onsdag 10. februar 2010

Roligheten sjæl (?)

Jeg burde vel lagt meg til å sove for lengst, men jeg har ikke hatt verken ro eller lyst til det. Når jeg endelig sovner ordentlig, drømmer jeg så mye rart, bare mye surr og hektiske greier. Blir jo reint sliten av å sove.

Sånn egentlig-egentlig er jeg overraskende rolig. Manisk rolig, sa pappa i stad. Det kan stemme. Jeg er litt gira, men samtidig slapp og orker ikke noe særlig. Transplantasjonen og alt det fæle er der "foran meg et sted", og jeg klarer ikke helt å forstå eller sette meg inn i det enda. Eller, vel.."sette meg inn i".. Jeg veit jo godt hva det går ut på. Jeg har gjennomgått alle forberedelsene før, hatt alle de nødvendige undersøkelsene, og vært på det obligatoriske møtet hvor legen er plikta til å fortelle hvilken risiko denne behandlingsformen er.
Men altså, jeg er foreløpig rolig.

Gjennom hele sykdomsforløpet mitt har jeg innerst inne visst at jeg èn gang i livet var nødt til å gjennomgå en transplantasjon, for å kunne få et langt liv. Det jeg så for meg da, var at jeg fikk et tilbakefall lenge etter endt behandling. Jeg hadde virkelig ikke venta det her .

Hvis jeg skal gå skikkelig i detalj rundt hva som er årsaken, blir det et helsikes langt innlegg, så jeg tar det sånn passe kort/langt (vi får se).

Blablabla, også ditt og datt og MRD (minimal restsykdom) og blabla og en goood del ukjente plager og bivirkninger. Blabla, høyrisikogruppe! Også mye greier og saker, og plutselig nå da, midt i fleisen på en mandagsmorgen; positivt utslag på beinmargsprøven (altså negativt, ikke bra).

Jeg synes det er viktig å få med at dette er snakk om utrolig små verdier, som ikke kan sees på noe annet enn super-duper-hyper-nøye undersøkelser av margen min. Det som er grunnlaget for at det er BT som er utveien (eller løsningen, som mamma sier til stadighet. Om det er for å overbevise seg selv eller meg er uvisst, men det hjelper å høre det uansett), er at når det nå ser ut til at det går "den veien" (rett til helv..), med positive utslag på detta tidspunket i behandlinga, da er jeg omtrent sikra et tilbakefall snart. Det ville vært for ille, da blir det straks mye vanskeligere å få under kontroll.

"Om du så var min egen datter, ville jeg ikke vært i tvil om at dette var riktig å gjennomføre nå."

Når legen min sier det, da er det jo bare å kjøre på.

Planen framover er omtrent som følgende:

- donorsøket er allerede satt i gang. Jeg har forhåpentligvis match etter sist gang det var snakk om BT, men det er ikke avklart enda.

- jeg skal til utredning på torsdag og fredag i neste uke. Da er det utallige tester; alt fra gynekolog til tannlege og lungeundersøkelser. Før- og etter-bilder skal også tas (nei, ikke av lungene, men av fjeset mitt, faktisk!).

- en dag, som ikke er bestemt enda, skal det opereres ut en del av eggstokken min til nedfrysing. Ikke at det er særlig håp for den nå mer uansett, men det er bedre å gjøre det, enn å angre seinere.

- jeg har bedt om å få operert inn CVK igjen, så fort som mulig. Det blir mye blodprøver og venfloner framover, og siden jeg er ganske kjip å stikke (både for helsepersonellet og min egen del) er det greit å få satt det inn med en gang.

Så er det "bare" å vente til alle prøvesvar og greier er klart, så setter vi i gang..men, jeg er fortsatt rolig da.

25 kommentarer:

Synnøve sa...

Kjære Maren-Sofie, etter at jeg så deg på TV, skjønner jeg at du er rolig.....du virker som en balansert og fornuftig jente. Men jeg skjønner også at det er mye å grue seg til, og du har sikkert en følelse av " å starte på nytt", på en måte, fordi du allerede har vært gjennom en del av forberedelsene før.
Vil ønske deg lykke til i tiden framover, du er iallefall i de beste hender. Håper du får en bra dag.

Klem....

aivars sa...

God dag! Jeg bor i Latvia og så på NRK om deg. Jeg lærer norsk nå. Jeg vil si at du er heltemodig jenta. Min språk har ikke god, men jeg vil skrive deg. Ha det bra!

Anonym sa...

Ønsker deg all mulig lykke i verden, og jeg har troen på at du skal klare dette! Stå på, Maren- Sofie! Jeg heier på deg..

