelig glad når jeg leser om fremskritta du har. Og jeg skjønner frykten din for det å bli dårligere igjen pga operasjon og narkose osv. Jeg har virkelig fått kjent på frykten selv, som mor. Og det er vel ikke så mye jeg kan si som gjør at du blir tryggere, men jeg vil i hvertfall ønske deg lykke til med det du har fremfor deg. Jeg tror det skal ekstremt mye til for å slå det du allerede har vært gjennom, og du er sterkere nå enn du har vært på lenge.

    Jeg blir virkelig trist når jeg leser om brevet du fikk i postkassen om at du er steril. Det er virkelig ikke måten å få den beskjeden på. Og jeg skjønner at det kanskje er liten trøst i at jeg sier at det heldigvis finnes flere måter å få barn på.

    Jeg liker forandringene i bloggen din, det signaliserer forandring, positiv forandring. Innlegga dine er jo også en store kontrast til hvordan de var før, og ofte var det jo ikke du som skreiv de engang.

    Mange tanker sendes din vei! Lykke til!

    SvarSlett
  20. Masse lykke til med operasjon:D

    SvarSlett
  21. Hurra for Verdens tøffeste Maren-Sofie!!
    Koselig å se at livet vender tilbake for deg !
    Du skulle hatt Kongens fortjeneste medalje for alt du har vært igjennom og at du i tillegg har delt det med oss andre!
    Her i Mo I Rana går alt bra

    Stor Klem fra Yvonne

    SvarSlett
  22. Har fulgt med på bloggen din litt i perioder og gleder meg virkelig over at du er på bedringens vei!!! Fortsatt god bedring og stå på! :)

    Klem fra meg

    SvarSlett
  23. Håper ting går sakte, men sikkert framover nå. Det er bare tiden som kan hjelpe. Men skjønner så innmari godt at du ønsker å bli frisk fort, for du har jo så mange opplevelser osm venter. Og tror jeg det er viktig å ha noe å se frem til, som en konsert, som tydeligvis betyr mye for deg :) Krysser fingre og tær og alt som er for at du føler deg bedre snart!

    SvarSlett

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

LEUKEMI

Leukemi vs Myalgisk Encefalopati

19. oktober