En liten oppdatering

Vi har nå en periode forholdt oss til mange versjoner av datoer for ny transplantasjon, og i dag regner vi det som ganske sikkert at det blir torsdag 5. august, med innleggelse for forbehandling søndag 1. august. Det er mange detaljer som skal på plass i forhold til donor, og også mye som skal stemme for Rikshospitalet og Maren-Sofies tilstand.

Maren-Sofie er i en annen medisinsk situasjon nå enn slik det var før forrige transplantasjon. Det er ikke funnet leukemiceller i benmargen hennes nå, men den er så sliten etter all cellegiftbehandlingen den har vært utsatt for i snart fire år, at den ikke utfører en tilfredsstillende produksjon. Maren-Sofie kommer derfor til å gjennomgå en annen type forbehandling som mer kan sidestilles med slik behandling som andre med benmargssvikt (av en eller annen årsak) gjennomgår - en skreddersydd kombinasjon av cellegifter og stråling. Hun har allerede vært på Radiumhospitalet for et såkalt "prøveskudd" som forberedelse til den strålebehandlingen hun skal ha på transplantasjonsdagen.

Etter siste oppdatering har Maren-Sofie bodd hjemme hos meg, men har vært til oppfølging på rh omtrent annenhver dag. Margen produserer for lite blodplater, så det er nærmest standard at hun får påfyll av slike, i tillegg til nøye oppfølging i forhold til blodprøveresultatene. Smertene etter blødningen som oppstod ved leverbiopsien begynner sakte og sikkert å avta, men har bidratt til at hun ikke har kunnet være noe særlig aktiv. Sommeren får liksom bare gå sin gang...

I kveld er hun sammen med venner og griller - en svært verdifull opplevelse, håper mamma'n :-)

Ha-en-fortsatt-god-sommer-hilsen fra mamma Grethe

Kommentarer

  1. Takk for oppdatering, tenker på henne!

    SvarSlett
  2. Takk for oppdatering :-) Titter spent innom hver dag etter nyheter :-) Ønsker masse lykke til m ny transplantasjon og håper virkelig alt går bra denne gangen! :-) Klem Nina

    SvarSlett
  3. Hei så godt nå at noe skal skje.fått en dato osv..tenker på både maren o g mamma !!!!! klem fra ukjent dame w

    SvarSlett
  4. Tenker utrolig masse på Maren Sofie og mamma:) Så hyggelig hun er ute med venner.Hold ut begge to...det kommer lysere dager:))) varm klem.

    SvarSlett
  5. Hei.jeg sitter her med ett smil og er veldig glad på Deres vegne, selv om jeg vet at dagene bare kommer men aldri går, for hver dag tar vi med oss minner videre i livet.Så godt og høre at hun er ute med gode venner og kan koble av i den nokså stressende, tenkende hverdagen som preger dere ellers nå. Masse lykke til med ny transplatasjon, denne gangen skal den være i boks. Masse klemmer fra Torunn og hunden hennes Turte.

    SvarSlett
  6. vi følger med på bloggen, selv om vi er på ferie. Sommeren får bare gå som den til, bare Maren blir frisk.... Lykke til videre...

    SvarSlett
  7. Jeg sitter her på sidelinjen og heier videre. Tenker mye på dere og ønsker lykke til med ny transplantasjon. Denne gangen skal det går bra! Klem fra Mona

    SvarSlett
  8. Jeg får så vondt i meg av å vite at hun må gjennom alt dette, og undrer meg over alt hun har klart og tålt hittil. Mamma Grethe og resten av familien også, forøvrig. Tenker masse på dere - ofte. Stor hilsen fra Marianne M.

    SvarSlett
  9. Innom å leser - tenker masse på dere.
    Og ja - håper vart ein fin grillkveld for Maren Sofie.
    Masse lykke til . :-)

    SvarSlett
  10. Tenker på Maren-Sofie hver dag,og følger bloggen deres!!Fatt mot og håp!!Takk for oppdatering!!

    SvarSlett
  11. Du er tøff Maren-Sofie! Kan ikke gjøre så mye annet enn å ønske deg lykke til! Krysser det jeg har for deg og at du banker kreften en gang for alle nå! :)

    SvarSlett
  12. Da gjenstår det bare å ønske lykke til og krysse fingre og tær! Alt du har klart hittil - så klart klarer du siste innspurt også! Jeg heier på deg! Det er utrolig hva man klarer med mot og indre krefter og nære folk som støtter opp! Helt utrolig!

    Min mor sa til meg da det rønnet på som verst: man må bare ta det man får, men man får ikke mer enn hva man klarer på! Jeg tror på det! Dette klarer du, det er bare så lang og forferdelig kamp før du kommer til mål. Vi på sidelinjen klarer ikke engang å forestille oss en brøkdel av hvordan det er.

    Stå på!

    SvarSlett
  13. Så godt å høre at dere klarer å kose dere litt også :o)
    Lykke til med forberedelser frem til ny transplantasjon!
    Stor klem

    SvarSlett
  14. Jeg tenker og tenker på dere. Supert at du Maren-Sofie har vært på grilling! Det gledet veldig å høre :)
    Nyt uken hjemmme nå :)

    klemmer fra vigdis

    SvarSlett
  15. Hei.Det var fint og høre fra dere igjen, har stadig vært innom og tittet.Godt at transplantasjonsdagen er satt,det er tøffe tak , men det går veien nå... Flott med grilling og gode venner.Tenker masse på dere alle sammen. Stor sommerklem fra Birgitte

    SvarSlett
  16. Hei til alle i #Team Maren Sofie#! Jeg vet ikke helt hvorfor, men denne gangen foeles alt saa mye riktigere - vet ikke helt hvorfor, men saann er det! Jeg bare maatte sjekke fra utlandet ogaa, og heie i kor med alle andre - dette er opplopssiden, Maren, sett inn det siste ekstra og slaa faenskapen en gang fo alle!!! Jeg sender masse krefter til deg fra andre siden av havet, klem fra Heidi (Elisabeths soster som overfaller deg med klemmer i Drammen paa hoylys dag...)

    SvarSlett
  17. Stå på! Jeg er helt imponert av dere alle!

    SvarSlett
  18. Hei Maren-Sofie,

    Jeg tenker på deg og din fantastiske mamma og familie. Det fikk meg til å tenke på noen ord av Vesta M. Kelly: Snøfnugg er noe av det mest skrøpelige i naturen men se hva de makter når de holder sammen!

    God klem fra Viggo :)

    SvarSlett
  19. Tenker på dere...

    SvarSlett
  20. Hei alle sammen :)
    Skrivelysten er dessverre ikke-eksisterende om dagen. Jeg skulle og burde vel fått ut noen ord om hva slags tanker og følelser det er som preger dagene nå, men jeg er egentlig bare dønn tom for alt. Jeg bare er.
    I skrivende stund sitter jeg på riksen og får blodoverføring, så det at jeg skriver under "kommentarer" er igrunn en test av iPoden min, og jeg fikk visst ikke til å skrive innlegg.
    På søndag morgen blir jeg lagt inn, da begynner jeg med cellegift så fort nesa er innenfor døra her. Fredag blir det transplantasjon. Jeg er ikke klar, og kunne egentlig bare tenkt meg å rømme landet, men æsj; jeg er for fornuftig.
    Tusen takk for alle gode ord fra dere, håper dere alle har hatt og fortsatt har en god sommer! Ta vare på hverandre :)
    Jeg skal skrive litt mer om hvordan det går snart.
    Klemmer fra Maren-Sofie

    SvarSlett

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

LEUKEMI

Leukemi vs Myalgisk Encefalopati

19. oktober