onsdag 6. juli 2011

Sommertid

Da er sommeren her, og det er min første medisinfrie sommer på flere år. Sist jeg var på riksen ble det faktisk bestemt at det var greit å slutte med Sandimmun, siden jeg hadde såpass lave doser, og med det forsvant alt annet også. Magnesiumtilskudd, Bactrim og hele pakka.
Og nå? Jeg går rundt og føler jeg har glemt noe.
Det er både befriende og litt skummelt å bare kutte ut alt av piller, jeg trenger å vende meg til detta..

Fatiguen, som jeg trodde jeg hadde fått god kontroll over, er så absolutt ute av kontroll. Det er slitsomt, og kanskje litt deprimerende til tider, men som jeg har sagt før; det er ikke vondt å være trøtt og sliten. Jeg har ingen smerter, og bare det er jo grunn til å si "takk, det går egentlig kjempefint!" når folk spør hvordan jeg har det.
Hehe, det er ganske vanskelig å forklare at jeg er plaga av trøtthet til de som ikke veit hvordan fatigue er. Alle er jo trøtte og slitne innimellom! Men, men.. Så lenge jeg selv veit hva jeg føler, orker og greier, og klarer å sette grenser, så får det være. Det er noen som har begynt å stille spørsmål om jeg ikke burde få ræva i gir og komme meg ut i jobb, begynne studier eller gjøre noe annet "vettugt", men slapp av (viktig å understreke at det ikke har vært på noen ubehagelige måter, men selv om det sies med et glimt i øyet forstår jeg at enkelte selvfølgelig lurer, og det er lov!). Jeg veit faktisk ikke når jeg kan det selv, eneste som er sikkert er at jeg ikke fungerer bra nok til noe sånt enda. Bruk tida deres på noe annet enn å gruble over når jeg skal komme meg videre. Det er sikkert andre ting i verden som er hyggeligere å bry seg med ;)

Ellers har det jo skjedd litt av hvert, både på "sykehusfronten" og i den andre delen av livet (som nå er størst!). Jeg var hos gynekolog på Ullevål for en tid tilbake, for kontroll av celleforandringer. Prøvene viser nå bare fine resultater, celleforandringene er borte, og alt er normalt. Jeg har også fått et brev med beklagelse fra Drammen sykehus for behandlingen av meg i vinter, da det ble bestemt at jeg ikke ville følges opp der mer (derfor jeg var på Ullevål nå sist). Jeg sier meg fornøyd med det, men forholder meg kun til OUS uansett, jeg har merka hvor kompetansen er, for å si det sånn..

Etter mange blodoverføringer de siste årene, er kroppen min "proppa" med jern. Jernet i blodet skilles ikke ut av seg selv, så jeg har et skikkelig overskudd. I lengden er ikke det særlig ålreit for organene, så sist jeg var på riksen skulle jeg tappes.
Tapping foregår på samme måte som man gir blod; med den litt tykke nåla som er kobla til en pose, og stikket i armen.
Årene mine er jo et kapittel for seg selv, og etter et stikk med den tykke nåla, to med en litt tynnere og to med en "babynål" (der det siste stikket så ut til å funke), endte det med at jeg måtte tappe på vanlige blodprøveglass. Det tok 40 minutter og 60 glass.. (...)

"Det er så mye rart med deg.." (Sitat Christian)

:)

..og ja, det stemmer jo. Det er mye sånne småting jeg merker nå i etterkant, mye som jeg ikke behøvde å tenke på, eller merka noe til før. Det gjelder både fysisk og psykisk. Kan jo nesten begynne å lure på om jeg noengang vil bli normal igjen?!

I livet som ikke handler om sykehus i det hele tatt, i livet der jeg er bare Maren-Sofie og "tar den helt ut", for så å måtte sove i noen døgn etterpå fordi det var verdt å oppleve den ene tingen, har det også skjedd litt av hvert. Jeg har gjort noe av det jeg liker best, og det begynte kjempebra; var på konsert med Dimmu Borgir og KORK i Oslo Spektrum, helt supert! Bare noen uker seinere var det på'n igjen, og vi dro på Foo Fighters på Telenor Arena, også supert!
Få dager etter var det endelig klart for det jeg har drømt om både dag og natt de siste månedene; METALLICA (Big 4; Anthrax, Megadeath og Slayer) i Gøteborg, og jeg...herregud, jeg er egentlig litt tom for ord. Jeg hadde en ukes iherdig "lading", og jeg levde mer fra lørdag morgen til mandag kveld enn jeg har gjort tilsammen de siste fem årene. Nå er jeg supersliten, men det var så bra at jeg ville ikke gått glipp av det for alt i verden.

For meg er det en helt uvurderlig styrke i sånne ting. Jeg tror faktisk ikke jeg hadde vært i særlig god forfatning i dag om jeg ikke hadde hatt noen av de lyspunktene å sett fram til i det siste, for jeg kan ikke legge skjul på at det er tøft, sånn innvendig.. Og jeg skriver det her med en stor klump i halsen, for jeg er så drittlei av å innrømme at jeg er deppa og at jeg ikke svever på lykkerusen av å være kreftfri, men jeg vil ikke ljuge om det. Jeg synes det er vanskelig å finne tilbake til meg selv, og det er jo ikke sikkert at den jeg "leiter etter" er den jeg var før heller, men det gjør jo ikke saken enklere; for hvem er jeg egentlig? Jeg kjenner ikke igjen enkelte følelser, og fysisk er jeg heller ikke den jeg var.. Konstant forandring, konstant leting etter hvordan jeg er og hvordan jeg skal være. Slitsomt og deprimerende? Ja, sorry.

Springsteen, min lille go'klump, har det forresten veldig bra. Han er en enormt trivelig fyr! Elsker alle så høyt at han skjelver og "kvekker" av ekstase. Snille, virrende voffen min :)