fredag 26. februar 2010

I min egen boble

Jeg merker hvor avhengig jeg er av at de rundt meg "fungerer". Mamma ble dårlig denna uka, ikke noe alvorlig, men nok til at hun ble rimelig slått ut. Siden hun "ikke hadde vært så dårlig siden Ålesund brant" (?!), skjønte jeg at det ikke var særlig bra.
Det er viktig for meg å vite at de rundt meg har det bra, det har stor innvirkning på min egen tilstand (bare sånn for å vri alt over på meg, ego'n). Mamma er heldigvis mye bedre nå :)

Hm, hva skulle jeg egentlig fram til? Jo, jeg tror det var en liten "bønn" om at de rundt meg må huske å ta vare på seg selv. Jeg blir ikke bedre av å vite at de ikke har det så bra som de kan (bare sånn for å vri det til meg, igjen). Jeg tror det er viktig at de kan benytte sjansen til å komme seg litt ut av "sykehusverdenen", når det er mulig.

Ellers skjer det veldig lite. Jeg er ikke vant til at det skjer så lite sykehusgreier åssånt, jeg?! What to do?
Jeg begynte på cellegift igjen på mandag, siden det er en stund til april og BT. Det er egentlig bare betryggende, selv om det har sine innvirkninger på formen. Cellegift eller ikke, jeg er uansett veldig slapp og sliten. Det skal ikke mye til før jeg må "melde meg ut", og ikke orker mer. Er jeg et annet sted i en sånn situasjon, vil jeg bare hjem så fort som mulig. Jeg vil gjerne ha det stille og ikke så lyst.
Det er forsåvidt veldig frustrerende, for jeg veit at mange (inkl. meg selv) synes jeg burde gjøre mange ting jeg har lyst til nå. Lysten er der, men ikke "orken", og så får jeg dårlig samvittighet.

I mars har jeg meldt meg på et opphold på Montebello-senteret. Jeg trenger å komme meg litt vekk igjen, samle hue og kanskje få trent meg så smått "ovenpå" før BT. Det ser jeg fram til!
Neste helg skal Katrine og jeg på Kiel-ferja, bare for å gjøre noe hyggelig og få litt avveksling. Da skal vi bare kose oss!

..ooog i morgen skal jeg kanskje gjøre noe jeg ikke tør.. (Legg merke til kanskje). Blir det noe av, kommer det isåfall bilder. Høhø :)

(Jøss, jeg har visst endel planer framover, da er det vel ikke grunn til å ha dårlig samvittighet).

fredag 19. februar 2010

Oppsummering

Endelig har jeg kommet hjem. Gah! Jeg er så sliten!

Etter at jeg kom på riksen i går (det kjennes egentlig ut som jeg har vært borte en ukes tid) har det gått i ett. Jeg starta dagen med et lass med blodprøver, sitter her med resultatene nå, og jeg kan informere om følgende; prøvene på Hepatitt B, Hepatitt B Core, Hepatitt C, HIV, Varicella-zoster og Toxoplasma gondii, er negative. Jeg tenker dere lurte fælt på det.

Egentlig er jeg positivt overraska over blodprøvene, ihvertfall de jeg skjønner noe av. Blodverdiene mine ser ganske bra ut, med tanke på at jeg ikke har tatt noe cellegift på en stund. Legen min skal ringe meg på mandag med en dosering av Puri-Nethol ("snill" cellegift), for jeg må nesten ta litt av det mens jeg venter på transplantasjonen. Det ville vært for ille om jeg ikke skulle tatt noe, og fått et tilbakefall mens jeg venter på det som skal hjelpe meg å unngå nettopp det.

Det blir altså venting da, og jo mer jeg tenker på det, jo mer skjønner jeg at jeg hater det.
I går var det "et håp om BT i midten av mars", i dag var det "i april en gang". Jeg er ikke klar for å gjøre det snart, og jeg er ikke klar for å vente. Men..når blir jeg egentlig klar for detta da?

På møtet i går hadde jeg en følelse av å være utenfor meg selv. Det var akkurat som om jeg satt å hørte på kalde fakta om en behandling som en eller annen stakkars person, skulle gjennomgå.
Det er en ganske uvirkelig situasjon; der sitter jeg, uten at jeg egentlig kjenner det selv. Mamma, pappa, søster, svoger og venninne er med. Vi sitter i et lite, tett og varmt rom. Jeg fryser.
Legen (stakkars) er plikta til å fortelle om all faenskapen BT innebærer. Hva som skal skje og hva som ikke skal skje, men som allikevel må informeres nøye om at virkelig kan skje.
"Er du redd for å dø?"

