søndag 22. mai 2011

Crazy!

Herregud, jeg tror jeg, ærlig talt, er kommet i overgangsalderen. De sier så..at en gjerne gjør det etter transplantasjon, men.. Gah! HUMØRSVINGNINGER! Unnskyld til de som har med meg å gjøre i hverdagen! Jeg mener ikke å le overdrevent mye, for så i neste sekund å glefse som en illsint lemen.

ÆSJ.

Men, uansett, ellers er det jo bra. Det er faktisk himla bra, sånn "innvendig-organ-blod-messig", veit dere. Beinmargen min er frisk og fin, den produserer de cellene den skal, og blodverdiene mine er mer normale enn de har vært på mange hærrans (!) år (jeg kan overdrive på flere måter enn bare å le).
Til og med leveren min viser forbedringer, selv om jeg kjenner den mer og mer. Det trodde legen imidlertid kom av den leverblødningen jeg hadde i fjor sommer. Siden jeg har hatt veldig dårlig produksjon av friske celler i blodet siden da, har det tatt lang tid for alle "arbeiderne" å ta med seg det blodet inni leverkapselen som har koagulert. Det ligger nok godt pakka rundt leveren, og er ganske hardt, så det er ikke rart det presser og er litt ekkelt innimellom. Jeg får gjøre som jeg pleier; ta tida til hjelp.

Jada, så jeg er veldig fornøyd med prøvene, og jeg er glad for at de prøvene som har vært litt på ville veier begynner å nærme seg normalen. Midt oppi detta er jeg deppa som bare det, og jeg veit ikke hvorfor.

"Du har jo vært så heldig! Nå skal du være glad for alt du har overlevd!"

M-m.. Og tro meg, jeg synes jeg er heldig som har overlevd, men det er opp til meg å synes. Jeg vil ikke at noen andre skal si jeg har vært heldig, unnskyld, nå er jeg kanskje dust, men jeg synes det blir litt for billig, prisen har vært enormt høy.
Jeg er riiimelig følsom om dagen, og det kan til tider være som at jeg jakter på noe negativt mellom ordene som blir sagt. Jeg kan innbille meg at andre tenker de forventer ditt og datt, mener jeg klarer det og det, og orker så sabla mye. Egentlig så gjør de jo antakeligvis ikke det, og skulle noen gjøre det allikevel, så er det jo faktisk de som eventuelt blir skuffa. Da blir jo ikke deres forhåpninger oppfyllt enda, dessverre. Jeg har nemlig skrudd ned mine, jeg lever bare fra dag til dag. Men egentlig går jeg rundt og nesten skammer meg, og jeg veit, som sagt, ikke hvorfor..

Møkkahumørsvingninger.

På torsdag skal jeg på Ullevål og prøve å få hoppe av hormonpillene, detta var kanskje et hint om at det er lurt.

onsdag 18. mai 2011

Come what may

Ah, da var månedens festligheter unnagjort, og jeg kan begynne på "hverdagen" igjen.
Misforstå meg rett; jeg er veldig glad i å feire bursdag, dra på interessante kurs, oppleve ting i Oslo Spektrum og være på farta, men det ble mye på en gang de siste par ukene. Som resultat av all denna flyinga, sov jeg tungt og lenge gjennom barnetog, pølser, is og brus i går. Med gratulerer med vel overstått, Norge!

I forrige uke var jeg på kurs på Vardesenteret. Det var for stamcelletransplanterte, i regi av Seksjon for blodsykdommer. Kurset var både interessant og inspirerende. Vi fikk mulighet til å "stille legen til veggs" (haha, neida, han svarte på de spørsmålene vi eventuelt måtte ha), og ikke minst, snakke oss pasienter i mellom (eller "ikke pårørende", som vi også ble kalt, det er da måte på til lenge vi skal være pasienter).
Det var fint å møte andre som har gjennomgått noe av det samme, da det ikke er så mange av oss, men uansett blir det forskjellige opplevelser og erfaringer fra forløpene.
"På seg selv kjenner man ingen andre"! (Og, nei.. Jeg har ikke lest boka, bare hengt meg opp i tittelen. Det er jo så sant).

I morgen har jeg 9-månederskontroll på riksen, og utapå går det helt greit. Inni meg er det bare kaos. "Tenk om, hva om..". Vi snakka litt om det på kurset også, om hvordan vi takler alt vi blir utsatt for. Det går så opp og ned i blodverdier, plutselig får vi en infeksjon, så er det leveren som nekter og plutselig kommer angsten.
Jeg synes det er så rart, for akkurat sånn det er nå, så kan jeg tenke at om jeg får en dårlig beskjed etter denna kontrollen (tilbakefall etc.), da takker jeg for meg og gir opp. Da er det nok, og jeg vil tro det egentlig ikke det er meninga jeg skal drive og kjempe en evig kamp mot noe som bare vil ta knekken på meg uansett.

Men så, erfaringsmessig, kommer jeg allikevel til å takle den dårlige beskjeden. Jeg veit det, innerst inne. Ja, det er forferdelig vondt, og jeg kommer til å "forsvinne" inn i skallet mitt igjen, men jeg takler den, og jeg takler det som kommer.

Hvordan kan det være sånn, egentlig?

Det er ingen indikasjoner på at jeg skal ha fått tilbakefall, men redselen henger over meg som en skygge. Hele tiden.
Det eneste jeg tror kan være litt problematisk av sånne innvendige ting framover, er nok leveren min. Jeg er redd for hva som egentlig er galt med den, og jeg er redd for om den noen gang vil bli bra igjen. I det siste har jeg trappa ned en del på medisinene mine, og samtidig har jeg også begynt å "kjenne" leveren innimellom. Det er ikke vondt, men det er en litt ekkel følelse, for vi veit jo allerede at det ikke er noen frisk lever i denna kroppen. Jeg frykter også at jeg aldri vil "komme av" medisinene, og det vil jeg jo helst, bivirkningene er ikke så trivelige akkurat.

Prøvesvarene pleier å ta litt tid, men jeg skal selvfølgelig holde dere oppdatert!

:)