onsdag 6. juli 2011

Sommertid

Da er sommeren her, og det er min første medisinfrie sommer på flere år. Sist jeg var på riksen ble det faktisk bestemt at det var greit å slutte med Sandimmun, siden jeg hadde såpass lave doser, og med det forsvant alt annet også. Magnesiumtilskudd, Bactrim og hele pakka.
Og nå? Jeg går rundt og føler jeg har glemt noe.
Det er både befriende og litt skummelt å bare kutte ut alt av piller, jeg trenger å vende meg til detta..

Fatiguen, som jeg trodde jeg hadde fått god kontroll over, er så absolutt ute av kontroll. Det er slitsomt, og kanskje litt deprimerende til tider, men som jeg har sagt før; det er ikke vondt å være trøtt og sliten. Jeg har ingen smerter, og bare det er jo grunn til å si "takk, det går egentlig kjempefint!" når folk spør hvordan jeg har det.
Hehe, det er ganske vanskelig å forklare at jeg er plaga av trøtthet til de som ikke veit hvordan fatigue er. Alle er jo trøtte og slitne innimellom! Men, men.. Så lenge jeg selv veit hva jeg føler, orker og greier, og klarer å sette grenser, så får det være. Det er noen som har begynt å stille spørsmål om jeg ikke burde få ræva i gir og komme meg ut i jobb, begynne studier eller gjøre noe annet "vettugt", men slapp av (viktig å understreke at det ikke har vært på noen ubehagelige måter, men selv om det sies med et glimt i øyet forstår jeg at enkelte selvfølgelig lurer, og det er lov!). Jeg veit faktisk ikke når jeg kan det selv, eneste som er sikkert er at jeg ikke fungerer bra nok til noe sånt enda. Bruk tida deres på noe annet enn å gruble over når jeg skal komme meg videre. Det er sikkert andre ting i verden som er hyggeligere å bry seg med ;)

Ellers har det jo skjedd litt av hvert, både på "sykehusfronten" og i den andre delen av livet (som nå er størst!). Jeg var hos gynekolog på Ullevål for en tid tilbake, for kontroll av celleforandringer. Prøvene viser nå bare fine resultater, celleforandringene er borte, og alt er normalt. Jeg har også fått et brev med beklagelse fra Drammen sykehus for behandlingen av meg i vinter, da det ble bestemt at jeg ikke ville følges opp der mer (derfor jeg var på Ullevål nå sist). Jeg sier meg fornøyd med det, men forholder meg kun til OUS uansett, jeg har merka hvor kompetansen er, for å si det sånn..

Etter mange blodoverføringer de siste årene, er kroppen min "proppa" med jern. Jernet i blodet skilles ikke ut av seg selv, så jeg har et skikkelig overskudd. I lengden er ikke det særlig ålreit for organene, så sist jeg var på riksen skulle jeg tappes.
Tapping foregår på samme måte som man gir blod; med den litt tykke nåla som er kobla til en pose, og stikket i armen.
Årene mine er jo et kapittel for seg selv, og etter et stikk med den tykke nåla, to med en litt tynnere og to med en "babynål" (der det siste stikket så ut til å funke), endte det med at jeg måtte tappe på vanlige blodprøveglass. Det tok 40 minutter og 60 glass.. (...)

"Det er så mye rart med deg.." (Sitat Christian)

:)

..og ja, det stemmer jo. Det er mye sånne småting jeg merker nå i etterkant, mye som jeg ikke behøvde å tenke på, eller merka noe til før. Det gjelder både fysisk og psykisk. Kan jo nesten begynne å lure på om jeg noengang vil bli normal igjen?!

I livet som ikke handler om sykehus i det hele tatt, i livet der jeg er bare Maren-Sofie og "tar den helt ut", for så å måtte sove i noen døgn etterpå fordi det var verdt å oppleve den ene tingen, har det også skjedd litt av hvert. Jeg har gjort noe av det jeg liker best, og det begynte kjempebra; var på konsert med Dimmu Borgir og KORK i Oslo Spektrum, helt supert! Bare noen uker seinere var det på'n igjen, og vi dro på Foo Fighters på Telenor Arena, også supert!
Få dager etter var det endelig klart for det jeg har drømt om både dag og natt de siste månedene; METALLICA (Big 4; Anthrax, Megadeath og Slayer) i Gøteborg, og jeg...herregud, jeg er egentlig litt tom for ord. Jeg hadde en ukes iherdig "lading", og jeg levde mer fra lørdag morgen til mandag kveld enn jeg har gjort tilsammen de siste fem årene. Nå er jeg supersliten, men det var så bra at jeg ville ikke gått glipp av det for alt i verden.