Det kjennes ut som noe smeller i tinningene mine, og for et par sekunder er jeg tilbake i meg selv.

"Ja."

Jeg har en donor. Han/hun er ikke helt klarert enda, men BT blir nok i midten av april. Selve behandlingen, med isolatperioden og alt det innebærer, vil vare noen uker. Det er veldig individuelt hvor lang tid det tar.

Jeg synes det er litt bittert. Jeg så virkelig fram til å bli ferdig med behandlingen, og å slippe følelsen av å gå glipp av mitt eget liv, til sommeren. Om jeg klarer meg gjennom de nærmeste månedene, vil jeg mest sannsynlig sitte her og føle meg rimelig syk på denne tiden neste år også. Det er drøyt.

Nå har jeg virkelig satt go'stemningen her. Kjenner jeg er ganske negativ nå, men jeg veit det er fordi jeg er skikkelig sliten.
Det er visse positive ting ved de siste par dagers undersøkelser da; jeg har dårligere syn (ja, eller nei, den var jo ikke så positiv, men det går visst over av seg selv), beinmargsprøven er fortsatt fin på overflaten, hjertet mitt er normalt, null hull i tennene og jeg har over normalt god lungekapasitet (!!).

tirsdag 16. februar 2010

Jeg lager alltid tittel til slutt, og nå husker jeg ikke hva jeg akkurat har skrivi om.. Velkommen til mitt hode!

For første gang på jeg-hakke-peiling-hvor-lenge, var jeg ikke på riksen i går. Forrige mandag, etter jeg hadde fått beskjed om BT og at vedlikeholdsbehandlingen plutselig ble avbrutt, fikk jeg ingen ny time. Hun som tok i mot behandlingsskjemaet mitt i ekspedisjonen så rart på meg, hun skjønte ikke helt hvorfor jeg ikke skulle "inn om en uke, som vanlig". Jeg skjønte det nok ikke helt selv heller.

Plutselig skulle kontakten med riksen være "vanlig". Jeg skulle få brev i posten angående utredning, og når jeg fikk det, var det skrivi som om jeg aldri hadde tatt en blodprøve en gang (standardbrev, så det er jo ikke så rart, men jeg måtte le litt).

I dag var jeg en tur hos gynekologen på Kvinneklinikken. Jeg fikk time i dag, isteden for på torsdag eller fredag, så da er ihvertfall èn av utredningsundersøkelsene ferdig.

Ellers har jeg ikke hørt noe mer om donor (får vel brev i posten, hehe), men jeg regner med at de veit noe mer på torsdag. Jeg gruer meg egentlig til utredningen, veit at det blir to tøffe dager. Har forresten bestemt meg for å overnatte på hotellet allikevel, jeg fant ut at det blir lettest med tanke på rush-trafikken.
Møtet om alle de trivelige bivirkningene er, som sagt, på torsdag. Da skal "de faste" pårørende, verdens-beste-sykepleier (håper jeg!) og Katrine (som så absolutt også er en av "de faste", men jeg ble bare så glad for at hun hadde mulighet til å bli med!) være med.
Jeg har nå lest den boka jeg skrev nedi her at jeg ikke skulle lese, og det gjorde jeg sånn omtrent et kvarter etter at jeg posta det innlegget. Smart! Neida, altså..det gikk fint. Den var helt lik som sist, og jeg fikk ikke sjokk, bare noen påminnelser som jeg egentlig kunne spart meg for.

Når jeg sitter her og skriver nå, føler jeg egentlig at det blir et ganske meningsløst innlegg. Jeg hadde ikke noe spesielt å skrive om, bare trengte (behøvde, TRANG? Åh, legg deg, Maren-Sofie!) å skrive litt.
Apropos; det er mulig det blir endel sånne innlegg framover, for jeg synes det er godt å bare "skrive av meg" litt. Jeg håper at jeg skal få oppdatert oftere da, for jeg har lyst til å dokumentere det som skal skje med meg framover. Kanskje det blir noen bilder etterhvert også, hvis jeg bare kan bli venn med kombinasjonen bilder og tekst i samme innlegg. Når jeg prøver på det, blir alt bare kluss..!(?)

søndag 14. februar 2010

Til mamma'n min, "tougher than the rest"

"Didn't you think I knew you were born with the power of a locomotive"

Mamma er den sterkeste jeg veit om. Hun hjelper meg opp når jeg faller, finner meg når jeg går meg vill.
Jeg er veldig heldig som alltid har hatt et godt forhold til mamma, det setter jeg uendelig stor pris på.
Mamma har satt livet sitt på vent, for meg, men hun ville nok aldri sagt det på den måten selv, for hun har en evne til å akseptere livet slik det er. "Sånn er det nå".

