Å leve VS. å bare være?

Jeg veit ikke helt hva jeg skal skrive, egentlig. Dagene er tunge, virkelig, virkelig tunge. På en måte har jeg veldig mye jeg vil si og skrive, men jeg klarer ikke å formidle det på en riktig måte nå. Det er veldig vanskelig å beskrive situasjonen min, men jeg skal ikke legge skjul på at jeg har glidd godt inn i en depresiv tankegang igjen.

Som vanlig får jeg god hjelp av familie og venner, men denne gangen er nok ikke riksen like godt informert om hvor ille jeg faktisk reagerer på kortison-pillene. Jeg skal nok få forklart det på en eller annen måte, jeg må bare finne ut hvordan. Akkurat nå veit jeg knapt opp-ned på meg selv og mine egne tanker, så det får jeg bare gi litt tid. Men jeg skjønner vel at.. Hm, nei, det kan ihvertfall ikke være sånn her. Jeg blir jo faktisk redd for hva jeg kan finne på å gjøre, eller ikke gjøre.

Ellers går oppstarten sin gang. Var inne og fikk intravenøs cellegift i går, det gikk greit nok. Neste mandag håper jeg kanskje å få litt mer svar på beinmargsprøven. Den skal være superfin, det har jeg bestemt!

Får vel kanskje si på slutten her at, JA, ting er ille nå. Psykisk. Men jeg skrev ikke detta innlegget for at noen skulle bekymre seg. Jeg blir tatt vare på.

Sliten i dag

Jeg skal bare skrive en liten, kjapp oppdatering. Er ganske sliten i hodet i dag!

I går var jeg på det første styremøtet i UG, det var veldig spennende, men det skal sies at jeg virkelig forstår hvorfor jeg ikke har noen jobb nå! Jeg er jo virkelig ikke i stand til å konsentrere meg, eller å orke så mye som jeg trodde (og den lista lå ikke akkurat høyt, fra før av). Jeg senker kravene enda litt mer, så får jeg heller "presse" meg litt ekstra de få gangene jeg kjenner det er mulig.

Ellers er det kortisonherjing i denna kroppen, på høyt nivå. Jeg har plager av den nå, og det er ikke noe godt.

Dust

Kjære deg som kjørte sølvgrå stasjonsvogn, forbi Hamborgstrøm i stad. Du la kanskje, nei, la meg rette på det; du la merke til den jenta som gikk på fortauet, og du elsket at det var en kjempevanndam rett ved siden av. Det veit jeg, for jeg hørte du tråkket litt ekstra på gassen idèt du passerte. Takk skal du ha! Jeg håper du fikk max tilfredsstillelse av å sende en tre meter høy fontene med sølevann over meg. Hvis ikke kan det jo ikke ha vært verdt det, mener jeg?

Du blir kanskje meget skuffa nå, men jeg føler jeg må informere deg om det, siden du mest sannsynlig hadde nyti å vite at du voldte mye skade; jeg er allerede dødssjuk jeg, du kan ikke gjøre meg eller livet mitt stort verre ved å sprute meg ned med kaldt vann.

Haha, joke's on you, my friend.

Jeg hater lite, men kortison..

I dag var jeg på riksen igjen (har en følelse av at det er mange innlegg som begynner sånn). Jeg var veldig spent på om det ble oppstart av ny syklus, og det ble det! Med litt blandede følelser. Det positive er jo at det går framover, endelig. Jeg har liksom stått fast en stund, uten at jeg har fulgt regimet ordentlig.

Det negative er jo da bivirkningene. Jeg veit jeg tidligere har nevnt hvordan kortison påvirker meg, og hvor mye jeg så inderlig, inderlig hater de pillene.

Det sitter mye i psyken også, det er det ingen tvil om, for jeg har nå kun tatt èn pille, og jeg "kjenner" det allerede.

