Bitter

I går var jeg på riksen og fikk kur intravenøst, det ble en lang dag, men det gikk fint. Nå er formen på vei ned (etter skjema), så de neste dagene/ukene blir litt så som så egentlig.. Endelig har jeg begynt å trappe ned på kortisonen, men med store cellegiftdoser innabords så er det kun en mager trøst..! Jeg får veldig mye vondt i magen, blir trøtt og får en type slapphet som er helt ubeskrivelig. ALT er tiltak, alt er en utfordring.

Og jeg er så ensom.. Inni meg. Pass på meg, noen.

Jeg tenker veldig mye på transplantasjonen og alt som skjer rundt den. Det durer rundt i hodet mitt konstant. Jeg har erklært unntakstilstand, jeg lever i vakuum inntil videre.
Føler meg redd, forvirra og rådvill.. Hva skal jeg gjøre med dagene mine? Hva skal jeg gjøre med timene? Burde jeg ha dårlig samvittighet for å ikke orke ditt og datt? Burde jeg ihvertfall ha gjort DET?

Jeg føler tiden renner ut, og jeg aner ikke hvordan jeg skal bruke den fornuftig.

Også - livet er så forbanna urettferdig.

Kortisonhat

Skrivelysten er ikke helt på topp om dagen, men jeg synes jeg bør oppdatere litt, kanskje? Prøver ihvertfall.

Det har vært en tung påske, og særlig går tankene mine til Christian som har mista en god venn. Thomas døde så altfor tidlig, og han vil etterlate et stort tomrom i mange hjerter. Den gutten var utrolig lett å bli glad i. Vi savner deg, Thomas.



På onsdag var jeg inne på riksen og fikk cellegift intravenøst, to forskjellige kurer, ingen av de spesielt snille med formen. En uke før det begynte jeg også på tre uker med kortisonpiller, det verste som kan puttes i min kropp noensinne, innbiller jeg meg. Det er et evig hat!
Kortisonen har endel utrolig plagsomme bivirkninger, bla. depresjon, økt matlyst, dårlig søvn, humørsvigninger, slapphet og oppstemthet på en gang. Ja, you name it. Jeg får alle.

Det verste er depresjonene.

Både humøret og formen har vært ganske langt nede etter jeg ble dårlig i jula, jeg fikk liksom aldri "jobba" meg opp igjen til der jeg var. Da jeg i tillegg fikk vite at jeg må beinmargstransplanteres, så ble det egentlig bare nok en knekk. Skulle alt gå feil vei nå? Jeg trodde jo jeg hadde peila ut rett kurs; tre år med behandling, schmækk-schmækk, kreftfri for alltid.

Å begynne på kortison i en sånn periode er altså ikke helt godt, så jeg kan ikke si jeg har det så lett for tida... og det synes jeg igrunn at er like greit jeg sier til de som lurer. Mulig enkelte synes jeg klager fælt, men det er virkelig ingen dans på roser å ha kreft.

Videre framover så er det en ny dose med cellegift til torsdag, da skal jeg ha en kur på ca halvannen time. Jeg mener å huske at jeg ikke pleier å kjenne så veldig mye til den, så jeg går for det nå og! Forventer også å få en innkalling til tannlege snart, så jeg får trekt dissa tennene så de rekker å gro litt før jeg legges inn. Nesten så jeg ser fram til det..?!



Nyt de siste påskedagene, folkens. Ta vare på hverandre, legg merke til positive ting i hverdagen :)

13.03.08 - jeg er i gang

Etter induksjonsbehandlingen for akutt lymfatisk leukemi, går man over på en vedlikeholdskur. Vedlikeholdskuren er delt i 13 sykluser, som alle varer i tre måneder. Når en syklus er ferdig, begynner man på nytt på en ny igjen. I disse drøye tre åra, er man konstant "på cellegift", og for meg er ihvertfall ca. de 4-5 første ukene av hver syklus, de ukene jeg er dårligst.

For litt i overkant av to uker siden var jeg ferdig med syklus nummer fire, og det ble usikkert om jeg skulle starte på en ny en før eventuell transplantasjon. Jeg håpet egentlig å få slippe det, å heller få gå på litt "snille" cellegiftpiller fram til det skulle skje. Jeg ville nemlig ha det så bra som mulig i tiden fram til helvete var løs, igjen.
Men neida, jeg begynte på syklus nummer fem i dag, og transplantasjon er antatt å skje i april/mai. Rekker akkurat de verste ukene av syklusen før jeg gyver løs på forbehandling med cellegift, som skal drepe den gamle beinmargen min, før transplantasjon.

Folkens; vi er i gang.