Jeg henter utrolig mye styrke hos mamma'n min.

Du forstår det jeg ikke sier
..og jeg håper jeg, til en viss grad, forstår litt av det du ikke sier også. Hjelpeløsheten, frustrasjonen og urettferdigheten. Jeg veit at du føler det, men du er også verdensmester i positiv tankegang (for meg er du det!). Du har lært meg å finne alle de små, positive tingene, og enda viktigere; å gripe tak i dem, holde hardt, hardt.

"Trust I seek and I find in you"

Å vite at du er der
betyr at jeg aldri er helt alene
Jeg veit at du alltid er der for meg, og jeg har ikke ord for å beskrive hvor mye det betyr.

Takk for at du er mamma'n min. Jeg er innmari gla' i deg!

fredag 12. februar 2010

Bad hair-day (night)!

Jeg fikk så mange innpåslitne fans etter TV-opptredenen min, måtte rett og slett barbere meg på hue for ikke å bli gjenkjent.

Haha, med fare for at det virka som jeg er veldig "høy på meg selv"; det var en spøk! Første delen altså. Jeg måtte nemlig barbere meg på hue her en natt. Det er ikke noe særlig med (ganske nøyaktig) 8 centimeter lange hår liggende i små "bunker" overalt. Da er det koseligere med litt Springsteenpels rundt forbi, han røyter en god del nå, men det er myke (mjuuuke) hår, ikke stive og døde.

Det begynner så smått å gå opp for meg, alt sammen. Skuldrene er høyt oppunder ørene, kjeven er vond og tennene verker. Jeg er så innmari anspent. Det er som om kroppen er i konstant beredskap.

Jeg er redd for å være redd. Det er en helt forferdelig følelse å være redd for livet sitt. Sist jeg virkelig kjente på den, var vel under induksjonsbehandlingen for over tre år siden, og også sist det så ut til å bli transplantasjon.

Jeg begynner å bli redd nå, redd for å dø.

Det er mange vanskelige tanker om ting jeg ikke rår over, uansett hvordan jeg vrir og vender på dem.
Tenk om jeg ikke klarer meg gjennom det her, og om det faktisk aldri hadde blitt gjennomført en BT nå, så hadde jeg levd i femti gode år til? At den vanlige behandlingen for ALL hadde vært nok allikevel? Det er det jo ingen som veit, så jeg "skal ikke tenke sånn", men det er ikke til å unngå.

Jeg klarer ikke å se meg selv som ferdigbehandlet mer. Det hadde jeg akkurat lært meg til å klare i de seineste ukene, det var jo så kort tid igjen.
Nå ser jeg ikke noe liv etter transplantasjonen, jeg klarer ikke å forestille meg noe, bare..ferdig.

I dag ringte de meg fra Kvinneklinikken på riksen. Det jeg skreiv i forrige innlegg om å operere ut noe av eggstokken (hun sa faktisk "operere ut egg", er det lov i Norge?), blir ikke aktuelt. Det er jo ikke egg der.
Jeg visste det egentlig, men det var greit å få bekreftelsen; jeg er steril, og har antakelig vært det rimelig lenge.

I stad fikk jeg horror-boka i posten. Jeg har et par eksemplarer fra før av, men det er vel en del av prosedyren at de sender den ut til "nye" pasienter. Det er en egen bok om BT. Gjennomføringen, bivirkningene og alle gledene som følger med. Jeg har lest den før, og vil helst ikke gjøre det igjen, den får ligge i fred.
Sammen med boka kom innkallelsen til utredning neste uke. Det blir på torsdag og fredag, og det er visst holdt av et rom til meg på pasienthotellet. Jeg tror jeg vil hjem på kvelden, sover bedre i min egen seng! :)

Samtalen med legen blir på torsdag, så nå samler vi troppene (pårørende) som skal være med. Under denne samtalen kan vi spørre om alt vi lurer på, får høre ting vi veit (som for eksempel når måltidene på avdelingen er) og ting vi ikke veit (som at jeg kan forvente at det begynner å gro tulipaner mellom tærne mine, ellerno. Dèt hadde forøvrig vært en helt ok bivirkning, tenk så koselig da).

