Gråværsdager

Jeg skjønner at det ligger et visst ansvar i å skrive en såkalt "kreftblogg". Det er ikke av den typen blogg en bare kan slutte å skrive på, sånn helt uten videre. Beklager lite oppdatering, men jeg har basert denna bloggen på sykdommen min, og jeg har sverget til meg selv at jeg skal spare dere for bilder av "dagens outfit" og hva jeg spiste til lunsj, så..

Altså.. Det er jo et godt tegn? Jeg skriver mindre, så det er helt klart en hverdag med lite sykdomsfokus her for tiden.

Hodet er lysere nå. Sist jeg skrev noen ord her var det svart og deprimerende, nå er det mer..grått. Og grått er fint, jeg kan faktisk ha det sånn litt, kjenne på begge verdenene. Syk, frisk. Frisk, syk.
Neida, nå er det jo ikke sånn at jeg er syk, faktisk ikke i det hele tatt, men det er sykdommen jeg tar med meg som er den mørkere delen nå. Det er den som har gjort at mye er som det er, og det er den som skaper fargenyanser i tankene mine. Noen er mørkere enn andre, men som sagt; nå er tilstanden ganske grå. Kanskje til og med litt lysegrå..

..og det er greit å ha det sånn en stund. Tid til å sørge over det som har vært, og det som er tapt. Tid til å bearbeide alle de, både vonde og gode, følelsene jeg tillater meg å ha. Og tid til å lære å forstå at livet går videre.

Jeg har time til kontroll på riksen snart, så da kommer jeg heller tilbake med en liten oppdatering etter at den er unnagjort.
Tusen takk for at det er så mange av dere som fortsatt følger meg, det er veldig, veldig hyggelig, og det varmer langt inn i hjerterota :)

..eller skal jeg si "langt inni beinmargen"? (Høhø..)

Ok. Det var et dårlig forsøk.. ;)

Ensom i en ukjent verden

Det er vel på tide å prøve å skyve vekk tanken om "nei-jeg-veit-ikke-hvordan-jeg-skal-formulere-meg-uansett", og dermed unngå å skrive noe her på bloggen.
Akkurat nå synes jeg livet er innmari vanskelig og tungt. Det er som om livsgnisten ble sugd ut av meg sammen med kreften, og det er med stor skam og forferdelig dårlig samvittighet, at jeg har slike følelser.

Jeg kan lett forstå om noen synes jeg er utakknemlig, at jeg bare må skjerpe meg, og tro meg; jeg prøver!

Jeg er glad og takknemlig for at jeg har kommet meg helskinnet igjennom det her, det kan jeg virkelig love. På en annen side har det blitt vanskelig å tilpasse seg "en ny hverdag som frisk". Jeg føler jeg svever utenfor alt normalt liv, og jeg sliter med å finne "min plass" blant venner, familie og samfunnet generelt. Det er ikke detta jeg skulle bli frisk til!

Da jeg var dødssyk var det lett å drømme seg til livet mitt "hvordan det burde være". Det var sol hver dag, jeg hadde mye energi og var glad hele tiden. I en salig blanding av venner, familie, hund og hyggelige aktiviteter fløt vi alle rundt på bløte, snille skyer. Alt var så lett, det var ikke slitsomt å verken leke eller løpe. Jeg "romantiserte" den friske verden noe så veldig.

Når jeg nå går denne verdenen jeg skapte i mitt eget hode i møte, så er den ikke-eksisterende. Det er jo ikke sånn for noen, og jeg har jo forsåvidt alltid visst det, men jeg hadde i det minste en ekte forestilling om at det skulle bli enklere. Så mye enklere!

All redselen min, rein skjær dødsangst, som har sitti fast i kropp og sinn de siste årene, har blitt omgjort til bitterhet. Jeg er så forbanna på kroppen min som har gjort det her mot meg. En gang forrådte den meg, og gav meg kreft! Jeg sliter med å skjønne "hvordan i helvete den kunne gjøre noe sånn mot meg?", og hver gang jeg ser meg selv i speilet, så er den der; den som ødela livet mitt!

Så går jeg til psykolog, og hun spør "men er ikke kroppen din en del av deg?"

Og "frk. Fornuftige-Maren-Sofie" tar over (hun ekstisterer nemlig et sted inni her), og jeg forstår at det ikke nytter å "hate kroppen min fordi den gav meg kreft". Jeg, i helhet, var så uheldig å få kreft en gang for lenge siden. Jeg har klart, med hjelp av medisiner og behandling, å bli bra igjen.

Foreløpig er ikke jeg og "frk. Fornuftige-Maren-Sofie" helt enige, og det er imidlertid bitterheten og selvforakten som regjerer.

Tilværelsen nå om dagen er ganske utilfredsstillende. Jeg plages med fatigue, men samtidig går hodet på høygir hele tiden. Jeg har ingen formål, ingen oppgaver som gir mening (i egne kritiske øyne), og siden jeg overhodet ikke er "venn med meg selv" har jeg vanskelig for å forstå at noen andre kan ha interesse av å være det heller. "Hvorfor ikke bare ta tak i deg selv og gå ut, gjør noe!", sier stemmen i hodet. Men depresjonen og skammen holder meg tilbake, og mest av alt; energien kommer aldri med overskudd, på grunn av fatiguen.

Det er barnslig og urealitstisk å skulle ønske verden hadde stått stille de siste fem årene, så jeg bare kunne blandes sammen med menneskene i det livet jeg en gang hadde. Men det hadde vært så mye lettere..

