2018:

Obs:

For en del år siden ble jeg alvorlig syk, og det er det denne bloggen har handlet om - leukemien og meg. Jeg ble friskmeldt i 2015, og på tross av flere senskader som preger meg og livet mitt, har jeg det heldigvis (mest) fint i dag :)

Bloggen min blir liggende her, både for min egen del, og kanskje for din? Er det noe du lurer på, eller bare vil si hei, kontakt meg gjerne på mail:

marensofie86@hotmail.com


mandag 6. juni 2011

You can see me

Jeg skulle gjerne hatt en usynlighetsknapp, så kunne jeg delta litt i hverdagen uten at noen så meg. Det hadde vært fint.

Men innimellom må jeg ta meg sammen og oppføre meg, sånn helt plutselig og litt ufrivillig. Som i forrige uke, for ekspempel.

Jeg trodde jeg hadde fått en ilke (?) under foten, og den ble ganske ubehagelig å tråkke på iløpet av noen få dager. Fredag var foten skikkelig hoven, og den var tydelig betent. Alt fra feberfrykt til, enda værre, GVHD-frykt slo inn. I første omgang ringte jeg mamma (sånn som alle mammajenter gjør når de lurer på noe, vel?), og etter litt overtalelse fra den fronten, ringte jeg riksen. Noen samtaler fram og tilbake, litt konferering med et par leger, og ble det avklart at jeg skulle dra til Drammen sykehus for å sjekke hva det kunne være. Jeg sa at jeg "godt kunne kjøre til riksen, det er ikke noe stress selvom det er et lite stykke!(!!!!!)" (ville jo ikke til Drammen i det hele tatt!). Men etter at en av overlegene ved riksen sa han mente det måtte gå an og fikse det på Drammen, da stolte jeg på det.

(...)

Jada, så jeg "kasta" Springsteen i bilen, og han var forøvrig sjeleglad for det. Fredag var det helsikes varmt, så litt aircondition og "vind i ørene" ble godt mottatt.
På Drammen sykehus, derimot, er det ikke så greit å bli mottatt. Labyrint, sammenlappinger av en haug med gamle bygninger, og skilter til avdelinger som ikke finnes. Ikke så rart en kan bli smårar av mindre, og ekstra plagsomt er det når jeg må halte på et vondt bein gjennom ganger, venterom og ekspedisjoner, for så å bli henvist til nok et sted som ikke finnes.
Uansett. Etter å ha fått snakka med en ny lege per telefon inne på sykehuset (!), da han jeg egentlig skulle til hadde reist for dagen med all info om hvorfor jeg var der, fikk jeg endelig lov å komme inn å la han se på foten min. Hele betennelsesgreia var kun i overflaten, og han bestemte seg for å lage et lite kutt og tømme den + gi meg en antibiotikakur på en uke.

Det var heldigvis ikke noe som antyda at det kunne være GVHD, men jeg merker at jeg er ganske "på vakt" når det gjelder det. Etter at sykepleier-J på riksen forklarte hvor farlig, for eksempel, sola er for meg, så har jeg fått ganske stor respekt for å passe på å få med meg alle mulige forandringer i huden og andre organer.

Sånn ellers er, som dere kanskje skjønte av ønsket om usynlighetsknapp, ikke psyken noe særlig god. Jeg er absolutt ikke "venn" med meg selv om dagen, og føler derfor at ingen andre kan ha noensomhelst glede av mitt selskap heller. Om jeg ikke kan være snill med meg selv, er det vanskelig å være snill med andre, synes jeg. Det er slitsomt og vondt å ha det sånn. En litt håpløs følelse. Mye av det kommer av at jeg har hatt en liten nedtur når det gjelder fatigue. Jeg trodde jeg hadde fått det ganske greit under kontroll, med en passelig balanse mellom hvile og aktivitet, men der gikk jeg på en smell. Nå kan jeg sove i timesvis, vil helst ha det mørkt, stille og være alene.

Eller, det blir jo veldig feil å skrive det sånn, for jeg "vil helst" ikke det.

