Rotete greier

Det er på tide å få litt kontroll over sykdomsdelen av livet mitt igjen. Kontroll er noe jeg virkelig ikke har hatt de siste månedene. Egentlig begynte jeg å bli vant til detta nye livet, med mye medisiner, smerter og tanker. Jeg fant en måte å takle alt på. Det var jeg og kreften min, kreften som jeg var ganske sikker på at jeg "hadde under kontroll", jeg var sikker på at den skulle vekk!

Så kom januar 2008. Beinmargsprøvene mine er ikke så fine som de bør være, og transplantasjon blir ganske raskt bestemt som et nødvendig onde, for å fjerne siste rest av leukemi. Jeg mister plutselig all oversikt og all kontroll over følelser og behandlingen. Dette var nemlig en stor del av alt sammen, inntil da, å kunne lese journalene mine, følge med på blodprøvesvar, skrive ned hvordan jeg følte meg i den og den perioden i en syklus. Litt "selvforskning". Kontroll. Kreften skulle ihvertfall ikke ha den, så da måtte jeg i den grad jeg kunne, ta roret.

Jeg hadde bygd opp mange av "murene" mine etter den første, forferdelige behandlingen igjen. Det er ikke til å legge skjul på hvor mye man må finne seg i ved å være kreftpasient, hvor mange grenser man må bryte. Den ene uka er jeg frisk, under en måned senere klarer jeg ikke dusje eller gå på do alene. Det er ganske ydmykende for en jente tidlig i 20-åra. Ja, for hvem som helst, tror jeg?
Ikke klarte jeg kle på meg selv, måtte ha hjelp til vask, var avhengig av rullestol (jeg kunne virkelig ikke GÅ, det er helt utrolig å tenke på!), måtte mates, måtte til uttallige, gufne undersøkelser, måtte forandre utseende, måtte være dødssyk..

Jeg begynte hos fysioterapeut, lærte å gå igjen. Enda får jeg cellegift som bryter ned både muskler og nerver i kroppen, så dette blir nok aldri helt bra, ihvertfall ikke før den dagen jeg ikke trenger medisiner mer.

Jeg fant en gnist, lysta på å leve, leve som aldri før! Dro på helsereise med UG, sterke inntrykk, sterke mennesker, herlige mennesker! Jeg hadde en tid der fokuset var mye på en positiv del av sykdommen, og jeg hadde kontrollen (trodde jeg). Jeg fikk til utrolig mye i gode perioder, koste meg, nøt ting jeg alltid har tatt for gitt før sykdommen.
Etter en stund ble jeg også (til en viss grad) vant til det nye utseendet, for det lyser virkelig kreft hver gang jeg ser meg i speilet. Jeg ble vant med det hårløse hodet, det runde ansiktet og vekta som forandra seg fra dag til dag (vannsamlinger er vanlig av medisinene).

Da beskjeden om at dette ble vanskeligere å behandle enn forventa kom, så måtte murene falle igjen. Jeg hadde noen perioder med sykehusinnleggelser og var endel dårlig. Pyskisk ble jeg helt gåen, og er psyken dårlig, så er ikke akkurat fysikken det enkleste å opprettholde heller.
Det har vært noen helvetes måneder, men nå er det faktisk sånn at det er bestemt at jeg skal fortsette der jeg slapp i januar. Jeg føler meg nedbrutt, og trenger nok endel tid til å komme meg dit jeg var igjen. Nå kan jeg gråte av å se meg i speilet, jeg kan gråte av å ikke få til de enkleste ting, men jeg vil ha tilbake kontrollen igjen.

I dag har jeg vært på riksen og fått kur, spurt etter den siste journalen min, og føler at jeg er klar for å ta over litt mer. Alt har blitt overlatt til legene i det siste. De har spurt meg om ting angående behandlingen, men jeg har såvidt visst hvilken dag det har vært, så jeg har ikke akkurat vært så veldig behjelpelig. Ikke det at det skal være utrygt å overlate behandlingen min til de, for det er jo det jeg gjør, men det er noe med å ha litt taket på det selv også. Vite litt om blodverdiene mine, vite litt om hvorfor jeg tar den og den dosen med cellegift osv., å forstå litt mer.

Nå skal jeg lære meg å leve med frykten for tilbakefall, for den er større nå enn den var før januar. Det er jo ganske sannsynlig at det vil komme.

Dette ble mye blanda tanker i en rotete tekst, men jeg skjønte ihvertfall hva jeg selv mente (ikke verst bare det da!).

Å få kreft er noe helt, helt forferdelig.. Det er det ingen tvil om. Men, oj, for en tankevekker og en evne man får til å sette pris på ting. Håper jeg aldri, aldri mister den.

Kommentarer

  1. Kjære skjønne, vakre Maren-Sofie med alle de slitsomme - men du verden så flotte og modne - tankene; dette skal gå fremover igjen og kontrollen skal bli din!

    Kjærlighet fra mamma'n

    SvarSlett
  2. Maren jenta =)

    Jeg er sikker på at den kontrollen du ønsker å ha, vil komme tilbake.
    Så sterk og god som du er, er det ingenting du ikke får til!

    Nå håper jeg vi kan finne på noe gøy sammen snart, det er noe vi begge kunne ha godt av tror jeg.

    Nå har det seg sånn at jeg har biletter til Tusenfryd, viss du har lyst til å tusle rundt å se på mennesker, og kanskje ta tømmerenna?

    ;)

    SvarSlett
  3. Kjære Maren - Sofie!!
    Dette SKAL og VIL du klare!! Nå er vi i lik syklus (igjen) - vet hvordan du har det! Dette skal vi klare begge to!! - og vi skal ha en KJEMPEFEST når vi er ferdige! Jeg er ALLTID her for deg! Stoor klem fra Elisabeth :-)

    SvarSlett
  4. Vil bare si takk for alt du deler i bloggen din. Du er så vakker og ærlig, og det er så godt og fryktelig å lese.

    Jeg er (ste)mor til en gutt på 12 som fikk ALL-diagnosen for 5 dager siden. Vi vet lite annet enn det som står i brosjyrene, så vi er på let nå. Foreldrene er på let etter medisiner, jeg er mest på let etter hvordan jeg skal kunne hjelpe ham gjennom dagene.

    Ærligheten din om hva medisinene gjør med deg, hva tankene gjør med deg er fantastisk verdifull å ta med seg. Gripende og fullt av kraft.

    Jeg ønsker deg all mulig lykke til, og kommer til å følge deg.

    Tusen millioner takk

    SvarSlett

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

LEUKEMI

Leukemi vs Myalgisk Encefalopati

19. oktober