Jeg har ingen jobb å falle tilbake på, ettersom den forsvant mens jeg var syk. Jeg har flytta tre ganger iløpet av sykdomsperioden, mista venner, fått venner, slitt med å holde kontakten på grunn den elendige formen. De som en gang var like gamle som meg har "plutselig" blitt eldre, utdannet seg, fått barn og blitt gift. Livets naturlige gang. De har sin egen plass.
Nå som jeg er i form nok til å forstå alt jeg har gått glipp av, sliter jeg veldig med å finne meningen med MITT liv. Hvor skal jeg begynne? Hvordan skal jeg finne ut hvem jeg er og hva/hvor jeg skal være?

Det er lett å være etterpåklok, si at jeg skulle gjort ditt og datt for da ville alt vært mye lettere nå. Men helt ærlig; når jeg tenker tilbake så er det ikke særlig stort jeg kunne gjort annerledes, jeg var virkelig så kjørt at jeg ikke hadde "klart å ha besøk litt oftere" eller "ringt og slått av en prat med den og den".

Så da sitter jeg igjen her og føler jeg har mista så uendelig mye, uten å engang helt vite hva det er, for jeg kommer alltid til å lure på hvordan livet mitt hadde vært om jeg ikke fikk en så utrolig kronglete vei å gå..

Hei!

Pc'n min har streika, så her er det stille i fjøset. Jeg har derimot ikke streika (selvom det har vært på nære nippet innimellom), kommer plutselig sterkere tilbake med en liten oppdatering.

Ha en fin helg, alle :)

Fin på innsiden

Hurra for fin marg!

I går var jeg på ettårskontroll, og siden jeg hadde noen hektiske dager i forkant rakk jeg ikke å grue meg engang. På riksen tusler jeg inn på poliklinikken, men der får jeg beskjed om at "ettårskontrollene foregår oppe på avdelinga". Aah, fordømte.. Da måtte jeg opp i alle de vonde minnene, luktene og lydene. Først gikk det fint, så ble jeg uvel.. Prøvde iherdig å fokusere på at "jeg kan dra hjem etterpå, jeg skal ikke bli her", og etterhvert kom det flere kjente ansikter bort for å si hei. Da ble det koselig, og nesten litt trist. Det er så mange gode mennesker som jobber på seksjon for blodsykdommer, og jeg skulle noen ganger ønske jeg kunne ta alle sammen ut av den settingen jeg er vant til å se de i, for så å putte de i litt mer "normale" omgivelser. All ære til de, og den jobben de gjør. Det er virkelig en av de tyngre avdelingene å være sykepleier på.

Jeg fikk snakke med lege og tok beinmargsprøve. Det gikk helt fint, men er det rart av meg å reagere når jeg blir sendt til en lege som ikke kjenner meg, på en ettårskontroll etter det forløpet jeg har hatt?
Mulig det er jeg som er kresen, men når jeg har hatt de samme legene i snaue fem år, så burde det ikke være så vanskelig å få, en lenge planlagt, kontroll hos en av de som kjenner historien min. Litt slitsomt for et "fatigue-hue" å skulle svare på så mye om fortida, når det finnes andre leger der inne som veit så mye om meg at de spør mer om hvordan Springsteen har det, enn om "hva jeg gjorde når, hvordan det føltes og hvorfor jeg tok den medisinen" :)

Ellers var margen fin, ja! Det ble kun kjørt èn kontroll av den nå, og ikke fler som det har blitt tidligere. Jeg tror det er like greit, med tanke på hvordan resten av prøvene mine er for tida. Det er vanskelig når det kommer så mye svar, med så små marginer, at man ikke helt skjønner hva de betyr. Jeg forholder meg nå til at den nye margen er fin, det er mulig at det finnes bittebittelitt av min gamle marg, leveren min lever sitt eget liv og blodprosenten er stabilt lav. This is me on the inside.

På utsiden derimot; jeg er i ferd med å få helvetesild igjen. Er det mulig da? Det ser ut til at det kommer når jeg har vært mye i aktivitet, og da er det forsåvidt ikke så rart denna gangen. I helga var jeg på "aktivitetstur" i Lofoten! Det var full rulle fra morgen til kveld, og jeg må nesten få gi meg selv en klapp på skulderen for å ha klart å henge med hele tida.
Turen var i regi av Margen og Lymfekreftforeningen, og det var en herlig blanding av opplevelser, trening, flott natur og enda flottere mennesker. Bilder og tekst kommer! :)

     

My second birthday

For nøyaktig et år siden hang jeg fast i smertepumpa og diverse andre remedier. Jeg spøy på buksebeinet til overlegen og gråt av smerter. Midt på denna dagen, for et år siden, ble jeg sendt med ambulanse fra Rikshospitalet til Radiumhospitalet og fikk helkroppsbestråling. Spøy mer, hadde forferdelig hodepine, full av morfin, men enda så helsikes vondt.

Redsel, utmattelse, håpløshet.

Tilbake på Rikshospitalet husker jeg ikke stort fra de neste timene, men jeg veit at jeg visste jeg skulle dø snart. Utpå ettermiddagen kom det en pose med beinmarg fra ukjent donor opp på avdelingen. Posen med det røde, tykke stoffet var liv i en tynn tråd.

Vi prøvde igjen, det var andre gangen på under et halvt år, den første transplantasjonen gikk ikke bra. Det var nå eller aldri. "Vi kan ikke love noe, kroppen din er sliten nå."

Jeg var ødelagt.

Hadde noen sagt til meg at jeg skulle smile å le på samme dato, et år seinere, da hadde jeg følt meg hånt.

Lite visste jeg om at sola skulle skinne i dag <3

Takk til min kjære, ukjente donor, og takk til ekspertisen i norsk og utenlandsk helsevesen.