Kampen for livet

Jeg kan ligge i senga mi og tenke at "i dag skal jeg finne fram litt klær jeg ikke har brukt på evigheter, og kanskje gå en tur bortpå butikken", og så står jeg opp da; for det første kommer jeg knapt opp av senga, beina mine er for svake. For det andre fryser jeg bare jeg rører på lillefingeren, så å skulle gå inn i skapet for å grave etter klær er helt uaktuelt. Enda mer det å skulle gå ut! Grøss! Jeg havner på det varme badet, der ligger joggedressen og tøflene.

Når jeg endelig sitter under teppet i stua er jeg så sliten at det kjennes ut som jeg har spurta Oslo Maraton, og jeg må se lenge på medisinene før psyken er klar til ta det daglige lasset med piller. Tas de på feil tidspunkt, kommer de opp igjen med en gang.
Jeg føler meg egentlig litt lurt hver gang jeg er i ro, da er jeg jo klar for alt! Det blir en slags sirkel av evig skuffelse, for jeg tror jeg klarer så mye mer enn jeg gjør.

Prøvene viste at det er over 99% av den nye margen som "regjerer" i kroppen min, noe som er veldig positivt. Den gamle beinmargen og kreften viste seg jo å være rimelig seig, så det er en lettelse å være kvitt den. Nå håper jeg bare det forblir sånn!

Jeg kjemper for å bli så fungerende som mulig, og sakte men sikkert gjør jeg ihvertfall noen fremskritt. Nå bor jeg hjemme i min egen leilighet og ordner for det meste selv. Det er dager da jeg ikke er noe særlig, og må ha endel hjelp, men jeg føler det er godt å kjenne at jeg klarer mer enn for noen uker siden.
Legene forventer ikke at jeg kommer til å bli helt "meg selv" på lange tider. Det er snakk om år. Og en annen ting er jo; hvem er jeg egentlig nå? Livet f.Kr og e.Kr (før og etter kreften, that is. Sammenligningen er forøvrig lånt av Ina) er to vidt forskjellige liv, også skal jeg jo og ha med livet med kreften, for det er og kommer alltid til å være en del av meg. Jeg føler jeg på en måte skal lære meg å leve på nytt.

Nå prøver jeg å ta hver dag som den kommer. Det er fortsatt mye medisiner og bivirkninger, skader på indre organer, fatigue og andre komplikasjoner som har oppstått underveis som må takles. Alt i riktig tempo og rekkefølge, og alt til sin tid. Skal det taes en biopsi eller et inngrep, er det veldig viktig at blodverdiene tillater det.

For hver dag som går, og jo lenger tid det går fra siste transplantasjon, jo bedre sjanser har jeg.

Carpe Diem

Tre måneder

I går var det tre måneder siden den siste transplantasjonen. Det er liksom "et mål oppnådd", halvisolatet oppheves og det er tid for ny beinmargsprøve. Egentlig juksa vi litt da, for jeg var på kontroll allerede den 21. oktober, noen dager fra eller til er ikke så nøye. Nå får jeg lov til å spise hva jeg vil og bevege meg ute blant folk, det er godt å vite, for det blir nesten bare med å "vite" det. Maten smaker rart på grunn av medisiner, og jeg orker jo knapt å gå ut.

Ellers er jeg fortsatt hjemme hos mamma, jeg er gul og tjukk i ansiktet (høye leververdier og kortison), og jeg har de siste ukene vært mest i sofaen.
Det er mye tid til å tenke, og jeg føler at redselen for mer komplikasjoner hele tiden henger over meg. Den mislykka transplantasjonen i april er godt planta i minnet.

Regner med å få noen prøvesvar i morgen som jeg er veldig spent på. De vil gi et hint om hvordan transplantasjonen har gått, nå må de være bra, jeg orker ikke mer.

Hadde egentlig tenkt å skrive litt til, men jeg merker at da blir det bare krøll.. Takk for at dere henger med, håper å oppdatere snart :)

Ganske utslitte forhold for tiden

Maren-Sofie er hjemme, men hun er svært sliten og preget av all medisineringen.

Beklager at det har vært dårlig med oppdatering i det siste. Jeg ønsker så veldig å kunne formidle en positiv utvikling, men så varierer forholdene så veldig - "er det ikke det ene, så er det det andre...", er nesten et standarduttrykk fra legene etter hvert blodprøveresultat. Derfor tenker jeg hele tiden at jeg får vente med å skrive til neste konsultasjon på riks'n (Maren-Sofie er der minst to ganger i uken), men da dukker det altså bare opp en eller annen ny bekymring :(:(:(

Benmargsfunksjonen har vært bra i det siste, men leververdiene har innimellom vært bekymringsfullt høye, og nyrefunksjonen har også vært litt varierende. De siste blodprøvene fra torsdag viste imidlertid en gunstig utvikling i leververdier, men så hadde benmargen redusert sin produksjon...

