mandag 6. juni 2011

You can see me

Jeg skulle gjerne hatt en usynlighetsknapp, så kunne jeg delta litt i hverdagen uten at noen så meg. Det hadde vært fint.

Men innimellom må jeg ta meg sammen og oppføre meg, sånn helt plutselig og litt ufrivillig. Som i forrige uke, for ekspempel.

Jeg trodde jeg hadde fått en ilke (?) under foten, og den ble ganske ubehagelig å tråkke på iløpet av noen få dager. Fredag var foten skikkelig hoven, og den var tydelig betent. Alt fra feberfrykt til, enda værre, GVHD-frykt slo inn. I første omgang ringte jeg mamma (sånn som alle mammajenter gjør når de lurer på noe, vel?), og etter litt overtalelse fra den fronten, ringte jeg riksen. Noen samtaler fram og tilbake, litt konferering med et par leger, og ble det avklart at jeg skulle dra til Drammen sykehus for å sjekke hva det kunne være. Jeg sa at jeg "godt kunne kjøre til riksen, det er ikke noe stress selvom det er et lite stykke!(!!!!!)" (ville jo ikke til Drammen i det hele tatt!). Men etter at en av overlegene ved riksen sa han mente det måtte gå an og fikse det på Drammen, da stolte jeg på det.

(...)

Jada, så jeg "kasta" Springsteen i bilen, og han var forøvrig sjeleglad for det. Fredag var det helsikes varmt, så litt aircondition og "vind i ørene" ble godt mottatt.
På Drammen sykehus, derimot, er det ikke så greit å bli mottatt. Labyrint, sammenlappinger av en haug med gamle bygninger, og skilter til avdelinger som ikke finnes. Ikke så rart en kan bli smårar av mindre, og ekstra plagsomt er det når jeg må halte på et vondt bein gjennom ganger, venterom og ekspedisjoner, for så å bli henvist til nok et sted som ikke finnes.
Uansett. Etter å ha fått snakka med en ny lege per telefon inne på sykehuset (!), da han jeg egentlig skulle til hadde reist for dagen med all info om hvorfor jeg var der, fikk jeg endelig lov å komme inn å la han se på foten min. Hele betennelsesgreia var kun i overflaten, og han bestemte seg for å lage et lite kutt og tømme den + gi meg en antibiotikakur på en uke.

Det var heldigvis ikke noe som antyda at det kunne være GVHD, men jeg merker at jeg er ganske "på vakt" når det gjelder det. Etter at sykepleier-J på riksen forklarte hvor farlig, for eksempel, sola er for meg, så har jeg fått ganske stor respekt for å passe på å få med meg alle mulige forandringer i huden og andre organer.

Sånn ellers er, som dere kanskje skjønte av ønsket om usynlighetsknapp, ikke psyken noe særlig god. Jeg er absolutt ikke "venn" med meg selv om dagen, og føler derfor at ingen andre kan ha noensomhelst glede av mitt selskap heller. Om jeg ikke kan være snill med meg selv, er det vanskelig å være snill med andre, synes jeg. Det er slitsomt og vondt å ha det sånn. En litt håpløs følelse. Mye av det kommer av at jeg har hatt en liten nedtur når det gjelder fatigue. Jeg trodde jeg hadde fått det ganske greit under kontroll, med en passelig balanse mellom hvile og aktivitet, men der gikk jeg på en smell. Nå kan jeg sove i timesvis, vil helst ha det mørkt, stille og være alene.

Eller, det blir jo veldig feil å skrive det sånn, for jeg "vil helst" ikke det.

Jeg vil noe så "dødskjipt" som å stå opp, gå på jobb, gå tur med vofsen, møte venner og kose meg i sommersola. Støvsuge leiligheten og bytte sengetøy, uten å måtte legge inn en tretimers hvil etterpå. Trene, spille høy musikk. Planlegge fine ferieturer, le, ha masse energi og sovne med et smil om kvelden.

Ikke ta det for gitt..

8 kommentarer:

Lene sa...