Jeg vil noe så "dødskjipt" som å stå opp, gå på jobb, gå tur med vofsen, møte venner og kose meg i sommersola. Støvsuge leiligheten og bytte sengetøy, uten å måtte legge inn en tretimers hvil etterpå. Trene, spille høy musikk. Planlegge fine ferieturer, le, ha masse energi og sovne med et smil om kvelden.

Ikke ta det for gitt..

søndag 22. mai 2011

Crazy!

Herregud, jeg tror jeg, ærlig talt, er kommet i overgangsalderen. De sier så..at en gjerne gjør det etter transplantasjon, men.. Gah! HUMØRSVINGNINGER! Unnskyld til de som har med meg å gjøre i hverdagen! Jeg mener ikke å le overdrevent mye, for så i neste sekund å glefse som en illsint lemen.

ÆSJ.

Men, uansett, ellers er det jo bra. Det er faktisk himla bra, sånn "innvendig-organ-blod-messig", veit dere. Beinmargen min er frisk og fin, den produserer de cellene den skal, og blodverdiene mine er mer normale enn de har vært på mange hærrans (!) år (jeg kan overdrive på flere måter enn bare å le).
Til og med leveren min viser forbedringer, selv om jeg kjenner den mer og mer. Det trodde legen imidlertid kom av den leverblødningen jeg hadde i fjor sommer. Siden jeg har hatt veldig dårlig produksjon av friske celler i blodet siden da, har det tatt lang tid for alle "arbeiderne" å ta med seg det blodet inni leverkapselen som har koagulert. Det ligger nok godt pakka rundt leveren, og er ganske hardt, så det er ikke rart det presser og er litt ekkelt innimellom. Jeg får gjøre som jeg pleier; ta tida til hjelp.

Jada, så jeg er veldig fornøyd med prøvene, og jeg er glad for at de prøvene som har vært litt på ville veier begynner å nærme seg normalen. Midt oppi detta er jeg deppa som bare det, og jeg veit ikke hvorfor.

"Du har jo vært så heldig! Nå skal du være glad for alt du har overlevd!"

M-m.. Og tro meg, jeg synes jeg er heldig som har overlevd, men det er opp til meg å synes. Jeg vil ikke at noen andre skal si jeg har vært heldig, unnskyld, nå er jeg kanskje dust, men jeg synes det blir litt for billig, prisen har vært enormt høy.
Jeg er riiimelig følsom om dagen, og det kan til tider være som at jeg jakter på noe negativt mellom ordene som blir sagt. Jeg kan innbille meg at andre tenker de forventer ditt og datt, mener jeg klarer det og det, og orker så sabla mye. Egentlig så gjør de jo antakeligvis ikke det, og skulle noen gjøre det allikevel, så er det jo faktisk de som eventuelt blir skuffa. Da blir jo ikke deres forhåpninger oppfyllt enda, dessverre. Jeg har nemlig skrudd ned mine, jeg lever bare fra dag til dag. Men egentlig går jeg rundt og nesten skammer meg, og jeg veit, som sagt, ikke hvorfor..

Møkkahumørsvingninger.

På torsdag skal jeg på Ullevål og prøve å få hoppe av hormonpillene, detta var kanskje et hint om at det er lurt.

onsdag 18. mai 2011

Come what may

Ah, da var månedens festligheter unnagjort, og jeg kan begynne på "hverdagen" igjen.
Misforstå meg rett; jeg er veldig glad i å feire bursdag, dra på interessante kurs, oppleve ting i Oslo Spektrum og være på farta, men det ble mye på en gang de siste par ukene. Som resultat av all denna flyinga, sov jeg tungt og lenge gjennom barnetog, pølser, is og brus i går. Med gratulerer med vel overstått, Norge!

