tirsdag 19. november 2013

Frustrasjon!

Wow, dere, i august var det faktisk tre år siden min siste transplantasjon. Beinmargsprøven jeg tok på kontrollen da var fin, og jeg er fortsatt kreftfri. Sånn..fysisk sett.

Herregud. Jeg skjønner ikke dette jeg altså. Jeg har minner fra behandlingen, så sterke og intense at en skulle tro det var opplevd i går, og jeg klarer ikke riste de av meg. Lukter, hendelser, ord og fakter. Ting, klær, medisiner, rutiner - alt dette minner meg på, daglig, hva jeg har vært i gjennom. Jeg synes det er slitsomt å stadig skulle få disse "flashback'ene", og særlig fordi jeg føler jeg bør holde de for meg selv. Himla redd for å være hun som blir sett på ei som benytter enhver anledning til å nevne denne jævla kreften. "Er'a ikke ferdig med det ennå?!"

Jeg er føkkings bitter, for detta her har virkelig ødelagt mye for meg. Ikke bare de årene jeg gikk glipp av fordi jeg lå kobla til cellegiftstativet på riksen, mens jeg bannet stille for hvert menneske som gikk fordi utenfor vinduet mitt. "De skulle bare visst hvor heldige de er". Nei, det er mer enn bare den perioden, det er alt dette i etterkant å. Dønn ærlig, kors på halsen; hadde jeg visst da, hva jeg vet nå, så hadde jeg gjort en slutt på detta for flere år siden.

Fatigue er undervurdert, altfor lite informert om i helsevesenet, og en seinvirkning som går meg på nervene. Tenk deg å våkne, etter en god natts søvn (som det hender jeg får), og ikke (aldri, aldri, aldri!!!!!) føle seg uthvilt. Sparebluss-versjonen av Maren-Sofie er det jeg ser i speilet hver eneste dag. Det er hun du møter i butikken, det er hun du ser gå tur med hunden, det er hun som en god venn/venninne har på besøk, det er hun som snakker med deg...mamma! (..og dette er særlig sårt. Her er det snakk om at FAMILIEN min faktisk ikke møter den Maren-Sofie'n jeg var/vil være, og som de fortjener at jeg er). Det er en Maren-Sofie på sparebluss som har tatt rollen til hun som jeg en gang var. Jeg hater henne.

Ellers er det også en haug med andre ting som har fulgt meg i etterkant. Jeg har problemer med leveren (?), og må sette et spørsmålstegn i parantes etter, for legene finner ikke helt ut av om det er den, eller egentlig hva som i det hele tatt er galt. Eneste jeg veit er at jeg kjenner på det hver bidige dag, i form av ubehag og smerter. Ekstra festlig det der, sammen med fatigue!

Når jeg begynner å falle litt utafor helsevesenet, fordi jeg "er jo faktisk ferdig behandlet", er det ikke så lett å komme innafor igjen. Jeg blir en kasteball i systemet, mellom Rikshospitalet og Drammen sykehus. Jeg vil på riksen, men innkalles til Drammen. Riksen vil ha meg, men får ikke ut finger'n. Møter på Drammen, undersøkes, prater, forklarer, spør.. Tror så godt som 95% av timene jeg har hatt der ender i "ja, vi setter opp en ny time for å følge deg opp om et halvt års tid". Kanskje samme antall prosent består av et møte med en lege som sitter 4-5 m unna meg, ser på en dataskjerm, og prater om hva som står i journalen min. Det er ikke det jeg vil høre, den består jo av ting jeg har forklart tidligere. Jeg vil ha fremgang, TRENGER fremgang. "Snakkes om noen måneder da". (Også hender det at jeg kommer ut med en rekvisisjon på blodprøve, med et annet navn enn mitt eget. Visste legen i det hele tatt hvem som var tilstede på timen..?)
Jeg står igjen og vet at noe er galt, jeg trenger å få vite hva, og dermed få vite om jeg kan få noe behandling for det. Ikke en ny "koseprat" om et halv år.

Riksen er ikke videre kjappe i vendinga de heller, jeg har synket et par hakk i gradene der inne, for å si det sånn. Misforstå meg rett, jeg er jo glad for det i grunn, man er ikke særlig i farta hvis man står øverst på prioriteringslista til avd. for Blodsykdommer. Tro meg.
Men uansett, Rikshospitalet er fortsatt et symbol på trygghet for meg. Jeg vil dit, så da får jeg vente.

Det er frustrerende å fortsatt befinne seg i detta jævla vakuumet jeg har mast om tidligere her i bloggen. Nå føler jeg at denne såkalte "perioden mellom å være dødssyk og frisk" ikke bare er en periode lenger - det virker som det er dette livet jeg sitter igjen med etter kreftbehandlingen, og at det er slik mitt liv skal være.

