Innlegg

Viser innlegg fra februar, 2010

I min egen boble

Jeg merker hvor avhengig jeg er av at de rundt meg "fungerer". Mamma ble dårlig denna uka, ikke noe alvorlig, men nok til at hun ble rimelig slått ut. Siden hun "ikke hadde vært så dårlig siden Ålesund brant" (?!), skjønte jeg at det ikke var særlig bra.
Det er viktig for meg å vite at de rundt meg har det bra, det har stor innvirkning på min egen tilstand (bare sånn for å vri alt over på meg, ego'n). Mamma er heldigvis mye bedre nå :)

Hm, hva skulle jeg egentlig fram til? Jo, jeg tror det var en liten "bønn" om at de rundt meg må huske å ta vare på seg selv. Jeg blir ikke bedre av å vite at de ikke har det så bra som de kan (bare sånn for å vri det til meg, igjen). Jeg tror det er viktig at de kan benytte sjansen til å komme seg litt ut av "sykehusverdenen", når det er mulig.

Ellers skjer det veldig lite. Jeg er ikke vant til at det skjer så lite sykehusgreier åssånt, jeg?! What to do?
Jeg begynte på cellegift igjen på mandag, siden det er en s…

Oppsummering

Endelig har jeg kommet hjem. Gah! Jeg er så sliten!

Etter at jeg kom på riksen i går (det kjennes egentlig ut som jeg har vært borte en ukes tid) har det gått i ett. Jeg starta dagen med et lass med blodprøver, sitter her med resultatene nå, og jeg kan informere om følgende; prøvene på Hepatitt B, Hepatitt B Core, Hepatitt C, HIV, Varicella-zoster og Toxoplasma gondii, er negative. Jeg tenker dere lurte fælt på det.

Egentlig er jeg positivt overraska over blodprøvene, ihvertfall de jeg skjønner noe av. Blodverdiene mine ser ganske bra ut, med tanke på at jeg ikke har tatt noe cellegift på en stund. Legen min skal ringe meg på mandag med en dosering av Puri-Nethol ("snill" cellegift), for jeg må nesten ta litt av det mens jeg venter på transplantasjonen. Det ville vært for ille om jeg ikke skulle tatt noe, og fått et tilbakefall mens jeg venter på det som skal hjelpe meg å unngå nettopp det.

Det blir altså venting da, og jo mer jeg tenker på det, jo mer skjønner jeg at jeg hater

Jeg lager alltid tittel til slutt, og nå husker jeg ikke hva jeg akkurat har skrivi om.. Velkommen til mitt hode!

For første gang på jeg-hakke-peiling-hvor-lenge, var jeg ikke på riksen i går. Forrige mandag, etter jeg hadde fått beskjed om BT og at vedlikeholdsbehandlingen plutselig ble avbrutt, fikk jeg ingen ny time. Hun som tok i mot behandlingsskjemaet mitt i ekspedisjonen så rart på meg, hun skjønte ikke helt hvorfor jeg ikke skulle "inn om en uke, som vanlig". Jeg skjønte det nok ikke helt selv heller.

Plutselig skulle kontakten med riksen være "vanlig". Jeg skulle få brev i posten angående utredning, og når jeg fikk det, var det skrivi som om jeg aldri hadde tatt en blodprøve en gang (standardbrev, så det er jo ikke så rart, men jeg måtte le litt).

I dag var jeg en tur hos gynekologen på Kvinneklinikken. Jeg fikk time i dag, isteden for på torsdag eller fredag, så da er ihvertfall èn av utredningsundersøkelsene ferdig.

Ellers har jeg ikke hørt noe mer om donor (får vel brev i posten, hehe), men jeg regner med at de veit noe mer på torsdag. Jeg gruer meg egentlig til utred…

Til mamma'n min, "tougher than the rest"

"Didn't you think I knew you were born with the power of a locomotive"

Mamma er den sterkeste jeg veit om. Hun hjelper meg opp når jeg faller, finner meg når jeg går meg vill.
Jeg er veldig heldig som alltid har hatt et godt forhold til mamma, det setter jeg uendelig stor pris på.
Mamma har satt livet sitt på vent, for meg, men hun ville nok aldri sagt det på den måten selv, for hun har en evne til å akseptere livet slik det er. "Sånn er det nå".