Ellers har jeg fått en cellegift intravenøst i dag også, den heter Vinkristin/Oncovin. Ikke noen særlig koselig gift det heller (hvem av de er koselige, egentlig?). Det var den jævelen som forårsaket at jeg måtte lære å gå på nytt, for ganske nøyaktig to år siden. Jeg får ikke så store doser nå da, så jeg skal nok holde meg på beina, men jeg kommer lett ut av balanse og jeg mister litt følelsen i føttene. Det er akkurat som om jeg ikke helt merker når jeg setter ned foten, eller kjenner underlaget ordentlig. Merkelig.

Får også det typiske "cellegifthodet", som jeg tror må oppleves for å forstås. Nok en gang; merkelig.

SNØRRFRUSTRASJON

På tirsdag var det årsmøte i Ungdomsgruppa i kreftforeningen (UG). Jeg har faktisk fått en plass i styret, så det skal bli spennende framover! Da har jeg litt å holde på med også :)

Ellers har det, formmessig, ikke skjedd så mye de siste dagene. Jeg er litt mindre tett i hue etter bihulebetennelsen, og det er ganske så ålreit. "Litt" lei av å føle jeg snakker i blikkboks.

Noe som er plagsomt, som en skulle tro kommer av en forkjølelse, er at jeg konstant snørrer (sånn til, litt vel generøs, informasjon). Det kommer dessverre ikke av noen forkjølelse, for da hadde det jo gjerne gitt seg når den gikk over, men det er cellegifta som gjør det. Det har vært sånn helt siden jeg begynte på vedlikeholdsbehandlinga, men det er i de seineste månedene jeg virkelig har tenkt over det, og begynt å irritere meg. UTROLIG PLAGSOMT! Her snakker vi snyting på høyt nivå! For eksempel ved hver tiende meter jeg går, enten det er ute eller inne. Når jeg spiser må jeg stadig ta "snytepause", og om det i tillegg er sterk mat (les; jeg synes alt er sterkt pga. munnsårheten), eller noe varmt å drikke, er jeg dømt til å måtte sitte med papiret under nesa. Hvor lekkert er ikke det, liksom?

Men.. Ja, det er i det minste èn bivirkning til å leve med. I motsetning til andre ting som stadig "testes" ut.

En bitteliten oppdatering

Siden jeg fortsatt har infeksjon i kroppen, så er det vanskelig å tyde de første utstrykene av beinmargsprøven. Det er den delen de sjekker i mikroskop på riksen, ikke den de sender til "supersjekk". Det de kunne se var isåfall at det var veldig mye celler der, og verdiene er sakte på vei oppover. Om cellene er gode eller ikke, det er en annen sak. Legen kunne ikke garantere at jeg var i remisjon i den prøven, men jeg regner med at jeg er det. Så får jeg heller risikere å få en helvetes baksmell.

"Supersjekk"-svaret kommer, som nevnt under, ikke før om noen uker. Det er litt usikkert om infeksjonen påvirker den også, men i den prøven så regner jeg med at det ihvertfall er litt kreft enda. Jeg blir heller veldig positivt overraska om det ikke er.

Cellegiftsjokk

I dag var jeg på riksen igjen da. Var litt usikker på om jeg skulle begynne ny syklus, men det ble tatt en avgjørelse på at det ikke er så lurt nå. Blodverdiene mine har sunket enda mer.

Nå er det de nøytrofile ("immunforsvaret") som har dalt lenger ned, og det er det ikke stort å gjøre med, så jeg slapp ihvertfall blodoverføringer.

Det ble jo litt stikking allikevel da. Jeg må ta blodprøve, det er standard, og i dag ble det også en beinmargsprøve. Jeg er så utrolig spent på resultatene, men de kommer nok ikke før om ca tre uker. Lenge.

I følge legen, så er beinmargen min slitt. Jeg mener hele kroppen er slitt, og det kunne hun trygt si seg enig i. Jeg har nok blitt "kjørt for hardt". Cellegifta tar noe skikkelig nå, og framover blir det nøye doseringer. Det er usikkert hvor mye jeg egentlig tåler.