Klem fra Tonje.

Anonym sa...

Huff, hva skal man si..

Målet med benmargstransplantasjonen er jo at du skal bli FRISK. I tillegg har du antakelig Norges mest kompetente mennesker på området til å hjelpe deg med å slå ned sykdommen. Håper det gir deg litt trøst.

Tankene du har er selvfølgelig helt menneskelige. Du virker som et enestående menneske og jeg ønsker deg all mulig hell og lykke til med behandlingen som står foran deg.

Må avslutte med å si at jeg fant mye trøst i bloggen din da jeg selv var kreftsyk. Du er med på å trå opp vei for de som kommer etter deg. Står respekt av slikt! Hang in there.. Jeg krysser fingrene og satser på at det ordner seg for snille piker! :)

Klem

Marianne sa...

Stå på maren Sofie...Skal tenke på deg hele veien!
Og som andre sier her, så er du i de beste hender! Forstår at du sikkert lever i et slags vakum nå, og bare venter på det som skal skje...har ingen trøstende ord Maren..bare en stor klem og et lite lykkeønske som jeg sender med deg på ferden om at alt skal gå som best mulig!

Anita sa...

Hei. Jeg så deg på tv, og tenkte at jeg måtte lese bloggen din, du verden, jeg ble imponert. Du er ei modig dame, synes jeg. Jeg tror at det du skriver kan hjelpe andre i samme situasjon som du sjøl er i.
Vil bare ønske deg lykke til videre i livet.
Klem fra Anita.

Knut Olaf sa...

Hei Maren-Sofie.
Jeg vil bare sende deg en liten hilsen, med håp om noen gode dager og gode nyheter fremover. Det har du og din familie virkelig fortjent!

Anonym sa...

For all del. Tror ikke noen forventer at du bare legger deg ned for å sove i en slik situasjon. Uff... håper alt går bra! Klem fra Marte.

Liv Nordem Lyons sa...

Kjære Maren-Sofie, jeg forstår at å bli kastet inn i en ny situasjon må være en voldsom opplevelse. Du har jo vært omtrent i denne situasjonen før, men nå er det plutselig alvor. Jeg håper så inderlig at dette snart innebærer kommende dager med bedre livskvalitet, for det har vært hjerteskjærende å se hva du har gjennomgått. Lykke til videre, og hvis gode ønsker styrer denne prosessen, er du garantert rask og god bedring.

Kjempeklem fra "tante" Liv

Synve sa...
Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.
Synve sa...

Kjære Maren-Sofie. Jeg beundrer deg så enormt. Leste nettopp i en annen sammenheng at den viktigste egenskapen for å lykkes i livet er ”fighting spirit”, dvs. evnen til å kjempe videre etter skuffelse. Og du virker å ha akkurat den kampviljen som trengs– selv om det ville være umenneskelig om du ikke også kjente på andre følelser i en så ekstrem situasjon. Ellers godt å lese at sykehuset virker å ha snudd seg rundt kjemperaskt, og allerede har deg inne i prosedyren for benmargstransplantasjon. . Lykke til med å finne rett benmargsgiver snarest mulig

Marianne sa...

Kjære Maren-Sofie,

jeg har sett deg på tv og vært innom bloggen din nå og da, men dette er første gangen jeg skriver. Jeg vet ikke om jeg har noe fornuftig å si, for du står jo framfor en tøff utfordring. Samtidig så leser jeg en kraft i det du skriver. Det virker som du har ressurser, ikke nødvendigvis i det at du tar det så rolig, men i det blikket du har for situasjonen. Det er mulig jeg tar feil. Jeg er jo ikke synsk, men jeg ble trist på dine vegne, men samtidig gjorde det siste innlegget meg rolig. Merkelig det der. Jeg håper du er omgitt av gode mennesker og at bloggen også er en støtte. Det er noen tøffe ting som ligger foran deg, men jeg håper at de glir unna så godt som de kan.

Varme klemmer via nettet fra en annen Marianne

Ragnhild sa...

har du/legene funnet donor?? krysser alt som krysses kan for deg:)

Hege sa...

Søstra di har fått tilbake fotfestet og er blitt forunderlig rolig igjen. JEG VELGER Å TRO DET ER FORDI DETTE GÅR BRA!!! Andre alternativer finnes ganske enkelt ikke.

Jeg ønsker deg nattesøvnen tilbake og at roligheten vedvarer fremover. Din hovedoppgave fremover blir å lade, vet du.

Rolig klem fra storesøs

Anonym sa...

Hei, du flotte jente. Følger med deg og stoler på at du og Tobias & co er reine dynamitten sammen. Stor hilsen fra Marianne M. (eller Ina-mamma'n om du vil, siden vi er så mange navnesøstre her;-)

Anonym sa...

