2018:

Obs:

For en del år siden ble jeg alvorlig syk, og det er det denne bloggen har handlet om - leukemien og meg. Jeg ble friskmeldt i 2015, og på tross av flere senskader som preger meg og livet mitt, har jeg det heldigvis (mest) fint i dag :)

Bloggen min blir liggende her, både for min egen del, og kanskje for din? Er det noe du lurer på, eller bare vil si hei, kontakt meg gjerne på mail:

marensofie86@hotmail.com


onsdag 18. mai 2011

Come what may

Ah, da var månedens festligheter unnagjort, og jeg kan begynne på "hverdagen" igjen.
Misforstå meg rett; jeg er veldig glad i å feire bursdag, dra på interessante kurs, oppleve ting i Oslo Spektrum og være på farta, men det ble mye på en gang de siste par ukene. Som resultat av all denna flyinga, sov jeg tungt og lenge gjennom barnetog, pølser, is og brus i går. Med gratulerer med vel overstått, Norge!

I forrige uke var jeg på kurs på Vardesenteret. Det var for stamcelletransplanterte, i regi av Seksjon for blodsykdommer. Kurset var både interessant og inspirerende. Vi fikk mulighet til å "stille legen til veggs" (haha, neida, han svarte på de spørsmålene vi eventuelt måtte ha), og ikke minst, snakke oss pasienter i mellom (eller "ikke pårørende", som vi også ble kalt, det er da måte på til lenge vi skal være pasienter).
Det var fint å møte andre som har gjennomgått noe av det samme, da det ikke er så mange av oss, men uansett blir det forskjellige opplevelser og erfaringer fra forløpene.
"På seg selv kjenner man ingen andre"! (Og, nei.. Jeg har ikke lest boka, bare hengt meg opp i tittelen. Det er jo så sant).

I morgen har jeg 9-månederskontroll på riksen, og utapå går det helt greit. Inni meg er det bare kaos. "Tenk om, hva om..". Vi snakka litt om det på kurset også, om hvordan vi takler alt vi blir utsatt for. Det går så opp og ned i blodverdier, plutselig får vi en infeksjon, så er det leveren som nekter og plutselig kommer angsten.
Jeg synes det er så rart, for akkurat sånn det er nå, så kan jeg tenke at om jeg får en dårlig beskjed etter denna kontrollen (tilbakefall etc.), da takker jeg for meg og gir opp. Da er det nok, og jeg vil tro det egentlig ikke det er meninga jeg skal drive og kjempe en evig kamp mot noe som bare vil ta knekken på meg uansett.

Men så, erfaringsmessig, kommer jeg allikevel til å takle den dårlige beskjeden. Jeg veit det, innerst inne. Ja, det er forferdelig vondt, og jeg kommer til å "forsvinne" inn i skallet mitt igjen, men jeg takler den, og jeg takler det som kommer.

Hvordan kan det være sånn, egentlig?

Det er ingen indikasjoner på at jeg skal ha fått tilbakefall, men redselen henger over meg som en skygge. Hele tiden.
Det eneste jeg tror kan være litt problematisk av sånne innvendige ting framover, er nok leveren min. Jeg er redd for hva som egentlig er galt med den, og jeg er redd for om den noen gang vil bli bra igjen. I det siste har jeg trappa ned en del på medisinene mine, og samtidig har jeg også begynt å "kjenne" leveren innimellom. Det er ikke vondt, men det er en litt ekkel følelse, for vi veit jo allerede at det ikke er noen frisk lever i denna kroppen. Jeg frykter også at jeg aldri vil "komme av" medisinene, og det vil jeg jo helst, bivirkningene er ikke så trivelige akkurat.

Prøvesvarene pleier å ta litt tid, men jeg skal selvfølgelig holde dere oppdatert!

:)

onsdag 13. april 2011

Verdensmester

At jeg er verdensmester i å få sjeldne bivirkninger, nye reaksjoner og "ting som aldri skjer", veit vi jo godt etter noen år i gamet. Det har vært til bekymring, ført til mye unødvendige smerter og til tider vært helt tragisk. Nå som jeg er såpass "ovenpå" i hue, altså at jeg ikke går rundt og er redd for hva som kan skje med meg 24/7, gjør det at det siste som har "truffet" meg egentlig blir litt latterlig. Tragikomisk, kanskje.