Håpløse årer

Klart jeg begynte å blø i går! Sto og pussa tenner, så strømma det på med friskt blod fra tannkjøttet. Deeeilig.

Etter det gikk alt egentlig veldig fort. Jeg ringte riksen, fikk beskjed om å komme så fort som mulig, og der satt jeg på seksjon for blodsykdommer en drøy time seinere.

Jeg løy egentlig litt nå da, for så begynte alt egentlig å gå veldig sakte.

Blodprøve måtte tas for å sjekke blodplateverdiene mine, og det er festlig nå kan dere tro!

Jeg dro fram begge fargekartene av noen armer, i håp om at det var muligheter for å lure noen edle bloddråper ut av årene, som for tiden er tynne som sytråd.

Når det gjelder alt som har med stikking og blod å gjøre, så er jeg pasienten fra helvete.

Etter litt bomming, lirking, stønning og indre banning, så kom det nok blod til at det kunne sendes til laben for tellinger.

Da begynte moroa! Det viste seg at platetallet mitt var under 10 (hva i all verden?!), tror aldri jeg har hatt så lavt noensinne, det er jo så godt som ingenting. Jeg måtte altså ha litt påfyll, og det betyr venflon. Oh, joy! Mer stikking!

Jeg satt med henda på en varmeflaske i over en halvtime, mange var bortom for å "se an årene", rista på hodet og gikk videre. Endelig kom anestesien, traff på tredje forsøk (i albuen havna den), og jeg fikk de gule platene mine i blodet.

Etter en time skulle det tas nye blodprøver. Uten å si så mye mer om det; det var minst like gøy som første gangen.

Siden det var usikkert om jeg kanskje måtte ha mer blodoverføring i dag, ble ikke venflonen fjerna. Det så vi eventuelt skulle slippe mer stikking. (Jeg sier vi fordi jeg tror alle ville slippe å måtte stikke meg igjen).

Jeg trengte ikke noe mer plater i dag, siden de visstnok hadde steget til et litt bedre nivå. I stad var jeg derfor en tur på sykehuset i Drammen, for å ta vekk venflonen. Det er rart å være på et annet sykehus, men de var hyggelige, og jeg fikk gå igjen så fort jeg slutta å blø.

Fredagskvelden ble altså ikke helt som planlagt, det ble endel timer på riksen.

Jeg hadde egentlig tenkt å dra på "Rock mot kreft" i Oslo. Irriterer meg litt over at jeg ikke fikk vært der, håper jeg har mulighet neste gang :)

Forresten: Detta innlegget er absolutt ingen klage på de som skal ta blodprøver eller sette venfloner på meg, på riksen. Dere er de beste, uansett! Verken jeg, eller dere, kan noe for at blodårene mine er blitt ødelagte (ja, jeg strekker meg så langt som å kalle de det). Jeg skylder på den jævla kreften, den fortjener nemlig all skyldfølelse den kan få!

Unnskyld, jeg har kreft

Det hender stadig jeg kommer i prat med nye mennesker, enten det er helsepersonell eller andre, som stiller meg spørsmål om hva jeg gjør til vanlig.

Det er jo absolutt ikke noe galt i å spørre meg om det, enten de er klar over at jeg er syk, eller ikke. Tvert i mot, det er hyggelig at de er interesserte nok til å ville vite mer om meg.

Men det som skjer, og som jeg virkelig undrer meg over, er at jeg nesten føler meg skyldig? "Nei, det har seg dessverre sånn at jeg er alvorlig syk. Jeg har ikke muligheten til å verken jobbe, eller gå på skole."

Jeg blir helt varm, rødmer, og føler jeg på en måte må unnskylde at jeg har kreft? Akkurat som om jeg kan noe for det..!

Veit ikke helt hvorfor jeg skriver det her, for jeg har egentlig ikke noe poeng. Jeg bare lufter litt tanker.