For meg er det en helt uvurderlig styrke i sånne ting. Jeg tror faktisk ikke jeg hadde vært i særlig god forfatning i dag om jeg ikke hadde hatt noen av de lyspunktene å sett fram til i det siste, for jeg kan ikke legge skjul på at det er tøft, sånn innvendig.. Og jeg skriver det her med en stor klump i halsen, for jeg er så drittlei av å innrømme at jeg er deppa og at jeg ikke svever på lykkerusen av å være kreftfri, men jeg vil ikke ljuge om det. Jeg synes det er vanskelig å finne tilbake til meg selv, og det er jo ikke sikkert at den jeg "leiter etter" er den jeg var før heller, men det gjør jo ikke saken enklere; for hvem er jeg egentlig? Jeg kjenner ikke igjen enkelte følelser, og fysisk er jeg heller ikke den jeg var.. Konstant forandring, konstant leting etter hvordan jeg er og hvordan jeg skal være. Slitsomt og deprimerende? Ja, sorry.

Springsteen, min lille go'klump, har det forresten veldig bra. Han er en enormt trivelig fyr! Elsker alle så høyt at han skjelver og "kvekker" av ekstase. Snille, virrende voffen min :)

12 kommentarer:

Anonym sa...

Så fint å høre fra deg igjen.
Håper du får flere fine opplevelse gjennom sommeren. Slik at du får flere gode følelsene, og mer krefter til å gå videre. Ikke vanskelig å forstå at det tar tid.
Ha en fin sommer !!!!!
Hilsen Wenche

Anonym sa...

Kjære Maren-Sofie!
Du skriv så fint og levande om livet "etterpå". Eg kjenner meg igjen... Det tar den tida det tar, og det er ikkje sikkert at du nokon gong blir akkurat som du var før, men du er uansett Maren-Sofie!
Såg Metallica-konserten på tv, og tenkte faktisk at du kanskje var der. Og det var du jo! Håpar du får ein god sommar med fleire flotte opplevingar!
Beste helsing Kari

Ann Kristin sa...

Følger bloggen din og er glad for at du oppdaterer.
Skjønner deg så altfor godt: "hvem er jeg?" og blir jeg noen gang mitt gamle jeg?
... ikke godt å si.....
Ta tiden til hjelp og ikke stress med noe som helst! Koz deg med de gode opplevelsene så lenge du kan!
God sommer!
Hilsen Ann Kristin

Anonym sa...

hei hei Maren kjekt med en oppdatering.ser jo etter deg stadig. såå..bedre og bedre...ja jippi jippi.ønske degen flott sommer. håper du får deg en liten tur. trenger jo ikke være langt, BARE UT PÅ TUR ALDRI SUR!!!
GOD sommer Maren klem fra ukjent dme w.

Siv Anette sa...

Så kjekt å hørra at du er medisinfri, men forstår så veldig godt at du føler du mangler någe. Men det er i alle fall bra Bactrimen er borte, siden den gjør en veldig sårbar i sollys.
Du har så rett i kor viktige dei er, desse lyspunkta! Kjempe kjekt å lesa at du har storkost deg, så kan du nå lada opp til neste kjekke ting:)

Trultemor sa...

Det er lett å forventa at ein som er kreftfri må vera så kjempehappy!!
Men alle dei åra med psykisk og fysisk "skambanking" - og vel så det...det set spor. Og det tar tid å finne tilbake til livet... er mange tankeprosessar og følelsesprosessar...
Er veldig glad for å sjå at det no går bra med deg, eg har jo fulgt deg nesten sidan starten.
No skal livert byggast opp på nytt, ta den tid det treng...du er god på å fylle med positive ting sjøl om det slit deg ut (men er verdt det:)
Håpar du får ein knallfin sommar!!

Klem

ole jonny sa...

Hei Maren

Ikke noe å si på at du er litt slapp... Hvorfor skulle noen mene at du bør ut i jobb igjen? Jeg antar at du har jobbet mer enn de fleste de siste årene i din egen kamp.
Hva er normalt?? Hvem er normal??
Ditt gamle jeg var vel normalt for deg før, men sett i ettertid kan det vel hende at det kan for ditt vedkommende være helt greit å være frisk og unormal.., og over litt tid heller venne seg til det..

Prøv å ha noe å se fram til. Jeg tror det er veldig viktig. Ikke minst fordi det får tankene dine inn på litt andre spor, slk at du ikke graver deg inn i nedbrytende tanker. Det blir lettere å tenke positivt på den måten. I hver fall føler jeg det sånn. Det er det samme hva det er... En konsert, grillkveld med venner, besøk hos noen , sykkeltur i solen, shoppingtur,,, hva som helst, bare det er noe å glede seg til..
Og en ting til slutt: du er ikke som før,.. Og vær glad for det..!!
Men du ligner veldig...

Ha en fortreffelig sommer...
og hils en sikkert fornøyd mor..

Klem
ole jonny

Herr W-T sa...

Takk for en fin bloggpost!

Så Drammen sykehus er ikke noe særlig?

Selv synes jeg norsk sykehuspolitikk er forferdelig. Ingen reell valgfrihet, svært sentralisert kompetanse og ideologi som styrer i steden for rasjonalitet og fornuft.

Ellers håper jeg du nyter sommeren så godt du kan. Misunner deg Metallica konserten. Metallica live er vilt fett (har vært på to).