Jeg så deg akkurat nå på Puls på nett-tv i Italia. Fikk lest litt på bloggen din, og er imponert over hvor bra du skriver om din vanskelige situasjon. Jeg kommer til å følge deg framover, det er helt sikkert. Vil bare ønske deg en riktig god natt, og masse lykke til i tiden som kommer.
Hilde

ole jonny sa...

Heisann Maren-Sofie

Jeg følte nok at det var noe spesiellt da jeg så tidspunktet for siste innlegget ditt.
Synd med resultatet, men kanskje det allikevel kan være til det beste, slik at du blir ferdig med det nå, mens du enda har ungdommens krefter. Jeg har ikke prøvd benmargstransplantasjon, men jeg har fått tilbake mine egne stamceller, og det er vel noe i nærheten av det samme. Og jeg kan love deg at når du er over 60 under en slik behandling, så blir du "slapp i fisken". Jeg håper bare at de finner en donor til deg snart, så du kan bli fort ferdig med det, og kan få begynt å bygge deg opp igjen. Det er flinke "mekanikere" som jobber med saken, så dette går bra... Stå på Maren... Du er i tankene våre.. Vi krysser fingrene for deg Lykke til..

Lene sa...

Jeg har en god følelse for at dette går fint. Jeg har fulgt med deg hele veien, og håper at dette tilbakeslaget fører noe positivt med seg. At du blir frisk snart. Jeg tenker på deg, og sender masse positive tanker.

Wigdis sa...

Hei Maren -Sofie, jeg har fulgt med bloggen din siden jeg fant den på Regines side . Jeg må bare si at jeg beundrer din evne til å uttrykke hva du føler og tenker.Jeg er rett og slett imponert over din stayer-evne. Da jeg så deg på Puls var jeg stolt på dine vegne. Hvilket mot , hvilken styrke og refleksjon .Jeg har selv vært i din situasjon, om enn ikke så dramatisk, men følelsene kjenner jeg igjen. Jeg var kreft-syk for 19 år siden ,alenemor til to,men har heldigvis ikke hatt tilbakefall. Jeg beundrer deg og håper inderlig av hele mitt hjerte at alt går bra for deg ;-) jeg vil sjekke bloggen din hver dag. Mange varme klemmer og tanker fra Wigdis (mor og mormor på 54)

Camilla sa...

Du er helt fantastisk til aa skrive og har en staa-paa evne jeg beundrer. Du er rolig fordi dette kommer til aa gaa BRA tror jeg! :)

MAsse lykke til med undersokelsene som venter deg og haaper du finner en donor snart! Selv kan jeg ikke vaere donor ellers skulle jeg meldt meg snarest...

Hege sa...

En klem til :-)
H

Brit sa...

Kjære deg! Etterat jeg så deg på "Puls", fikk jeg lyst til å lese bloggen din. Du er ei modig jente som deler opplevelsene dine med oss. Jeg ønsker deg lykke til med alle undersøkelsene til uka og håper legene finner en donor veldig fort!! Kos deg med hunden din og i morgen begynner OL, kanskje det kan forkorte ventetiden. Uansett, lykke til videre! Varme klemmer fra Brit!

Hanne sa...

Hei Maren-Sofie, jeg snakka med deg på riksen da du var inne til vurdering for transplantasjon sist. Datter`n min drev med det samme. Hun hadde ikke noe valg og gjennomførte BT sommeren 2008 med celler fra ikke familiær donor. Ville bare fortelle at alt gikk veldig bra med henne, hun er frisk og tilbake i utdanning. Tenker på deg og ønsker deg lykke til. Krysser fingre og tær for at alt skal gå bra så du snart kan bli frisk, det har du fortjent.
Klem Hanne

Elisabeth sa...

Kjære Maren! Flott innslag på Puls! Du er så MODIG!!Som jeg sa på sms, jeg vil være her for deg, kjører og henter deg til undersøkelser eller hva som helst! Dette GÅR BRA!!Espen er registrert donor, så kanskje han "matcher"!! Vet du har mange rundt deg som stiller opp, men kan jo hende du trenger å ha noen å "blåse ut til" - jeg er jo godt kjennt på riksen, så ikke nøl - dag eller natt jeg er her FOR DEG!! Stoor dette går bra klem fra Dragen.....

Anonym sa...

Hei der.
Såg innslaget i puls med deg .
Gripende å sjå . opplevd mykje
Stå på :-)
Får ha ei god Natt som muleg :-)

Fått deg hund : kos dere masse
klemm ...