Du er jo helt utrolig :)
Selv om jeg har fungt med en stund på bloggen din så klarer jeg jo ikke å vite hvordan du har det, men du gjør det veldig billedlig med ordene dine.
Hadde jeg kjent deg på ordentlig er jeg sikker på at jeg ville ha gitt deg all den tiden du trenger, og ville gjerne ha vært med deg så mye du hadde orket. For ei jente som er bedre på å legge ord på det hun tenker, og fortsatt ha ett godt humør...det skal man nok lete en del etter.

Stå på, du klarer alt.
Klem Lene

Åse sa...

Hei!
Tusen takk for besøket på bloggen vår! Livet kan være hardt til tider, ja. Heldig som ha overlevd, men gudene skal vite at det koster, det har du helt rett i!
Stor klem til deg!

Anonym sa...

Det kommer. Jeg hadde det leeeeenge slik jeg også og kunne ikke se lyset i tunnelen. Og husk: Gvhd er ikke bare negativt. Litt vil vi jo gjerne ha:)

♥ Linnie ♥ sa...

Innom med en kjempestor klem til deg :)
Følger bloggen din, men føler ofte at ordene mine blir for fattige til å være verdt å skrible ned som en kommentar.

*Klem*

ole jonny sa...

Hei Maren...

Nå er det stund siden jeg har vært i kommentatorboksen din, men så er vel ikke behovet for kommentarer så stor hos deg heller, som det var...?
Men jeg tar det heller ikke for gitt. Selv om jeg er i full jobb, føler meg bra, uten noen betennelser, så tar jeg ikke noe for gitt.
Men du verden, hvor takknemlig jeg er hver dag når jeg våkner, trøtt eller ikke, at jeg våkner og kjenner at jeg er sulten, og at jeg kan stå opp og gå på jobben..

Og en dag der framme...., så skal nok også du, når kroppen din får vent seg til sitt nye liv, få lov til å gå på jobb. Komme hjem sliten om kvelden, og ikke ha noe annet å klage på enn været.. Det blir fint det ... Litt kjedelig kanskje, men utrolig fint.. Du har noe å glede deg til......

Ha en nydelig Pinsehelg mens du venter...
Stoooor klem
ole jonny

Jona sa...

Det er kjempe lenge siden jeg har skrevet her og. Men jeg har for all del ikke glemt deg. Jeg er innom i ny og ne og leser.

Æs, den dumme fatiguen :( Kjenner igjen det å ha lyst til å gjøre hverdagslige ting. At det er det som er luksus! Nå har heldigvis jeg kommet så langt at jeg orker det igjen (støvsuge og ta oppvaskmaskinen har blitt kjedelig igjen da) og det kjennes bra. Det har tatt tid, 2 1/2 år siden jeg var ferdig med cellegift nå.
Jeg har trua på deg fortsatt jeg. Du kommer til å syns det er kjedelig å støvsuge igjen og etterhvert.
Du er fortsatt den tøffeste jeg vet om! :)

Nattaklem fra Jona

Anonym sa...

Energien kommer etterhvert, og med den kommer nok også ork til å gjøre mer uten en 3 timers hvil på slutten av dagen. Jeg vet det å si at du bare må være tålmodig ikke hjelper noe, det er mest sannsynligvis bare irriterende, men hvis du tar en dag av gangen, er du plutselig igjennom det værste og før du vet ordet av det, er ting bedre.

Henriette Andersen sa...

Hei!
Har lest bloggen din, og derfor lurer jeg på om dette kan være interessant for deg: 29. juni ble nettsamfunnet MyGoodAct lansert. Dette er et nettsamfunn utviklet av studenter i Oslo for mennesker som bryr seg og som vil gjøre en forskjell.

Her kan privatpersoner støtte organisasjoner, lage egne innsamlinger og prosjekter. Både UNICEF, CARE, Regnskogfondet og Kreftforeningen har profiler på siden med prosjekter man kan støtte. Vi trenger tilbakemeldinger på MyGoodAct. Kan du hjelpe oss med å teste siden og gi oss en tibakemelding?

Vennlig hilsen Henriette Andersen

info@mygoodact.org

http://www.mygoodact.com