I går var jeg på riksen for å få Kiovig (?), som jeg tror det heter. Jeg velger å kalle det for noe som styrker immunforsvaret mitt, så jeg skal unngå å bli syk bare noen nyser i samme hus som meg. Sist jeg fikk denne tilførselen førte det jo til ganske mye smerte (som også visstnok var ganske sjeldent, "overraskende" nok), så jeg var jo litt spent i går, jeg ville helst unngå de verste smertetoppene.
Men, huff, jeg måtte stå over Kiovigen i går, og det var jo egentlig bare fint (synes jeg), hadde det bare ikke vært en så teit (!!) grunn; jeg har fått helvetesild!

Ja, jeg hadde hatt litt utslett på siden av magen siden søndag kveld, men jeg trodde det var..nei, jeg veit egentlig ikke. Det var rødt, så jeg antok at jeg kanskje hadde dulta borti noe og slått meg litt. På mandag begynte det å verke litt i siden, en litt brennende følelse på "vranga" av huden, og det bekrefta egentlig bare at jeg virkelig hadde slått meg.
I går, derimot, var det blitt litt blemmelignende detta utslettet, og jeg følte for å vise det fram til legen. "Dette er vannkopper!", sier han, og omdøpte det raskt til helvetesild. Jeg skjønner begrepet, for å si det sånn, det er jo helvetes vondt innimellom?!

Nå går jeg på en pillekur over en drøy ukes tid, så jeg håper det tar knekken på det hele. Antakeligvis oppdaget jeg det tidsnok til at virusdrepende midler skal hjelpe, men makan da; er'e mulig, sier jeg bare.

Ellers har jeg jo testa svømmedrakta mi, og følte meg svært så aktiv i svømmehallen den første gangen jeg prøvde. Det var derimot helt til mamma nesten jubla litt over at jeg hadde "svømt hele 300 meter". HVA? 300 METER? Her hadde jeg svømt fram og tilbake, inn i evigheten og ut igjen, også hadde jeg bare svømt 300 METER?
Jeg ble litt paff, jeg som alltid har vært som "fisken i vannet", svømt og herja i det våte element siden jeg var bitteliten. Nå hadde jeg altså sliti meg gjennom 300 meter, og i tillegg hadde jeg gelèknær når jeg kom opp på land. Her må det svømmes og trenes, det trengs!
Neste gang ble det 500 meter, og da var jeg heller ikke helt ødelagt etterpå, så jeg ser framgang! Torsdager er heretter fast svømmedag, og i morgen skulle jeg gjerne slått min nye rekord, men vi får se an formen med denna helvetes(!)ilden da.

Jeg prøver å gå en liten tur hver dag for å holde beinmusklene "våkne" og, sakte men sikkert, få litt mer styrke. I Svelvik, her jeg bor, er det en god del oppoverbakker. Nedoverbakker er det heller dårlig med.
En av de verste bakkene er strategisk plassert rett foran (bak?) huset jeg bor i, og bare tanken på den loddrette asfalten kan gjøre hvem som helst (les: meg) utslitt.
På mandag skulle jeg prøve meg på denna bakken da, og jeg har faktisk gått den et par ganger etter jeg har blitt noe sprekere, men det er kun i det siste jeg har klart å gå til topps uten stopp. Denna bakken er av typen "hvorfor-i-all-verden-gjør-jeg-det-her-mot-meg-selv?!", og når jeg er halvveis er jeg egentlig ferdig til å hyle ut mine sorger og spytte blod, men viljen er sterkere enn beina. Toppen skal nås!