Vi liker heller ikke å bli minnet om celleforandringer og HPV-virus som gynekologen har påvist i livmoren, og ønsker å få tatt nye vevsprøver av.

Heldigvis synes vi det er en grei avveksling fra sofakroken å kunne kjøre bil, så når tilstanden tillater det så tar vi med Springsteen på småturer ut i det blå :):):). Maren-Sofie har ikke krefter til å kunne gå noe ute, men hun ser ihvertfall litt av verdenen utenfor den "bobla" hun lever i for tiden.

Kort oppdatering fra mamma Grethe

Hei...!

Dette er egentlig langt over hva jeg klarer å prestere akkurat nå, men noen få ord fra meg kommer faktisk her..

I går ble jeg skrivi ut av riksen.

Nå er jeg hjemme hos mamma, og her kommer jeg til å være så lenge jeg trenger pleie og hjelp. Det er ikke så reint lite av det nå. Godt jeg har mamma'n min, for tro meg, jeg setter enormt stor pris på henne. Jeg ser av kommentarer at det er mange som sier så mye fint, og hun fortjener virkelig hvert gode ord i hele verden!

Jeg hadde gleda meg veldig til å komme hjem, den siste uka har vært prega av mye spenning og redsler for mer komplikasjoner. Jeg orker virkelig ikke mer sånt nå.
Oppholdet har vært tungt, langt, smertefullt og fylt av rutiner. Å komme hjem er herlig, befriende, skummelt og slitsomt. Jeg må finne nye rutiner i hverdagen, og selv om jeg bare har vært her under et døgn, kjenner jeg allerede at det er utfordrende. Det blir en lang vei å gå framover, men jeg er for det meste motivert (det kommer litt an på "timesformen" da, hehe).

Det blir mye turer på riksen framover, og foreløpig er jeg i "halvisolat" i ca en måned til. Jeg må holde meg endel inne og borte fra mennesker og dyr (har derimot tillatelse til å bo med Springsteen så lenge vi unngår for mye nærkontakt).
Egentlig er dette noe som passer meg litt "bra", for jeg føler meg så absolutt ikke vel med meg selv. Jeg har gått på høydoser med kortison og er blitt veldig utseendemessig forandra, det er en liten pris å betale oppi det hele kanskje, men det er ikke noe godt å ha det på "toppen" av alle andre plager. Nå er jeg på nedtrapping av kortison, så jeg håper jo såklart at det vil forbedre seg, men jeg veit av erfaring at det tar lang tid etter de mengdene med medisin. Ellers er jeg fullstendig hårløs, ingen spor til at det kommer tilbake faktisk (?), vi får se. Leveren har også fått bank, så jeg er veldig gul i huden og øynene.
Joda, det er litt "godt" å gjemme seg en periode nå.

Men nå veit dere hvertfall at jeg er hjemme, og dere fortjener egentlig å få vite så mye mer om hvordan ståa er, men jeg orker ikke skrive så mye enda. Det kommer forhåpentligvis etterhvert.

Tusen takk for at hver og en av dere er akkurat den dere er, ta vare på dere selv og nyt alt som nytes kan.

Mange, mange klemmer sendes gjennom lufta fra meg :)

Hilsen Maren-Sofie

Nye undersøkelser

Joda, kortisonen ser ut til å gjøre jobben sin; leververdiene synker og kortisondosene nedtrappes fra og med i dag. Takk og pris - kortison er ikke godt for Maren-Sofies psyke...

På mandager tas det røntgenbilder av lungene - standard prosedyre - og denne gangen ble det stilt spørsmål ved om det kunne være en fortetning i bronkiene. CT-undersøkelse ble gjennomført, og denne medførte at det i dag, onsdag, ble avklart at det var ønskelig å gjennomføre en bronkoskopi av lungene. Bare navnet får det til å grøsse hos Maren-Sofie (egentlig mer enn vanlig "grøssing"; hun blir vettaskremt for enda en smertefull undersøkelse...). Bronkoskopien er imidlertid gjennomført, og vi venter spent på resultatet.

Smertene fra urinveiene er heldigvis redusert, og x antall toalettbesøk på grunn av intravenøs væsketilførsel og vanndrivende midler ser ut til å ha hatt en positiv virkning på nyrefunksjonen :-).

Maren-Sofie lengter hjem og har tydeligvis satt igang en intensiv innsats for å greie å spise og drikke, og har vært ute på gåturer i stadig flere korridorer og etasjer (med heis, men det er jo umulig å dra med stativet med alle remediene i trappa...).

Mamma og Springsteen venter spent på hva morgendagen bringer og hilser med stor takknemlighet til alle som følger bloggen :):):)