Hrmf

Jeg trekker det tilbake, litt.. Joda, det har vært en bedre dag, men jeg er ikke så overbevist om at det går rette veien nå, som i stad.

Skjønner jo gjerne at noe er på gang, når jeg har tre ubesvarte anrop fra riksen, og klokka er halv ti på kvelden. Det viser seg at blodverdiene mine, IGJEN, har stikki av. Jeg har så og si et ikke-eksisterende immunforsvar, og blodplatene mine er på 18(!!!), noe som er VELDIG lavt til å være meg. Skremmende lavt! Jeg pleier å ha flere hundre.

Nå snakker vi "en-dråpe-blod-fra-tannkjøttet-når-jeg-pusser-tenner-og-jeg-må-på-riksen-lavt". Avtalen er isåfall at jeg skal innover å ta blodprøver på lørdag, så får jeg se da, om det er noe bedring. Blør jeg, eller får feber før det, så åker det inn.

Mandag er det forresten bestemt beinmargsprøve, uansett åssen formen er. Nå må ting sjekkes litt her. Hva skjer egentlig?

Bedre dag

I stad var jeg en tur på riksen igjen. Trodde kanskje jeg skulle begynne med ny syklus, men det ble ikke noe av. I starten av hver syklus går jeg på en god del kortison, og det er visst ingen god kombinasjon med at jeg ikke er i form fra før av. Vi får se på mandag, kanskje jeg får begynne da. Det ble heller ikke tatt noen beinmargsprøve på grunn av formen min, for da kunne det visst vise seg noen umodne celler i beinmargen som kan "se ut som" kreft, vil jo ikke bli lurt heller! Får eventuelt ta den også på mandag.

Ellers er formen litt bedre. Tett, men bedre. Legen min sa forresten at bihulebetennelsen jeg hadde/har (?) var stygg, hva nå enn det vil si. Det er ihvertfall ikke noe jeg er interessert i å ha, uansett om den er stygg eller ikke ;)

Nå sitter jeg og gransker beina mine, tror jeg samler på vann. De kjennes litt tunge og hovne ut. Jeg får stå litt på henda, eller kanskje ikke..

Home, sweet home

Jeg ble skrevet ut fra riksen i går. Godt å komme hjem til egen seng, og godt å dusje av seg sykehuslukta.

Er veldig lei av all stikkinga når jeg er innlagt nå, det er så vondt og omtrent umulig å få til. Årene mine er blitt skikkelig tynne! Før så gikk det som en "fryd" å stikke meg, årene var feite og fine (haha), men nå er de omtrent ikke-eksisterende. Da hjelper det at det kommer noen fra anestesien som er skikkelig drevne på å stikke, og det hjelper også at det som regel er ganske snasne mannfolk. Hihi.

I går, før jeg dro, fikk jeg en blodoverføring. Det er jo blitt en vanesak, men jeg klarer ikke slutte å lure på hvilken person jeg får blodet mitt fra. Sist så var det visst Bjørn Dæhlie, ihvertfall ifølge sykepleieren. Denne gangen var det ingen som sa noe, så jeg tenkte litt for meg selv. Det var absolutt en snill person, mener jeg. Kanskje en person som tenker mye over hva andre føler, hvordan de føler seg og hvorfor de føler som de gjør. En person som er oppmerksom på andre, en som gir tid og rom til de rundt seg. Det trodde jeg da, for jeg ble varm inni meg når jeg fikk det (hehe, ikke uvanlig det). Kanskje en travel familiefar, kanskje ei singel partyjente?

Uansett; en god person, fordi den har tatt seg tid til å gjøre en liten ting i hverdagen, som betyr så uendelig mye for noen andre. Blodgivere er livgivere.