I forrige uke var jeg på kurs på Vardesenteret. Det var for stamcelletransplanterte, i regi av Seksjon for blodsykdommer. Kurset var både interessant og inspirerende. Vi fikk mulighet til å "stille legen til veggs" (haha, neida, han svarte på de spørsmålene vi eventuelt måtte ha), og ikke minst, snakke oss pasienter i mellom (eller "ikke pårørende", som vi også ble kalt, det er da måte på til lenge vi skal være pasienter).
Det var fint å møte andre som har gjennomgått noe av det samme, da det ikke er så mange av oss, men uansett blir det forskjellige opplevelser og erfaringer fra forløpene.
"På seg selv kjenner man ingen andre"! (Og, nei.. Jeg har ikke lest boka, bare hengt meg opp i tittelen. Det er jo så sant).

I morgen har jeg 9-månederskontroll på riksen, og utapå går det helt greit. Inni meg er det bare kaos. "Tenk om, hva om..". Vi snakka litt om det på kurset også, om hvordan vi takler alt vi blir utsatt for. Det går så opp og ned i blodverdier, plutselig får vi en infeksjon, så er det leveren som nekter og plutselig kommer angsten.
Jeg synes det er så rart, for akkurat sånn det er nå, så kan jeg tenke at om jeg får en dårlig beskjed etter denna kontrollen (tilbakefall etc.), da takker jeg for meg og gir opp. Da er det nok, og jeg vil tro det egentlig ikke det er meninga jeg skal drive og kjempe en evig kamp mot noe som bare vil ta knekken på meg uansett.

Men så, erfaringsmessig, kommer jeg allikevel til å takle den dårlige beskjeden. Jeg veit det, innerst inne. Ja, det er forferdelig vondt, og jeg kommer til å "forsvinne" inn i skallet mitt igjen, men jeg takler den, og jeg takler det som kommer.

Hvordan kan det være sånn, egentlig?

Det er ingen indikasjoner på at jeg skal ha fått tilbakefall, men redselen henger over meg som en skygge. Hele tiden.
Det eneste jeg tror kan være litt problematisk av sånne innvendige ting framover, er nok leveren min. Jeg er redd for hva som egentlig er galt med den, og jeg er redd for om den noen gang vil bli bra igjen. I det siste har jeg trappa ned en del på medisinene mine, og samtidig har jeg også begynt å "kjenne" leveren innimellom. Det er ikke vondt, men det er en litt ekkel følelse, for vi veit jo allerede at det ikke er noen frisk lever i denna kroppen. Jeg frykter også at jeg aldri vil "komme av" medisinene, og det vil jeg jo helst, bivirkningene er ikke så trivelige akkurat.

Prøvesvarene pleier å ta litt tid, men jeg skal selvfølgelig holde dere oppdatert!

:)

onsdag 13. april 2011

Verdensmester

At jeg er verdensmester i å få sjeldne bivirkninger, nye reaksjoner og "ting som aldri skjer", veit vi jo godt etter noen år i gamet. Det har vært til bekymring, ført til mye unødvendige smerter og til tider vært helt tragisk. Nå som jeg er såpass "ovenpå" i hue, altså at jeg ikke går rundt og er redd for hva som kan skje med meg 24/7, gjør det at det siste som har "truffet" meg egentlig blir litt latterlig. Tragikomisk, kanskje.

I går var jeg på riksen for å få Kiovig (?), som jeg tror det heter. Jeg velger å kalle det for noe som styrker immunforsvaret mitt, så jeg skal unngå å bli syk bare noen nyser i samme hus som meg. Sist jeg fikk denne tilførselen førte det jo til ganske mye smerte (som også visstnok var ganske sjeldent, "overraskende" nok), så jeg var jo litt spent i går, jeg ville helst unngå de verste smertetoppene.
Men, huff, jeg måtte stå over Kiovigen i går, og det var jo egentlig bare fint (synes jeg), hadde det bare ikke vært en så teit (!!) grunn; jeg har fått helvetesild!

