onsdag 30. januar 2008

En liten oppdatering

Jeg vil begynne med å si tusen, tusen takk til alle som har meldt seg som blodgivere, og kanskje etterhvert beinmargsdonorer. Jeg (og sannsynligvis mange andre!), setter utrolig stor pris på det! Takk for at dere bryr dere!

Dagene i Paris var helt topp, det var godt å komme seg vekk fra "virkeligheten" en liten stund. Vi gikk veldig mye (ganske vondt i beina etterhvert, ja), men det er absolutt den beste måten å oppleve Paris på! Vi var på Mont Martre og så på kunstnerne som sto og malte, fikk med oss Mona Lisa på Louvre og gikk opp heeeeele Champs Élysèes. Måtte selvfølgelig innom Hard Rock-kafe, og kafelivet ble godt testa utover det og, det var igrunn ganske behagelig for slitne bein og et slitent hode (eller var det to..?) å bare sitte og glane på alle menneskene som hasta forbi :)

I dag har jeg vært en tur på riksen med en vond fot! Måtte jo prøve å ha vondt et nytt sted, sånn for en gangs skyld ;) Ihvertfall, den er blitt hoven og varm, så antakelig er det en betennelse inni der, og det er ikke noe særlig å ha i kroppen som allerede er stappa med cellegift og sånne godsaker. Legen kikka på den, og jeg skal gå på betennelsesdempende piller fram til fredag, når jeg skal en tur inn der igjen. Satser på at de tryller vekk vondten og hevelsen, så jeg slipper å halte.

Ellers var jeg en tur og besøkte en av de jeg var på Mallorca-tur med i sommer på sykehuset i går. Han har samme type leukemi som meg, og har fått et tilbakefall (kreften har kommet tilbake). Skal ikke si så mye mer om det, men jeg må nevne at det var et ganske tøft møte og det kom mange vonde tanker etter det besøket. Får nok en gang erfare hvor fort ting kan skje, og at vi aldri har noen garantier. Krysser alle fingre og tenker utrolig mye på deg!

Skal prøve å legge ut noen bilder fra Paris etterhvert. I mellomtida må dere stikke innom bloggen til Stine (link på sia der), hun lager mange fine smykker! --->

I morgen er det "i morgen får Christian nøkkelen til den nye leiligheten"(:p), og jeg gleder meg skikkelig! Det blir spennende å endelig få sett den ordentlig, og å begynne å flytte inn!

lørdag 19. januar 2008

LEV

Det er et uttrykk som sier "ikke utsett til i morgen, det du kan gjøre i dag". Det høres jo egentlig ganske kjipt ut, hvorfor ta oppvaska i dag, når jeg kan ta den i morgen liksom?

Hva hvis vi ser på det på en litt annen måte, "ikke utsett livet til i morgen, når du kan leve i dag"! Og du synes kanskje det høres teit ut og tenker at det har tilta for meg, hehe.. Men jeg mener det så inderlig sterkt. Kjenner du at du lever? Fyller du dagene dine med ting du har lyst til å gjøre, og mennesker som gir deg styrke og glede?

For min del måtte det en livskrise til for å virkelig begynne å sette pris på livet mitt. Jeg tok det for gitt at jeg klarte å stå opp om morgenen, gå en tur, spise mat. Jeg måtte bli avhengig av rullestol en periode for å sette pris på beina mine, og jeg måtte ha munnen og halsen full av åpne sår (det høres jo helt rart ut, men er en vanlig bivirkning av enkelte typer cellegift), for å kunne sette pris på å spise vanlig og smake maten. Jeg har lært utrolig mye om meg selv det siste året, og jeg ser ting på en helt ny måte. Håper jeg for alltid kan få ha den "evnen" jeg har fått oppi alt detta dritet; at jeg har lært meg å glede meg over de små tingene i livet. Sette pris på en koselig tekstmelding, at sola skinner, en fin sang på radioen, et smil fra en fremmed.. Det er så mye positivt som skjer med oss alle hver dag, skulle bare ønske vi alle var flinkere til å oppdage de!