Var forresten på dette showet i dag; http://www.letitrock.no, anbefales!

onsdag 10. februar 2010

Roligheten sjæl (?)

Jeg burde vel lagt meg til å sove for lengst, men jeg har ikke hatt verken ro eller lyst til det. Når jeg endelig sovner ordentlig, drømmer jeg så mye rart, bare mye surr og hektiske greier. Blir jo reint sliten av å sove.

Sånn egentlig-egentlig er jeg overraskende rolig. Manisk rolig, sa pappa i stad. Det kan stemme. Jeg er litt gira, men samtidig slapp og orker ikke noe særlig. Transplantasjonen og alt det fæle er der "foran meg et sted", og jeg klarer ikke helt å forstå eller sette meg inn i det enda. Eller, vel.."sette meg inn i".. Jeg veit jo godt hva det går ut på. Jeg har gjennomgått alle forberedelsene før, hatt alle de nødvendige undersøkelsene, og vært på det obligatoriske møtet hvor legen er plikta til å fortelle hvilken risiko denne behandlingsformen er.
Men altså, jeg er foreløpig rolig.

Gjennom hele sykdomsforløpet mitt har jeg innerst inne visst at jeg èn gang i livet var nødt til å gjennomgå en transplantasjon, for å kunne få et langt liv. Det jeg så for meg da, var at jeg fikk et tilbakefall lenge etter endt behandling. Jeg hadde virkelig ikke venta det her .

Hvis jeg skal gå skikkelig i detalj rundt hva som er årsaken, blir det et helsikes langt innlegg, så jeg tar det sånn passe kort/langt (vi får se).

Blablabla, også ditt og datt og MRD (minimal restsykdom) og blabla og en goood del ukjente plager og bivirkninger. Blabla, høyrisikogruppe! Også mye greier og saker, og plutselig nå da, midt i fleisen på en mandagsmorgen; positivt utslag på beinmargsprøven (altså negativt, ikke bra).

Jeg synes det er viktig å få med at dette er snakk om utrolig små verdier, som ikke kan sees på noe annet enn super-duper-hyper-nøye undersøkelser av margen min. Det som er grunnlaget for at det er BT som er utveien (eller løsningen, som mamma sier til stadighet. Om det er for å overbevise seg selv eller meg er uvisst, men det hjelper å høre det uansett), er at når det nå ser ut til at det går "den veien" (rett til helv..), med positive utslag på detta tidspunket i behandlinga, da er jeg omtrent sikra et tilbakefall snart. Det ville vært for ille, da blir det straks mye vanskeligere å få under kontroll.

"Om du så var min egen datter, ville jeg ikke vært i tvil om at dette var riktig å gjennomføre nå."

Når legen min sier det, da er det jo bare å kjøre på.

Planen framover er omtrent som følgende:

- donorsøket er allerede satt i gang. Jeg har forhåpentligvis match etter sist gang det var snakk om BT, men det er ikke avklart enda.

- jeg skal til utredning på torsdag og fredag i neste uke. Da er det utallige tester; alt fra gynekolog til tannlege og lungeundersøkelser. Før- og etter-bilder skal også tas (nei, ikke av lungene, men av fjeset mitt, faktisk!).

- en dag, som ikke er bestemt enda, skal det opereres ut en del av eggstokken min til nedfrysing. Ikke at det er særlig håp for den nå mer uansett, men det er bedre å gjøre det, enn å angre seinere.

- jeg har bedt om å få operert inn CVK igjen, så fort som mulig. Det blir mye blodprøver og venfloner framover, og siden jeg er ganske kjip å stikke (både for helsepersonellet og min egen del) er det greit å få satt det inn med en gang.