Ja, jeg hadde hatt litt utslett på siden av magen siden søndag kveld, men jeg trodde det var..nei, jeg veit egentlig ikke. Det var rødt, så jeg antok at jeg kanskje hadde dulta borti noe og slått meg litt. På mandag begynte det å verke litt i siden, en litt brennende følelse på "vranga" av huden, og det bekrefta egentlig bare at jeg virkelig hadde slått meg.
I går, derimot, var det blitt litt blemmelignende detta utslettet, og jeg følte for å vise det fram til legen. "Dette er vannkopper!", sier han, og omdøpte det raskt til helvetesild. Jeg skjønner begrepet, for å si det sånn, det er jo helvetes vondt innimellom?!

Nå går jeg på en pillekur over en drøy ukes tid, så jeg håper det tar knekken på det hele. Antakeligvis oppdaget jeg det tidsnok til at virusdrepende midler skal hjelpe, men makan da; er'e mulig, sier jeg bare.

Ellers har jeg jo testa svømmedrakta mi, og følte meg svært så aktiv i svømmehallen den første gangen jeg prøvde. Det var derimot helt til mamma nesten jubla litt over at jeg hadde "svømt hele 300 meter". HVA? 300 METER? Her hadde jeg svømt fram og tilbake, inn i evigheten og ut igjen, også hadde jeg bare svømt 300 METER?
Jeg ble litt paff, jeg som alltid har vært som "fisken i vannet", svømt og herja i det våte element siden jeg var bitteliten. Nå hadde jeg altså sliti meg gjennom 300 meter, og i tillegg hadde jeg gelèknær når jeg kom opp på land. Her må det svømmes og trenes, det trengs!
Neste gang ble det 500 meter, og da var jeg heller ikke helt ødelagt etterpå, så jeg ser framgang! Torsdager er heretter fast svømmedag, og i morgen skulle jeg gjerne slått min nye rekord, men vi får se an formen med denna helvetes(!)ilden da.

Jeg prøver å gå en liten tur hver dag for å holde beinmusklene "våkne" og, sakte men sikkert, få litt mer styrke. I Svelvik, her jeg bor, er det en god del oppoverbakker. Nedoverbakker er det heller dårlig med.
En av de verste bakkene er strategisk plassert rett foran (bak?) huset jeg bor i, og bare tanken på den loddrette asfalten kan gjøre hvem som helst (les: meg) utslitt.
På mandag skulle jeg prøve meg på denna bakken da, og jeg har faktisk gått den et par ganger etter jeg har blitt noe sprekere, men det er kun i det siste jeg har klart å gå til topps uten stopp. Denna bakken er av typen "hvorfor-i-all-verden-gjør-jeg-det-her-mot-meg-selv?!", og når jeg er halvveis er jeg egentlig ferdig til å hyle ut mine sorger og spytte blod, men viljen er sterkere enn beina. Toppen skal nås!

Det er hus på begge sider, og stadig vekk sitter det noen og koser seg i sola på terassene sine, derfor prøver jeg å spare den verste pesinga til jeg er på toppen, hvor jeg kan skjule at jeg ikke er verdensmester i bakkegåing også.
På mandag så jeg endelig toppen, og melkesyra holdt på å etse hull i lårene mine da jeg var veldig klar til å kunne puste, pese, grine og snyte meg (!). Bare noen meter igjen.. Jeg teller de siste skrittene høyt for meg selv, og da jeg skulle til å slippe helvete løs, tror dere ikke det sto noen mannebein fra GET og gravde kabler (det er uvisst, synet var på detta tidspunket ganske uklart) på toppen av bakken da?! Hva i all verden! Også midt på dagen, på en mandag, i bakken min, på stedet der jeg skulle utfolde mine svakheter? (I mitt hode var det vilt ulogisk der og da, på en mandag'a gitt). Jeg ble så irritert at jeg trava videre, holdt pusten og smilte et anstrengende smil (det var jo tross alt noen grepa karer som sto der, tror jeg). Det var bare å gå på, bevise den gode formen og nyte (den da forbanna sterke) sola. Jeg marsjerte nedover en svær plen, og bak et tre hiksta jeg ut mine sorger i smerte. Men, herregud, jeg vant, og GET-mennene tror jeg er sprek.