lørdag 27. september 2008

Et lite livstegn

Joda, jeg henger med enda, men jeg har det ikke helt godt om dagen.

Skal skrive mer når overskuddet kommer tilbake. I mellomtiden får jeg god hjelp fra Rikshospitalet.

Ta vare på dere selv!

torsdag 18. september 2008

Rotete greier

Det er på tide å få litt kontroll over sykdomsdelen av livet mitt igjen. Kontroll er noe jeg virkelig ikke har hatt de siste månedene. Egentlig begynte jeg å bli vant til detta nye livet, med mye medisiner, smerter og tanker. Jeg fant en måte å takle alt på. Det var jeg og kreften min, kreften som jeg var ganske sikker på at jeg "hadde under kontroll", jeg var sikker på at den skulle vekk!

Så kom januar 2008. Beinmargsprøvene mine er ikke så fine som de bør være, og transplantasjon blir ganske raskt bestemt som et nødvendig onde, for å fjerne siste rest av leukemi. Jeg mister plutselig all oversikt og all kontroll over følelser og behandlingen. Dette var nemlig en stor del av alt sammen, inntil da, å kunne lese journalene mine, følge med på blodprøvesvar, skrive ned hvordan jeg følte meg i den og den perioden i en syklus. Litt "selvforskning". Kontroll. Kreften skulle ihvertfall ikke ha den, så da måtte jeg i den grad jeg kunne, ta roret.

Jeg hadde bygd opp mange av "murene" mine etter den første, forferdelige behandlingen igjen. Det er ikke til å legge skjul på hvor mye man må finne seg i ved å være kreftpasient, hvor mange grenser man må bryte. Den ene uka er jeg frisk, under en måned senere klarer jeg ikke dusje eller gå på do alene. Det er ganske ydmykende for en jente tidlig i 20-åra. Ja, for hvem som helst, tror jeg?
Ikke klarte jeg kle på meg selv, måtte ha hjelp til vask, var avhengig av rullestol (jeg kunne virkelig ikke GÅ, det er helt utrolig å tenke på!), måtte mates, måtte til uttallige, gufne undersøkelser, måtte forandre utseende, måtte være dødssyk..

Jeg begynte hos fysioterapeut, lærte å gå igjen. Enda får jeg cellegift som bryter ned både muskler og nerver i kroppen, så dette blir nok aldri helt bra, ihvertfall ikke før den dagen jeg ikke trenger medisiner mer.

Jeg fant en gnist, lysta på å leve, leve som aldri før! Dro på helsereise med UG, sterke inntrykk, sterke mennesker, herlige mennesker! Jeg hadde en tid der fokuset var mye på en positiv del av sykdommen, og jeg hadde kontrollen (trodde jeg). Jeg fikk til utrolig mye i gode perioder, koste meg, nøt ting jeg alltid har tatt for gitt før sykdommen.
Etter en stund ble jeg også (til en viss grad) vant til det nye utseendet, for det lyser virkelig kreft hver gang jeg ser meg i speilet. Jeg ble vant med det hårløse hodet, det runde ansiktet og vekta som forandra seg fra dag til dag (vannsamlinger er vanlig av medisinene).

Da beskjeden om at dette ble vanskeligere å behandle enn forventa kom, så måtte murene falle igjen. Jeg hadde noen perioder med sykehusinnleggelser og var endel dårlig. Pyskisk ble jeg helt gåen, og er psyken dårlig, så er ikke akkurat fysikken det enkleste å opprettholde heller.
Det har vært noen helvetes måneder, men nå er det faktisk sånn at det er bestemt at jeg skal fortsette der jeg slapp i januar. Jeg føler meg nedbrutt, og trenger nok endel tid til å komme meg dit jeg var igjen. Nå kan jeg gråte av å se meg i speilet, jeg kan gråte av å ikke få til de enkleste ting, men jeg vil ha tilbake kontrollen igjen.

I dag har jeg vært på riksen og fått kur, spurt etter den siste journalen min, og føler at jeg er klar for å ta over litt mer. Alt har blitt overlatt til legene i det siste. De har spurt meg om ting angående behandlingen, men jeg har såvidt visst hvilken dag det har vært, så jeg har ikke akkurat vært så veldig behjelpelig. Ikke det at det skal være utrygt å overlate behandlingen min til de, for det er jo det jeg gjør, men det er noe med å ha litt taket på det selv også. Vite litt om blodverdiene mine, vite litt om hvorfor jeg tar den og den dosen med cellegift osv., å forstå litt mer.

Nå skal jeg lære meg å leve med frykten for tilbakefall, for den er større nå enn den var før januar. Det er jo ganske sannsynlig at det vil komme.

Dette ble mye blanda tanker i en rotete tekst, men jeg skjønte ihvertfall hva jeg selv mente (ikke verst bare det da!).

Å få kreft er noe helt, helt forferdelig.. Det er det ingen tvil om. Men, oj, for en tankevekker og en evne man får til å sette pris på ting. Håper jeg aldri, aldri mister den.

søndag 14. september 2008

Så var planen klar, på en måte..