Så er det "bare" å vente til alle prøvesvar og greier er klart, så setter vi i gang..men, jeg er fortsatt rolig da.

mandag 8. februar 2010

Sad eyes

Jeg har fått så mange hyggelige tilbakemeldinger etter innslaget om meg i Puls. Tusen takk til alle sammen! Jeg vil også gjerne takke Silje i NRK som har lagd det, jeg er veldig fornøyd, selvom det er ganske så "teit" å se seg selv på TV! Hehe :D

http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/607223

I dag skulle jeg egentlig ha en litt gla'dag. Jeg skulle fortelle dere om de kjempefine beinmargsprøveresultatene mine, og jeg skulle kose meg med søster, mamma og bestevenninne i sofaen, foran mine "five minutes of fame" på TV.

I steden gikk alt til heiteste helvete.

Hva som er grunnen og nøyaktig hva som skjer videre skal jeg skrive om seinere, lover det, jeg orker bare ikke akkurat nå. Det har vært en ganske..tøff dag. Jeg forstår det ikke helt enda, det er derfor det kanskje virker som jeg tar det greit. Gi meg en dag, eller to..

Beinmargsprøven min er blitt ørlitegrann forandra til det verre; jeg trenger en beinmargstransplantasjon, og denne gangen er det ingen tvil.
Det er min eneste utvei.

I dag ble behandlingen jeg har gått på i over tre år, helt uventa og veldig brått, avslutta. Ingen flere sykluser, ikke noe mer cellegift i den typen behandlingsregime. Nå er det bare å vente.

Et lite hvileskjær i en skremmende og redselsfylt stillhet før stormen.

Jeg trenger en klem..

fredag 5. februar 2010

Something in the Night

Siden jeg har vært så dum å fortsette med sovepiller ganske leeenge utover den tida jeg "fikk lov" til å bruke det, tenkte jeg at i kveld skulle jeg jammen meg slutte. Jepp, vi ser jo åssen det går.. (sjekk tidspunkt for detta innlegget).

Ja, ja.

Var på riksen i stad (i går..eh, torsdag ihvertfall). Blodverdiene mine er på vei oppover igjen, men det går visst sakte. Det er jo forsåvidt ingen overraskelse. Forrige syklus, på samme tidspunkt, var verdiene like lave. Det tar tid å lære hvordan beinmargen reagerer på nye cellegifter, og det her er antakeligvis sprøytene jeg fikk i magen sin skyld. De har ihvertfall effekt da, det er jo bra!
Nå har jeg nøytrofile på 0.4 (dvs. ganske så lavt immunforsvar. Egentlig sånn omtrent ikkeno'), blodprosenten fikk jeg ikke svaret på, men den har steget ihvertfall. Det dunker ikke så fælt i hue mer.
Jeg var forresten ganske stressa når jeg var der inne i stad (i går..torsdag?! Forvirrende..), og det ga utslag på blodtrykket. Folkens, det er ikke tull at stress gir høyt blodtrykk. Ro ned, smell the flowers! :)

Formen er laber nå, jeg er veldig trøtt og lei, men får liksom ikke slappa helt av (det er visst lett å si til andre at de skal roe seg ned, kanskje på tide å følge mitt eget råd, hehe). Jeg har endel kramper i anklene, det er ganske ubehagelig, de kommer gjerne når jeg retter ut beina. Jeg er fæl til å krølle beina i umulige vinkler oppi sofaen, og jeg synes jeg kan høre mamma si at jeg må rette de ut og "vifte" med føttene (for å få blodsirkulasjonen til å fungere litt bedre), men når jeg gjør det så kommer krampa. Hah, jeg vifter til krampa tar meg, mamma!

Jeg har ikke fått fortsette på cellegifta i dag (i går? Våtever!) heller, siden blodverdiene fortsatt er for lave. Nå veit jeg ikke lenger om Methotrexate'n (de gule pillene) er utsatt eller, rett og slett, kutta ut. Det er en veldig viktig cellegift i behandlinga mi, og særlig nå på "slutten" er det jo viktig at jeg får med meg alle dosene jeg kan få. Jeg skal innover igjen på mandag, så da får jeg vel vite hva de mener er best. Da får jeg kanskje vite svar på beinmargsprøven og..

onsdag 3. februar 2010

Vardesenteret

Jeg har styra litt med linkene på sida her, blant annet lagt til en ny en som jeg er veldig fornøyd med. Endelig er Vardesenteret her! Trykk, les og smiiil!
I går ble årsmøtet til Ungdomsgruppa i Kreftforeningen (avd. Oslo/Akershus) avholdt, og vi var så heldige å få ha det på Vardesenteret.
Jeg tenkte vel, for å være ærlig, at det var for godt til å være sant da jeg hørte om det første gang, for rundt et år siden. Kunne det gå an, liksom?