Jeg har bare lyst til å skrike.


8 kommentarer:

Katrine Aasbø sa...

<3 Jeg tenker så mye på deg, selv om det sikkert ikke hjelper en shit.. =P Jeg skal være så egoistisk å si at jeg er glad du ikke forsvant for mange år siden, for jeg er sikker på at verden er et bedre sted med deg i den. Og jeg håper du klarer å se noe positivt i speilet neste gang du ser der, selv om det ikke er den Maren-Sofie du så gjerne ønsker å se. Jeg håper du ihvertfall ser glimt av henne du en gang var og fortsatt er i mine øyne, innimellom og lærer deg å leve med den nye/gamle versjonen, for om det er slik du skal være for resten av tia du er her, så er det bedre å godta henne litt, enn å hate henne.. <3

Maren-Sofie sa...

Katrine <3

Takk. Huff, vet ikke hva jeg skal si jeg. Takk for at du er du <3 Veldig glad i deg!

Ina Mildred sa...

<3 åå, mitt (til tider godt skjulte) løsningsorienterte vesen brenner etter å bare FIKSE det der. Det er helt ufattelig at disse psykiske og (så til de grader)fysiske ettervirkningene som SÅ mange sliter med etter endt kreftbehandling enda ikke har noen bestemt oppfølging! Har du snakket med kreftkoordinator i kommunen? De veit i alle fall hva slags rehabiliteringstilbud som finnes, og kan kanskje hjelpe deg med å komme litt innafor Riksen-systemet igjen (in a good way...)? Ellers tror jeg ikke du skal belage deg på at du alltid alltid skal gå på sparebluss, alle de rehabiliteringstilbudene som finnes der ute må jo være der nettopp fordi det FUNKER. Men det er jo lov å være frustrert. Takk og lov, ellers er vi alle lovbrytere...

Og Katrine har helt rett, verden er finest med deg over bakken!!! Jeg kan ikke annet enn å si lykke til med veien tilbake igjen, og håper vi sees snart! -Om ikke annet, så for den årlige julegave utvekslingen ;)

Stine sa...

Veit ikke helt hva jeg skal si :( Satt ut av det du skriver. Men en ting er veldig SIKKERT! En verden uten deg! No f...... way! Du klarer å komme deg gjennom det her og gjøre store ting i denne verden! DU har så mye å bidra med! Smarte, søte, pene, morsomme, fine, omsorgsfulle, "gærne" deg! :D MÅ se DEG snart! :) Og jeg ser ikke på deg annerledes uansett! :D Love U! Smask! <3 <3 <3

GretheS sa...

Jeg elsker den Maren-Sofie jeg til enhver tid møter - ikke en annen versjon som en gang var eller som du heller vil være <3.
Men jeg hater vissheten om at du ikke har det bra!
"Det gjelder å ha mot til å være den man er, og ikke miste motet fordi man er som man er"
Bøttevis av kjærlighet fra mamma'n

Marianne Møllberg sa...

Kjære Maren-Sofie!
Livet blir sjelden som vi tror. Vi planlegger - og skjebnen ler...
Slå i bordet, vis legen blogginnlegget ditt neste gang, så kanskje det går an å bli hørt? Dessuten - du er her enda, det er godt å vite - for oss som var så redd, så redd for deg så veldig, veldig lenge. Stor klem fra Ina-mamman;-)

Sophia Greenspoon sa...

Du er den sterkest jeg vet om. Titter innom bloggen av og til, selv om du ikke blogger lenger, og gråter - litt av tristhet og litt av glede. Fulgte deg gjennom flere år, og VET hvor beintøft du har hatt det. Jeg håper du får den hjelpen du trenger framover til å komme deg over, eller bli bedre av fatiguen. Det er jævlig surt å ha overlevd kreft og SÅ skal du gå gjennom det der også. HUFF. Nei, krysser det jeg har for at formen din blir bedre!

Husk, du er fortsatt ung og lovende. Livet VIL bli bedre.

Varm klem fra en bloggleser.

Maren-Sofie sa...

Sophia! Tusen takk for en fantastisk, snill og god kommentar. Du fikk meg til å skrive et nytt innlegg til og med! Selv om det ikke er verken langt eller særlig hyggelig lesing; du minnet meg på hvor mye det egentlig har hjulpet meg å "skrive av seg" litt tanker her i bloggen. Skal forsøke å bruke den mer fremover :)

Takk igjen, og i slengen ønsker jeg deg en god jul <3