Det er hus på begge sider, og stadig vekk sitter det noen og koser seg i sola på terassene sine, derfor prøver jeg å spare den verste pesinga til jeg er på toppen, hvor jeg kan skjule at jeg ikke er verdensmester i bakkegåing også.
På mandag så jeg endelig toppen, og melkesyra holdt på å etse hull i lårene mine da jeg var veldig klar til å kunne puste, pese, grine og snyte meg (!). Bare noen meter igjen.. Jeg teller de siste skrittene høyt for meg selv, og da jeg skulle til å slippe helvete løs, tror dere ikke det sto noen mannebein fra GET og gravde kabler (det er uvisst, synet var på detta tidspunket ganske uklart) på toppen av bakken da?! Hva i all verden! Også midt på dagen, på en mandag, i bakken min, på stedet der jeg skulle utfolde mine svakheter? (I mitt hode var det vilt ulogisk der og da, på en mandag'a gitt). Jeg ble så irritert at jeg trava videre, holdt pusten og smilte et anstrengende smil (det var jo tross alt noen grepa karer som sto der, tror jeg). Det var bare å gå på, bevise den gode formen og nyte (den da forbanna sterke) sola. Jeg marsjerte nedover en svær plen, og bak et tre hiksta jeg ut mine sorger i smerte. Men, herregud, jeg vant, og GET-mennene tror jeg er sprek.

onsdag 30. mars 2011

Haha, det funka!

..å legge ut innlegg altså..!

Jeg har forresten ikke lest igjennom det under her, så jeg beklager om det er noen skrivefeil. Nå skal jeg hive Springsteen i bilen og kjøre avgårde til trening (trener med andre kreftpasienter hver onsdag. Flink!)

Ha en god dag :)

Kasta ut av rehab

Neida. Joda.

Men før jeg skriver om akkurat det, må jeg ha ut litt frustrasjon: MØKKABLOGG!
Ah, det var godt. Jeg har nemlig prøvd å oppdatere bloggen så mange ganger, i flere dager, uten å få det til! Beklager til dere for det, men hver gang jeg har forsøkt å publisere et innlegg har hele systemet hengt seg og jeg har mista alt jeg har skrivi. Irriterende som mygg.
Nå sitter jeg derimot ved mamma sin pc, håper det funker bedre her (hm, kanskje det er pc'n min det egentlig er noe galt med..? Unnskyld til bloggen, i så fall..).

Det ble med en uke på Landaasen denne gangen, men jeg tror ikke det var på grunn av dårlig oppførsel altså.
Det gikk et magevirus der, og etter å ha snakka med riksen ble det bestemt at jeg måtte reise hjem på grunn av smittefaren. I grunnen var det ok, jeg følte at jeg ikke kom helt i gang med det jeg ville denne gangen, og jeg så ingen framskritt på treninga (jada, veit det er mye å forvente etter bare en uke, men tålmodigheten min er ganske tynnslitt). Egentlig ble det bare litt tungt alt sammen, for jeg fikk virkelig kjenne på hvor elendig form jeg er i. Det er verre enn jeg trodde.

Men, det skal jeg gjøre noe med!

Fatiguen hindrer meg i å kunne trene så jeg virkelig "tar meg helt ut", men jeg synes alt er så mye enklere nå når det går mot vår. Springsteen og jeg rusler turer på bar bakke, og jeg kjenner jeg får god energi av sola. Alt jeg gjør av bevegelse, og alt jeg egentlig gjør som er hyggelig og lysbetont, er godt for meg. For meg blir det trening å skulle ta en tur i butikken, "henge med" i en samtale og bare det å være et sted hvor jeg har mennesker rundt meg. Tenk at bare noe sånt kan være så energikrevende, men så lenge tingene jeg gjør er "glade ting" er det godt, og det gir meg en mestringsfølelse.

Men jeg skal passe meg da. Balansen mellom aktivitet og hvile er vanskelig å finne, jeg kjenner ikke helt hvordan kroppen fungerer mer, og plutselig smeller det. Jeg kan ha det kjempefint en dag, være med på mye og sovne med et smil. Dagen etter kan jeg våkne, tung som bly, og ikke en gang orke en sving innom dusjen før jeg inntar sofaen.
Som regel har det vært verdt det, siden gårsdagen var så fin, men det er kjedelig å ikke kunne gå ut i fra at jeg skal klare det jeg vil. Hver dag.
Jeg veit det er flere som mener jeg er litt storforlangende nå, vi kan jo alle ha dårlige dager, frisk som syk. Men jeg hakke tid til flere dårlige dager, jeg har brukt de opp, nå må jeg jo forte meg å leve! (TRASS!)