Jeg henter utrolig mye styrke hos mamma'n min.

Du forstår det jeg ikke sier
..og jeg håper jeg, til en viss grad, forstår litt av det du ikke sier også. Hjelpeløsheten, frustrasjonen og urettferdigheten. Jeg veit at du føler det, men du er også verdensmester i positiv tankegang (for meg er du det!). Du har lært meg å finne alle de små, positive tingene, og enda viktigere; å gripe tak i dem, holde hardt, hardt.

"Trust I seek and I find in you"

Å vite at du er der
betyr at jeg aldri er helt alene
Jeg veit at du allti…

Bad hair-day (night)!

Jeg fikk så mange innpåslitne fans etter TV-opptredenen min, måtte rett og slett barbere meg på hue for ikke å bli gjenkjent.

Haha, med fare for at det virka som jeg er veldig "høy på meg selv"; det var en spøk! Første delen altså. Jeg måtte nemlig barbere meg på hue her en natt. Det er ikke noe særlig med (ganske nøyaktig) 8 centimeter lange hår liggende i små "bunker" overalt. Da er det koseligere med litt Springsteenpels rundt forbi, han røyter en god del nå, men det er myke (mjuuuke) hår, ikke stive og døde.

Det begynner så smått å gå opp for meg, alt sammen. Skuldrene er høyt oppunder ørene, kjeven er vond og tennene verker. Jeg er så innmari anspent. Det er som om kroppen er i konstant beredskap.

Jeg er redd for å være redd. Det er en helt forferdelig følelse å være redd for livet sitt. Sist jeg virkelig kjente på den, var vel under induksjonsbehandlingen for over tre år siden, og også sist det så ut til å bli transplantasjon.

Jeg begynner å bli redd nå, redd for…

Roligheten sjæl (?)

Jeg burde vel lagt meg til å sove for lengst, men jeg har ikke hatt verken ro eller lyst til det. Når jeg endelig sovner ordentlig, drømmer jeg så mye rart, bare mye surr og hektiske greier. Blir jo reint sliten av å sove.

Sånn egentlig-egentlig er jeg overraskende rolig. Manisk rolig, sa pappa i stad. Det kan stemme. Jeg er litt gira, men samtidig slapp og orker ikke noe særlig. Transplantasjonen og alt det fæle er der "foran meg et sted", og jeg klarer ikke helt å forstå eller sette meg inn i det enda. Eller, vel.."sette meg inn i".. Jeg veit jo godt hva det går ut på. Jeg har gjennomgått alle forberedelsene før, hatt alle de nødvendige undersøkelsene, og vært på det obligatoriske møtet hvor legen er plikta til å fortelle hvilken risiko denne behandlingsformen er.
Men altså, jeg er foreløpig rolig.

Gjennom hele sykdomsforløpet mitt har jeg innerst inne visst at jeg èn gang i livet var nødt til å gjennomgå en transplantasjon, for å kunne få et langt liv. Det jeg så f…

Sad eyes

Jeg har fått så mange hyggelige tilbakemeldinger etter innslaget om meg i Puls. Tusen takk til alle sammen! Jeg vil også gjerne takke Silje i NRK som har lagd det, jeg er veldig fornøyd, selvom det er ganske så "teit" å se seg selv på TV! Hehe :D

http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/607223

I dag skulle jeg egentlig ha en litt gla'dag. Jeg skulle fortelle dere om de kjempefine beinmargsprøveresultatene mine, og jeg skulle kose meg med søster, mamma og bestevenninne i sofaen, foran mine "five minutes of fame" på TV.

I steden gikk alt til heiteste helvete.