Det her virka sikkert veldig klisjèaktig, men uansett hva du måtte mene, så må jeg få lov til å håpe litt sånne gode ting da! ;)

Neste uke skal jeg slå ut håret (haha, tog du'an?) en siste gang før ting blir veldig seriøst med tanke på sykdommen; i morgen drar jeg til Paris!
Bestilte turen for lenge siden, og til tross for mye som skjer framover nå, så mente legene jeg kunne ha godt av å dra. Tenke på noe annet for en liten stund. Så jeg fikk lov til å pakke med cellegiftpiller å reise i vei!

Sånn ellers kan jeg jo informere om at jeg var på Riksen på fredag, og da fikk jeg vite at donorsøket er i full gang over hele verden, men at legene ikke har fått noe svar angående noen match enda. Bare å være tålmodig her, skjønner jeg. "Vi ringer om vi finner no' marg til deg", sa legen. Hehe.. Veit jeg kommer til å være ganske nervøs den dagen jeg ser at de har ringt fra Rikshospitalet på mobilen ;)

Håper dere alle har en fin helg, og nyter kvelden!


*


En tekstmelding jeg fikk av Christian i en periode jeg var ganske nedfor: "I dag skinner sola for deg, jenta mi!"
Den redda dagen min. Er ikke mer som skal til for å glede noen ;)

onsdag 16. januar 2008

Vond drøm

I stad hadde jeg en liten stund der jeg ikke hadde vondt noen steder. Tenk det, verken fysisk eller psykisk vondt. Herlig. Men det er også ganske rart? Jeg mener, det skal jo ikke være sånn at man er vant til å ikke ha det bra, og reagere når man plutselig har det helt fint. Jeg skulle ønske det var sånn at jeg hadde det bra mesteparten av tiden, og heller reagerte litt når jeg kanskje plutselig fikk vondt i hodet, eller ble litt trist for noe.

Noen som skjønte? Hm.. Det jeg egentlig tror jeg vil fram til, er vel at jeg synes livet er dritturettferdig for tida.. Jeg er egentlig fly forbanna, men jeg veit ikke helt hva eller hvem jeg skal rette sinnet mitt mot, for det er ingen som kan noe for det her. Jeg kunne ikke gjort noe annerledes, legene kunne ikke gjort noe annerledes og samme hvor mange glass jeg knuser i sinne, er det fortsatt kreftceller i kroppen min.

Tenk om jeg bare kunne våkne en morgen, så var alt detta en vond drøm?

mandag 14. januar 2008

Og vi er i gang..

I dag har jeg vært på riksen og blitt vevstypet, så nå har de begynt å leite etter donor i beinmargsgiverregisteret. Jeg skal inn igjen en tur på fredag, og da kan det hende jeg kan få en indikasjon på hvor lang tid det vil ta før de finner en match til meg. Dette er en prossess som kan ta fra noen uker til flere måneder, så nå håper jeg igrunn bare at jeg har en "normal" vevstype!

Har også tatt vanlige blodprøver i dag, og de så fine ut, så inntil videre fortsetter jeg med vedlikeholdsbehandlingen. Går nå på noen såkalte "snille" cellegiftpiller, så jeg forhåpentligvis skal være i fin form til neste uke, når jeg skal til Paris! Bestilte turen for lenge siden, og selv om det skjer mye nå så får jeg lov til å dra. Legene mine tror jeg vil ha godt av det, å kunne tenke på og oppleve litt annet (før helvete bryter løs..).

De siste dagene har det blitt litt snakk om at jeg har veldig mye spørsmål i forbindelse med transplantasjonen, og særlig spørsmål om smerter og risikoen som følger behandlingen. Det er veldig mye jeg lurer på, men jeg klarer ikke stille alle spørsmålene enda, for jeg vil rett og slett ikke vite alle svarene.. Er ikke klar for det :(
Men jeg klarte jo selvfølgelig ikke å dy meg når det gjaldt to ting jeg har lurt på, som jeg hater, måtte bare vite det; ja, jeg må ha nytt, teit kateter i brystet.. Og ja, jeg må ha flere sprøyter med cellegift i ryggmargen. Faen.

Ellers har det vært mye spørsmål fra familie og venner om dere kan hjelpe meg på noen måte, og dere kan faktisk det! Gå til nærmeste blodbank og meld dere som beinmargsdonorer! Jeg er isåfall utrolig takknemlig, det betyr enormt mye (kanskje så mye som hele livet!) for meg!