I høst var jeg så heldig å få være med på en samling sammen med representanter fra alle pasientgruppene til Kreftforeningen, hvor vi var med på å "bestemme" og komme med forslag til hvordan vi ville ha og bruke senteret. Det er kjempegøy å se at vi har blitt hørt, og det er blitt så fint der!
Jeg håper at de som har mulighet vil ta seg en tur dit, og kanskje benytte seg av noen av tilbudene? Det som også er veldig ålreit, er at dette er et sted vi ikke trenger nettopp det; "å benytte oss av tilbudene". Å dra dit fordi vi liksom har meldt oss på noe vi må delta på. Vi kan i steden, rett og slett, bare ta en tur innom. Slappe av med en kaffe og avisa, sløve i sanserommet, prate med likesinnede, eller ikke prate. Bare være.. :)

Ellers var jo da årsmøtet i går, og det var med litt blandede følelser jeg kjørte hjem etterpå. Dessverre har det seg sånn at UG's fylkesgruppe for Oslo og Akershus måtte "legges på is". Dette er på grunn av et, mildt sagt, turbulent år for oss i styret, og mangel på medlemmer som har mulighet til å ha et styreverv nå. Jeg står som kontaktperson for fylkene, så vi er ikke helt borte, og vi lover så absolutt å komme sterkere tilbake!

Også meg da.. Jeg sjangler og svimler, må sette meg ned stadig vekk. Dette er litt på grunn av de lave blodverdiene og medisiner.
Beina mine er drittlei en cellegift som heter Vinkristin, den påvirker nervene i føtter/hender, så enkelte ting som trapper, mye snø og glatt føre er en ekstra utfordring i hverdagen. Muskelsvakheten er også et faktum. Jeg har følt, til en viss grad, at jeg har klart å "være sterk" og samtidig jobbe mot å bli sterkere gjennom behandlinga, men æææ.. Det er ikke lett å trene seg opp når hue svimler, pusten streiker, hjertet hamrer og kroppen er full av gift som jobber mot meg. Altså, den jobber jo selvfølgelig mest med, men det er det som er så vanskelig med cellegift, den dreper jo mye av det friske i kroppen også.

Det blir mye TV-titting om dagen. "Daytime television" er ikke akkurat det beste har jeg erfart, men shit au, litt mer unødvendig input i detta hue går vel an!
I kveld skal Elise, tantebarnet mitt, opptre i Drammens teater. Jeg kan ikke være lenge blant mye folk, så jeg håper på å "hoppe innom" akkurat den tiden hun skal være på scenen. Flinke dansejenta!
Begge to, Elise og Ivo, var forresten på besøk i helga. Jeg hadde til og med kokkelert på mitt flotte kjøkken (nei, det var ikke ironi, jeg er nemlig superfornøyd med kjøkkenet i leiligheten min!), og bakt boller! Bollene gikk ned på høykant (så de må jo ha vært gode? :D), og vi kosa oss masse :)

Nå viser det seg at det blir riksentur i morgen, da er det nye blodprøver. Håper margen har tatt seg sammen og begynt å produsere litt. Jeg vil ikke utsette denna syklusen noe mer, det ødelegger jo planene mine om å bli ferdig til sommer'n!

Foooorresten! Jeg lå og tenkte på en ting i natt.. Jeg skriver stadig om "legene mine", det er fordi jeg tenker det er bedre enn å nevne navn (?). Jo, det er jo det. Dessuten føler jeg nemlig at de er litt "mine", hehe.
Bare sånn at det er sagt, om noen synes det er litt teit at jeg hele tida refererer til de på den måten.

Foooorresten (2)! Jeg hadde egentlig ikke tenkt å rope kjempehøyt om detta, men jeg tror kanskje jeg får gjøre det litt allikevel (hihi). På førstkommende mandag sendes det et program på NRK som heter Puls. Det skal handle om blogging. I say no more!