Hva som er grunnen og nøyaktig hva som skjer videre skal jeg skrive om seinere, lover det, jeg orker bare ikke akkurat nå. Det har vært en ganske..tøff dag. Jeg forstår det ikke helt enda, det er derfor det kanskje virker som jeg tar det greit. Gi meg en dag, eller to..

Beinmargsprøven min er blitt ørlitegrann forandra til det verre; jeg trenger en beinmargstransplantasjon, og denne gangen er det ingen tvil.
Det er min e…

Something in the Night

Siden jeg har vært så dum å fortsette med sovepiller ganske leeenge utover den tida jeg "fikk lov" til å bruke det, tenkte jeg at i kveld skulle jeg jammen meg slutte. Jepp, vi ser jo åssen det går.. (sjekk tidspunkt for detta innlegget).

Ja, ja.

Var på riksen i stad (i går..eh, torsdag ihvertfall). Blodverdiene mine er på vei oppover igjen, men det går visst sakte. Det er jo forsåvidt ingen overraskelse. Forrige syklus, på samme tidspunkt, var verdiene like lave. Det tar tid å lære hvordan beinmargen reagerer på nye cellegifter, og det her er antakeligvis sprøytene jeg fikk i magen sin skyld. De har ihvertfall effekt da, det er jo bra!
Nå har jeg nøytrofile på 0.4 (dvs. ganske så lavt immunforsvar. Egentlig sånn omtrent ikkeno'), blodprosenten fikk jeg ikke svaret på, men den har steget ihvertfall. Det dunker ikke så fælt i hue mer.
Jeg var forresten ganske stressa når jeg var der inne i stad (i går..torsdag?! Forvirrende..), og det ga utslag på blodtrykket. Folkens, det er…

Vardesenteret

Jeg har styra litt med linkene på sida her, blant annet lagt til en ny en som jeg er veldig fornøyd med. Endelig er Vardesenteret her! Trykk, les og smiiil!
I går ble årsmøtet til Ungdomsgruppa i Kreftforeningen (avd. Oslo/Akershus) avholdt, og vi var så heldige å få ha det på Vardesenteret.
Jeg tenkte vel, for å være ærlig, at det var for godt til å være sant da jeg hørte om det første gang, for rundt et år siden. Kunne det gå an, liksom?

I høst var jeg så heldig å få være med på en samling sammen med representanter fra alle pasientgruppene til Kreftforeningen, hvor vi var med på å "bestemme" og komme med forslag til hvordan vi ville ha og bruke senteret. Det er kjempegøy å se at vi har blitt hørt, og det er blitt så fint der!
Jeg håper at de som har mulighet vil ta seg en tur dit, og kanskje benytte seg av noen av tilbudene? Det som også er veldig ålreit, er at dette er et sted vi ikke trenger nettopp det; "å benytte oss av tilbudene". Å dra dit fordi vi liksom har m…

LEUKEMI

Det er noen som har lurt litt på hva jeg "har", og hva slags behandling jeg egentlig går igjennom. Jeg har vel kanskje skrivi litt om det før (?), men det er jo ikke noe i veien for en liten gjennomgang av hva detta egentlig går ut på :)

Den 19. oktober 2006 fikk jeg diagnosen Akutt lymfatisk leukemi (ALL). Det er flere typer leukemier, og legene ved Rikshospitalet fant ut at det var ALLved hjelp av en beinmargsprøve fra hoftekammen, og blodprøveresultater.
(I forbindelse med at jeg skriver litt om det, vil jeg gjerne få nevne at det er takket være en fantastisk, observant, profesjonell og lyttende fastlege at jeg sitter her i dag).

Før jeg ble introdusert for "sykehusverdenen", noe som var helt ukjent for meg, hadde jeg vært ganske dårlig i en lengre periode. Jeg hadde veldig generelle symptomer, så det kunne liksom være hva som helst for min del, men kreft tenkte jeg overhodet ikke på.
Nå er det så fjernt for meg, det livet før kreften, at det er nok mye jeg ikke…