I min egen boble

Jeg merker hvor avhengig jeg er av at de rundt meg "fungerer". Mamma ble dårlig denna uka, ikke noe alvorlig, men nok til at hun ble rimelig slått ut. Siden hun "ikke hadde vært så dårlig siden Ålesund brant" (?!), skjønte jeg at det ikke var særlig bra.
Det er viktig for meg å vite at de rundt meg har det bra, det har stor innvirkning på min egen tilstand (bare sånn for å vri alt over på meg, ego'n). Mamma er heldigvis mye bedre nå :)

Hm, hva skulle jeg egentlig fram til? Jo, jeg tror det var en liten "bønn" om at de rundt meg må huske å ta vare på seg selv. Jeg blir ikke bedre av å vite at de ikke har det så bra som de kan (bare sånn for å vri det til meg, igjen). Jeg tror det er viktig at de kan benytte sjansen til å komme seg litt ut av "sykehusverdenen", når det er mulig.

Ellers skjer det veldig lite. Jeg er ikke vant til at det skjer så lite sykehusgreier åssånt, jeg?! What to do?
Jeg begynte på cellegift igjen på mandag, siden det er en stund til april og BT. Det er egentlig bare betryggende, selv om det har sine innvirkninger på formen. Cellegift eller ikke, jeg er uansett veldig slapp og sliten. Det skal ikke mye til før jeg må "melde meg ut", og ikke orker mer. Er jeg et annet sted i en sånn situasjon, vil jeg bare hjem så fort som mulig. Jeg vil gjerne ha det stille og ikke så lyst.
Det er forsåvidt veldig frustrerende, for jeg veit at mange (inkl. meg selv) synes jeg burde gjøre mange ting jeg har lyst til nå. Lysten er der, men ikke "orken", og så får jeg dårlig samvittighet.

I mars har jeg meldt meg på et opphold på Montebello-senteret. Jeg trenger å komme meg litt vekk igjen, samle hue og kanskje få trent meg så smått "ovenpå" før BT. Det ser jeg fram til!
Neste helg skal Katrine og jeg på Kiel-ferja, bare for å gjøre noe hyggelig og få litt avveksling. Da skal vi bare kose oss!

..ooog i morgen skal jeg kanskje gjøre noe jeg ikke tør.. (Legg merke til kanskje). Blir det noe av, kommer det isåfall bilder. Høhø :)

(Jøss, jeg har visst endel planer framover, da er det vel ikke grunn til å ha så dårlig samvittighet).

Oppsummering

Endelig har jeg kommet hjem. Gah! Jeg er så sliten!

Etter at jeg kom på riksen i går (det kjennes egentlig ut som jeg har vært borte en ukes tid) har det gått i ett. Jeg starta dagen med et lass med blodprøver, sitter her med resultatene nå, og jeg kan informere om følgende; prøvene på Hepatitt B, Hepatitt B Core, Hepatitt C, HIV, Varicella-zoster og Toxoplasma gondii, er negative. Jeg tenker dere lurte fælt på det.

Egentlig er jeg positivt overraska over blodprøvene, ihvertfall de jeg skjønner noe av. Blodverdiene mine ser ganske bra ut, med tanke på at jeg ikke har tatt noe cellegift på en stund. Legen min skal ringe meg på mandag med en dosering av Puri-Nethol ("snill" cellegift), for jeg må nesten ta litt av det mens jeg venter på transplantasjonen. Det ville vært for ille om jeg ikke skulle tatt noe, og fått et tilbakefall mens jeg venter på det som skal hjelpe meg å unngå nettopp det.

Det blir altså venting da, og jo mer jeg tenker på det, jo mer skjønner jeg at jeg hater det.
I går var det "et håp om BT i midten av mars", i dag var det "i april en gang". Jeg er ikke klar for å gjøre det snart, og jeg er ikke klar for å vente. Men..når blir jeg egentlig klar for detta da?

På møtet i går hadde jeg en følelse av å være utenfor meg selv. Det var akkurat som om jeg satt å hørte på kalde fakta om en behandling som en eller annen stakkars person, skulle gjennomgå.
Det er en ganske uvirkelig situasjon; der sitter jeg, uten at jeg egentlig kjenner det selv. Mamma, pappa, søster, svoger og venninne er med. Vi sitter i et lite, tett og varmt rom. Jeg fryser.
Legen (stakkars) er plikta til å fortelle om all faenskapen BT innebærer. Hva som skal skje og hva som ikke skal skje, men som allikevel må informeres nøye om at virkelig kan skje.
"Er du redd for å dø?"