Hehe >:)

tirsdag 2. februar 2010

LEUKEMI

Det er noen som har lurt litt på hva jeg "har", og hva slags behandling jeg egentlig går igjennom. Jeg har vel kanskje skrivi litt om det før (?), men det er jo ikke noe i veien for en liten gjennomgang av hva detta egentlig går ut på :)

Den 19. oktober 2006 fikk jeg diagnosen Akutt lymfatisk leukemi (ALL). Det er flere typer leukemier, og legene ved Rikshospitalet fant ut at det var ALL ved hjelp av en beinmargsprøve fra hoftekammen, og blodprøveresultater.
(I forbindelse med at jeg skriver litt om det, vil jeg gjerne få nevne at det er takket være en fantastisk, observant, profesjonell og lyttende fastlege at jeg sitter her i dag).

Før jeg ble introdusert for "sykehusverdenen", noe som var helt ukjent for meg, hadde jeg vært ganske dårlig i en lengre periode. Jeg hadde veldig generelle symptomer, så det kunne liksom være hva som helst for min del, men kreft tenkte jeg overhodet ikke på.
Nå er det så fjernt for meg, det livet før kreften, at det er nok mye jeg ikke husker sånn i farta.

Jeg jobba i en skobutikk på den tida, og jeg sleit virkelig med å komme meg gjennom dagene. Svimmelheten var verst, for jeg ble nødt til å sette meg ned hele tiden. Jeg gikk ned noen kilo (jeg hadde "litt å ta av", så det var lett å se og kommentere), ble blekere, var skjelven og fikk lettere blåmerker. En annen ting jeg merka godt, og som jeg stadig kjenner på iløpet av behandlingen, var at jeg ble veldig lett tungpusten og fikk hjertebank. Det var flere oppoverbakker på vei hjem fra jobb, og de kjentes brattere for hver dag som gikk.

Jeg var i et forhold med Christian (som fortsatt er god venn, for de som lurte), og da jeg fant meg selv spyende i søppelbøtta på jobb etter flere dager med "morgenkvalme", var jeg egentlig ganske sikker på at jeg var gravid. Symptomene var såpass like, men det viste seg at det ikke var dèt.
Plagene ble sterkere og etterhvert ble jeg mer oppsatt på å finne ut hva som feilte meg. Jeg ble ekstra dårlig et par ganger, og ble sendt til legevakta på Bærum sykehus (jeg bodde i Sandvika den gangen). Der tok de blodprøver, sa de var fine og sendte meg hjem.
Fortsatt i dårlig form, og nå litt redd for at det virkelig var noe galt (men kreft hadde fortsatt ikke vært i tankene mine), fikk jeg en time hos fastlegen min i Svelvik.
Han kryssa av på de rette stedene på blodprøverekvisisjonen. Ganske "enkelt" fordi han hørte på hva jeg sa, og fikk en følelse av at noe var galt. Blodprøvene mine var nemlig ikke "fine", som jeg tidligere hadde fått beskjed om.
(Beklager litt krass her, men ja, litt sånn..bitter (?) for at man må til "den rette" legen for å finne ut av noe så alvorlig. Særlig da fastlegen min i etterkant har sagt at jeg ikke ville levd stort lenge, maks fram til jul, uten behandling).

Symptomer (som jeg kommer på akkurat nå..):
- slapphet (virkelig SLAPPhet)
- sov uvanlig mye
- nattesvette
- blekhet
- muskelsvakhet
- ble fort anpusten og "kjente hjertdunk i hue"
- vektnedgang
- svimmelhet
- dårlig matlyst
- lettere for å bli syk (småforkjøla)
- fikk mer kviser enn vanlig (lettere mottakelig for infeksjoner)

Yes, detta blir et langt innlegg, så dere får bare unnskylde om jeg mister tråden litt..

Så, den 19. oktober fikk jeg telefon fra fastlegen (hvorfor telefon og hva som skjedde akkurat rundt det er jeg rimelig sikker på at står i et tiiidlig innlegg i bloggen. Jeg synes det er litt vanskelig å prate/skrive om, så det gjør jeg ikke akkurat nå), han fortalte at jeg mest sannsynlig hadde blodkreft, og for å gjøre det ganske kort; samme kveld havna jeg på mitt nye bosted, Rikshospitalet.