Skrivelysten har ikke vært helt på topp i det siste, jeg har liksom hatt nok med alle tankene.
På torsdag var jeg på riksen og begynte ny syklus med diverse cellegift og kortison, da er jeg nå i syklus nummer sju av tretten (hver på tre mnd).

Så er det altså avgjort, det blir ikke transplantasjon nå. I steden blir jeg veldig tett fulgt opp, så vi heller har transplantasjonen i bakhånd om det skulle blusse opp noe mer kreft enn det er i beinmargen nå. Siden jeg er i høyrisikogruppen, har jeg større sjans enn de i standard risiko-gruppen til å få tilbakefall. Det er derfor jeg føler at egentlig ingen av disse valgene, transplantasjon eller ikke, er noen gode valg, men det er de eneste jeg har. Det tredje alternativet er et ikke-eksisterende, jeg har da ikke tenkt å gi meg så lett! Det er veldig mye vanskelige tanker rundt dette, for jeg veit at om tilbakefallet kommer, så kommer det fort. Jeg er selvfølgelig veldig redd for det, siden det kan være vanskelig å behandle, siden jeg da først må i remisjon (være helt kreftfri), før de eventuelt kan transplantere meg. På den annen side, så er det vel også en liten lettelse oppi all redselen. Nå har jeg hvertfall en slags "plan" framover, jeg skal fortsette der jeg "slapp" i januar, da jeg fikk vite at de ville transplantere. Siden da har jeg levd i en helt uvirkelig situasjon, men nå skal jeg tilbake til den "vanlige" behandlingen.

Dessverre har jeg slitt mye med reaksjoner på cellegiften som jeg får i vedlikeholdsbehandlingen, så jeg er mye i dårlig form. Nå skal jeg i tillegg kjøres ekstra hardt, for å unngå tilbakefallet. Men som jeg sa til legen min på torsdag; jeg er heller skikkelig dårlig i to år, og blir helt frisk, enn å få "for lite" cellegift og at tilbakefallet kommer med en gang. All virkning har en bivirkning..

Selv om bloggen nå ikke blir retta helt mot transplantasjonen og det som egentlig var meninga, vil jeg gjerne fortsette å skrive litt. Det hjelper ihvertfall meg og få ut enkelte ting.. Jeg husker også at jeg var veldig opptatt av å lese om andre i samme situasjon (er vel fortsatt det, igrunn), så jeg håper den kanskje kan være til hjelp for noen andre der ute også :)

onsdag 10. september 2008

Litt nytt

Har ikke vært helt klar for å skrive noe, men må jo nesten fortelle det jeg har fått vite. På mandag fikk jeg beskjed om at det ikke blir aktuelt å transplantere sånn det er nå, jeg fortsetter vedlikeholdsbehandlingen. Dette er fordi legene ikke vil ta sjansen på å "overbehandle" meg. Jeg veit ikke helt hva jeg synes om detta selv enda, akkurat nå føler jeg meg egentlig bare veldig utrygg. Skal på riksen i morgen og starte en ny syklus med cellgift og kortison + at jeg skal spørre og grave om alt mulig jeg lurer på angående avgjørelsen. Jeg håper de vil følge meg veldig tett framover med beinmargsprøver, for jeg er jo, naturlig nok, livredd for det tilbakefallet vi skal unngå.

torsdag 4. september 2008

:(

Det hadde ikke kommet noe svar på beinmargsprøven min i dag, så jeg har enda ikke fått "dommen" min.. Mer venting.
Skjønner nå mer og mer at dette virkelig er et vanskelig tilfelle for legene. Det er ikke lett å vite hvilken behandling som er best for meg, i og med at det er ingen å sammenligne med. Jeg er visst den første de har kjørt så mange og så nøye undersøkelser av beinmargen på. Akkurat nå føler jeg meg som et håpløst tilfelle, og er ganske lei meg. Er så utrolig sliten av alt.

Kommer sterkere tilbake her seinere!

onsdag 3. september 2008

HYL

HUFF.. I morgen får jeg "dommen". Eller, ja.. Jeg er blitt altfor sikker på at det ikke blir transplantasjon. Er så sikker, at hjelpes meg om de sier at det blir..! Får svar på beinmargsprøven min og.. Blanda følelser i kveld? Ja. Spent? Ja.

I dag var jeg på kvinneklinikken på riksen, hos gynekologen (sånn til info). Æsj, det er noe drit. Men jeg måtte, fordi cellegiften har gjort at jeg har fått noen celleforandringer der også (det er jo kanskje ikke så rart, heter jo tross alt cellegift). Legene vil gjerne holde de litt under oppsyn, så det ikke utvikler seg til å bli noe tull.. Det holder med èn krefttype, takk.

Ellers føler jeg meg litt gal. Veit liksom ikke om jeg skal gråte eller le av følelsene jeg har for morgendagen. Prøver å legge meg til å sove, jeg..