Julie sa...

Ikke la deg presses av noen. Jeg har selv gått alt for hardt på etter tøffe cellegift behandlinger, og nå etter ni år sliter jeg fortsatt med etterskader og fatigue. Sier ikke at det må være tilfelle for deg, men ta det med ro for kroppen din sin skyld. Mye som skjer og man takler hverdagens stress dårligere enn tidligere. Slapp av og fyll dagene med positive ting når du orker og prøv å ikke presse deg selv. Håper med tiden at det kan komme mer informasjon og støttegrupper for unge kreftoverlevere som sliter i hverdagen etter en tøff start på livet! Masse lykke til, Maren Sofie.

Hilsen en ung "kreftoverlever"

Justina sa...

En begynnelse kan jo være å skille mellom trøtthet og utmattelse når du skal fortelle om hvordan du har det til folk rundt deg. Med mindre du faktisk føler deg trøtt da! :)

Jeg har levd med kronisk utmattelsessyndrom (ME) i over 20 år, og en ting har jeg prøvd å forklare for folk, og det er at jeg er ikke trøtt, jeg er utmattet. For meg er det to ulike ting. Men det trenger jo ikke å være slik for alle! Er du trøtt, så er du trøtt!

Når jeg er trøtt så sovner jeg og våkner opp igjen, ikke spesielt mye piggere, men dog en liten smule. Søvnen er ikke særlig oppfriskende. Ikke blir jeg bedre av stadige småblunder heller. Immunforsvar og mye annet i kroppen er i ulage, prøver og tester viser det.

Når jeg er utmattet, jager kroppen og det er umulig å få sove. Og jeg er kliss våken, våken som bare rakker'n. Smertene herjer, jeg liker ikke å ta tabletter, og døgnrytmen er så som så. Jeg føler meg helt tappet for krefter på en helt annen måte enn når jeg er trøtt. Av og til føler jeg at det er anstrengende å puste.

Jeg kunne være trøtt etter lange dager da jeg ennå var frisk. Da gledet jeg meg til å legge meg, for da stod jeg opp neste dag og så var alt ok. Nå hjelper det ikke samme hvor mye jeg hviler, jeg bygger ikke opp igjen noe lager av energi likevel.

Ville bare dele litt av mine tanker omkring trøtt vs utmattet. Det er fullt mulig vi to opplever det ulikt! Så som sagt, føler du at din fatigue er det samme som å være trøtt, ja da skal jeg selvsagt respektere det! :-)

Jeg har forresten overlevd kreft to ganger, er ikke umulig at det preger kroppen min ennå selv om dette ligger noe tilbake i tid nå.

Ønsker for deg en kjempefin sommer, og at du får holde deg frisk og unna medisiner. Ja frisk og frisk, jeg skjønner du er langt fra frisk sånn sett. Kroppen din er skikkelig herjet med, det er ikke småtterier du har vært gjennom de siste årene. Ikke rart du merker at kroppen sier ifra at den har vært gjennom tøffe tak mange mange ganger.

Varme klemmer fra meg. :-)

Anonym sa...

Hei

Spennende å lærerikt å lese det du skriver. Det er så rart for jeg kjenner sånn igjen det både du og ole johnny skriver når det kommer til det å finne ut hvem en er igjen, og hvordan finne tilbake til litt overskudd og energi. Jeg har ikke hatt kreft så alle de fysiske belastningene dere har kommmet dere igjenom kan jeg bare bøye meg i støvet av respekt for at dere har klart. Men jeg tror faktisk at store, langvarige påkjenninger kan føre til noen av de samme følelsene og reaksjonene. Å det kan være vanskelig nok å akseptere at en føler seg nesten tom uten at en en gang har vært fysisk syk... Å ha noen planer fremover som en kan se frem til, være sammen med mennesker som gir en energi og glede, legge ned lista for hva en skal klare, kun en selv kjenner sin egen kropp og hva som er mulig. Å leve dagen i dag! Om det er på sofaen med en tur ut i postkassen fordi det er det en klarer, så ok da :-)
Jeg tror jeg kunne spart meg selv for mye frustrasjon ved å legge ned de følelsesmessige kravene til meg selv - gleden kommer! Å tro at det er så enkelt å gå fra full slosskamp til glede er vel litt i overkant av optimisme :-) ? Å dessuten er det jo ikke sånn at alle andre påkjenninger i livet legger seg på vent til en har samlet tilstrekkelig glede og overskudd...
Vi forandrer oss nok gjennom hele livet, selv om vi er samtidig er samme person, bare at når det er skjedd så mye så er det en smule innviklet å finne ut hvor beina egentlig står :-)

Lykke, lykke til videre. Håper du får noen fine sommerdager!

Klem M

myluckytown sa...

Du har helt rett i det du skriver; det er mye styrke å finne i å glede seg til en konsert eller tenkte tilbake på en konsert som nettopp har vært. Musikk kan gjøre underverker, det er nå helt sikkert! Glad du fikk oppleve både Dimmu Borgir og Metallica i sommer :)