Apropos blod. Blodverdiene mine stikker jo av som katter som skal bades. Plutselig var jeg "lav" i alt; "immunforsvar", blodplater, blodprosent, kalium. You name it. Det er litt frustrerende, for jeg venter så innmari på at ting skal bli "normalt". At jeg skal kunne forutse formen litt mer, sånn jeg kunne helt i starten av vedlikeholdsbehandlingen. Nå er alt bare kluss, den ene bivirkningen etter den andre kommer, og det på helt ulogiske tider. Jeg kan ikke lenger bruke skjemaet mitt (oversikt over når jeg skal ha hvilke kurer og piller) som en slags kalender, så jeg veit når jeg ligger og når jeg er oppegående. Jeg kan ikke planlegge noe, og det er vanskelig å si ja til å bli med på ting i nærmeste framtid, for jeg aner virkelig ikke om jeg er i stand til det. De fleste er jo klar over situasjonen min, og sier det er greit om jeg avlyser i siste sekund, men det blir uansett "et skritt tilbake" for meg. Frustrerende er det rette ordet, ja.

Nå er jeg ihvertfall hjemme igjen da, det er jo ett skritt i den retningen jeg vil. På torsdag skal jeg innover på riksen igjen, da skal vi se om jeg ikke kan få begynt på syklus nummer åtte. Beinmargsprøven jeg snakka om her for litt siden, er forresten enda ikke tatt. Regner med å ta den på torsdag, så får vi se da.. Tenk om jeg hadde vært helt kreftfri? Fine, fine tanken :)

Om å være dønn ærlig

Mange ganger, særlig om kvelden, så tenker jeg mye på ting jeg gjerne vil skrive i bloggen. Der og da så virker det som en god idè. Jeg føler det kan være enkelte ting som virkelig er verdt å dele med dere som leser her, da kanskje særlig med de som er i lignende situasjoner selv. De som lurer på om "ditt og datt" skjer med andre som er syke, ikke bare en selv. "Er det jeg som er rar? Er dette normalt? Kan jeg virkelig få vondt der av cellegift?"

Så kommer neste dag, og jeg skjønner ikke engang at jeg har turt å vurdere det, for det blir altfor privat, altfor beskrivende. Selv om jeg virkelig skulle ønske noen hadde skrevet noe helt dønn ærlig om kreft/bivirkninger/følelsene sine, når jeg var på mitt verste. Beklager at jeg ikke er tøffere enn som så, men kanskje en dag.. :)

Her kommer uansett en link til noen tekster jeg har skrevet i mørke stunder, det er jo et skritt på veien.

http://www.dikt.no/index.php?page=vis_tekster&BrukerID=37084

Riksnytt

Skriver bare en kjapp oppdatering her nå, riksen har nemlig bare trådløst nettverk på ett sted. Der er det kaldt og vonde stoler. (Om noen som er litt "oppe i systemet" tilfeldigvis leser her; ja, dette var et vennlig hint fra meg) :)

Jeg er altså på riksen. Ble lagt inn i går med diverse ting som ingen helt veit hva er, som vanlig. Blodverdiene mine stikker av, nærmer seg null, så jeg er slapp og småsvimmel. Ellers går det greit, veit ikke hvor lenge jeg må være her, men ihvertfall til i morgen. Dette ble kort, men det er som sagt ikke så ålreit å sitte akkurat her.

Take care :)

Feber and shit

Det var absolutt ikke denne standaren jeg hadde tenkt å sette for det nye året. Måtte inn på riksen igjen i går, viser seg at jeg har en heftig bihulebetennelse, og antakelig en liten lungebetennelse. I kveld er jeg forøvrig overbevist angående den lungebetennelsen, de fleste symptomene er der, og allmenntilstanden er absolutt ikke god. Jeg er, for å være ærlig, litt redd for lungebetennelsen.. Eller, redd.. Usikker, på en måte. Det er en tilstand jeg ikke burde ha. Virkelig ikke.

Det som skjer nå, er at vi (team Svelvik) har ringt riksen. Nå venter vi på at vakthavende lege skal ringe opp igjen. Jeg er litt spent på hva hun kommer til å si. Veit ikke helt om jeg tør å bli her i natt..

Update: Jeg blir hjemme i natt, det er på en måte greit.