Nå håper jeg dere er med og krysser fingre og tær for at jeg har en normal vevstype, så det kanskje kan gå litt kjapt å få en donor, det ville vært betryggende og ha det klart ihvertfall. Etter det gjenstår det mye utredninger og møter med leger hvor jeg kan ha med flere pårørende, så det er fortsatt en lang vei.. Men nå begynner det ihvertfall å skje ting.

mandag 7. januar 2008

Skjebnedagen

Jeg er fortsatt hjemme hos mamma siden jeg har feber som går opp og ned hele tida. Sånn har det vært hele jula, og i tillegg til at jeg sliter med noe feil i pusterøret, er jeg rimelig lei av den dårlige formen nå! Jeg er klar for å være feberfri og dra hjem til Sandvika. Har lyst til å begynne å pakke litt klær og kaste ting som skal kastes åssån før flyttinga. Christian har jo faktisk kasta alle bilbladene sine, så jeg skal kaste mine "jentesminkedilldall-blader" og da ;)

Ellers har jeg vært på riksen i dag, blodverdier og alt er fine, så er enda ikke godt å si hva som forårsaker denna feberen, men mulig det er et virus.
Det var også i dag jeg fikk vite at jeg skal bli beinmargstransplantert, og jeg kjenner at det sakte begynner å gå opp for meg.. Jeg er veldig redd, men jeg veit for lite om hva som kommer til å skje akkurat i mitt tilfelle, så jeg prøver å beholde roen inntil videre (det er lettere sagt enn gjort).
Neste mandag skal jeg vevstypes (finne ut hvordan type donor jeg trenger), og deretter begynner jakten på en donor ute i den store verden! Jeg har jo dessverre ikke noen som matcher i familien, så da må legene ty til beinmargsregisteret. Der håper jeg det finnes en som er "lik meg", og at den personen har lyst til å gi meg livet ved å ofre litt beinmarg!

Ja, jeg blogger :)

Det hele begynte på høsten i 2006.
I en kortere periode hadde jeg følt meg veldig slapp og sliten, jeg ble andpusten av ingenting og lett svimmel. I helgene hendte det at jeg sov et døgn i strekk og var veldig slapp.
En dag på jobb var jeg så svimmel, og da jeg så meg i speilet, var jeg så blek at jeg knapt kunne gjenkjenne meg selv. Jeg ble sendt rett på legevakta.

Dette var den 19. oktober 2006, dagen jeg fikk vite at jeg har kreft.

Samme kveld ble jeg lagt inn på Rikshospitalet, der ble jeg i fire måneder for å få en induksjonsbehandling med cellegift.
Jeg skal ikke prøve å beskrive hvordan denne perioden var, enkleste forklaringen er vel; det var et reint helvete, og det var kvelder jeg håpet at jeg ikke skulle våkne dagen etter.

Etter induksjonsbehandlingen, var det over på vedlikeholdsbehandling. Nå skulle kreften holdes borte! Vedlikeholdsbehandlingen på akutt, lymfatisk leukemi (ALL) er på tre år, og nå har jeg snart fullført ett av de. Jeg får fortsatt en god del cellegift, og det er fortsatt tøft.
Kreften i seg selv er ikke så "ille", da jeg ikke kjenner den, men bivirkningene av cellegiften er det som gjør meg skikkelig syk til tider.

Det har vært mye smerter det siste året, men samtidig har det vært et av de beste årene jeg har opplevd. Jeg har fått utrolig mange gode venner gjennom Ungdomsgruppa i Kreftforeningen (UG), jeg har lært meg å sette pris på livet på en helt ny måte og jeg klarer å glede meg over "de små tingene".
Stort sett, har jeg i det seineste hatt det innmari bra.

Så.. Det skulle jo ikke være noen dans på roser det her, og det viser seg at kreften er vanskelig å bli kvitt.
Jeg har nå fått beskjed av legene mine ved Rikshospitalet, at jeg skal begynne å forberede meg mentalt på at jeg må beinmargtransplanteres. Dette er noe jeg er livredd for, og nå skal det skje, så sant de finner en donor til meg og at ellers alle andre prøver tilsier at jeg -kan- klare en ny runde med et, enda verre, helvete.

DERFOR har jeg nå begynt å blogge litt :) Så dere som vil av venner, familie, kjente og ukjente, kan følge med litt på hva som skjer framover og hvordan jeg har det. Jeg er spent.