Det kjennes ut som noe smeller i tinningene mine, og for et par sekunder er jeg tilbake i meg selv.

"Ja."

Jeg har en donor. Han/hun er ikke helt klarert enda, men BT blir nok i midten av april. Selve behandlingen, med isolatperioden og alt det innebærer, vil vare noen uker. Det er veldig individuelt hvor lang tid det tar.

Jeg synes det er litt bittert. Jeg så virkelig fram til å bli ferdig med behandlingen, og å slippe følelsen av å gå glipp av mitt eget liv, til sommeren. Om jeg klarer meg gjennom de nærmeste månedene, vil jeg mest sannsynlig sitte her og føle meg rimelig syk på denne tiden neste år også. Det er drøyt.

Nå har jeg virkelig satt go'stemningen her. Kjenner jeg er ganske negativ nå, men jeg veit det er fordi jeg er skikkelig sliten.
Det er visse positive ting ved de siste par dagers undersøkelser da; jeg har dårligere syn (ja, eller nei, den var jo ikke så positiv, men det går visst over av seg selv), beinmargsprøven er fortsatt fin på overflaten, hjertet mitt er normalt, null hull i tennene og jeg har over normalt god lungekapasitet (!!).

Jeg lager alltid tittel til slutt, og nå husker jeg ikke hva jeg akkurat har skrivi om.. Velkommen til mitt hode!

For første gang på jeg-hakke-peiling-hvor-lenge, var jeg ikke på riksen i går. Forrige mandag, etter jeg hadde fått beskjed om BT og at vedlikeholdsbehandlingen plutselig ble avbrutt, fikk jeg ingen ny time. Hun som tok i mot behandlingsskjemaet mitt i ekspedisjonen så rart på meg, hun skjønte ikke helt hvorfor jeg ikke skulle "inn om en uke, som vanlig". Jeg skjønte det nok ikke helt selv heller.

Plutselig skulle kontakten med riksen være "vanlig". Jeg skulle få brev i posten angående utredning, og når jeg fikk det, var det skrivi som om jeg aldri hadde tatt en blodprøve en gang (standardbrev, så det er jo ikke så rart, men jeg måtte le litt).

I dag var jeg en tur hos gynekologen på Kvinneklinikken. Jeg fikk time i dag, isteden for på torsdag eller fredag, så da er ihvertfall èn av utredningsundersøkelsene ferdig.

Ellers har jeg ikke hørt noe mer om donor (får vel brev i posten, hehe), men jeg regner med at de veit noe mer på torsdag. Jeg gruer meg egentlig til utredningen, veit at det blir to tøffe dager. Har forresten bestemt meg for å overnatte på hotellet allikevel, jeg fant ut at det blir lettest med tanke på rush-trafikken.
Møtet om alle de trivelige bivirkningene er, som sagt, på torsdag. Da skal "de faste" pårørende, verdens-beste-sykepleier (håper jeg!) og Katrine (som så absolutt også er en av "de faste", men jeg ble bare så glad for at hun hadde mulighet til å bli med!) være med.
Jeg har nå lest den boka jeg skrev nedi her at jeg ikke skulle lese, og det gjorde jeg sånn omtrent et kvarter etter at jeg posta det innlegget. Smart! Neida, altså..det gikk fint. Den var helt lik som sist, og jeg fikk ikke sjokk, bare noen påminnelser som jeg egentlig kunne spart meg for.

Når jeg sitter her og skriver nå, føler jeg egentlig at det blir et ganske meningsløst innlegg. Jeg hadde ikke noe spesielt å skrive om, bare trengte (behøvde, TRANG? Åh, legg deg, Maren-Sofie!) å skrive litt.
Apropos; det er mulig det blir endel sånne innlegg framover, for jeg synes det er godt å bare "skrive av meg" litt. Jeg håper at jeg skal få oppdatert oftere da, for jeg har lyst til å dokumentere det som skal skje med meg framover. Kanskje det blir noen bilder etterhvert også, hvis jeg bare kan bli venn med kombinasjonen bilder og tekst i samme innlegg. Når jeg prøver på det, blir alt bare kluss..!(?)