Sånn kan det ihvertfall se ut, men er det noe jeg har lært av detta, så er det å aldri være for sikker på noe, ikke ta noe for gitt. Men jeg er "klar" nå, kan like godt bare hoppe utfor og håpe jeg lander på begge beina (egentlig kan landingen være så hard den bare vil, så lenge jeg får livet mitt tilbake etterpå).
Jeg sliter litt med akkurat det, "å se meg selv etterpå". Det er også en av grunnene til at jeg ikke ville begynne på ny syklus før transplantasjonen, for å kunne leve så bra som mulig "den siste tiden". Jeg veit liksom ikke om transplantasjonen er starten på livet som frisk, eller fortsettelsen på slutten, deretter slutt.

Men en ting veit jeg; jeg hadde ikke blitt anbefalt denne behandlingsmåten om ikke legene trodde det var det rette alternativet. Gjennomfører jeg ikke detta, er det stor mulighet for at jeg i nærmeste framtid vil få et tilbakefall av kreften, som kan være veldig vanskelig å behandle.

Utredning

Mandag og tirsdag i forrige uke, var jeg til utredning på riksen. Der tar de prøver og undersøker alt fra topp til tå, for å være helt sikre på at kroppen min tåler den tøffe påkjenningen. Jeg har ikke fått noe svar enda, men jeg regner med at det meste skulle være i orden, eller ihvertfall så "i orden" den kan være etter halvannet år med cellegift ;) Eneste jeg har hørt til nå er at jeg må trekke visdomstennene før transplantasjonen! MEN I ALL VERDEN DA! Alle fire visdomstennene skal opereres ut rett etter påske, og jeg gleder meg jo voldsomt, jeg er nemlig så glad i å være hos tannlegen! (VEL..)
Romantiske solskinnshistorier om å fjerne visdomstenner, mottas med takk! >:)

Iløpet av utredningen hadde vi (jeg og pårørende) også en informasjonssamtale med en av legene. Der fikk vi høre alle fakta, alt fra forløpet, ventede komplikasjoner, uventede komplikasjoner, bivirkninger, risikoer, noen ålreite ting, og om hvordan de pårørende skal forholde seg til meg osv., leksa er lang. Jeg synes det var en veldig ålreit samtale, det var egentlig ikke noe spesielt jeg ikke hadde lest meg til eller hørt fra før av, men det var greit å få det fra en av legene som er med på behandlingen min. Nå veit jeg alt JEG trenger å vite, så lar jeg de flinke legene og ekspertene som de er, ta seg av alt det andre.
Skal ikke nekte for at det er skremmende å høre alt det fæle som kan skje med kroppen min, og det var ganske tøft å tenke over all informasjonen.. Nå føler jeg liksom at jeg allerede har begynt, siden jeg veit jeg kommer til å ha en tøff periode helt fram til det skjer.

En dag om gangen.

Også gjelder det bare å gjøre det beste ut av hver av de dagene..

Status

Jeg er litt treig til å skrive her.. Pc'n min er syk, men forhåpentligvis snart frisk.

Kan jo informere om at det går ganske bra med den fysiske formen for øyeblikket, ingen spesielle plager :) Er i en slags ventemodus nå, da jeg egentlig skulle begynt på ny runde med mye cellegift for et par uker siden, men tar nå omtrent ingen piller..(!) Det er igrunn ganske uvant, siden jeg er vant til å ta endel om dagen!
Det virker som om legene veit noe som jeg ikke veit helt enda, kanskje fordi jeg ikke skal få falske forhåpninger osv., med tanke på transplantasjonen. Ihvertfall så drøyer de med å la meg begynne på nye kurer, og jeg skulle kontakte riksen på mandag for nærmere informasjon. Igjen; spenning.

Gikk forresten fint på utredningen på mandag, men det var ganske tøft. Kan skrive mer om det når jeg får pc igjen.

God helg til alle! :)

Utredning

Jeg har en følelse av at det er spennende dager framover, i morgen er den første av mange.

Klokka 08.30 har jeg time på riksen; gode, gamle seksjon for blodsykdommer. Litt betryggende det da, ihvertfall. Mange kjente ansikter er det der og, så det blir kanskje ikke så skummelt i morgen som jeg gjør det til..

Det jeg gruer meg mest til er vel egentlig samtalen om meg og transplantasjon, sammen med pårørende, lege og sykepleier. Da kommer alle kalde fakta fram, og det er vel også på tide å stille de vanskelige spørsmålene. Hvis jeg tør.

Også er det beinmargsprøve.. Åå, jeg må psyke meg opp litt nå tror jeg.