Ellers har jeg bestemt meg for å prøve å svømme litt, og det.. Jo, vel. Denna kroppen har verken vist seg i badetøy, eller hatt vann på alle kanter siden helsereisen jeg deltok på i 2007. Om jeg i det hele tatt fortsatt kan svømme er èn sak, en annen ting jeg vegrer meg for, er å skulle vise meg i badetøy.
Ja, for nemlig; jeg måtte kjøpe meg ny badedrakt her om dagen, en sånnen som ikke sklir av når jeg sparker i fra.

Jeg er glad jeg snart fyller 25, og antakeligvis har litt mer selvtillitt (selvironi) nå enn da jeg var 16. Det er ikke kjempeartig å handle badedrakt uansett, mener jeg å huske, men nå som kroppen min er så herja kunne det endt i fullstendig krise og selvfølelse på null.
Ikke at selvfølelsen min er så strålende, men jeg drar med meg den godt brukte galgenhumoren inn i det meste. Det har ihvertfall hjulpet de siste årene.

Jada, jeg hadde veldig flaks, fant en ordentlig svømmedrakt som passa i butikk nummer to. En helt svart, uten fargede fartsstriper og andre effekter, jeg vil jo ikke tiltrekke meg oppmerksomhet. Men, oi.. Så ser jeg meg i speilet; det er klart alles øyne lander på meg, så bleik som jeg er! Yes, badedrakta kommer ihvertfall til sin rett, svart på hvitt!
Og hva er nå detta da? Beina mine er jo uten muskler, noe som resulterer i lettere "ustramme" lår, ankler på størrelse med håndleddene mine, og herregud! SE på overkroppen min da! Den er jo kjempesvær i forhold til beina, og skuldrene mine er minst en HALVMETER bredere enn hoftene.

Jeg har også lagt på meg noen kilo de siste månedene, noe som stemmer godt i forhold til høyden, men det er liksom så.."løst"? Som resultat har jeg også fått litt pupper igjen, de har jo vært ikke-eksisterende siden første runden med cellegift. Men dissa kiloene da, kunne de ikke lagt seg litt mer ordentlig når de først skal henge seg på? Nå har jeg en liten pupp, og en som er enda mindre, dessuten har jeg arr ved den ene, og..nei, dæven! Se på magen min da! Den er jo virkelig ikke til å unngå å se, og det av åpenbare grunner, men en annen er alle merkene etter VARMEFLASKA jeg har tviholdt på siden gradene falt under 12+ i fjor høst.

Av med den jævla badedrakta i en fei, og ja, jeg kjøpte'n.

Se på alle de stygge, blå arrene jeg har på beina'a gitt. De er etter utslett jeg har fått i forbindelse med cellegift, men det ser jo ut som jeg har sitti og brent meg selv med sigarettglør! Føttene mine blir også veldig store når anklene er så tynne, reine flytebryggene..hm. Har jeg forresten tatt på meg buksa? Neiii, det var rumpa som sægga sånn deilig nedpå.. Aaargh!

Påkledd. Men..

SE PÅ HÅRET DA! Det vokser jo OPPOVER! Og nå som jeg har dratt både singletter og gensere over hodet, så vil det ikke legge seg. Ikke at det noen gang legger seg, ikke en gang når det er vått. Ånei, åssen skal dèt gå i svømmehallen da?

Sjekke inni munnen.. Hm, salatblad på tanna. Det er jo rimelig greit å fikse opp i. Men jøss, har tenna mine blitt enda skjeivere? Ja, det har de gitt.. Aii, de ser gule ut i det lyset som er i prøverommet og. Eller kanskje de er gule?
Næ, hvorfor er alle neglene på venstre hånd lengre enn de på høyre? Har det noen sammenheng med at puppen på høyre side også er mindre enn den venstre? Kanskje jeg gror fortere, sånn generelt, på venstre side?
Sjekker om jeg har hår på venstre legg.. Javisst, det stikker litt! På tide å barbere leggene igjen! Ikke at det har vært et stort savn de siste årene, men gurimalla, så normalt'a!

Og så; takk for selvironien, takk for avslørende prøverom og takk for at du fungerer igjen, kroppen min. Ikke helt som jeg vil at du skal, men du går, står og blir bedre for hver dag. Takk for at du har bært meg gjennom det helvete vi har hatt, det går mer og mer opp for meg hvor utrolig det er at jeg sitter her i dag.

Mulig at eksteriøret har mange feil, men interiøret funker heldigvis, endelig :)