Til mamma'n min, "tougher than the rest"

"Didn't you think I knew you were born with the power of a locomotive"

Mamma er den sterkeste jeg veit om. Hun hjelper meg opp når jeg faller, finner meg når jeg går meg vill.
Jeg er veldig heldig som alltid har hatt et godt forhold til mamma, det setter jeg uendelig stor pris på.
Mamma har satt livet sitt på vent, for meg, men hun ville nok aldri sagt det på den måten selv, for hun har en evne til å akseptere livet slik det er. "Sånn er det nå".

Jeg henter utrolig mye styrke hos mamma'n min.

Du forstår det jeg ikke sier
..og jeg håper jeg, til en viss grad, forstår litt av det du ikke sier også. Hjelpeløsheten, frustrasjonen og urettferdigheten. Jeg veit at du føler det, men du er også verdensmester i positiv tankegang (for meg er du det!). Du har lært meg å finne alle de små, positive tingene, og enda viktigere; å gripe tak i dem, holde hardt, hardt.

"Trust I seek and I find in you"

Å vite at du er der
betyr at jeg aldri er helt alene
Jeg veit at du alltid er der for meg, og jeg har ikke ord for å beskrive hvor mye det betyr.

Takk for at du er mamma'n min. Jeg er innmari gla' i deg!

Bad hair-day (night)!

Jeg fikk så mange innpåslitne fans etter TV-opptredenen min, måtte rett og slett barbere meg på hue for ikke å bli gjenkjent.

Haha, med fare for at det virka som jeg er veldig "høy på meg selv"; det var en spøk! Første delen altså. Jeg måtte nemlig barbere meg på hue her en natt. Det er ikke noe særlig med (ganske nøyaktig) 8 centimeter lange hår liggende i små "bunker" overalt. Da er det koseligere med litt Springsteenpels rundt forbi, han røyter en god del nå, men det er myke (mjuuuke) hår, ikke stive og døde.

Det begynner så smått å gå opp for meg, alt sammen. Skuldrene er høyt oppunder ørene, kjeven er vond og tennene verker. Jeg er så innmari anspent. Det er som om kroppen er i konstant beredskap.

Jeg er redd for å være redd. Det er en helt forferdelig følelse å være redd for livet sitt. Sist jeg virkelig kjente på den, var vel under induksjonsbehandlingen for over tre år siden, og også sist det så ut til å bli transplantasjon.

Jeg begynner å bli redd nå, redd for å dø.

Det er mange vanskelige tanker om ting jeg ikke rår over, uansett hvordan jeg vrir og vender på dem.
Tenk om jeg ikke klarer meg gjennom det her, og om det faktisk aldri hadde blitt gjennomført en BT nå, så hadde jeg levd i femti gode år til? At den vanlige behandlingen for ALL hadde vært nok allikevel? Det er det jo ingen som veit, så jeg "skal ikke tenke sånn", men det er ikke til å unngå.

Jeg klarer ikke å se meg selv som ferdigbehandlet mer. Det hadde jeg akkurat lært meg til å klare i de seineste ukene, det var jo så kort tid igjen.
Nå ser jeg ikke noe liv etter transplantasjonen, jeg klarer ikke å forestille meg noe, bare..ferdig.

I dag ringte de meg fra Kvinneklinikken på riksen. Det jeg skreiv i forrige innlegg om å operere ut noe av eggstokken (hun sa faktisk "operere ut egg", er det lov i Norge?), blir ikke aktuelt. Det er jo ikke egg der.
Jeg visste det egentlig, men det var greit å få bekreftelsen; jeg er steril, og har antakelig vært det rimelig lenge.

I stad fikk jeg horror-boka i posten. Jeg har et par eksemplarer fra før av, men det er vel en del av prosedyren at de sender den ut til "nye" pasienter. Det er en egen bok om BT. Gjennomføringen, bivirkningene og alle gledene som følger med. Jeg har lest den før, og vil helst ikke gjøre det igjen, den får ligge i fred.
Sammen med boka kom innkallelsen til utredning neste uke. Det blir på torsdag og fredag, og det er visst holdt av et rom til meg på pasienthotellet. Jeg tror jeg vil hjem på kvelden, sover bedre i min egen seng! :)

Samtalen med legen blir på torsdag, så nå samler vi troppene (pårørende) som skal være med. Under denne samtalen kan vi spørre om alt vi lurer på, får høre ting vi veit (som for eksempel når måltidene på avdelingen er) og ting vi ikke veit (som at jeg kan forvente at det begynner å gro tulipaner mellom tærne mine, ellerno. Dèt hadde forøvrig vært en helt ok bivirkning, tenk så koselig da).

Var forresten på dette showet i dag; http://www.letitrock.no, anbefales!