Nå er det mulig jeg faktisk kommer til svaret på spørsmålet også, men håper noen hadde en viss "nytte" av infoen over.. ;)

Behandlingen! Gah, behandlingen.. For å bli kvitt ALL, skal man virkelig gjennom et helvete. Det er selvfølgelig veldig individuelt, og ikke alle har på laaangt nær så mye bivirkninger og drit som meg, men jeg kan bare skrive utifra det jeg har kjent på kroppen.
Uten å gå så mye inn på alle bivirkninger i detta innlegget (det kommer jo endel info om de ellers), kan jeg skrive litt om behandlingen generelt.
ALL kureres ved hjelp av cellegift og andre medisiner (blant andre min venn; kortisonen), og er nettopp det; mulig å kurere! Når en pasient blir behandlet for ALL, er det med sikte på å bli helt frisk.

Oi, se her ja.. Jeg fant en link til en side, som faktisk er skrivi av en av legene jeg har hatt mye med å gjøre. Her står det ganske greit forklart hvordan behandlingen er;

http://www.oncolex.no/en/Prosedyrer/BEHANDLING/Medikamentell%20behandling/ALL.aspx

Hehe, nå hadde jeg liksom forberedt meg på å aldri bli helt ferdig med å skrive, at det ble et evig langt innlegg. Men da slapp jeg det, gitt.

Jeg kan jo fortelle litt om statusen akkurat nå. Var på riksen i går, legen fleipa litt om at "blodverdiene ihvertfall ikke hadde sunket enda mer nå" (de var allerede altfor lave til at jeg fikk den gifta jeg skulle i forrige uke, så alt har blitt litt satt på vent), men da han ringte meg i går ettermiddag kunne han fortelle at de faktisk var enda lavere. Det passa meg egentlig veldig dårlig, da jeg ikke føler for å være halvisolert (selvom det er dæven så kaldt ute igjen..!).

På torsdag eller fredag skal jeg innover igjen for å ta nye prøver, håper de er litt bedre, for jeg liker ikke å ikke få tatt de pillene jeg bør ta.
Det er også snakk om at jeg kommer til å behøve enda en blodoverføring iløpet av denna syklusen, siden blodprosenten faller litt lavt oftere enn før. Jeg håper jeg kan unngå det, på grunn av de skyhøye jernlagerene mine, men det får jeg bare ta som det kommer.

Ellers går jeg også og venter på et beinmargsprøvesvar om dagen. Håper å få det på mandag. Det her er litt spennende, og jeg skal fortelle hvorfor sånn litt snart..

:)

Nå hadde jeg egentlig publisert alt det jeg har skrivi til nå, men så fant jeg ut at jeg ikke er ferdig..

For de som gadd å lese det som sto på siden jeg linka til (det er jo egentlig beregna på helsepersonell, så jeg forstår veldig godt om det så litt kjipt ut), la dere kanskje merke til at det sto om MRD (minimal restsykdom). Det er dèt jeg har, og det er det jeg kjemper litt for å bli kvitt nå på slutten av behandlinga.

En annen ting jeg ikke svarte på, var hvorfor det var snakk om beinmargstransplantasjon. ALL er, som sagt, mulig å kurere ved hjelp av "bare" cellegifter. Enkelte andre typer leukemier krever en transplantasjon for at pasienten skal overleve og bli frisk.

Da jeg ble lagt inn ved riksen i 2006 hadde jeg så gærne blodverdier, og kreften hadde jobba såpass lenge uten motstand i kroppen, at jeg (basert på tall og sånne greier) ble satt i noe som kalles høyrisikogruppe.
Hm, åssen skal jeg forklare noe jeg ikke er helt sikker på hva betyr selv..? Med det så menes det vel egentlig at kreften min kunne bli ekstra tøff å få vekk, og at sjansen for MRD var stor.
På grunn av det, og sikkert andre ting som er litt for stort for hodet mitt å forstå, ble det bestemt at jeg skulle ha en beinmargstransplantasjon for å sikre at jeg skulle bli helt frisk. Det var mye fram og tilbake en stund, vanskelig å finne donor og vanskelig å bestemme om det faktisk var etisk riktig å transplantere meg. Ingen visste jo (og veit forsåvidt ikke ennå) om cellegift alene er nok til å gjøre meg frisk.

I samarbeid med legene mine, ble det bestemt at vi ikke tok risikoen ved en transplantasjon, vi tok heller "den andre" risikoen; å fortsette kun med cellegift. Å velge mellom pest og kolera var ikke akkurat lett.
Derfor er det nå cellegiften som herjer i systemet, og jeg/vi venter på at behandlingen min skal bli ferdig og hva resultatene etter det vil vise.. Ja, det er spennende, og ja, jeg er ofte redd.